民间康复机构面临注册难困境 期待政府购买服务

邓文龙

民间康复机构面临注册难困境 期待政府购买服务

2013年05月23日07:52    来源：中国青年报   

在刚刚过去的这个月，由于4月2日是“世界孤独症日”，孤独症患儿的妈妈温洪忙得不可开交，又是举办论坛，又是要接待来采访的记者。可随着时间的推移，社会对孤独症患者的关注度又逐渐趋冷。

2012年，温洪和另外4位孤独症患儿的妈妈一起创办了康纳洲孤独症家庭支援中心(以下简称“康纳洲”)，希望建立一个专门为患有孤独症儿童提供服务的民间公益组织，使得社会对孤独症的关注不止于一年一度的孤独症日。可作为一个非盈利机构，康纳洲在注册和运转时都遇到过诸多障碍。

其实，与温洪她们创建的康纳洲一样，很多民间公益组织在注册时都需要找到一个业务主管单位，而这样状况或许将得到改变。

温洪和她的同伴们注意到，今年全国两会期间出台的《国务院机构改革和职能转变方案的决定》中提到，重点培育、优先发展行业协会商会类、科技类、公益慈善类、城乡社区服务类社会组织。成立这些社会组织，直接向民政部门依法申请登记，不再需要业务主管单位审查同意。

“希望这个规定能够尽快落实。”在温洪看来，《决定》中关于改革社会组织管理制度的规定，不仅能够使更多的民间力量进入孤独症儿童服务领域，其他类别的民间力量也能藉此机会成立社会组织，为社会提供多样化的服务。

缺失的社会服务

将面团擀成面饼，再用模具印出各种图案，最后放置烤箱烘焙成饼干……这一套制作饼干的过程在普通人眼中算不上稀奇，可对于患有孤独症的常常(化名)却是一次自我超越的过程。

从幼儿时就查出患有孤独症的常常，生活在一个封闭的世界。如今，已经21岁的常常连简单的擀面饼、用模具都需要身旁的面点师傅指点才能完成。

“如果不为这些大龄的孤独症孩子提供技能培训，他们将来的生存都让人担忧。”温洪告诉中国青年报记者。

“像常常一样，在康纳洲接受烘焙技能学习的大龄孤独症孩子还有萌萌(化名)、芊芊(化名)，一共有12位学员。”邹文说。作为康纳洲的创办人之一，邹文的儿子康康也是一位孤独症儿童。

在医学上，孤独症又叫做广泛性发育障碍，一般来说是先天的。美国精神病学会1994年定义孤独症的三大特点是——社会性功能缺失、沟通与交流障碍、行为和兴趣狭隘刻板。

谈及对大龄孤独症儿童的救助，孤独症社会性康复教育专家甄岳来提到了两个“零”：孤独症的孩子长大后靠自己独立生存的可能性几乎为零；如果社会不接纳这些长大的孤独症孩子，有的孩子之前所做的康复训练的效果就会退回到零。

“大龄孤独症孩子从学校出来基本都只能待在家里，很少有单位愿意接收他们和正常人一起工作。”温洪说。

相关报道提到，目前为止，中国孤独症康复机构有500多家，而据中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，目前我国自闭症患儿数约为164万人。“孤独症儿童的康复培训机构很少，大部分都是民间公益组织开办的，因为对于孤独症的了解，没有人比我们做家长的更了解，更上心。”邹文说，在她看来，公立的康复机构在数量上远远满足不了社会的需求，才迫使他们这些家长合力开办民间康复机构。

邓文龙

民间康复机构面临注册难困境 期待政府购买服务【2】

公益组织面临的困境

全国500多家孤独症康复培训机构中，多数是民间组织的康复机构，而民间组织的康复机构，往往面临注册难的困境。

据温洪介绍，民间组织康复机构的身份五花八门，有在民政部门注册的，有在工商部门注册的，还有一少部分是没有任何身份的“黑户”。

邹文也告诉记者，成立一个民间孤独症康复培训机构要面临两个难题：一个是注册；一个是维持。很多民间康复机构如果到民政部门注册，相应的申请身份通常为“民办非企业单位”。 而据现行的《民办非企业单位登记管理暂行条例》规定，成立民办非企业单位，应当经其业务主管单位审查同意。

“我们国家对社会组织进行双重管理，就是说，想成立一个社会组织的话，需要同时有业务主管单位和行政主管单位，这样一来就挡住了很多民间组织。”北京师范大学中国公益研究院副院长高华俊告诉记者。

温洪对此深有体会，因为康纳洲起初也是找不到业务主管单位而无法在民政部门注册，为了找到“婆家”，温洪为此付出了很多时间和精力。幸运的是，去年7月，温洪找到了接受他们的业务主管单位“北京市海淀区残疾人联合会”。

尽管康纳洲在民政部门得到注册，但更多的民间组织依然徘徊在民政部门之外。据清华大学公共管理学院教授、非政府组织研究所所长王名介绍，“由于现行的双重管理体制，很多社会组织难以获得合法身份。

北京星星雨教育研究所就是没有注册成“民非”身份的孤独症服务机构，作为中国第一家孤独症服务机构创办人的田惠萍，也是无奈从事民间组织服务的。她的孩子在3岁时查出患有孤独症，由于当时社会对孤独症了解不多，公办康复机构则又是空白，在照顾了孩子5年之后，田惠萍决定自己成立孤独症康复机构，但在上世纪90年代初，没有哪个单位愿意给星星雨做业务主管单位，最终，田惠萍在北京市工商行政管理局朝阳分局登记开业。

“我们是第一家民间组织的孤独症康复机构，但因为目前的身份需要每年向税务部门交10万元左右的税，这对我们来说负担太大了。”星星雨教育研究所执行主任孙忠凯说。

此前一直建言改革我国民间组织“双重管理体制”的王名认为，“社会组织准入的高门槛导致有相当一部分社会组织没有登记注册，这些社会组织因为没有合法身份，无法为社会提供更好的服务。”

“挂靠主管单位这个政策本身就是不可取的，解决注册难就要修改这个政策。”山东大学社会学教授王忠武表示，政府要创新管理体制，降低成立社会组织的门槛。

清华大学公共管理学院副教授、非政府组织研究所副所长贾西津认为，双重管理审批制度正在逐步放开，但是现在只是提到了几类组织，并不是所有类，少部分放开了，实际上很多组织还是在实行双重管理审批。对于已经放开的几类组织，还没有落实到程序上，应该加快落实的进度。

邓文龙

民间康复机构面临注册难困境 期待政府购买服务【3】

民间组织期待政府购买服务

除了身份问题，民间康复机构面临的共同困境就是何以维持。

康纳洲从开办资金到日常的运转经费，目前为止全部由5位妈妈自掏腰包。“康纳洲的场地租金每年要16万元，加上给教师开工资，为孩子提供服务，一年下来的成本要40万元左右。”邹文说，“而我们的服务除了电脑班收取极少的费用之外，基本没有来源，全是几个妈妈在往里填。”

成立更久的北京星星雨教育研究所也面临着生存难题。星星雨执行主任孙忠凯对记者说，星星雨的场地租金加上14位特教教师的工资，一年下来要80万元左右，收取的服务费用只能填补一半开支，另一半则靠社会捐助。

“尽管面临很多困难，但我们会想办法维持下来，因为社会需要我们这样的民间组织提供孤独症服务，北京公办的孤独症康复机构目前有20多家，而民间的康复机构则有100多家，从服务的专业能力上衡量，很多民间组织的康复机构比公办做得还要好。”孙忠凯说，“我们每年给200位家长做教育培训，很多家长都在排队等着上课，现在孤独症康复机构已经满足不了市场需求了。”

中国残疾人联合会第五届主席团副主席王新宪也对中国青年报记者表示，像康纳洲这样的民间孤独症康复机构，对于孤独症康复市场起到补充、弥补了政府对于这个领域服务的不足。他呼吁，社会各方面爱心人士要给予民办机构更多的支持，当然也包括政府方面。

“政府和社会应当共同承担未来的社会服务项目，政府应当承担相当大的资金保障，社会组织则提供具体的社会服务。”北京师范大学中国公益研究院院长王振耀表示，“在香港，政府每年的财政综合援助资金大体为400亿港元，其中有100多亿港元是直接支持社会组织开展社会服务。”

事实上，在孤独症领域内，一些地方政府已经开始尝试出资购买社会服务。孙忠凯介绍，由北京市朝阳区政府主办、北京星星雨教育研究所承办的第一期自闭症人康复指导员培训班去年就已经开班。

“星星雨为参加培训的康复指导员提供15个工作日的专业培训，其中4名学员来自北京市朝阳区的4家康复训练机构，朝阳区的4名学员将享受朝阳区政府购买社会组织服务的免费培训名额。”孙忠凯说。

与星星雨一样，康纳洲去年也争取到政府部门36万元的购买服务项目，为孤独症教师提供培训。“尽管这笔钱全部用来培训教师，对康纳洲本身的运营没有资助，可这样的机会也难得，是民间组织和政府一次很好的合作，我们希望政府部门能更多的以购买服务的形式，帮助康纳洲运营和发展。”邹文说。

“政府购买的是属于政府责任内的公共服务，但是不直接由政府提供，而是由政府提供资金，以购买的形式购买民间公益组织提供的服务。”贾西津说，目前政府购买服务已经成为一种趋势。

谈及当前政府购买服务的形式，贾西津认为，竞争性的购买还比较少，直接选定购买对象的类型比较多，也有很多购买是政府把资金转移给政府建立的社会组织，钱从左口袋转到右口袋，这不是一个合法的购买形式。

“问题是购买服务制度不健全，公共服务购买不在政府采购体系里面。”贾西津为此建议，把公共服务购买纳入到政府采购法里面是一个最现实的途径。因为按照现在的标准，政府购买是指购买项目、工程、服务。而服务是指政府内务需求，不包括公共服务购买，因此，在法律层面应完善政府采购的内容。

“作为残联来说，一方面争取政府的购买资金，通过政府购买服务扶持民间组织；一方面对民间组织进行规范指导，服务规范化才能争取到政府购买。”中残联教育就业部一位人士说，“两者结合才能推动民间组织的发展。”（本报记者 郝帅 实习生 刘伟）