追记海南自闭症康复训练机构创始人许伟星

邓文龙

追记海南自闭症康复训练机构创始人许伟星

2012-06-15 07:59 　来源： 海南日报



许伟星生前和女儿玩拍手游戏。 丁川 摄

    许伟星有一张和著名影星李连杰的合影。

    照片拍摄于2009年11月，地点在北京星星雨教育研究所。一群人围着李连杰。高大帅气的许伟星站在李连杰身后，笑容灿烂。

    这张合影的缘起，是因为当时李连杰要拍一部平生第一次“不用打架”的电影——《海洋天堂》。

    拍照时，许伟星还没有查出肝癌，他也许万万没想到，自己的命运，意外地与李连杰在《海洋天堂》中饰演的父亲“王心诚”惊人相似。

    都有身患自闭症(亦称孤独症)的儿女，都身患癌症，都担心长大的自闭症孩子无处安身，都壮年抱憾辞世……

    许伟星48岁的短暂人生，经历了无数痛苦困厄，他用自己全部的热情乃至生命，诠释了对信念、希望与大爱的不懈求索。

    父爱如海：面对身患自闭症的女儿，他不冷落，不放弃，用大爱营造温馨星空

    中国的父母们喜欢说，儿女是来讨债的。

    而对于自闭症家庭的父母来说，他们要还的“债”，要比普通家庭多成千上万倍！

    1995年1月8日，31岁的许伟星有了女儿元元。

    元元白白胖胖，惹人怜爱。不过，孩子一岁多时，许伟星和妻子陈葵察觉，不知怎么回事，孩子走路不太稳，不会说话。问邻居亲戚，大家安慰，说话慢一点，没事的。

    更大的麻烦接踵而来：3岁左右，元元开始目光游离，对别人的言语没反应，会莫名其妙地不停撕书、不停奔跑、不停重复开灯关灯……她往往折腾得父母整夜无法安睡。

    “几乎从元元3岁开始，我们就带着她跑遍了全省所有的大医院，什么中医西医甚至江湖郎中，检查身体都说发育没问题，各式各样的药吃了不少，但没有一个医生能准确地告诉我们，孩子到底怎么啦？！”陈葵说。

    日子，就在夫妻俩与孩子间疲于奔命的周旋中无声溜走。直到2000年年初，许伟星和妻子带着元元北上广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心，才确诊孩子是自闭症。

    自闭症是怎么回事？怎么治疗？夫妻俩此前一无所知。2000年5月，经多方打听，许伟星得知北京星星雨专门为自闭症孩子提供康复教育，马上托朋友报名参加训练。当年8月，妻子陈葵带着孩子飞赴北京。

    在星星雨，陈葵才彻底明白，自闭症是一种由于脑部神经受损引起的智力残疾，是一种需要终身干预的残障。对付这种病，药物基本不起作用。需要通过长期、科学、系统、有针对性的行为训练，对患儿进行行为矫正。经过训练，许多自闭症患者会有不同程度的改善，但仍有相当一部分孩子，成年后生活无法自理。

    经星星雨训练，5岁8个月大的元元，在专业教师“要不要饼干”的刺激下，说出了第一个有意识的字--要！其后，又学会了“妈妈”“爸爸”“吃饭”“再见”等简单词语。

    妻子女儿返琼后，许伟星购买了部分教具，请来家教，他、妻子与家教，一起教孩子。

    对自闭症孩子的教育，需要巨大的耐心。一个简单动作，许伟星至少要教一个星期，有许多时候教了女儿又忘。还比如，他教女儿好几天，教会她"4+2=6"后，问她10次她也许都不会答错。再问她2+4等于几，她就不知道答案了。因为“4”与“2”的位置变了。

    面对自闭症女儿，面对身边人异样的目光，最初两年，许伟星深陷绝望，他甚至动过自杀的念头。但他很快挺了过来。

    许伟星比谁都清楚，如果他先扛不住，这个家和女儿，将生活在更加无助的世界。

    许伟星变着法子培养和训练孩子的自理能力：骑电动车送元元回家，每次去托管处取车时，他有意将存车牌交给女儿，让她交给看车人，再让她自己去找“爸爸的车”，多次训练后，元元每次都能准确无误地找到车。有时甚至许伟星停好车忘了取存车牌，元元也会找看车人要。

    孩子喜欢吃的玩的小东西，他每次带孩子到摊点前都不急着买，而是诱导孩子说出“我想要××”后才掏钱。

    孩子慢慢地有进步，但还是时常惹祸：有时将妈妈刚买回来的洗衣液全部倒进马桶，有时用剪刀将香皂剪成小块……陈葵坦言，有几次她确实气得快崩溃了，冲女儿大喊，甚至想揍她几下。每次都是许伟星跑过来解围。

    有人说，父爱如山。在许伟星这里，父爱更意味着深邃、包容，如蔚蓝深海，浩瀚无垠。他认为，错在病，不在孩子。

    “他特别可怜女儿，为什么长这么好却摊上这种病？不管孩子闯了多大祸，他从没有冲女儿发过火。他竭尽所能教孩子，为她每一点小进步大声说‘你真棒’！他喜欢和女儿玩拍手等小游戏，喜欢抱着女儿坐他大腿上说话，4岁这样，一直到17岁了还这样！”陈葵对记者说。

    查出孩子病情后，夫妻俩曾申请过第二胎生育指标，但指标下来后，许伟星却有了新的纠结。

    在他看来，首先，要第二个孩子，势必会影响对元元的爱护和照顾，对元元不公平；其二，如果夫妻俩以后先告别人世，终生照顾元元的重任，将落在第二个孩子身上，对那个孩子不公平；其三，最不敢想的是，如果再生一个还是自闭症呢？

    于是，一纸生育指标压了10多年，最终作废。

    “假如碾碎我的身体铺成一条道路，能让我的孩子健康地走下去，我宁愿把自己扔进绞碎机里。”这是许伟星生前接受媒体采访时说过的话。

    到许伟星家采访，记者注意到一个小细节：大白天的，陈葵进门就将门反锁了。她告诉记者，这已经是一个习惯动作，不反锁根本不行，元元如果在家，一听到楼梯口有脚步声，就以为是爸爸回来了，就要冲过去“给爸爸开门”。