深圳市将成立“关爱孤独症”俱乐部

顾汉现

深圳市将成立“关爱孤独症”俱乐部


2011-01-24 07:52   来源：中国网   作者：刘一平



专家对孤独症患儿开展康复训练。 骆振光 摄



深圳市经常组织专家研讨有关关爱孤独症项目的开展。 骆振光 摄

　　11-１月１３日下午，以“关爱孤独症”为主题的一场工作讨论会在深圳市计生服务中心举行，与会者包括市卫人委、市红十字会有关人士以及市人口基金会会长洪旺全，市计生协会副会长陶林，市精神卫生中心主任刘铁榜，市计生科研所所长曾序春，市计划生育服务中心主任邵豪等，显示出多方牵手合作、联合关爱孤独症患儿及家庭的机制与架构。经过一番热烈讨论，一系列关爱孤独症患儿及家庭的相关活动将于春节后陆续开展，并跨越全年。

　　事实上，深圳市人口基金会“孤独症患儿专项公益基金”于去年５月１１日正式启动之时，相关人士也许并没有想到，这项工作能够如此蓬勃地开展、壮大，并且内容越来越丰富。

　　缘起：孤独症发病率逐年增加

　　去年５月１１日，简单而热烈的启动仪式上，深圳市人口基金会“孤独症患儿专项公益基金”正式揭牌，这项活动由４家单位联合发起：市红十字会、市人口基金会、市计生协会、市计生服务中心。

　　这一活动设计的内容是：其一，以市计生服务中心的生殖健康教育基地为平台，开展“喝咖啡、献爱心”活动，即制作１０元１杯的公益慈善咖啡提供给爱心人士，并接受个人和社会团体款项不限的捐赠，所募款项完全用于儿童孤独症相关项目；其二，举办相关科普知识讲座和沙龙活动，专门为孤独症患儿的父母开展心理健康辅导和家庭康复培训。

　　这是我市人口基金使用的一个新内容。有关人士向记者介绍了相关背景：近年儿童孤独症发病率逐年增加，目前已经成为深圳市病残儿童鉴定的首位疾病，这种情况引起市卫人委的高度重视，市计划生育科研所针对儿童孤独症遗传病因方面的研究已获得省级重点研究课题；儿童孤独症是一种长期的慢性疾病，由于社交、语言和行为障碍，导致他们不能正常工作和生活，成为家庭和社会的沉重负担，如果能够早期发现和治疗，可以取得更好的疗效，因此康复训练极为重要，而且越早越好，但很多家庭对儿童孤独症并不了解，没有能够早期发现，因此有必要让全社会更加了解和重视该病。

　　有关人士认为，儿童孤独症的家庭不但要承受巨大的精神压力，还要面对高额的经济开支，这对于普通家庭来说无疑是沉重的负担，势必造成严重的精神创伤，所以全社会的支持既是他们的福音、也是他们的坚强后盾，而由于慢性疾病不能通过短暂的赞助和干预解决，必须要有长远的打算和计划，深圳市红十字会、市人口基金会等单位就是要通过对儿童孤独症专项基金的筹集、以及开展系列活动，建立起辅助孤独症患儿家庭和研究的长效机制。

　　起步：５期讲座深受欢迎

　　５期“关爱孤独症家庭”系列讲座是活动重头戏。 去年１０月１６日，首场讲座在市计生服务中心生殖健康教育基地举行，主讲者为深圳市康宁医院儿童心理科主任医师杨志伟博士，在《儿童孤独症：进展与挑战》中，他介绍了孤独症的国际最新研究，澄清了一些错误的观点，并鼓励孤独症患儿的父母不应在带领孩子与孤独症的抗争中放弃自己的人生。数十名患儿父母认真听、积极问，感谢组织者为他们搭建起一个相互交流、相互支持的平台，让他们从中汲取到温暖的力量。

　　第一场讲座的成功，使组织者深受鼓舞。随后，另外的４场讲座陆续举行，主题分别为《儿童社会性沟通发展与孤独症》、《爱的玫瑰》、《我是孩子的父母，我可以做什么》、《孤独症的系统干预与家庭支持问题》，内容涵盖了早期干预与训练、怎样面对残障孩子等方方面面，与各位家长面对面交流的专家除了杨志伟博士，还有市妇幼保健院儿童心理科韦臻博士、市计生中心培训部何胜昔博士、市康宁医院儿童康复教育科主任王晋涛等。

　　讲座带给孤独症患儿家长很多希望、启发和信心，很多家长成为“铁杆”参与者，一名孤独症患儿母亲住在福永，但每一期讲座她都不辞劳苦地乘坐大巴赶来，讲座结束后再赶回医院上夜班。很多家长告诉记者，讲座吸引他们的原因，就在于“专业”，能听到最新的研究进展、纠正错误的康复观念，这给他们树立了信心。

　　坚持：源自患儿家长的心声

　　去年１２月２５日下午３点，以“奉献爱心、共享快乐”为主题的关爱孤独症“圣诞联谊会”在市计生服务中心一楼生殖健康教育基地举行，圣诞树、气球、彩带装饰着场地的每一个角落，平日繁忙操心的孤独症儿童的家长们带着宝宝们，与计生服务中心培训部的工作人员、社工以及其他社会热心人士共庆圣诞，其乐融融，热闹非凡。

　　最高兴的是孤独症患儿，平时不太讲话的他们，这时也开心地与各位哥哥姐姐叔叔阿姨一起做游戏，收到社工扮演的“圣诞老人”赠送的礼物时，他们都难得地露出了笑脸，有的孩子主动打招呼、说谢谢，有的孩子则主动要求唱歌、背诵诗词。这让他们的家长非常欣慰与激动，他们满怀着虔诚之心，在一张张贺卡上写下对孩子未来的美好祝福。

　　事实上，活动更受家长们的欢迎，平日积累了太多的压力，在这里他们可以尽情地释放，并在集体活动中体验与分享快乐，虽然短暂，但对他们是非常难得的机会，给内心的能量加油，以便走更多更远的路。

　　随着每一期讲座的举办、每一次活动的开展，孤独症患儿家长也对活动组织者吐露心声，有感谢、更多的是希望：感谢你们组织的这些活动；希望孩子在社会上得到尊重、接纳，希望政府和更多的社会团体关注我们的经济困难，希望得到更多的专业的指导性建议；呼吁社会上有更多的人士伸出援手，给予患者及家庭更多的支持和关爱。

　　这些心声都被项目工作组的工作人员记录下来，那渴求的眼神鼓舞大家，推动着大家克服困难，继续坚持。

　　未来：将成立俱乐部

　　经过８个月的努力，关爱孤独症项目取得良好的社会效果，并逐渐形成了多部门分工合作的工作架构，成立之初的良好愿望正在逐渐成为现实。在市卫人委的领导与部署下，２０１１年该项目将在深圳市计生中心开展一系列活动，主要包括成立“关爱孤独症”俱乐部、开放孤独症心理资讯室、每个月举办一场相关讲座等，活动贯穿全年，内容丰富。

　　在本月１３日下午的工作讨论会上，各方对今年的工作计划进行了热烈的讨论，并纷纷表示，要在市红十字会、市人口基金会的组织协调下，继续开展协作，“有钱出钱、有力出力”，把工作引向深入。其中：市红十字会、市人口基金会将一如既往，对相关活动提供宣传和组织协调，在经费方面给予支持，定期指导项目点开展工作；市计生协会要负责科普知识的宣传、组织相关人员参加培训；市计生科研所开展孤独症的基因研究；深圳市康宁医院将定期安排专家讲课、咨询，并协助组织更多的家长来参与活动；市计生中心将成立“关爱孤独症”俱乐部，对孤独症家庭提供免费的心理咨询、康复培训，举办相关讲座，同时继续开展“喝咖啡、献爱心”捐款活动。

　　与会者认为，孤独症已经成为一个困扰父母、孩子、家庭、社会的问题，关爱孤独症患儿及家庭的工作是一件善事，非常有社会价值，建立政府投入机制无疑将更有利于工作的展开，大家将共同努力，把这件事情做得更好、更完善。

　　(刘一平 叶江霞 彭新明)

　　相关链接

　　孤独症谱系障碍，既包括经典孤独症，还包括阿斯伯格综合征、以及未能分类的广泛性发育障碍。其中，阿斯伯格综合征与孤独症有相似之处，但又不完全一样，患者甚至可以在某些领域取得惊人成就。阿斯伯格综合征患者中不乏著名人物，包括牛顿、比尔 盖茨等，这说明如果利用好环境与资源、成长中能得到帮助，阿斯伯格综合征患者能够取得重大成功。这也为孤独症的诊疗带来希望。