“星星”背后 学者残联工作者志愿者在奔走(哈尔滨)

顾汉现

“星星”背后 学者残联工作者志愿者在奔走(哈尔滨)


11-01-24 14:08 　来源： 黑龙江日报


　　孤独症谱系障碍(缩写ASD)是一组以交流障碍、语言沟通障碍以及行为刻板异常为特征的发育障碍性疾病,包括孤独症、阿斯伯格综合征和未分类的广泛性发育障碍。习惯上，人们把患有孤独症儿童称为“星星的孩子”。目前，2~6岁儿童孤独症发病率在哈尔滨市是2.27%。。

　　他们是寂寞的天使，孤独的让人心疼，他们被称为“星星的孩子”。为了天使的微笑，为了星星的光芒，他们的家庭承受着难以想象的压力。而这一天，充满爱心的资金扶助项目让这些焦灼的家庭感到了温暖，而更多的关爱也将在孤独症儿童康复训练中心，这个叫做“星星家园”的地方温暖前行。

　　23日上午，哈尔滨市残联康复指导中心汇集了25个特殊家庭，他们是贫困的孤独症儿童家庭，这一天他们签约接受哈尔滨市政府作为惠民项目发放的用于康复训练半年的补贴4000元。在这份沉甸甸的关注背后，记者了解到，每年8000元的康复训练补贴款，是哈尔滨市残联从2009年争取立项后，2010年政府将其列为惠民项目后的首次颁发，全哈尔滨市区县共有50个家庭得到康复资助。

　　“这个行动的意义大于补贴的数额。它让我们看到了社会的回应，它让孤独症儿童的家长看到来自政府的关爱。”在捐助签约现场，哈尔滨医科大学武丽杰教授和哈尔滨市残联残疾人康复指导中心的张延承主任都表达了这样的想法。为了这个事情的促成，他们从秋到冬忙碌小半年了。

　　一个调查让研究人员心焦

　　23日，王玉芹和丈夫抱着9个月大的女儿领着6岁的儿子来到哈市残联康复中心接受资助签约，她的儿子淼淼是孤独症患儿，已经在这里接受了3个月的康复训练。她家在哈市郊对青山镇一个村里，为了给孤独症的儿子康复训练，她在道外十二道街租房子住着，每天抱着小的送大的来中心进行康复训练，丈夫在家里种口粮田再打工，所有的收入都投入到给大儿子治病上。

　　像王玉芹这样的孤独症患儿家庭，在现场有20多个，而从全省来看，孤独症患儿比例正在升高。“近十年来,孤独症谱系障碍(ASD)的患病率在全球均呈明显的递增趋势,对儿童本身、家庭和社会均带来了极大的危害和沉重的负担。国内还没有全国性的流行病学数据,只有少数地区性的报道,哈尔滨市目前也缺乏有效的流行病学调查数据。”武丽杰说。

　　2010年8月，武丽杰和她的同事们采用分层整群的抽样方法,在哈尔滨市抽取南岗、道里、道外、平房、香坊、松北区71所托幼机构和南岗、道外、平房区的8个社区以及呼兰区10个行政村共7059名2~ 6 岁的儿童进行横断面调查，用克氏孤独症行为量表进行孤独症谱系障碍(ASD)的筛查。经电话回访以及预约面对面访谈后,最后确诊的ASD儿童16例, 15例为典型孤独症,现患率为2. 27%。 。

　　在另一项针对300余个孤独症家庭进行的调查结果表明，孤独症患儿从发现行为异常到第一次就诊的时间间隔平均为10. 05个月,首次就诊到确诊时间间隔平均为6. 76个月。为了养护患儿, 54. 6%的患儿母亲工作发生变动,其中27. 7%的患儿母亲被迫辞职，26.0%的患儿父亲工作发生变动, 12. 7%的患儿父亲辞了职。

　　调查还显示，45. 5%的患儿在家中抚养或寄养在祖父母家;仅19. 3%的患儿全天在康复训练机构或特殊教育机构接受训练。

　　这次调查让哈医大的研究人员们揪心，孤独症人群目前还缺乏社会团体的关心和帮助，国家相关的社会保障系统还不完善，患儿父母对家庭的未来忧心忡忡。那些父母最大的恐慌就是这样的特殊孩子将来如何自理、就业和自立。

　　一个愿望正在一步步实现

　　“对他说话，他充耳不闻，逗他嬉戏，他眼光空洞，他可能整日沉默，也可能突发狂躁……”寒假来临，在哈医大儿童行为研究中心，武丽杰教授几乎每天面对的都是这样的孩子。

　　武丽杰的名片上面密密写满八九个职务和头衔：哈尔滨医科大学公卫学院儿少卫生与妇幼保健学教研室主任、儿童发育行为研究中心教授、黑龙江省康复医学会儿童心理康复专业委员会主任委员……面对记者，她以黑龙江省孤独症儿童康复协会会长身份表达内心十分迫切的愿望：“要让社会认识这个病的危害，要让患儿的父母知道康复训练的必要，要让政府部门拿出计划从社区开始织一张筛查网，把需要接受康复训练的孩子早日送到专业机构。”

　　“早发现、早诊断、早治疗”这个口号似的话语，也是武丽杰时刻挂在嘴边的愿望。她对孤独症“三早”的迫切实施，来自于一个朋友家庭给她的“刺激”。那是一个高知家庭，夫妇俩都是医生，然而，当他们唯一的孩子出现异样并几经周折被确诊为是患有孤独症后，夫妻两人从此就没有了平静的日子。武丽杰认识这个孩子时，她还没有研究过孤独症，可以说是这个孩子“刺激”了她，让她开始钻研于这方面的研究。十多年过去，她成为省内乃至国内都十分有名的儿童发育行为研究专家，致力于儿童生长发育，尤其是发育障碍与行为问题儿童的流行病学、分子机理以及综合干预方面的研究。在她的积极促动下，我省成立了孤独症儿童康复协会。

　　武丽杰教授说：“孤独症患儿家庭面临着承担巨额康复训练费用压力，还面临这孩子上学等诸多难题，孤独症孩子的康复、入学和就业，现在社会上都没有相关的保障。”

　　一个合作“星星”们有了家园

　　张延承本是医生，变换身份到哈市残联康复中心当主任给了他全新的工作目标。他说，他们和哈医大以及第一专科医院的新型合作，就是要织一张大网，这张网关系到孤独症儿童群体的社会保障。他们欣慰地看到，近些年，政府部门开始重视孤独症人群和家庭的困难，2006年底，中残联正式将儿童孤独症首次列入精神残疾范畴，在“十一五”规划中明确提出在全国31个试点城市中开展孤独症儿童康复训练。哈尔滨市是试点城市之一。

　　2006年，哈医大儿童发育行为研究中心成立；2008年黑龙江省孤独症儿童康复协会成立，一批批患儿在这里接受康复训练，如今已经有适龄儿童病情得到改善，走入普通小学学习的了。

　　2010年9月，哈尔滨市残疾人康复中心和哈尔滨市第一专科医院开展新型合作，实现康复中心大楼多功能使用，哈尔滨市残联投资近600万元对大楼进行了维修改造和康复治疗训练设备更新，装饰一新的大楼专门辟出来一层开办了“星星家园”孤独症儿童康复训练中心，用医学治疗、特殊教育、心理辅导、环境影响四位一体的新模式，使这个特殊群体有了被关注的雏形。黑龙江省孤独症儿童康复协会的专家们介入到这个中心，为孤独症儿童开展科学的康复训练。如今这里有12个孩子，9名家境贫困的患儿受到了政府惠民项目资助。

　　孤独症康复训练费用根据每个患儿的不同花销也不同，但每个月1500元以上是个平均数，这样大的开销，对需要长期做康复的家庭来说压力很大。武丽杰教授说，政府能拿出8000元补贴给患儿贫困家庭，这相当于免掉了他们一年中4个半月的康复费用，这不但让家长们很感激，连我们从事研究和治疗的人也很是感激，我们的呼吁终于有了来自官方的回应。

　　一个呼吁“三早”必须早做到

　　就在22日，在我省卫生厅举办的城市社区全科医师骨干培训班上，武丽杰抓住这次机会，在讲座中专门讲了“如何早期筛查孤独症”，她希望能利用社区医疗这张大网，让孤独症儿童早点被发现并接受康复训练，为社会减轻更大的负担。

　　采访中，武丽杰教授一再说，由于孤独症等发育障碍儿童的早期筛查还没有纳入本地区儿童系统保健工作中,加之老百姓对孤独症的认识程度不够,还不能做到及时、有效地发现孤独症,势必会延误其治疗。因此,极有必要在社区和乡镇公共卫生服务系统中尽早完善城乡居民健康档案的建立和管理,尤其针对0~ 3 岁的儿童加强健康管理服务。在以往对体格检查和生长发育监测工作基础上,加大儿童心理行为发育的筛查,做到早发现、早诊断,同时,加大儿童心理行为发育及ASD相关知识的宣传普及和教育力度,并指导社区、乡镇以及幼儿园儿童家长了解ASD有关的知识,包括康复手段和技术,这不仅有利于ASD儿童的早发现、早诊断、早治疗,改善儿童的症状和生存质量,更会减轻家长和全社会的负担,对构建和谐社会、提高我国人口素质具有重大现实和理论意义。

　　“虽然救助孤独症患儿的关键在家长，但社会的进步和帮助也会为他们提供更加宽容的环境，我希望有更多的人来关心孤独症患儿，希望孩子们尽早得到治疗和培训，希望尽可能的得到公平合理的接受教育的环境。”