记者探访自闭症患者的生存状态 让爱的烛火照亮他们(山东)

顾汉现

记者探访自闭症患者的生存状态 让爱的烛火照亮他们(山东)

2012年04月05日09:53

德州新闻网



自闭症儿童正在做康复训练。记者 邹斌摄

　　有一群孩子,他们不聋,却对声音充耳不闻；他们不盲,却对周围人与物视而不见；他们不哑,却不知如何开口说话。被称为“星星的孩子”的他们，在医学上叫做自闭症患者。日前，记者走近他们，探访他们的生存状态。

　　3月29日，市残联、爱心企业以及社会爱心人士来到德州市新语特教学校，将8万余元的款物捐赠给该校患自闭症的孩子们。

　　迷茫

　　诊断书上写下“自闭症” 3月29日，在德州市新语特教学校，记者见到了6岁的自闭症患者萌萌，他自顾自地呆着，仿佛生活在真空世界。萌萌刚出生时，和其他小孩没什么不同。两岁多的时候，妈妈黄绮丽发现他有些不对劲儿，“都25个月了，他还不会走路、说话，眼神儿也有点不正常，从来不看人。 ”

　　本地医院没有检查出异常，黄绮丽就带儿子去了北京大学第六医院，医生在诊断书上写下了“自闭症”。黄黄绮丽无法接受这个事实，她辞去工作，带着孩子四处求医。可是半年过去了，萌萌依然如故。

　　2009年，听说北京有一所面向自闭症儿童的培训学校，黄绮丽带着儿子住了进去。从此，他们过着两点一线的生活。白天到学校上课，晚上和孩子一起完成老师布置的任务。 “虽然是反反复复教的东西，但孩子仍然是记不住，慢得像蜗牛爬，看不到希望。 ”黄绮丽眼里泛起了泪花。

　　然而更让黄绮丽头痛的不止这些。“我辞去工作后，只有他爸爸一人挣钱，每月收入2000多元，日子过得紧巴巴的。 ”为了省钱，2010年，她将儿子送到了德州市新语特教学校，这里的学费是北京的一半。为了贴补家用，她利用晚上为别人做些缝纫的活儿。

　　无奈

　　“要是我们老了，孩子怎么办？ ”

　　“如果我们不在人世了，孩子该怎么办？ ”望着眼前“我行我素”的孩子，这些无助的父母对未来显得极其迷茫。

　　娜娜，来自禹城市农村。去年初，她和妈妈来到德州市新语特教学校，开始了艰辛的治疗康复之旅。由于每个月培训费达1000元，再加上吃住费用，家庭生活艰辛。为了给娜娜坚持治疗，她爸爸赴天津打散工，日夜劳作积攒康复费用；她妈妈在特教学校附近租了一间小平房陪读。如今，娜娜的情况有了改观，可以在纸上画简单的线条。

　　德州市新语特教学校校长李国俊介绍，自闭症儿童被称为“星星的孩子”，其发病率是1/150 ，现代医学尚不能根治，只能通过康复训练提高他们自我生存等方面的能力。

　　“现在的苦，我们能忍，能挺过去，可是将来等我们老了，没有劲儿了，我们的孩子该怎么办？ ”“只希望他们能够自己照顾自己。 ”在常人眼里每个人都具备的基本技能，成为了自闭症孩子父母最奢望的礼物。

　　然而，目前我市能招收学龄前自闭症儿童的幼儿园仅4家。据李国俊介绍，他们学校最多只能招收30名学生，后面还有好多“星星的孩子”在排队。

　　期盼

　　让爱的烛火照亮“星星的孩子” 采访中记者了解到，自闭症康复机构存在着许多无奈，运转难、师资少是这些民办机构面对的困境。

　　以德州市新语特教学校为例，一位老师只能照看两个自闭症孩子，并全程跟踪他们，从饭桌到课桌,从床铺到厕所。因为没有编制,每个月只有1400元左右的工资,因此很多老师来了又走。而且，学校是民办机构，有些政策上的优惠也轮不到他们。

　　近年来，自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视。 2005年，自闭症被列入中国残疾人目录。 2011年12月，省政府印发《山东省残疾人事业“十二五”发展规划》，把自闭症儿童的康复纳入了工作计划之中。我市也已将自闭症儿童康复工作列入了《德州市残疾人事业“十二五”发展规划》。

　　本报记者 刘臻