孤独是蓝色的 书刊

顾汉现

孤独是蓝色的

2014年03月29日02:19  新京报

孤独是蓝色的



《雨中起舞：

　　一个孤独症患儿母亲的经历》

　　作者：安娜贝尔

　　版本：北京出版社1995年8月

孤独是蓝色的



《爸爸爱喜禾》

　　作者：蔡春猪

　　版本：新星出版社2011年7月

孤独是蓝色的



《深夜小狗神秘事件》

　　作者：马克·哈登

　　版本：南海出版公司2011年3月

孤独是蓝色的



《与自闭症儿子同行》

　　作者：明石洋子

　　版本：华夏出版社2011年12月

孤独是蓝色的
《蜗牛不放弃》

　　作者：张雁

　　版本：华夏出版社2007年4月

　　编者按：2007年12月，联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症（也称孤独症）和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。在第7届“自闭症日”到来之际，我们由一位孤独症患者的母亲带领，来梳理一下过往的相关图书，也让我们来试着走近孤独之心。

　　作者简介：张雁 前媒体人，孤独症患儿家长，《蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事》作者，孤独症公益杂志《2，April 星日》创办人、主编。

　　Autism，是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为为兴趣和活动特征的精神疾病。在中国有孤独症和自闭症两种译法，另外阿斯伯格综合征也是孤独症的一个亚型，在此统一称之为孤独症。

　　□张雁

　　关于如何看待残障，学界一直有两种观点。一种是医学模式，一种是社会化模式。前者把残障看成是个人的生理问题或个体的残缺无能，是需要治疗的疾病；后者则拒绝将残障视为一种内在的、个人的、纯医学的问题，强调社会环境和个人经历在塑造残障的过程中所产生的作用。

　　在孤独症领域，这两种不同的观点可以演化成为对孤独症完全不同的两种理解。从“医学”的角度理解孤独症，“孤独症是一种永久性的缺陷”，目前无法用医学手段治愈。相反，以社会观点来看，有爱心的教育者和恰当的指导对患有孤独症的儿童能产生积极影响，同时，孤独症自身的思维特点和行为模式需要得到尊重，甚至有“孤独症亚文化”之说。

　　种类一 奇迹类

　　“即某种严重的残疾由于采用了一种特殊的疗法而得到治疗。这类书很多，大多是残障人士自己或是家长现身说法，看起来有较强的说服力。”

　　遗憾的是在孤独症领域这一招似乎不灵。以国内上世纪90年代出版的《雨中起舞》为例：这本书描写一位患有孤独症的少女通过一种特殊的听觉统合疗法得到治愈的故事。此书刚出版时在国内外都有很大影响，但自从出版至今，虽有众多得到改善的案例，但被听觉统合疗法治愈的仅有书中的女孩乔琪一人。

　　我在长子三岁半被诊断为孤独症时买到这本书。在乔琪身上发生的奇迹激起了我的无穷希望，我向医生咨询这种疗法的有效性，得到的回答却相当谨慎：确实有部分孩子通过这一训练得到改善，但也有相当多的孩子没有任何效果，而且目前主流的听觉统合训练与乔琪接受的治疗不是一回事。

　　实际上，这本书给予我的是另外一些东西：身为母亲的安娜不肯放弃希望，不愿意把女儿放在托养机构里自生自灭，坚信女儿沉默怪异的外表之下有正常孩子所有的情感、需求。当她第一次发现女儿是因为听觉敏感而导致行为失常时，她的激动、心痛令我感同身受。所有的母亲都在努力寻找一条让孩子康复的路，不管这路有多长、多艰难。看到同行者的努力和成功总令我们感到鼓舞。

　　如果说在孤独症领域有什么能创造奇迹的偏方，它就是“永不放弃”。作为“永不放弃”的典范，日本的明石洋子女士是我特别推崇的一位母亲。她的长子明石澈之是一位几乎无语言的低功能孤独症患者，但洋子一直坚持在家庭和社区当中培养他生活自理和劳动自立的能力，现在已经成年的澈之在一家公立机构服务，成为一名自食其力的劳动者。

　　种类二 名人自述

　　“天宝·葛兰汀是世界上最有名的孤独症人士，她拥有评分135的高智商，擅长逻辑思维，拥有硕士和博士学位，是著名的牲畜设计专家。但她听不懂别人的客套话和玩笑话，不懂得如何理解别人的表情和肢体语言，因而在任何社交场合都格格不入。”

　　听起来很酷是不是？但是几乎所有高功能的孤独症人士都终生面临着社交方面的困扰，如果得不到解决很可能带来严重的精神危机。天宝把自己的感官和社交上的问题当作科学上的课题来认真解决，她发明了一种“拥抱机”来缓解焦虑，同时研究、总结普通人的社交模式并加以运用。在她出版的一系列著作当中，她详细解析了孤独症人是如何看待和感知这个世界的，这在孤独症领域是一个突破性的进展。

　　同时，她经常在全球巡回演讲，呼吁重视孤独症研究，尊重孤独症人士的思想和行为方式。天宝说，这个世界需要各种各样的思维模式、心智。假如环境有利的话，孤独症患者往往可以成为社会的积极贡献者。而假如我们周遭的人对他们缺乏理解的话，即使是爱因斯坦也会被埋没。

　　种类三 虚构作品

　　“以孤独症人士为主角的虚构作品不多。在国外，由于社会保障体制的完善，孤独症的科学普及和权利维护都有相应的渠道，不需要借助虚构故事来完成。另外由于孤独症家长组织的强势，文学作品当中对于孤独症的描写相对谨慎和客观。更重要的是，很多孤独症人士语言、表情十分单调，生活亦相当简单，几无故事可以挖掘。通常只能充当一些通俗小说的配角。”

　　在国内，近来出现了一些与孤独症人士有关的影视作品，但以孤独症为主角的书寥若晨星。最值得一看的文学作品出自家长手中。蔡春猪的《爸爸爱喜禾》及其续书《十万个是什么》虽然只是一些微博和短文的结集，但其中蕴含的对生命的反省和追问、对孩子真挚而复杂的感情令人动容。

　　在众人止步的地方，是天才创作的蓝海。2003年，英国作家马克·哈登的长篇小说处女作《深夜小狗神秘事件》出版，大受欢迎，于2004年圣诞前夜超越《哈利·波特》，登上英国畅销书排行榜第1名。

　　这个故事前半段是推理破案悬疑片，后半段是温馨家庭剧，但以孤独症男孩的第一人称讲述，既惊心动魄又不动声色。男孩子孤独症人士所特有的个人感受和思维特质，与周围的人和环境形成鲜明反差，有一种张弛有度的幽默和温情。

　　大多数孤独症人不是天才，他们单纯地生活在这个世界上，有些人很独立，有些人则依赖我们的帮助才能生活。1943年第一位孤独症人士被确诊，人们才第一次认识到他们的存在。这种认识改变了整个世界，现在我们拥有遍布全球的孤独症家长互助组织，对孤独症的科研投入促进了遗传学、大脑科学的发展，对康复技术的研究改变了应用心理学的面貌，全纳教育、融合教育促成了教育理念的更新，还有医疗、养老体系的完善……每年的四月二日，全世界很多城市的主要建筑为他们变成蓝色。从某种程度上讲，是他们治愈了我们。让我们从他们的特殊需求出发，回归生命本身。

　　（原标题：孤独是蓝色的）



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