海南人大代表呼吁将自闭症纳入医疗报销范围

顾汉现

海南人大代表呼吁将自闭症纳入医疗报销范围

来源：南海网 2012年02月14日11:41

　　近年自闭症发病率显著提高，我省治疗培训机构缺乏，患儿治疗教育费成家长“不能承受之重”，人大代表呼吁将自闭症纳入医疗报销范围
　　有这样一群孩子：他们不是聋子，但对世界的声音充耳不闻；他们不是哑巴，但从来不知道如何开口说话；他们有明亮的眼睛，但对任何人都视而不见。这种症状，医学上称为孤独症，也叫自闭症，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍。由于我省自闭症早起筛查得不到重视，目前仍缺乏孤独症特殊教育学校，而且自闭症患儿治疗费用得不到报销，很多自闭症患者错过了最佳矫治年龄，造成智力严重障碍、生活终身不能自理，成为家人难以承受的负担。
　　别人叫名不答理
　　1岁多孩子被查出患上自闭症
　　1月31日下午，记者来到海口的王先生家看到，不足10平方米的出租屋内整齐地贴着孩子小亮的成长照片。
　　王先生说，小亮今年2岁2个月，患有自闭症的时候刚满一岁半。当时，他和家人发现，小亮总是刻意躲避与他们眼神交流，并一心沉浸在自己的世界中。
　　“有一天，我爸离开时，像往常一样，叫着他的名字跟他道别，但是不管他怎么叫，小亮只是自顾自的玩，我爸以为他玩得入神没听见就轻轻推他说拜拜，但这孩子还是不理睬，我爸抱着他的头对着他脸，这孩子居然把眼睛避开，这举动太不正常了。”王先生说，经过短暂观察，家人发现小亮有很大变化：不爱与人对视；对他人的话充耳不闻；刚学会走路的他，一外出就步伐稳健的往马路上跑；而且特别爱动，经常发生摔伤的情况。“我在网上搜索这些症状的关键词时，居然弹出自闭症的词条！”王先生说，他带着小亮到省内权威的自闭症鉴定医院检查，结果确诊是自闭症。
　　“当时我感觉天都塌了，全家哭了一整天！”王先生的母亲梁女士告诉记者，当时，小亮的妈妈没了生活勇气，甚至准备与孩子同归于尽，而王先生也是勉强支撑着。
　　无公立特教学校接收
　　外地治疗花掉全家大半积蓄
　　短暂的伤心过后，为了孩子，王先生一家振作了起来。因为医生说，小亮一岁半查出自闭症状属于较早的，只要到专业的培训机构系统培训仍有痊愈的机会。然而他们将小亮送往海口一家特教培训中心进行培训时却发现，培训中心除了孤独症患儿，还收治脑瘫、智力残疾儿童，这让王先生一家十分担忧。“孩子虽有自闭症，但模仿能力不差啊，万一耳濡目染学了其他患儿的病症，这可怎么办？”经其他家长建议，王先生决定带小亮前往广州寻找专门的自闭症培训机构治疗。
　　“眼看着小亮每天都有新变化，我们欣喜的同时却忧虑起来，因每月花费的学费、生活费将近一万元，而我和老婆在广州又没法找工作，真的坚持不下去了。”王先生说，为了孩子治病，他将在海口唯一的生活来源——百货店转让了出去，但小亮在广州治疗了半年便花去家中大半积蓄。
　　由于无力支持小亮继续治疗，去年6月份，王先生只好带着小亮回海口的自闭症培训机构治疗。王先生表示，海口没有像广州那样专门的孤独症培训机构，不仅培训教师业务水平参差不齐，而且是封闭教学，家长不能陪同，治疗效果不保证。现在他和妻子只能靠在广州给陪同小亮培训时积累的经验坚持给孩子治疗。
　　“现在小亮不仅能含糊地叫人了，还能给我搬凳子什么的，这在以前都不敢想，要是在海南能得到政府的支持，建设一家专门的自闭症培训机构，这该多少孩子受益啊！”王先生感叹地说。
　　自闭症发病率显著升高
　　省医院8年收治2000例患儿
　　海南省人民医院儿童发育行为科、海南省智障（孤独症）儿童康复中心主任李玲表示，自闭症是一种先天性疾病，又称孤独症，患者多为儿童。症状一般表现为语言障碍，说话年龄晚，患儿在3岁左右表现为多动，不听指令，很多家长往往会误以为是多动症，从而忽略了这种疾病。近年来，自闭症的发病率逐年升高，相关数据表明，2009年自闭症在美国的发病率为1%。
　　李玲认为，海南省的发病率也和全国一样有显著提高，从2004年开始，省人民医院已收治的自闭症患儿达2000例。现在，孤独症儿童康复中心每天接诊的孩子有60个患儿左右。还有部分病人因家长和医务人员对孤独症缺乏认识而未能就诊。
　　李玲提醒，自闭症的治疗至今仍是世界性的难题，2岁前是自闭症治疗的最佳时机，但因为自闭症容易被误诊和漏诊，从而导致发病后的康复效果不佳，轻症患儿可能会随着时间的推移逐渐康复，严重的患者则可能会导致终身残疾。而目前我省自闭症的治疗专家和医护人员较为匮乏，治疗机构也不多，另外患儿家长参与康复治疗的意识较弱，治疗的费用也加重了患儿的家庭负担。
　　家长们要多多留意
　　孩子言行怪异可能是自闭
　　“及早诊断、对症治疗，对于自闭症而言，更加重要。”李玲表示，0到3岁是儿童大脑全面发育的最快、也是关键的阶段。在0到3岁阶段，婴儿的问题行为尚不突出，同时又是婴儿神经系统可塑性的最佳时期，在这一阶段发现了婴幼儿存在的发育障碍问题，无论是否可以确诊为自闭症，都应该尽快开始早期干预训练和教育，这在国际上已成为共识。
　　那么，家长从哪方面可以了解到孩子可能患有自闭症呢？李玲指出，对于正常儿童而言，孩子的天性会让他（她）们自然而然地表达对家人、对事物的感知和认识，而自闭症患儿往往区别于此。孩子到了说话的年龄，迟迟不说话，3岁左右多动不听指令，这时家长一般会认为孩子是“多动症”，却忽视了去筛查自闭症。
　　李玲为此提供了一个有关儿童自闭症的简单易行的测试方法，需要注意的是，这个方法适用于18个月以上的幼儿。
　　家长可以在5个问题上仔细观察：孩子曾经玩过“假装”游戏吗？例如用玩具茶杯假装喝茶；孩子曾经用过食指去指他需要、喜欢或感兴趣的东西吗？孩子对别的小朋友感兴趣吗？孩子喜欢玩“藏猫猫”游戏吗？孩子曾经拿过东西给你或向你显示什么东西吗？
　　李玲提醒，如果以上问题的答案有两个或更多的“不”，孩子就有自闭症的危险，建议尽早到医院诊治。
　　人大代表呼吁
　　将自闭症纳入医疗报销范围
　　由于目前对于自闭症尚无良好的治疗办法，也没有公立的特教学校接收自闭症孩子，因此自闭症儿童家庭往往要有一个家长放弃工作，经济负担完全压在另一方身上。加上教育训练的特殊性和长期性，其费用大大高于普通教育的支出。因此一个自闭症孩子带来的巨大压力是正常家庭难以想象的。
　　目前，海南省人民医院发育行为科仍是我省唯一系统从事自闭症儿童的早期筛查、诊断、干预和训练工作的医疗机构。由于省里目前没有一所像聋哑学校类的孤独症特殊教育学校，造成这些孩子只能继续留在训练机构或家中，高昂的训练费（全国的机构训练费用为每月3000—6000元，医院平均每小时100—150元）和家教费（每小时40—50元）给这些孩子的家庭造成极大的精神和经济负担。
　　去年召开的海南“两会”上，省人大代表龙田仲、陈国平提交了《关于关注自闭症（孤独症）儿童问题的建议》，呼吁有关部门尽快关注、重视这个群体，尽快建立一所特殊教育学校，解决学龄患儿的入学问题。同时在财政允许情况下，给这些患儿家庭一定的经济救助，将自闭症纳入城镇居民医疗报销范围，并免费开展新生儿自闭症筛查。
　　记者了解到，目前，我国已有很多城市将自闭症作为社会问题从政府的角度给予了重视，将自闭症的筛查、对自闭症家庭的救助、自闭症儿童的教育等相关问题以法规和制度的形式给予了保障。在上海，每个自闭症家庭每年得到3000元的政府补助；在佛山和深圳，市残联已建立起一套困难家庭自闭症儿童康复训练补助申请制度，对符合条件的家庭，每月给予2000元到2500元的培训补贴；还有沈阳、长春、哈尔滨，这些城市都已相继开展了自闭症儿童免费筛查。