鼓励建立康复机构 扶持家长互助组织(宁波)

顾汉现

鼓励建立康复机构 扶持家长互助组织
公益创投资助家长互助组织 多种方式关爱孤独症儿童

中国宁波网　　 2011年09月17日 09:02



丁 安 绘

　　他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话……他们如同天上的星星一样生活在自己的世界里，因此人们叫他们“星星的孩子”，也叫他们孤独症或自闭症儿童。目前我市到底有多少孤独症儿童还没有一个权威的统计数据，按照“新生儿中孤独症患儿大约占千分之二”这个医学界常用的算法，以每年出生８万名新生儿计算，我市每年会新增１６０名左右的孤独症患儿，这样算起来，我市１４周岁以下的孤独症孩子有２０００多人。近年来，我市各级残联和民政部门加大了对孤独症儿童的关爱，使他们逐渐康复，家长之间的互动也有了组织和场地。

　　康复训练机构日益增多

　　２００８年，市残联在残疾人康复中心开设了孤独症儿童康复训练班，市、县两级残联加强了对孤独症儿童康复机构的指导和管理，建立起了以公办康复机构为骨干、民办康复机构为补充的孤独症儿童康复训练机构网络。目前，全市共有孤独症儿童康复机构４家，分别是宁波市残疾人康复中心、鄞州区小星星特殊儿童训练部、宁波市刘氏儿童训练学校及海曙满天星儿童成长服务中心。其中，宁波市残疾人康复中心是市残联下属的差额拨款公益性事业单位，鄞州区小星星特殊儿童训练部则是由培训机构与鄞州区残联合作成立的公办民营非营利单位。

　　我市教育部门也非常关心孤独症儿童的康复，２００８年，海曙区专门在达敏学校设立支持性教育资源中心，通过中心指导，推动区域内各中小学开设“特殊教育教室”，让所有特殊孩子在普通学校随班就读的同时享受到个性化的特殊教育，首批推出高塘小学、解放南路小学和李兴贵中学３所学校，作为“特殊教育教室”试点学校，这些学校近几年接纳了少数轻度孤独症孩子。

　　公益创投资助家长互助组织

　　我市各级民政部门非常关心孤独症儿童的康复，海曙区民政局下属的海曙区社会组织服务中心将“星星的孩子家长互助会”列为成立后第一个孵化的社会组织。“星星的孩子家长互助会”成立于去年１２月，由１００位孤独症孩子家长、志愿者共同发起，致力于向社会宣传普及孤独症知识，开展孤独症孩子及其家庭的自助、互助活动。但成立初期，没有场地和经费，和它差不多同时成立的海曙区社会组织服务中心得知情况后，给他们提供了场地和资金支持。目前该社会组织已经有上百名会员，拥有固定的办公场所、工作人员和ＱＱ群，并组建了由８名骨干家长和数名志愿者组成的核心团队，每月都要开展好几次活动。

　　我市各级民政部门在公益创投活动中，也将孤独症儿童康复项目列入其中，给以资金支持。今年７月，在海曙区民政局举行的公益创投活动中，“星星的孩子家长互助会”获得了４万元的公益创投金，用这些钱，该互助会开展了一系列活动，这些活动包括请心理咨询师对家长进行团体减压辅导，请专家对患儿进行辅导等。

顾汉现

鼓励建立康复机构 扶持家长互助组织
公益创投资助家长互助组织 多种方式关爱孤独症儿童


　　康复机构和师资还远远不够

　　尽管我市有四家孤独症儿童的康复机构，但远远不能满足我市２０００多名孤独症儿童的需要。记者从鄞州区小星星特殊儿童训练部了解到，目前有２０多名孤独症孩子等待进入，由于我市的康复机构接纳人数有限，不少人不得不远赴北京、青岛等地治疗，有的只能让孩子待在家里，由父母看管。

　　孤独症儿童的师资问题也亟待解决。孤独症的成因在医学界是一个谜，１０００个孤独症患儿会有１０００个不同的症状，老师给每名患儿制定的课程也不同。同时，孤独症孩子不懂得表达感情，无法和别人进行正常的交流，因此只有进行“一对一教学”，需要大量的老师。然而，全国每年特教专业的毕业生不超过１０００人，能来宁波的只有很少一部分。

　　全社会要宽容对待孤独症儿童

　　孤独症儿童妮妮的爸爸是“星星的孩子家长互助会”的会员，他的业余时间基本上用在了“星星的孩子家长互助会”上。妮妮很幸运，当得知她患有孤独症后，妈妈当即决定辞职，带着妮妮去青岛知名的孤独症康复机构治疗。到了妮妮该上一年级时，父母又送她到学校和正常的孩子一起读书，而且，妈妈还在教室里坐在妮妮身旁陪读了半年。

　　在这过程中，妮妮的父母感受到了社会对孤独症儿童的歧视，虽然妮妮坐在课堂上并不影响其他同学的学习，但有一些学生的家长向学校提出要求，不让妮妮在班里学习，尽管妮妮的数学也不错，但还是有同学叫她“白痴”。每当遇到这些歧视，妮妮的爸爸妈妈的内心都在哭泣，但他们还是淡定地对待着这一切，他们不想让孩子从他们的表情上感知到生活的残酷。

　　“希望全社会都能关爱这些星星的孩子，政府要为有劳动能力的孤独症成年患者提供劳动的场所。”妮妮的爸爸说。据悉，轻度孤独症患者在成年后可以从事一些种植、养殖、手工、货物摆放等比较简单的劳动，这种劳动有利于他们的康复，而我市目前还没有这样的机构。