孤绝中等待重生(天津，北京)

邓文龙

孤绝中等待重生

来源：天津网-数字报刊  关键字：自闭症;老许;小刚;第一次;爸爸爱喜禾  作者：肖明舒  

2011-12-10 06:59

喜禾被确诊后，蔡朝晖陪儿子在草坪上玩耍

王垚懿

　　关注自闭症儿童·闻心公社特别报道
　　首届全国自闭症儿童家庭、社会援助机构大会今日在北京召开
　　我国自闭症患儿保守估计已超过100万
　　每年12月12日有望被定为中国困境儿童关注日
　　今日至本月12日，由北师大壹基金公益研究院儿童福利研究中心主办的首届全国自闭症儿童家庭、社会援助机构大会将在北京召开。据悉，会议旨在探讨自闭症儿童的现状和亟待解决的议题，同时提出将每年的12月12日定为中国困境儿童关注日，包括明星李连杰、文章以及《爸爸爱喜禾》作者蔡朝晖等在内的80位代表受邀出席，共同探讨如何为自闭症儿童家庭提供帮助，唤起全社会对自闭症儿童的重视与关爱，塑造积极、乐观、自助的群体形象。
　　自闭症又称孤独症，典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应，身体瘫软，与人无眼神交流，毫无理由地哭笑等。已经被确诊为自闭症的患者，通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤，有社会交往困难和情感表达障碍，兴趣爱好狭窄并怪异。目前，世界公认的自闭症的发病率已高达千分之2.6-3.6，男女患病比例为8：1，尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势，我国自闭症患儿保守估计已超过100万。
　　自闭症患者常被称作“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。而对他们的家人来说，如此美丽的称呼却意味着痛苦甚至绝望。
　　聚焦天津
　　每日都有数人确诊 半数家庭因此解体
　　“高发病率”“易受忽视”“病因不明”“生二胎极易再次遗传”“诱发家庭解体”……在接受采访时，本市精神卫生中心青少年心理科主任孙凌屡屡提到这几个关键词。
　　近年来，天津自闭症患儿的就诊率逐年上升，6年前，每周只有一名自闭症患儿前去精神卫生中心就诊，如今，几乎每日都有数人被确诊。重症自闭症患者的发病年龄为18个月左右，非典型自闭症患者的发病年龄在6-11岁。
　　孙凌特别强调，相比于“显性”自闭症患者，那些“隐性”患者的数量更难统计。这类患者多为6-11岁的儿童，其语言、智力发育正常，但存在强迫症状和多话行为，部分患者情绪异常。他们多在学龄段发病，通常会被误认为多动症或者顽劣，部分孩子或被教师劝退，或被家长严厉打骂，从而错失了及时就医的机会。
　　由于病因至今不明，所以自闭症给患儿的家庭成员带来了极大的痛苦，因孩子患病而引发的家庭矛盾普遍激烈而且尖锐，由此引发的社会问题更是层出不穷。在精神卫生中心的粗略统计中，患儿大部分来自高知家庭，出于对孩子的高期望值和对治愈的近乎绝望，绝大多数患儿家长都存在焦虑症、抑郁症等心理疾病，其中，二分之一的家庭因孩子患自闭症而产生不睦并解体。最让人揪心的是，众多母亲绝望地发现，自己满怀希望生下的第二胎，竟然还是自闭症患者。
　　目前，天津的公办康复机构主要有市残联下属的孤独症康复训练中心和精神卫生中心向日葵康复班等，同时，本市也存在几所民间公益机构，为自闭症患儿及家属提供医疗帮助，但面对庞大的发病数字，这些力量还远远不够。
　　加强普及自闭症知识，及时给予患者早期干预和关怀，为患者家庭提供支持与帮助，是一件亟待社会关注的事情。
　　人物采访一
　　■曾经是文学青年、人气栏目《东方夜谭》的编导
　　■如今是微博里爱开玩笑的“喜禾他爸爸”
　　■“调笑”的对象是他患有自闭症的儿子喜禾
　　■两岁的喜禾在今年年初被确诊为自闭症
　　蔡朝晖：
　　我知道喜禾有多爱我
　　在筹备大会之时，全国自闭症儿童家庭、社会援助机构大会主办方就向《爸爸爱喜禾》一书的作者蔡朝晖发出了参会邀请。蔡朝晖——这个以“喜禾他爸爸”为众人所知的男人则表示，如果时间允许，他愿意参加此次大会，但他不希望自己以畅销书作家的身份参与，而更愿意作为一个普通自闭症孩子的爸爸。
　　“整整两年没收入了，写的电视剧没拿到钱，写的电影没拍，小说没人给我出（版）。感谢我儿子，让我重新拥有了养家糊口的能力。”这是今年《爸爸爱喜禾》一书出版之后，蔡朝晖在微博里写下的一句话，话里带着诙谐的调侃，一如书中的风格。
　　曾经的文学青年、人气栏目《东方夜谭》的编导蔡朝晖，如今成了一个在微博里爱开玩笑的爸爸，“调笑”的对象是他患有自闭症的儿子，这些幽默调侃而又饱含父爱深情的话汇集在一起编成了《爸爸爱喜禾》，跃然纸上的是一个时而悲伤无力，时而貌似开朗阳光的父亲。
　　发现儿子喜禾成为自闭症其中一员的时间是在2011年年初，医生的“判决书”就像打在蔡朝晖头上的一记闷棍，除了震惊，他这样记录了自己的心情：“回家路上，四环滚滚车流掩不住我的哭声。”
　　认真回想自老婆怀孕到喜禾出生，蔡朝晖绞尽脑汁也找不出有什么异常的情况出现，于是，无助、愤怒、忧伤袭上心头，接着就想：“为什么这么对我？我做错了什么？”一个个问号在脑子里打转，生生折磨了他三天。
　　往后的日子该怎么过？埋怨老天没有用，于是，与生俱来的幽默和乐观在蔡朝晖心里占了上风，他将自己的微博ID改为“爸爸爱喜禾”，记录下儿子生活的点点滴滴，把悲伤换成了调侃和幽默，或许正因这样换了一种心情对待生活，生活似乎又为他打开了一扇窗。
　　虽然儿子看起来和同龄的孩子有太多不同，但在爸爸蔡朝晖眼里依旧特别可爱：儿子就是儿子，是上天赐给爸爸最珍贵的礼物。蔡朝晖觉得，每个人来到这个世界，都带着他独有的禀赋，比如有的人英俊、有的人聪明、有的人柔弱……只不过喜禾的特质特别了一些，他不想也没有能力去改变喜禾的这个特质，只想如何把儿子的特质变得和社会更融洽一点、更平衡一点。
　　医学界也让这位幽默的爸爸看到了希望，临床表明，对自闭症的干预治疗越早效果越好，3岁之前治疗最佳。如今，喜禾还不到3岁，是治疗的最佳时期。因此，2011年是蔡朝晖最忙碌的一年，通过专业的干预治疗，孩子比以前有了很大进步，之前不会说话的喜禾开始尝试开口，即便经常把“爸爸”叫成“叔叔”“公共汽车”“火车”“狗狗”……但蔡朝晖还是特别感动，因为他知道，那些都是喜禾最喜欢的东西，儿子把他最喜欢的事物的名称送给了爸爸，在蔡朝晖眼里，这一切都说明一个事实——喜禾也是那么地爱着爸爸。
　　【对话】
　　儿子是安抚我忧伤的
　　灵丹妙药
　　“每个人有每个人的难处，有的方便说，有的只能憋在心里。”
　　城市快报（以下简称“快报”）：因为这本书，你和喜禾都出名了。
　　蔡朝晖：首先，我没有觉得我们出名了，我非常不喜欢出名的说法。我就是想说点话，有些话一定要说出来，而且不想正经地说出来，仅此而已。
　　快 报：很多人觉得你是一个了不起的爸爸，你一直陪着孩子进行恢复，也见证了他一点一滴的进步，但这是一个漫长的过程，乐观的背后，会有疲惫和厌倦吗？
　　蔡朝晖：我有周期性的负面情绪，感伤忧郁，不能自拔，但这跟我儿子无关。很多忧伤的导火索，可能只是听了一曲长调，看到地铁里一只落着尘土的解放鞋。我的忧伤、忧郁都只是因为人类。我儿子是安抚我忧伤的灵丹妙药，看到我儿子就觉得人生真美好幸福。
　　快 报：遇到这种时候，你是习惯发泄一下，还是让它自己慢慢消解？
　　蔡朝晖：我忧伤、忧郁、悲观的时候，喜欢散步，深夜，带着小狗，听着音乐，一走就是一两个小时。
　　快 报：读了你的《爸爸爱喜禾》，也看了你近期的微博，感觉通过专业的干预治疗，孩子和父母的关系变得亲密了。现在，你在微博里还是会说一些幽默的话，能不能说，老蔡的笑开始发自肺腑，而不尽是黑色幽默了？
　　蔡朝晖：我最不喜欢说发自肺腑的话了，就算是发自肺腑，我也希望看起来不像是发自肺腑。我相信人间真情，但我讨厌说出来的真情。
　　快 报：你是一位编剧，在经历了喜禾的事情之后，再写别人的喜怒哀乐，你用什么心态去看、去写？
　　蔡朝晖：没什么变化吧，没有因为喜禾的事，我就深沉、深刻了，还是那样。之前我就知道，大街上任何一个人，不管看上去如何意气风发，背后都有难言的苦衷，每个人有每个人的难处、苦恼，有的方便说，有的只能憋在心里。
　　快 报：因为喜禾的事，对于人与人之间沟通的重要性，你有没有更深的了解呢？
　　蔡朝晖：我觉得以前太看重沟通的重要性了，生怕别人误会不理解，现在懒得去沟通了，所谓“知我者谓我心忧，不知我者谓我何求”，爱谁谁。
　　“谁都不喜欢被同情，我深信他们（自闭症家长）有能力和决心把日子过好。”
　　快 报：很多人看过李连杰和文章演的《海洋天堂》，里面有这样的情节，孩子被诊断出自闭症，家庭因此遭遇重创，孩子的妈妈离去了——现在你家里人的压力有多大？
　　蔡朝晖：压力是阶段性的，初期得到诊断结果，很意外，觉得生活被打乱了。天下大小事，平衡久必乱，乱后必平衡。所以现在是最没有压力的——经济压力除外，因为儿子这个阶段很花钱，（要去）各种机构（进行）各种康复，此外精神方面全是愉悦。
　　快 报：作为一个男人，如果孩子没得这个病，你设想过你的生活会是什么样子吗？
　　蔡朝晖：现在的生活跟以前的生活没什么大变化，将来的生活也没什么大变化。无非是孩子特殊一点，比别的孩子个性强一点，他给父母带来的困扰提前了一点。大部分孩子青春期以后才给父母带来困扰，比方沉迷网游、彻夜不归、早恋等等。
　　快 报：就你能设想的范围里，觉得能陪孩子走多远？一天？一个月？一年还是十年？
　　蔡朝晖：可能陪喜禾到18岁吧，因为之后他上大学，大学毕业又去国外深造，之后在国外定居，不可能像以前一样每天在一起。
　　快 报：对于在北京举办的这次大会，你有什么想说的？除了公益组织的努力外，你觉得这种情况的孩子、家庭，还需要什么样的支持或福利？
　　蔡朝晖：我不太关心我儿子之外的事情，我知道自己能吃几碗饭，我只做我能力之内的事，目前的能力，就是照顾好自己的孩子。
　　快 报：对于其他面对同样情况的家庭，你有什么话想对他们说吗？有没有觉得可以为他们提供帮助的建议？
　　蔡朝晖：没什么可说的，谁都不喜欢被同情，这些家长更不喜欢被同情，我也不喜欢说空洞的安慰话。我深信他们有这个能力和决心把日子过好，用不着我去指手画脚。本组撰文 本报记者 肖明舒
　　照片由蔡朝晖提供
　　人物采访二
　　■一个天津自闭症孩子的父亲独家讲述
　　■讲述人：老许，44岁
　　■儿子小刚（化名）患自闭症13年
　　儿子，你怎能连爸爸都不认得？
　　就像是关注楼市的买房人一样，老许从未遗落过任何与自闭症儿童有关的消息。离北京这场大会召开还有一周时，老许就拍板，一定要去参加。事实上，老许的爱人创办了天津童之舟自闭儿童康复机构，他们对这个病并非一无所知，甚至算得上是“门儿清”。一家人如此坚持，为的并不是寻找医治办法，而是为了与更多机构取得联系，当然，能有帮助自闭症患者融入社会、自力更生的机构最好。
　　小刚是许家独苗，14岁，一米九的大个儿，100公斤的体重，自一岁半开始发病，目前在“童之舟”接受康复治疗，能在父母指导下写出简单的字，最喜欢类似电扇、玩具车轮等能旋转的东西。
　　44岁的老许，家住在这座城市中心地带的高档社区，从事工程技术工作，车房俱全，家里还有全职太太和儿子在等着他。
　　表面上看，老许的生活过得有模有样。其实，“有模有样”只是对于那些不知道小刚患有自闭症的人而言。
　　饭桌上，身高一米九的小刚睡得像块石头。屋子里，找不到一件带棱角的家具器物。饮水机前，一个玻璃杯都没有。
　　老许说话声音很轻，他不承认这是为了小刚而养成的习惯，但还是时不时地泄露“小刚怕吵”的秘密。
　　13年前的那个暖春，妻子犹豫着向他转述了儿子被确诊的消息，那时，出差回来的老许正牵着不到两岁的小刚逛公园。当时的细节已经模糊，老许只是觉得，眼前五彩的世界突然变成黑白的了。他记得自己当时一直在起疑，反反复复地跑医院，记忆中，医生的话音拖得老长：“真是自闭症，没法治。”
　　老许的眼泪已被所有的家眷流光了，他心里只剩下了一种遭受“背叛”的悲愤。小刚一岁半以前咿呀学语、识别卡片的景象历历在目，后来却开始倒退着生活，毁物、失语，这些还不算什么，就连眼前最亲的父亲，小刚都不肯正视，无论老许怎么呼唤甚至哄骗，小刚都专注于一块脏兮兮的香皂头，纹丝不动。全家人的希望，曾经凝聚在这个小东西身上，他怎么能转眼就六亲不认？老许极度心寒，但他没有哭。
　　老许第一次哭，是在小刚失语两年之后。
　　得知北京有个叫“星星雨”的救助机构，老许的第一个念头就是：“教会他说话，如果有突破，孩子就有希望。”他取出了几万块钱，请了假，全家三口离开天津，租住在北京近郊的一处平房里。当时正值深冬，一场大雪覆盖了地面。“我从来没放开过他的手，一放开他就会乱跑，但那天我放了。”因为眼前一片平地，除了积雪就是短短的麦秆儿，伤不着孩子。于是，小刚开始撒欢地奔跑，那种愉快的情绪，让老许找到了久违的“高兴”。但这种高兴转瞬即逝。“他一直跑，越跑越远，最后变成了一个黑点。”起初，老许声嘶力竭地呼喊小刚，很快便开始边喊边追，抓到孩子时，自己已是筋疲力尽，小刚满脸通红却无半点表情。
　　将近4年形影不离，即使是小猫小狗，也该喂熟了，唯独自己的儿子，不但对父亲的气喘视而不见，连伸手拉他一把的父子情分都没有。想到别人的天伦之乐，老许脑子一乱，呆立在雪地里，抓着儿子的手腕呜咽起来。
　　孩子8岁之前，发生过许多“第一次”，其中既有奇迹又有打击。
　　小刚第一次说话，第一次自伤，第一次坐飞机，第一次模仿电视广告，第一次玩电脑里的游戏……这些“第一次”带给老许几多欢喜几多愁，起伏中，唯有孩子的病情持之以恒，维持着可叹的“十几年如一日”。
　　接受“星星雨”治疗的那年，有了第一个奇迹。当时老许问小刚：“想吃东西吗？”“想。”“想吃什么？”“苹果。”
　　老许狂喜，小刚终于说话了，而且还会自己“想事儿”。
　　但老许很快尝到了失落的滋味。“我又按着老师传授的方式教他认模型，第一次就认出了一匹马，我特高兴，拿着一只小熊接着教他，他像模像样地指着说‘马’。”儿子“指熊为马”，似乎在警告老许，别再挤对这个可怜的孩子了。
　　在这几个“第一次”相继发生的同时，小刚的自伤就像是插播的广告一样，隔三差五地上演。“他会咬自己的胳膊，咬得皮开肉绽，而且速度快到你根本没法拦他。到现在也改不了，他能趁你不注意的时候背过身去咬！”老许一边“告状”似的倾诉，一边小心翼翼地盯着熟睡的孩子。
　　谁也不知道，小刚到底疼不疼，但老许和妻子疼，疼到骨头里。血淋淋的情景看多了，妻子的精神防线最先崩溃，很快，她辞了职，开始创办“童之舟”。
　　虽然支持爱人，但这让老许更加慌乱地奔波于工作和家庭之间，成了一个时常旷班请假的“坏员工”。
　　最令老许伤心的是儿子根本不认得自己。“小刚有辨识困难，有时管我叫妈妈、叫姥爷，就是不叫爸。”有些文献上写，自闭儿不是认不清亲人，但就是无法把名称和眼前的事物对上号，尽管如此，这样的结论并不能给老许些许安慰，毕竟，谁也不愿看到亲手养大的儿子不认得爸爸。
　　最近几年，老许上班的时间逐渐缩短，“一年班，半年闲”。
　　闲并非真闲，而是天天把自己和小刚“捆绑”在一起。这么做，是因为自伤的小刚误伤了看护的阿姨。老许也对此心存愧疚，但自此之后，他再也没法放心地交出孩子，对任何人都不再信任。
　　相互“捆绑”的日子里，小刚也给老许带来了不少惊喜，比如，他经常准确无误地背诵广告词，或者突然挤进他的卧房，抢过他的鼠标，熟练地玩着游戏。
　　“我对他的期待已经简化到极点了，就四个字：幸福快乐。”老许的目光投向未知的远方，淡淡地说出了这句话，字字透着无力。也许小刚的“幸福快乐”就是月球，谁都看得到，但只有少数人能登陆。
　　背着小刚，老许经常和爱人争吵，这是他们生活的一部分，焦点就是要不要再给小刚添个弟弟或妹妹。“负责任地说，我这么做也是为了他的将来，我们不能陪他一辈子，如果有个亲兄弟，我至少能够放心地把小刚托付出去。”但爱人经常用针刺破老许的梦想气泡，“第二胎患病的风险太大，我知道承受不起。”老许不是无理取闹的人，争吵，不过是自己和幻想之间的斗争罢了。
　　老许的生活已经被孩子填得太满，满到他从未想过要和爱人离婚，从未想过抛下孩子扬长而去，更不愿意去想，自己百年之后孩子当何去何从。老许当下的快乐，是从那些来自各方的消息中吸吮出来的，比如日本有个帮助自闭人学习工作自立的机构，美国耶鲁大学的教授说二三十年后能研究出自闭症的病因……
　　老许本来挺理性的，但说到下辈子，这种假设他并不抗拒。若有来生，他说还是要做小刚的父亲，但他希望，小刚能亲口告诉他，这辈子的感受。