关注自闭症："星星的孩子"何时不再孤独？（郑州）

顾汉现

关注自闭症儿童："星星的孩子"何时不再孤独？（河南郑州）


2011年04月02日　


作者：郭炳德 张利军　　来源：中国教育新闻网—中国教育报


　　在我们的身边，有这样一群孩子：他们拥有清澈的双眼，却冷若冰霜，从不与你对视；他们拥有灵敏的听力，却对父母的呼唤充耳不闻；他们拥有纯净的灵魂，却像中了魔咒，被封闭在一个我们无法洞悉的梦魇里，似乎与这个世界隔着遥远的距离。

　　有人说，他们是“星星的孩子”，来自遥远的天际，一不小心跌落尘世。医学专家说，他们还有一个名字——“自闭症儿童”，也叫“孤独症儿童”，是需要人们宽容与关爱的特殊群体。

　　今天，是第四个“世界自闭症日”。让我们把目光投向这些“星星的孩子”，走近他们的孤独世界，尝试用爱与理解去告诉这些遥远星球的小天使，这个世界也很美丽。





一个自闭症孩子孤独地蜷缩在墙边，沉浸在自己的世界。CFP供图

“世界自闭症”：关爱自闭症患者政策演进

“世界自闭症日”：来自多位自闭儿母亲的心声

“世界自闭症日”：孤独症养护需要全社会支持

　　■本报记者 郭炳德 通讯员 张利军

　　初春，河南郑州，风和日丽。

　　见到10岁的丁丁（化名）时，记者大吃一惊。在爸爸妈妈的启发下，他不仅能满脸笑意地向我说“伯伯好”，把流行歌曲《天路》唱得有模有样，还绘声绘色地为大家讲起了“三只小白熊”的故事……

　　回想起去年此时在郑州市管城区回民第二小学见到丁丁的情景，记者曾经揪着的心一下子舒展了——那时，丁丁是一个患有自闭症、刚入学不久的一年级插班生，他的未来，很多人不敢想象。

　　当然，对于患病的丁丁来说，他是不幸的，10岁的他承受了别人无法想象的孤独，也曾给他的父母带去了无限的痛楚。但他又是幸运的，因为有一群关爱他的人，使他成为了很多自闭症儿童家长羡慕的样本，也给人们带来了启示与希望……

　　“我们多想让自己的孩子‘一般化’”

　　2002年，宝贝儿子丁丁的出生，让家住郑州的刘先生和任女士夫妇十分欣喜。然而，随着丁丁一天天长大，他们发现丁丁和其他孩子不太一样，最突出的表现是说话晚，少哭闹，便开始带孩子四处求医。丁丁4岁那年，被确诊患了自闭症。

　　“自闭症，这个词从前似乎只在报纸上见过，而且也只是偶尔。”刚开始，刘先生和任女士怎么也想不通，为什么自己的孩子会患上这种陌生且奇怪的病。但是，北京、郑州多家知名医院的诊断报告又让夫妇二人不得不接受这个残酷的现实。

　　从那时起，刘先生夫妇开始在网上查阅有关自闭症的资料。“自闭症，又称孤独症，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。其主要症状包括：语迟，言语障碍突出；孤独离群，交际困难；兴趣狭窄，行为刻板重复，无法适应环境变化，等等。”网上的描述，与丁丁平时的表现惊人地相似。

　　当了解到国内外至今对自闭症尚无有效的治疗方法时，刘先生夫妇一度感到绝望。唯一的曙光是，若能早期发现、早期干预，通过行为干预和特殊教育训练等方法，可以提高患者在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力，这是国际公认的对自闭症患者行之有效的干预方式。

　　几经周折，刘先生夫妇终于在郑州找到了一家专门接收自闭症儿童的康复训练中心。为了孩子，刘先生辞掉了工作，全陪。训练中心离家很远，他就带着丁丁暂时借用一位朋友的房子。朋友不常在家，他和丁丁中午可以在那里小憩片刻，吃点饭，下午再回到康复训练中心。

　　那段日子，每看到正常、健康的孩子从身边走过，刘先生和任女士都感到心酸：“人家的父母都想着如何让自己的孩子‘特殊’，而我们却多想让自己的孩子一般化呀！”

　　让刘先生夫妇感到安慰的是，在康复训练中心的帮助下，丁丁每天都有进步。慢慢地，别人叫他的时候他知道回应了，对语言的理解与运用能力提高了，晚上入睡也容易多了，不再像以前那样莫名地亢奋了。

　　但是，一个阶段之后，丁丁的康复似乎进入了瓶颈期。刘先生夫妇和训练中心共同商量后认为，长期呆在自闭症儿童聚集的环境里，自闭症儿童之间会相互影响和模仿，使一些康复训练无效。最好可以尝试让丁丁上普通学校，与健康的小朋友多接触。况且，像丁丁这样的孩子，终究是要融入社会的。

　　2009年9月，新学期一开始，刘先生夫妇俩便牵着丁丁的手，奔走在寻找接收学校的道路上。很多学校一听说丁丁的情况便当即拒绝了。感到失望的同时，刘先生也能够理解：“是呀，学校接收像丁丁这样的特殊学生，会面临多少麻烦，老师又将承受多大的压力啊！”可是，他们是那么希望丁丁能够被接纳，毕竟，这是他们能想到的可以让丁丁继续康复的唯一出路。数不清被拒绝了多少次，终于，刘先生惊喜地得知，郑州市管城区回民第二小学向丁丁敞开了大门。

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有人说，比自闭症孩子更痛苦的是他们的妈妈。 CFP供图

　　寻找打开孤独世界大门的钥匙

　　“现在，孩子自言自语的情况几乎没有了，并且知道用目光看人了。”“感冒发烧了，竟然会说‘浑身疼，难受死了’。”“已经能够坐下来安静地看半个小时的训练片了。”

　　2010年4月，也就是丁丁来到郑州市管城区回民第二小学的半年后，来送儿子上学的刘先生夫妇争相向记者讲述着孩子身上发生的变化。

　　时任该校校长的崔林增向记者坦言：“说实话，当初接收丁丁，我们是下了很大决心的。一开始，无论是学校领导还是老师都不是很愿意，毕竟，接收了丁丁，我们将要面临的问题太多了。学校没有这样的先例，我们既要担心这样一个特殊的孩子来学校后能否适应，又要担心其他孩子能否接受，以及老师将要面临的压力……但将心比心，从有利于孩子康复与成长的角度出发，让丁丁能像普通孩子一样接受正常的教育，也是我们义不容辞的责任。”

　　就这样，为了一个共同的目标，学校领导与丁丁的父母围坐在一起，就如何让丁丁顺利融入正常孩子等一系列问题进行了多次探讨。学校决定先为孩子找一个陪读老师，这位老师最好是丁丁熟悉的、曾经教过他的特教老师，可以在丁丁出现问题时及时对他进行心理引导。同时，帮助回民二小的老师尽快熟悉丁丁的情况。“陪读，这在我校是史无前例的，班内坐一个陪读老师对任课教师也是压力，但为了孩子，我们的老师欣然接受了。”崔林增说。

　　陪读解决了丁丁在普通学校的初期适应问题，但学校与丁丁家长的讨论还在继续。从课堂上丁丁出现问题的解决方式，到课下丁丁与正常孩子交往融合的措施策略等，点点滴滴、方方面面都是讨论分析的话题。

　　刚开始上课，即使有陪读老师的干预，丁丁仍然连10分钟也坐不住，并且动不动就会自言自语，甚至大喊大叫，搞得课堂一片混乱。课间在操场上，同学们三五成群地嬉笑玩耍，唯独丁丁总是目中无人地满操场撒欢儿乱跑，那孤独狂奔的身影，那肆无忌惮的动作，在操场上格外显眼。

　　为了让丁丁适应在学校的学习生活，班主任余颖经常上网查阅有关自闭症的资料，学习特殊教育理论，并与任课教师一道，针对丁丁的自身特点，采用多次反复、一对一指导、游戏活动、适时奖励等教育方法，试图打开丁丁内心那个孤独世界的大门。

　　功夫不负有心人。一次在课堂上，丁丁突然大叫了一声，但声音刚落，立刻怯生生地看着余老师，并下意识地用小手捂住了嘴，朝余老师嘘了嘘，意思是应该安静。

　　“孩子有自我约束意识啦！”丁丁这个小小的动作，让余老师好一阵激动。据她了解，自闭症患者生活在自己的精神世界里，不会考虑别人的感受，而丁丁竟然懂得课堂上需要安静，意识到打扰了同学，并表达出自责。这样的变化，让余老师感到惊讶极了。好兆头！有了第一次就会有第二次，余老师看到了希望，她暗暗告诉自己，只要努力就会有收获。

　　第二次更让余老师激动。一天放学时，余老师忘记把用来显示幻灯片的幕布升上去，丁丁竟然径直走上讲台，按下开关把投影设备都关好了。站在教室门口的余老师看得目瞪口呆，班里那么多孩子没有一个人发现，一贯旁若无人的丁丁竟然会注意到这个细节。一时间，余老师激动得泪流满面，心想，这个冷若冰霜的“小星星”终于开始“眨眼睛”了。她情不自禁地把丁丁抱在了怀里，连声说：“孩子，你真棒！”丁丁似懂非懂地看了她一会儿，虽然没笑，但眼神竟然不再游离，这使余老师一边笑，一边再一次哽咽起来。

　　在一年前的采访中，余老师高兴地告诉记者，经过一段时间的融合教育，丁丁已经能主动地参与到同学的游戏活动中，遇到自己喜欢的游戏，还会用手拉住同学表达想继续玩的意愿。课间活动时，操场上已很少看到他独自撒欢儿的身影；课堂上，他自言自语、随意离开座位的情况也少了，老师讲的连加连减计算，他能按照老师的要求在黑板上准确地写出答案；课下，他还能够独立地写作业……

　　一年后，丁丁现任的班主任于志红老师告诉记者，丁丁已经有了“规范自己”的意识。比如，写字能自觉地写到方格里了，而他原来写字是一个摞一个重叠起来的；课堂上，他能回答老师的提问，并且知道先举手……

　　终于，老师们一点一滴的关爱，换来了丁丁的进步与成长。

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　　更多的“孤独天使”渴望关怀

　　让自闭症儿童和普通孩子坐在同一个教室里学习，接受融合教育，这是很多自闭症患儿家长梦寐以求的。然而，并不是所有的自闭症孩子都能如丁丁这般幸运。

　　“丁丁在这里有了如此明显的进步，其他自闭症孩子的家长知道了，肯定也想把孩子送到这里来。如果真是这样，学校还愿意接收吗？”记者曾向回民二小党支部书记艾玉珍提过这样一个问题。艾玉珍思考过后坦言，学校这次接收丁丁，也只是试图作一次融合教育的尝试，以后若再有自闭症孩子的家长希望把孩子送来学校，接收与否，真的很难说。

　　据记者了解，目前在郑州，接收自闭症儿童的学校仅有市内几所专门接收智障学生的特殊学校，普通公办小学或幼儿园愿意对这种融合教育进行尝试的，仅是个别现象，全国的情况也大抵如此。虽然郑州市有规定，普通幼儿园、学校应接收肢残、轻度智残的适龄儿童随班就读，但关于自闭症儿童如何上学的规定至今还是空白。因此，面对普通学校的拒收，家长们无计可施。而面对自闭症孩子，很多学校也感到心有余而力不足。

　　而许多自闭症患者的家长认为：千万不要把自闭症患儿往特殊学校一推了事，那对患儿的治疗将是毁灭性打击。

　　郑州市残联相关负责人称，由于没有幼儿园、学校可去，大部分自闭症患儿在接受一段时间的康复训练后只好回家，时间一长，他们又会回到训练前的状态。因此，自闭症患儿的家长希望有更多公办学校接纳他们的孩子，使自闭症患儿有与正常孩子接触的机会。

　　然而，对大多数自闭症患儿的家庭来说，这仅仅是一个美好的愿景。他们必须面对的现实是，即使特殊教育学校以及专门的自闭症康复机构对自闭症儿童的接收能力也是有限的。

　　据了解，我国现有自闭症康复机构多为民办性质，固定资产投入、人员稳定性都难以保证，康复训练的质量就更加难以保障了。即便这样的康复机构也少得可怜。郑州某自闭症康复训练中心的相关负责人告诉记者，由于自闭症儿童一般需要一对一的辅导，训练中心的容量有限，来预约报名的孩子常常从年头排到年尾。丁丁的爸爸也告诉记者，为数不多的自闭症康复机构中，相当一部分是由自闭症儿童的亲属创办的——由于家里有这样的孩子，他们更能体会到自闭症患儿父母的不易。但同时，由于自身就处于困境，他们创办相关机构的能力有限。

　　此外，自闭症儿童及其家庭所面临的困难还很多。

　　例如，自闭症儿童家庭往往背负着沉重的经济“十字架”。丁丁的爸爸刘先生说，孩子的父母至少得有一方放弃工作，全职照顾自闭症孩子，这在康复训练中心是很多家庭的真实写照，更是无奈的选择。有的甚至还需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”帮忙。这些全职照顾孩子的自闭症儿童家长，没有假期，没有休闲，也没有可能重返自己的工作岗位，还要为孩子找医生、找老师、找社区……筹措进行康复训练的资金。自闭症儿童的康复训练要有收效至少需要两年，每年都有不少家庭因为经济上无力负担而放弃培训。对很多自闭症儿童家庭来说，经济压力已经成为无法承受之重。

　　心灵的煎熬对自闭症儿童家长来说，是更加严峻的考验。除了经济压力以及积劳成疾给家长带来的精神冲击，希望的缺失对他们来说更加致命。自闭症是终生障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。自闭症儿童即便具备一定的谋生技能，工作期间也需要家人或社工的陪伴，以帮助他们处理人际关系和突发情况。要应对自闭症儿童漫长人生中的种种问题，家长只能接受现实，以陪伴和帮助孩子度过人生为己任。这样几十年如一日且几乎看不到光明和前途的巨大精神压力，导致很多自闭症患儿的家庭气氛经常处于紧张状态，甚至走向破裂。现实中有很多单亲母亲带着自闭症孩子挣扎在生存线上的案例。

　　“许多自闭症孩子父母的最大愿望，就是能比孩子多活一天。”采访中，丁丁妈妈任女士这句令人酸楚的话，刺痛了记者的心，也让这样的问题变得格外迫切：“‘星星的孩子’，我们能为你做些什么？”