自闭症患者母亲组团办“爱心之家” 照顾超6岁患儿 南昌

王兴

自闭症患者母亲组团办“爱心之家” 照顾超6岁患儿

2013年11月09日09:57    来源：中国新闻网

原标题：自闭症患者母亲组团办“爱心之家” 照顾超6岁患儿

　　中新网南昌11月9日电 题：南昌自闭症患者母亲组团办“爱心之家” 照顾超6岁患儿

　　作者：王姣

　　“迫于无奈，我们才走到一起。”为了更好地照顾14岁的儿子，今年5月，家住南昌市青云谱的潘艳平与同区其他自闭者患者母亲组团，自费创办了一家名叫“爱心之家”的自闭症患儿托管中心，专门照看6岁以上的自闭症患儿。

　　8日，潘艳平告诉中新网记者，由于缺少经费支持，“爱心之家”举步维艰，目前只剩下了两个孩子。

　　自闭症又称为孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。通常在3岁内起病，6岁前的治疗、训练是关键。

　　谈起办“爱心之家”的初衷，潘艳平语气中满是无奈。“自闭症患儿服务机构从事的都是患儿的早期干预，针对6岁以上学龄儿童的服务机构很少。自闭症的孩子年龄越大越难管，到了入学年龄后，一般的特殊教育学校都不愿接收。”

　　“孩子六岁以前都是在康复机构，后来由我的父母帮忙带，但我父母年龄也越来越大了，照顾不过来，我就请了一个家政帮忙照顾。”为了减轻家庭经济负担，潘艳平没有像其他妈妈一样辞职。“我是一名大学教师，工作时间相对比较自由，不上课的时间都会在家里照顾孩子。”

　　经过多番打听，今年年初，潘艳平得知南昌西湖区有家机构可以接收6岁以上的自闭症孩子，就兴冲冲带着儿子去报了名。因此也认识了不少同在青云谱区，具有相同命运的家庭。

　　可就在4月，青云谱区的几名自闭症患儿同时被这家机构“请”了出来，原因是该家机构在西湖区设立，会优先考虑接收西湖区的孩子，且机构主要接收的是是6岁以下的孩子，由于名额已满，不少自闭症患儿都被“请”了出去。

　　无奈之下，潘艳平想到了自己创办托管中心，在与同区其他几名自闭症患者妈妈商量后，在住家附近租了一间100多平米的房子，于5月正式创办“爱心之家”。

　　“起初有6个孩子，都在6岁以上，最大的是20岁。”潘艳平告诉记者，由于缺乏资金，“爱心之家”办得不是很好，很多家长都陆续带着孩子离开了，现在只剩下两名孩子。

　　“房租是1100元/月，购买康复设施花去了2000多元，孩子吃饭等需要大笔开销，这些都需要我们自己负担，目前已经花去近两万元。”潘艳平向记者坦承，“自闭症孩子的家庭条件都不会很好，孩子需要有人看管，夫妻双方就必须有一人在家全职照看，且家中一般都不会只有一个孩子，经济压力可想而知……”

　　“自闭症孩童需要融入社会，我不会放弃‘爱心之家’，希望社会爱心人士能够关注我们这样的特殊家庭。”潘艳平说。