自闭症孩康复之路充满荆棘 这一家人始终不放弃 眠兴衡治

邓文龙

自闭症孩子的康复之路充满荆棘 这一家人始终不放弃  眠兴衡治

中新社微信公众号

2021-12-25 20:06:28

　　这一家人，了不起！

　　一个孩子的出生，对于一个家庭来说，无疑是一件喜悦的事。然而，伴随着孩子的降临，癫痫、脑瘫、自闭症、地中海贫血症相继被查出，这样的家庭该何去何从呢？


轩轩和爸爸、妈妈、奶奶的合影。受访者供图

　　3个月大时被发现不对劲、8个月大时癫痫发作、1岁多时查出脑瘫和自闭症、7岁时被查出地中海贫血症……2008年，轩轩的出生带给了干强一家无限的欢乐，然而相继查出的病症让一家人陷入了困境，但是他们从未想过放弃，他们带着轩轩四处寻医、陪伴孩子、不断进行康复治疗……

　　寻医之路漫漫

　　不信命的一家人始终不放弃

　　轩轩3个月大时，眼睛不追物、脖子歪着、小手紧紧攥着，再加上不哭不闹，异常乖巧，家人发现他不太对劲。抱到小区里和同龄的孩子一起对比，干强一家心里更加打起了鼓。

　　他们开始带孩子去医院里做按摩，谁承想在8个月大的时候，轩轩第一次癫痫发作。在间歇性抽搐的半个小时里，干强一家不知所措，立马送去了医院，当时的干强并不知道这是癫痫。


轩轩在做康复训练。受访者供图
　　后来，医生建议干强带孩子去重庆做检查。当时干强正好在重庆上班，就去重庆预约到了3个月以后的号。当时医生经过各种检查和观察种种表现，初步估计有自闭症，但是由于孩子小，也有可能发育迟缓，建议3个月过后再进行检查。


轩轩学习游泳。受访者供图
　　三个月又三个月，在等待下一次检查的过程中，干强一家人始终抱着一丝希望。“只要没有确诊，就是有希望的。”干强说。但在等待的时候里，一家人也对照了自闭症的症状进行比对，其实心中逐渐有了答案。“当时脑子一片空白，就想着该怎么呢？”3个月后，当正式确诊为自闭症时，干强一家人都没有说话。


轩轩学习轮滑。受访者供图
　　此后，干强一家齐上阵，带着轩轩走上了康复之路。回到成都，他们在一个星期内就找到了一个就近的康复机构，从轩轩1岁多一直到6岁，日复一日，年复一年，每天早上奶奶便带着轩轩去做康复训练。

　　康复之路充满荆棘

　　轩轩考过钢琴十级

　　在轩轩康复的路上，全家出动。爸爸妈妈继续为了高昂的医疗费用奔波，奶奶则承担起照顾轩轩的重任。“不同于带普通的孩子，孩子身体虚，汗太多，也不知道大小便，衣服每天要换二三十件。奶奶在照顾轩轩期间睡觉连衣服都不敢脱。”干强表示，奶奶在照顾轩轩期间没有一点自己的私人时间。


妈妈教轩轩做家务。祝欢 摄
　　后来，干强和妻子看电视时发现有个自闭症孩子弹钢琴很厉害，就想让轩轩也尝试，看看有没有效果。“最初买来电子琴放在家里，电子琴放音乐时，轩轩就站在旁边听，没有放音乐就走开了。”干强说，第一次尝试失败了。

　　然而在轩轩5岁多时，康复机构来了一位教钢琴的老师。看着其他孩子去学习钢琴，轩轩奶奶也想让他学习，老师让轩轩试试，当时手攥成拳头的他用手背敲琴，老师拒绝了。“怎么才能让他学习钢琴呢？”“至少他的手指得打开。”回到家后，不服输的奶奶每天又多了一项工作——每天重复地将轩轩的手指掰开，一根一根地挂到电子琴上。两三个月后，轩轩的双手终于打开了4根手指，老师也同意教琴。


轩轩和爸爸拍的合影。受访者供图
　　轩轩很快就学会了《小星星》《两只老虎》《小汉斯》，还参加了温江区举行的《天生我才》比赛。“这个孩子虽然是自闭症，但是他的乐感很好，踩点也非常准，希望家长能够坚持下去。”比赛中，评委的一席话，让干强深受鼓励。原本只是想通过练钢琴，让轩轩可以通过大脑指挥双手，让双手运动起来，提高专注力、协调力和听力。谁承想轩轩一路过五关，斩六将，取得了四川省社会艺术水平音乐考级的十级证书。


轩轩弹钢琴。受访者供图
　　“以前，轩轩坐不住，容易情绪化，发脾气。”回想起以前，干强感慨道，现在坐在钢琴旁边的轩轩就静了下来，认真弹奏着每一首曲子，弹琴也成为了轩轩生活的一部分。经过家人不断的康复锻炼，轩轩的变化很大。眼睛里有了灵光；情绪化的时候越来越少；能够张嘴说话了；每天都笑呵呵的……这个5岁多才会叫爸爸，6岁多才会叫妈妈，12岁才会独自上厕所的孩子的一切都在好转了。

　　爸爸毅然辞职

　　带孩子融入社会

　　“孩子的康复时间是等不了的，钱可以过两年再赚。”干强于2019年开始了全职带娃的生活，自己不断摸索和制定针对轩轩的康复锻炼课程，再经过实践不断完善。


轩轩给爸爸夹菜。祝欢 摄
　　“以前即使他醒了，在没有得到我们的指令时，他也不会起床，就躺在床上，但是8月27日那天中午午休后，他自己起床了，并且将垃圾桶里的垃圾收拾好，扔到了楼下的垃圾桶。”对于干强来说，这是他对轩轩康复训练的一个转折点。起床、穿衣、收拾垃圾、拿好钥匙……“我们平时对他进行的单点训练，在他自己的脑子里串联起来了。”当时干强异常欣喜，之后也拓展了轩轩康复的思路。

　　在这之后，干强逐渐开始训练轩轩独自过马路。“轩轩上学的路上有6个红绿灯路口和1个没有红绿灯的路口。”最开始，干强总是躲在后面，默默地跟着轩轩，安全“护送”他到学校。被轩轩发现后，他便开始陪着轩轩走，不同于以前的是，他在走的过程中，会不断地向轩轩介绍路边商店的作用，给他灌输买卖的理念。


轩轩给爸爸拍照。祝欢 摄
　　近日，干强带着轩轩在公园里卖玩具的视频火上了热搜。轩轩从最开始站在路边叫卖，到主动走近路人询问，再到自己介绍玩具，这看起来非常简单的事情，其实轩轩和爸爸在家里已经模拟了无数次。视频中，爸爸始终不远不近地跟着，再适时给出建议，其实这也是干强训练轩轩的课程之一。“我想通过在这种完全陌生的环境里，让轩轩明白不是所有人都会迁就你，其实我更需要有人拒绝他，拒绝越多，成长越快。”干强希望通过这种方式让轩轩学会将来独自生活的技能。

　　“我的终极目标就是尽可能地辅助轩轩能够独立的生活，这样即使有一天我们不在他身边了，他也可以独自生活。”干强希望有越来越多的人能够关注自闭症群体，他还到四处做公益分享，分享自己一家人和病魔作斗争取得了成效，激励着家长们坚持下去。


轩轩给爸爸拍的照片。受访者供图
　　如今，干强带着轩轩四处旅游，感受不一样的风土人情，让轩轩能够适应不同的环境；干强还教会了轩轩用相机拍照，轩轩拍下了一张干强满意的照片，打印出来放在了书桌上；轩轩也学会了主动和陌生人打招呼，交朋友……

　　有人说干强一家创造了一个超出医疗范畴的奇迹，但干强只是觉得，平凡的坚持能给希望带来无限光芒。

　　作者：祝欢

责任编辑：陈文韬

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邓文龙

医学专业要点评述：

第一位病理：脑中枢神经、伽马氨基丁酸抑制性中间神经元发育障碍。
第一位治疗：睡眠疗法、半衰期3-4小时以内轻催眠作用西药。