自闭症患者╱学者 ~史帝芬．萧尔(美国)

顾汉现

自闭症患者╱学者 ~史帝芬．萧尔


2009-2-10 8:35:15 来源:互联网


47岁的史帝芬．萧尔，是个自闭症患者。和他一样的人，在公众场合，可能因双手甩个不停而引起侧目。人们指指点点，说他们不正常；人们一边说，一边抖着腿。抖腿是正常的，甩手是不正常的。正常和不正常之间，是一道高高的墙，由正常人的分别心与偏见所巩固。

萧尔是少数可以攀上墙头，窥探另一个世界的人。他见证，墙内墙外的人，有相同的心灵，只是用不同方式存在着。不管你信不信，要了解真相，请你自己也爬上墙头去看看。

那是几年前的事了。史帝芬．萧尔（Stephen Shore）在台上演讲，讲得正起劲，突然，会议主办人走到他身边问道：「What time did your watch say？（你的表说几点？）」他一脸困惑：「我的表不会说话。」

全场大笑，他吓了一大跳，「然后我才意会到，他是在暗示我快点讲完。」这世界可真令人费解，「你的表说几点」其实是在问「现在几点」；还有，主办人特地跑到台上问时间，这对他而言非常无厘头，需要解读，幸好那次他反应很快，「我马上告诉听众：『虽然我的表不会说话，不过如果你们想知道时间的话，现在是十一点五十五分，我就讲到这里为止。』」

四十七岁的美国人萧尔，此刻就坐在我面前，面带微笑，谈着当年的趣事，「我研究过，现在我懂为什么好笑了。」他有波士顿大学特殊教育博士学位，是自闭儿教育专家，世界各地关心自闭症的人，都急于聆听他的演讲。萧尔的意见比其它专家更宝贵──他本身就是自闭症患者。像他一样事业有成，且能清楚陈述成长历程的自闭症患者，寥寥可数。上帝彷佛透过他开了一扇窗，让困惑的人们，得以窥见自闭心灵的一隅。

萧尔是一个人搭机来台的，光是这点，就让许多人啧啧称奇。自闭症患者很怕变动，有些人就连换条路走就足以抓狂，而还有什么事，比旅行变量更多的？他说，「还好，其实搭机是很有结构性的，报到、安检、候机，都一样。」找到结构，自闭症患者就能感到安心。

旅行有结构，演讲也有结构，难不倒他，但听众的笑声，却常让他一头雾水，不知如何是好。「自闭症患者的逻辑性很强，思考、说话都很直接，」可是「正常人」的沟通却极为迂回，暗示、嘲讽、一语双关、说笑，还有非语言的线索如脸部表情、肢体动作、音调等等，一般人不经意就能解读，对萧尔来说却像天书，需要「多研究、多思考。」

「我出生时一切正常，一岁半的时候，自闭症的炸弹爆炸了，」萧尔指着他在Powerpoint上画的的炸弹，对一群台湾的自闭症青年畅谈他的成长历程。「我开始不跟人说话、常闹脾气，喜欢原地打转。」他的感官特别敏感，每次剪头发，总闹得天翻地覆，因为受不了头发被连根拔起的感觉，这也是现在他留着大胡子的原因。「有没有人像我一样？」他一问，在场的年轻人迫不及待举手：「我很讨厌潮湿，天气一湿我就知道」、「我一戴眼镜，耳朵就很痛很痛」…。

台湾的自闭症人口，官方数字到去年是七千人，但有些高功能自闭症可能没被诊断出来，只被当成有点怪怪的小孩或大人，而重度自闭则可能被当作智障，因此实际人数应该更高。萧尔在台座谈会的现场，有些父母是替小孩出席的，他们还没让孩子知道自己是自闭儿。萧尔鼓励他们根据小孩的发展情况，尽早告诉小孩。「我很幸运，很小就知道自己是自闭儿，『自闭症』这词对我来说没有心理负担。」

他三岁被诊断为「有强烈自闭倾向，」医生建议让他住进疗养院，不过母亲坚持在家里带他。「起先她要我模仿她，但没有效，后来她开始模仿我，我才注意到她。」萧尔的母亲为他做的，正是后来所推行的「早期疗育」。她在关键时期，帮助他察觉到环境，发展出有意义的沟通。

四岁时，萧尔开始说话，还会拆解手表，再组回去。「我的父母不但立刻注意到我的天分，拿各种东西让我拆，而且也确定我自己有注意到。」长大后，他更清楚知道自己属于「亚斯伯格症」（Asperger Syndrome），这类自闭儿具有「极端的障碍，伴随着极端的才能」并有「狭隘的兴趣」。萧尔说，「我宁可称之为热情。一旦某个东西成为我的特殊兴趣，就是天大地大的事。」到现在，他还是喜欢会转的东西。他来台之前腰部受伤，主办单位帮他安排一个轮椅，每次他推着轮椅走动，就变回孩子，露出开心得意的笑。

自闭症患者的极端才能，在电影《雨人》中有生动但略微夸大的描写。其实每个自闭症患者，就如同每个人一样，都是独一无二的，面临的挑战也不一。萧尔的挑战之一是「看得到整张脸，只是记不得。」所以下次他看到我就不认得了？他点点头。不过他有他的生存之道，「我逢人就说『嗨』，这样就不会产生误解，」他又指着我眼镜脚一颗很小的珍珠，「我会认这个，下次看到这颗小珠子，我就会记得是妳。」

被误解是常有的事。有一次萧尔的父母出车祸，他跟同事说要跟老板请假，早点下班看父母，同事说，「去啊，可是，跟他说的时候可不要笑。」那时他才发现，他的脸部表情和内在情绪并不配合，「虽然我很担心，却在笑。」我看着他微笑的表情，忽然心生狐疑：「那…你现在的微笑，是真的吗？」他跟我保证，「是自然的。」

为了了解「正常人」，萧尔很用功。「我看了很多肢体语言的书，随时在观察人。」可否举例？「哦，譬如说，妳现在这样，」他学我把两个手肘撑住桌面，伸出两根大拇指撑住下巴尖端，「这表示妳很专心在听我讲话。如果妳是这样，」他改用双手手掌托住整个下巴，「就表示妳很无聊。」这两个动作好像差不了太多？「不一样，」他很认真地说，「头部放在下巴的重量不同。越重，表示妳越无聊。」

用功之外，还要练习。「自闭症讲话不看人，是因为他们很难一次处理两种感官。」他现在能够看着我的双眼跟我谈话，就是练习的结果。「有些人一直提醒自己眼神要接触，却矫枉过正，拚命盯着人看。」至于他，显然练到炉火纯青了，「讲话要看对方眼睛，不时把眼光移开一下，再移回来。」

「连眼神也要练，岂不是太辛苦了？」此刻我忽然感到一阵沉重。从外在看来，萧尔完全像个「正常人」，应对进退毫不生硬，原来这都是用大脑代替直觉，艰苦训练的结果啊。「的确，」萧尔承认，「我家里有个吊床，每次我演讲完回家，就会躺在吊床上摇，让自己放松下来。」

「自闭症永远不会离开我，」萧尔知道，不管他看起来多「正常」，有些事永远很困难，例如说谎。「自闭症要不是不会说谎，就是说得很蹩脚。」如果会说谎，「那表示他的发展有突破，因为说谎要具备预先猜测对方心理，继而去操纵它的能力。」

会说谎表示向「正常人」迈进一步？这真是一大讽刺。萧尔说，除了不太会说谎之外，他还是个「不会论断」的人。他在自传《破墙而出》提到，「对我而言，许多事情就是那样──不好不坏──只是存在着。我常常奇怪，为什么大家花那么多力气去论断别人是好是坏是美是丑。」这几乎是修行人的境界了。「正常人」是否该学学自闭症这种美好的特质？

萧尔说他最难参透的，是约会。「毕竟，有什么事比约会更要靠非语言线索的呢？」有阵子他认识一个女性朋友，「她说她喜欢抱人、按摩，我想那好，我也喜欢按摩。」后来他才发现，他把她当普通朋友，「可是她以为我们已交往一个月了。」

最后他娶了研究所的同学，「她是中国上海人，」他用字正腔圆的普通话介绍他太太。他 和 太太之所以能够变成男女朋友，也靠她采取主动，「我想我永远学不会怎么跨越那条界线。不过至少我学会一个约会守则，如果一个女人又牵你的手、又抱你，又亲你的话，大概就是想当你的女朋友了。」

「跟我结婚一定很有意思，也很困难，」萧尔颇有自觉。我问他， 能否从 太太的表情得知她的情绪？「我不靠观察，靠感觉。」他对亲密的人的情绪很敏感，有次跟母亲通电话，他忽然感到「很哀伤，」事后想想，觉得没有哀伤的理由，又打电话问母亲，「果然，她正觉得很哀伤。」现在，太太的情绪也同样会感染他。

萧尔看待自己的自闭症，颇有哲理，「自闭症不是病态，而是另一种存在。」正常和异常，说穿了不过就是多数与少数。他曾经写过一本《傻瓜也能了解自闭症》（Understanding Autism for Dummies），希望一般人对自闭症有更深的了解。不过，他说，根据美国的统计，二十年前，每十万人有一个自闭儿，如今每一百五十个人当中，就有一个自闭儿。「照这个速度，不必多久，自闭症的人将超过正常人。」他显然学会开玩笑了，他把一本书亮在投影片上，「这会是我下一本书。」我一看，上头是《傻瓜也能了解正常人》。

史蒂芬．萧尔（Stephen Shore）小档案
◎1961年出生于美国波士顿
◎学历：
．麻州州立大学音乐教育/会计、信息双学位
．波士顿大学音乐教育硕士
．波士顿大学特殊教育博士
◎经历：
．新英格兰亚斯伯格症协会董事长
．美国自闭症等协会董监事
．即将赴纽约Adelphi大学担 任 教授
◎著作：
．《破墙而出》（自传，已有中文版）
．Ask and Tell《自闭症问答篇》
．Understanding Autism for Dummies《傻瓜也可以了解自闭症》

何谓自闭症
1943年美国的肯纳（Leo Kanner）医师发现自闭症以来，自闭症人口以惊人的速度增加，现在每150个儿童就有一个可能有自闭症。为了提高人们的警觉，去年联合国教科文组织还将4月2日订为「世界提高自闭症意识日」。

中文将autism译为自闭症，容易造成一般人的误解，以为自闭症患者能够自己敞开心扉。其实自闭症是不明原因的脑伤所致，造成患者在社交、情感互动和沟通的障碍，还有反复固定的行为。
自闭症的成因至今仍是个谜，早期的观念认为自闭儿是冷漠的「冰箱妈妈」造成的；汞、三合一疫苗也曾被认为是罪魁祸首。近年的研究已推翻自闭症和后天环境和教养有关的说法，倾向从遗传来解释；但也有新研究指出，自闭症是基因自发性突变所致，和遗传无关。由于成因无法确定，自闭症目前并无治愈的方法。


后记
萧尔说，「其实每个人都曾在某些时候有自闭的状况。」这话让突然我想起，好久以前，我有个同事晋升为我的主管，由于还不习惯上司的身份，每次他吩咐我做事，总是很客气地问我，「你要不要...」，我则一贯回答：「哦，我不要。」如今与萧尔一席谈，才惊觉当年主管其实是语带玄机啊。看样子我也该去恶补自己的社交沟通解读能力了。