“给星星的孩子一个康复的机会”

顾汉现

“给星星的孩子一个康复的机会”


2011-06-30 02:57:00　来源: 武汉晚报(武汉)　


尊敬的阮成发书记：

您好！

我们是武汉市孤独症儿童的家长代表。今天我们百感交集、满怀期待地给您写信。

孤独症又称儿童自闭症，这样的孩子被比作“星星的孩子”。主要表现为：孩子不愿和人交流、整天沉迷于自己的世界，多数孩子不开口说话，生活自理能力差，学习明显障碍。此病目前原因不明，尚无可治愈的特效药物。

康复训练是孤独症儿童的惟一希望，其最佳训练时间为2-6周岁，如果孤独症儿童从小接受长期大量的干预训练和教育，大多数长大后能生活自理，一部分能融入社会接近正常人，不再成为社会的包袱。甚至有少部分会成为科学、文学、艺术领域特殊人才。但如果得不到专业训练，他们就会越来越严重，以致终身残障，成为家庭和社会的沉重负担。

去年，市政府为一批0-6岁孤独症孩子早期干预康复训练家庭每人提供一年一万元补助，我们感激满怀。但由于公办普通学校往往不接受或者劝退。传统的特殊学校一般只招收聋哑、盲和少数智障孩子，通常不接受孤独症孩子入学。而武汉目前还没有一所专门针对孤独症儿童的公办特教学校。孩子一天天长大，康复时机一天天在丧失，迫在眉睫呀！

我们恳请设立孤独症儿童办公特教学校，接收学龄期、中重度孤独症儿童进行专业义务教育； 让轻度孤独症儿童进入普通幼儿园和中小学随班就读，使他们尽早缩短与同龄人的差距，早日回归社会； 尽早研究孤独症儿童的培训教育和经济补助问题，尽早建立全市孤独症患者康复训练和社会保障机制……

（节选）

本报讯（记者 夏琼 实习生 彭惠雯） “我们是武汉市孤独症儿童的家长代表……我们的孩子，特殊学校不收，普通学校不要……孩子一天天长大，康复时机一天天在丧失，迫在眉睫呀！”

这是一封武汉孤独症家长代表的来信，这封信让市委书记阮成发、市长唐良智动容。

收到这封信后，阮成发迅速作出批示。唐良智昨称，这封信让他流泪，一个自闭症孩子，若没有社会的关注，将会压垮一个家庭。昨日上午，副市长刘顺妮主持、由我市卫生、民政、财政、人社、教育，关工委及残联等多个部门参与的协调会召开，我市将制定一系列专门针对自闭症人群的专项扶助方案。

据介绍，武汉自闭症人群中18岁以下的有4000人。表现为，大多不爱与人交往，行为刻板甚至有自残行为。自闭症还造成不少社会问题，如因家有自闭症孩子带来的巨大经济和精神压力使许多家庭失和、解体，且家庭贫困的多，意外伤亡多。


“融合教育”被认为是自闭症孩子回归社会的重要一环。医学和教育研究表明，许多轻度自闭症儿童“随班就读”，在普通学校的学习有明显进步，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力和社交技巧上，有明显的改变，在社会互动能力方面有明显提高。

据了解，我市将出台一系列专项扶助方案：重点对0-18岁自闭症人群进行摸底、建档，并由专家制订治疗方法；对现有的特教学校提出政府资助扶持方案，给予房租、水电等优惠。注重对自闭症人群心理的康复。对自闭症家庭给予救助，定期举办讲座等。

作者：夏琼 彭惠雯