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发表于 2012-10-13 15:25:24
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艰难“成年” 一位自闭症患者的就业记2
【挫败】
如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会,进行保护性就业,该有多好。
就在今年,上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任张彩虹收到一封自闭症者家长的来信——
“孩子在特殊学校毕业后,没有后续适合他的学校,只能呆在家里,整天无所事事,不是吃睡就是游荡在社会上无事生非,我们天天提心吊胆。去年,我不幸患上了卵巢癌,开刀后在家休息,孩子的父亲要上班,我面对人高马大的孩子的情绪问题,一筹莫展,力不从心。
孩子成天在家作天作地,我只能把他锁在房间里。有一次,我去配药,当我回家时,看见孩子把家里的玻璃都砸碎了,还割破了手,我当时没有一点力气去处理这些事情,更没有力气送他去医院,当时,都有死的念头。
自闭症的教育是终身的,我们的孩子要继续接受教育,呼吁政府延长自闭症的义务教育,让自闭症学员能持续平稳地学习生活,这也是家庭和社会稳定的举措。”
这并不是特例。
栋栋爸爸告诉记者,有位家长看孩子一直闲着没事,带他捡过一次垃圾。没想到,行为刻板的孩子从此养成了捡垃圾的习惯,每天乐此不疲,把家里弄得一团糟。
22岁的起起也是被迫待在家里的“孩子”。他的妈妈是一位企业领导,工作非常繁忙,恳请辅读学校让起起多“赖”了几年后,不得不由舅妈在家看护他。“明显感觉,因为这几年在家,起起越发不想下楼了。偶尔下楼回来后,他会紧张兮兮地说‘别人又吼我了’。”起起妈妈说,“因为这样,一定要找些事情给起起做。哪怕不挣钱,让他出去活动活动也好。”
现在,起起每两周参加一次由栋栋妈妈等人发起的自闭症孩子打篮球活动,每周二和周六,也和其他自闭症孩子一起滑冰、学音乐。和其他孩子不同的是,这群自闭症孩子即便认识了很久,互相几乎没有任何交流。妈妈和记者聊天时,起起就自己坐在篮球架下,呆呆地望着天空,不和周围人说一句话。
首批成年的自闭症孩子目前基本无法就业。他们持有智障证,个别孩子名义上挂靠在某个单位,其实并不真正干活。家长们很矛盾,既希望孩子可以工作,又担心“现在的就业环境,没法真正包容这些孩子”,他们很期待“福利工厂”模式,“如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会,进行保护性就业,该有多好!”
一位自闭症孩子家长在微博上说:“我们从不希望孩子被贴上自闭症标签,但赶上了,有什么办法?我们不是非要大声呼喊,我们出声,只因为这样的孩子不会为自己说话。我们不是刻意表现多么坚强,假如我们不坚强的话,早就活不下去了。”栋栋妈妈看到后,回复了一个流泪点头的表情。
【方向】
每个孩子不管是什么样的,都是我们心目中的王子。
多数时候,栋栋妈妈还是觉得,栋栋算是不幸中的幸运者了。
在进入图书馆做志愿者之前,栋栋的爸爸妈妈想尽各种办法挖掘他的天分,在下棋、手工、运动等等一圈试下来以后,“钥匙”找到了:是音乐。
那是有一次,妈妈带着他参加一个活动。当栋栋看到乐手打鼓的时候,像被钉住一样一动不动。第三次去听时,乐手中间去一趟洗手间,位置空了出来。见栋栋眼里闪着兴奋的光,边上人鼓励他:“你去试试?”栋栋坐了上去,一连串鼓点飘了出来,妈妈也惊呆了。乐手当场收他为徒。
就这样,栋栋成为了一名业余鼓手,经常跟着中华义工联的社工去给其他自闭症孩子或者养老院老人演出。今年5月21日,长宁区特殊青少年达人秀上,他的一套打击鼓表演获得了优秀节目奖,一个闪闪发光的奖杯放在家里,让他开心地认为“赢了就是有奖杯的”。
颇有些魄力的栋栋妈妈又召集了其他4个自闭症孩子,组织了一支“王子乐队”,“因为每个孩子不管是什么样的,都是我们心目中的王子。”
问题在于,打鼓的技能有什么用呢?栋栋妈妈问过残疾人艺术团,但是他们从来没有招过自闭症孩子。前几天,栋栋妈妈特意带栋栋去拜访舞蹈家金星。和金星聊天,栋栋说着说着,就忽然地跳跃到另一个不相干的话题上了。妈妈很急。金星却说:“老堵着他不好,要学会疏。试着让他的思维跳跃一下,再慢慢引导回来。你不见科学家的思维都是很跳跃的吗?”金星还说,以后有机会,要看栋栋表演一次打鼓。
另一个问题是,与媒体报道不同,其实大部分自闭症患者并没有什么特殊的天分。
张彩虹的另一个身份,是上海自闭症家长互助会的创建者,她每天都会接到很多家长的求助电话,而她的儿子嘉伟也是一位成年的自闭症患者。尽管22岁的嘉伟是为数不多进入阳光之家(各区、街道为智障人士提供的学习看护机构)的自闭症者,然而,张彩虹发觉,问题还是不少。
嘉伟去阳光之家的头一天,不知道什么时候该吃饭了。老师问他:“不饿么?”他摇头。老师以为他真的不想吃,就由着他。结果,他每天下午回家后都饥肠辘辘,要吃很多东西。更糟糕的是,对于自闭症孩子来说,一旦开始形成这样的习惯,刻板行为就很难改变。
张彩虹看过《海洋天堂》这部电影,她说,自己没有流泪,相反,一直在欣慰地笑,因为电影很真实。里面有一段父亲训练儿子独自坐公交的镜头,几乎每一个成年自闭症者的家长都经历过。为了让嘉伟自己乘车去阳光之家上课,张彩虹甚至给自己贴上胡子,装扮成一个老头,悄悄跟在儿子后面,“因为儿子发现我在后面,就会非常依赖。”而训练独自乘车的过程,就足足用了四五年。
张彩虹也感到庆幸:孩子进入阳光之家,意味着他可以有一定范围的社会接触和交往。“我每天都让他描述,在阳光之家有什么人发生了什么事,逐步提高他的社会生存能力。”
光明的希望总是存在,最要紧的,依然是眼下。
【前路】
根据国外经验,成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等是不错的选择。
就在不久前,两个美国记者找到了全世界第一个被诊断为自闭症的唐纳德·特里普利特。
唐纳德已经77岁了,住在美国密西西比州的一个小镇上,过着悠闲舒适的晚年生活。他住在父母原来的房子里,会开车,会打高尔夫球,每天生活很有规律。他不会一来一往地和人聊天,但是他每天早上都会和一帮老人一起喝咖啡。小镇的人们都认识他,接受他的怪异,不在意他的不同,而且都很照顾他,保护他,把他当成他们当中的一员。他打高尔夫球一般都是独自打,偶尔和别人合打,但很少和人说话。
在国内,对自闭症包容接受的社会环境还远远不能与发达国家相比。张彩虹说,她不怕苦和累,可有时候周围人对嘉伟歧视的眼光却让她流泪。
中国公益研究院不久前发布的 《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症患者家庭最担忧的问题。同时建议,政府应建立自闭症人士终身服务体系。“我们老了孩子怎么办?”“孩子从学校毕业后怎么办?”这些已成为家长最愁的事。
在记者的调查中,最常见的一种回答是:“老了以后,孩子能和我们一起进养老院。”家长们也建议,可根据自闭症者程度的轻重,进行正常就业、保护性就业以及后续教育看护等。
国外专家学者曾经列出自闭症者有利于就业的几个特质:就业后稳定度高;做事勤快,不偷懒,比一般人卖力;对工作尽忠职守,体力好、意愿高;对单纯性反复操作的工作不嫌烦;遵守作息,不请假。
根据国外的经验,成年自闭症者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。在日本,成立了成人自闭症养护机构,包含了自闭症人士的基本工作训练、福利工厂、自闭症人士家庭式住所、支援中心等;在丹麦,一位自闭症者的父亲甚至开了一家IT咨询公司,员工主要是自闭症者,因为他们有很强的记忆力,关注细节,做事有持续性,效果良好。
这一天,图书馆志愿者工作结束后,爸爸在一旁对栋栋说,“要谢谢老师,唱一首《虫儿飞》送给大家吧!”栋栋开口便唱:“虫儿飞……不怕天黑,只怕心碎,不管累不累,也不管东南西北……”
几乎每一位自闭症孩子的家长都看过 《雨人》。1987年2月,达斯汀·霍夫曼为了拍电影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段时间,其间,他们上到天文下到地理无所不谈,皮克那百科全书般的记忆力让艺术家赞叹,也使霍夫曼塑造出了一个真实温暖的艺术角色。最后,霍夫曼对皮克的离别赠言是:“我可以是一颗璀璨的明星,但你是浩瀚的天空”。
这片天空依然需要被更多的人点亮。
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