孩子，这个世界并不孤独——探访省城孤独症患儿（西宁）

顾汉现

孩子，这个世界并不孤独——探访省城孤独症患儿

来源： 西海都市报

发布时间： 2012-04-13 07:22:21

　　青海新闻网讯    有这样一群孩子，他们生活在自己的世界里，不与人交往，难以适应正常生活，甚至经常遭到异样的目光，他们是孤独症患儿，孤独症被医界称为“精神癌症”。公办机构缺少医生和老师，民间机构缺少资金是全国孤独症治疗方面的通病，而这一情况在西宁尤为突出。

　　12-3月30日，西宁市城东区的一家幼儿园里，小明站在窗前，静静地看着外面一辆辆驶过的汽车，周围小朋友们的欢笑声仿佛来自另一个世界。“这个孩子有些特殊，不愿意和其他孩子接触。”幼儿园的刘老师站在讲台上，看着小明说。

　　阳光透过窗户，照射在小明的脸上。小明抬起小手，捂着脸，从指缝中继续看着窗外。小明的爸爸坐在离他不远的椅子上，他叫廖超，四川人，33岁的他显得有些苍老、疲倦。“刚开始的时候，我还以为孩子个性孤僻，后来发现他没有语言能力，也无法与人沟通，经常做些奇怪的动作，去医院检查后，才知道孩子得了孤独症。”

　　孤独症又称自闭症，被医界称为“精神癌症”，是一种广泛性的发展障碍病症，成因仍是世界之谜，也无法彻底治愈。

　　◆等待六年的一声“爸爸”

　　2006年的冬天，小明来到了这个世界。小明快一岁了，他的反常举动让廖超和妻子很纳闷：孩子对待任何人都显得十分“冷漠”，从不跟人有眼神的交流，怎么去逗也无法吸引他的注意力。

　　廖超意识到了孩子的不正常举动或许跟疾病有关，于是他带着孩子去医院检查，孩子的身体没有问题，但他被告知，小明可能是孤独症患儿。“这个病我从来没听说过，咨询了医生后，我又去网上查看了相关的资料，看完后，我的脑袋里嗡嗡作响，当时自己就瘫坐在了电脑桌前。”廖超的眼中闪着泪光。

　　时光飞逝，小明今年六岁。廖超坚持把他送到家附近的一家幼儿园，他觉得让小明多和小朋友接触对他的治疗有益。

　　前些日子，小明在出门时不慎摔倒，听到哭声，廖超赶忙从房间里出来，看到孩子揉着眼睛向他走来，嘴里竟喊出一声“爸爸”，廖超听到这个几乎成为他奢望的词后，跪在地上，抱着孩子泪流如雨。

　　◆难以承受的平凡生活

　　“孩子从来不让人剪发，只要有人碰到他的头发，他就会变得很暴躁。”乐乐的父亲说。乐乐出生后的第二年，父母发现孩子的反常后，就带他去了医院，随后被诊断为孤独症。在青岛做了五年治疗训练后，乐乐的恢复情况良好。为了进一步融入社会，在医生的建议下，乐乐回到了西宁，进入一所普通小学。

　　但是刚一开始，老师就发现了这个孩子的奇怪之处，被其他孩子欺负时，乐乐不反抗，只是站在那里忍着。有一次放学，站在校门口的父亲看到乐乐身上湿透了，在冬天里冻得瑟瑟发抖。后来他得知，同学们因为乐乐好欺负、不还手，也不告老师，就往他身上浇水。

　　更加糟糕的是，乐乐只能跟熟悉的人进行语言或肢体的沟通，但当他突然处在学校这个环境中时，根本无法与老师和同学正常交流。

　　未来如何，这是乐乐的父亲想都不敢想的事情。想到孩子一天天长大，以后面对的事情将越来越多。“我希望自己可以活得久一些，久到可以看着孩子长大、成年、变老，因为我不放心，所以我不想走在他的前面。”话没说完，他就流下了眼泪。

　　乐乐的父亲无法忘记，孩子背着手，目光空洞地望着黑板时那种茫然的神情。黑板上老师写下的字和同学们的读书声，在乐乐看来不能理解。

　　◆尴尬的治疗现状

　　李秀兰在西宁市儿童福利院从事孤独症患儿治疗工作已经有五个年头。起初她做的是智障儿童的治疗教育，后来，因为福利院只有一名孤独症方面的老师，她便通过学习和实践，“转行”成了孤独症治疗老师。

　　“家长送来这里的孩子，大多都没有基本生活能力，不要说与人打招呼这些小事，就连饿的时候都不懂得如何去表达。”李秀兰说。很长时间，训练都停留在让孩子在需要一样东西时，可以说或表达“要”这个意思。

　　因为工作的枯燥，她所认识的很多人最终都放弃了从事这项工作。“每天，我们都重复着常人看似十分无趣的训练，但当我一想到很多孩子在这一生之中，都难以体会生活赋予正常人的种种滋味时，也就坚定了当初的选择。孤独症孩子是可怜的，他们无法像其他孩子一样坐在教室里读书学习，无法喊出一声‘爸爸妈妈’，甚至无法望着你的眼睛。”李秀兰说。

　　“在西宁，我们找了很久，才找到了这个地方可以给孤独症孩子做训练。”樊正说。伟伟出生不久，他就意识到了孩子可能是患了孤独症。随后他带着伟伟走遍全国去治疗，最后在成都的一家孤独症治疗机构进行了长达4年的治疗训练。花光了家里所有的积蓄，效果也远不如樊正所期望的，他开始意识到，治疗孤独症不是百米冲刺，而是马拉松。于是他回到西宁，可是在很长时间内没有找到可以给孤独症患儿治疗训练的地方。

　　孟生华从事孤独症患儿治疗这项工作已经十年，是青海省妇女儿童医院保健科主任医师。“目前，国内外都渐渐开始关注这类特殊的患者。但在青海，很多人还不知道有这样一种疾病。”

　　诊疗时，孟生华经常会遇到这样的情况，就是一些孤独症患儿家长往往会以为孩子有听力或者视力障碍，这种情况不但耽误了最佳的治疗时期，也影响到患儿身体健康。孤独症不同于其他疾病，无法通过仪器检查、生物化验来发现，只能靠家长及时发现孩子的异常行为，及时就医诊断。

　　王静大学毕业已经三年，学教育心理学专业的她在毕业之初就在西宁开了一家孤独症与脑瘫儿童的照料机构。整个机构的经费来自于一家育婴产品商店，靠着给这家店做售后服务的费用，才能勉强支撑这些孤独症患儿的开销。

　　公办机构缺少医生和老师，民间机构缺少资金是全国孤独症治疗方面的通病，而这一情况在西宁尤为突出。然而，仅仅靠医院和训练机构是不够的，目前，在青海完善的孤独症康复中心极少，专门负责这方面治疗的医生和老师更是凤毛麟角。(应当事人要求，文中部分人物为化名)（作者：李志敏）