3岁女孩患自闭症 每天须摸爸爸耳朵入睡(合肥)

顾汉现

3岁女孩患自闭症 每天须摸爸爸耳朵入睡(合肥)


2010年11月15日04:01





妈妈在给小玉洁剪指甲

电影《海洋天堂》中，每天晚上，自闭症儿子文章必须要父亲李连杰 (微博)帮他脱衣服才肯睡觉；在合肥，一名3岁的自闭症女孩每天要摸着爸爸的耳朵才能入睡。

一个是催人泪下的电影，一个是心酸的现实。

王顺是一名社区理发师，10-11月12日上午，理发店总共来了3名客人，他赚了12元钱。往常，他会很高兴地抱起女儿玉洁，带着她去买好吃的。

可当天他却把钱小心地收了起来，并且对当天的生意很不满意，因为前一天，不满3岁的女儿玉洁被诊断出患有自闭症。他说，如果得不到治疗，她的一生可能就毁了，所以，他要攒下每一分钱给女儿看病。

我的漂亮宝贝我的骄傲

王顺今年33岁，31岁时，他有了现在的宝贝女儿玉洁。“虽然我们家庭不富裕，但是很幸福。”王顺说，28岁那年，他曾经有过一个女儿，女儿刚生下来不久就因为脑瘫夭折了，“当时特别难过，很长一段时间，我们都活在痛苦中，直到有了玉洁……”

2007年11月，玉洁出生在上海，当时她的爸爸王顺和妈妈黄女士都在上海打工。

今年年初，玉洁到了上幼儿园的年纪，王顺一家三口回到了合肥，王顺在住的小区里租了一个门面房，开了一家理发店。

日子长了，小区里人人都知道，理发师王顺有一个漂亮的女儿。

“孩子像妈妈，眼神很清澈，睫毛很长。”王顺抱着玉洁走在小区里，常常都能听到这样的夸赞，有的人还会拿起手机给玉洁拍照。“长得太可爱了，眼睛真大！”每当这个时候，王顺总是喜笑颜开。

宝贝“不一样”，悲伤在心里

虽然很幸福，还是有一件事情困扰着他。

“玉洁看起来和别的小孩不太一样。”王顺说，孩子快3岁了，连一句完整的话也不会说，眼睛也不看人，经常连父母的呼唤也置之不理。

不仅如此，玉洁有些行为很怪异。“她常常围绕着一个地方转圈，嘴里面说些听不清楚的话。”黄女士说，小玉洁经常会在半夜里无缘无故地大笑，“笑得让人很害怕，我以为她在做梦，就想拍打她，让她醒醒，可她还是在笑。”

玉洁的不一样也得到了幼儿园老师的证实。“老师说玉洁从来不和其他孩子一起玩，拿吃的东西逗她也没效果。”黄女士说，和玉洁差不多大的孩子可以上小班，但幼儿园老师建议玉洁上托班。“她完全不能理解大人说的话，自己想怎么样就怎么样。”

11月11日，王顺和妻子黄女士带着玉洁来到了合肥市省立儿童医院。经过测试，医生在玉洁的病历上写上了“自闭症”。

王顺一下就懵了，虽然不知道这到底是什么病，但是医生的讲解一直在他耳边回响：“如果治疗不好，孩子这辈子就毁了，智力发育迟缓，生活不能自理，不能融入社会。”

夫妻二人一时慌了神，但是玉洁似乎仍然沉浸在她的小世界里，黄女士抱着玉洁乘坐公交车回家，途中，玉洁忽然又发出了怪异的声音，不知情的乘客纷纷侧目。那一刻，眼泪在王顺的眼眶里打着转。


听到夸女儿，爸爸偷偷哭了

11月12日，王顺的理发店，黄女士带着玉洁从菜场买菜刚刚回来。不再上学的玉洁走进家门后谁也不看，直接跑去玩王顺的理发用品。

“玉洁，过来和姐姐打个招呼，”王顺在喊，但是玉洁似乎一点也没听见。“你女儿真漂亮。”记者看见玉洁的大眼睛情不自禁地说了一句，没想到王顺听了忽然红了眼睛，跑去拿毛巾捂住了自己的脸。他说现在很怕别人夸他女儿，“别人越这样说，我心里越不是滋味。”

这时小玉洁跑到了王顺身边，她眼睛也不看直接拉着他去了卧室。“她想吃什么东西不会说，必须拉着我去看。”

记者试着叫了几声玉洁，她完全没有反应。这时黄女士忽然说，“你看，玉洁真的是用脚尖走路的，昨天医生问有没有这个情况时我还说没有呢。”听到妻子的话，王顺再次红了眼睛。

好久不喊爸爸了

夫妻二人现在回想起玉洁过去的种种表现，都觉得很不正常。已经快3岁的小玉洁对疼痛感没有反应，“夏天的时候她拿起蚊香就吃，嘴边被划破了，她也不知道哭。”王顺说，小玉洁还喜欢做一些固定的动作，每天晚上，她必须要摸着爸爸的耳朵才肯睡觉，就像电影《海洋天堂》里的文章一样，必须要李连杰帮他脱衣服才肯睡觉。

记者在小玉洁家待了一个多小时，玉洁几乎一分钟也没有安静下来过，一直在不停地走路，时不时发出很怪的吸气声。小黄发现女儿的指甲长了，抱起玉洁给她剪指甲，玉洁安静地坐在妈妈的腿上没有动，但是记者发现，玉洁的眼睛一直没有看过她的妈妈。“这是最让我们伤心的，以前还会喊爸爸，现在已经很久没有喊过爸爸了。”王顺说，有一天，小玉洁坐在别人理发的椅子上，忽然唱起了儿歌，嘴里念念有词 ：“小白兔白又白。”“我听到别提多开心了，但是当我们很开心地期待她说下一句话的时候，她又什么也不说了。”

一起寻“海洋天堂”

医生建议王顺带着女儿去南京或香港治疗，“医生说那边治疗自闭症比较早也比较系统”。

“我也建议他去南京或者北京、上海进行治疗。”合肥市第四人民医院的钟慧医生说，目前合肥的医院可以对自闭症进行诊断，但是治疗方面还是那几个城市更为系统，“自闭症的程度有很多种，他最好带孩子去专业的医院进行一次专业的治疗。”

《海洋天堂》里李连杰对自闭症儿子文章的疼爱是含蓄的，为了在自己离开人世后儿子能照顾好自己，李连杰在不到几个月的生命里教儿子打鸡蛋、用钥匙开门、认识人民币。

王顺也想到了同样的问题：“我死了，她怎么办？”

王顺打算带玉洁去南京寻找治疗自闭症方面的专家。令人欣慰的是，南京的《金陵晚报 (微博)》得知此消息后，主动与本报沟通，表示想为小玉洁寻找海洋天堂。

■记者手记

自闭症能治疗好吗？王顺问医生的同时也是在问自己，“医生告诉我最好的效果，她也不可能和正常人完全一样了。”有亲戚建议他再生一个孩子，因为玉洁可能会拖累他和小黄一辈子，“我们不打算再生一个 ，要把玉洁治疗好。”王顺的语气哽咽却很坚定。

他从医生处得知，如果去香港治疗需要20万元，而在合肥一家私人开办的教育学校治疗，每个月只需要一千多元，但是效果他并不怎么看好。“如果我有20万，我会毫不犹豫地带着玉洁去香港。”而王顺夫妇需要面对的现实是，他们来自农村，在合肥甚至没有一处房产，住在出租屋内，他的理发店每个月可以给家庭带来的收入是2000元，而妻子小黄并没有工作。王顺说，他明白他还有一段很长的路要走，可能十年可能二十年或者更久，“听说到南京去治疗，每个月需要接近3000元的医疗费，这还不包括我爱人在那边照顾女儿的费用。”王顺感觉很茫然，可是作为一个父亲，他说一定要帮女儿看病，期待能够再次听到女儿唱起“小白兔白又白”。(合肥在线-江淮晨报)

顾汉现

王顺打算用日记记录女儿成长变化


■南京海洋馆邀玉洁做免费海豚疗法  


2010-11-18 03:15     稿源: 合肥在线-江淮晨报  





坐在爸爸身后的小玉洁“不太老实”


  


面对相机，小玉洁既可爱又害羞

    如果你尝试过在水中鼓掌，就会知道有一种感觉叫做无力。11月17日凌晨1点，王顺一家人乘坐最便宜的一列火车从上海回到了合肥，合肥的深夜已经很凉，玉洁也安静地躺在爸爸的怀抱中。王顺一家人的心情也和这夜一般低落，上海之行收获不多。好消息是，南京海洋馆郑重邀请玉洁去接受免费的海豚疗法。此时，王顺想起了他搁置已久的女儿成长日记，“我应该记录玉洁治疗的变化，帮助她成长，也鼓励自己。”

    相机前小玉洁很害羞

    和玉洁眼神接触的一刹那，记者眼睛一亮，“玉洁看我了。”11月17日下午，记者在王顺的理发店又见到了可爱的玉洁，可能是已经对记者有印象，小跑过来趴在记者的腿上，眼睛上下打量起来。王顺和妻子也很欣喜这样的变化，我们都希望这是一个好的开始。

    记者发现，玉洁对相机特别感兴趣。自闭症的孩子很调皮，玉洁也是一样，无论家里有多少人，她都自己玩自己的，跑来跑去，一刻也不停歇。“现在这么冷的天气，她经常跑的一身都是汗，真拿她没办法。”玉洁的妈妈小黄边说边帮助她脱了棉袄。

    但是当摄影记者将相机对着玉洁时，她竟然安静地坐了下来，微笑着看着相机的镜头，表情既可爱又害羞。

    拍完照片后，玉洁还伸手去摸相机，好像很喜欢，接下来，她就不停地跟着摄影记者后面转悠，有时候做出很多搞怪的动作，为了吸引大家的注意力，她还跑去骑玩具马，没想到，一不小心压到了手，王顺心疼地跑过去摸着女儿的手，一边摸一边吹气，嘴里说：“玉洁乖，不要哭，不要哭。”

    玉洁也顺势撒起娇来，这样一幅画面，不是每一个普通家庭中常见的一幕吗？这时候，玉洁让我们感觉到，她和正常的孩子一样，那么可爱，那么古灵精怪。

    为孩子规划美好未来

    “10月26日，她第一次发出这种奇怪的吸气声。”王顺说。因为这个古怪的吸气声，王顺怀疑女儿是不是生病了，但他能这么准确地说出玉洁变化的日期，不得不让人感叹。“我还记得她第一次跳起来是那年的10月16日。”王顺回忆说，那天玉洁躺在床上玩，忽然蹦了一下。

    回忆里王顺似乎找到了往日的甜蜜，嘴角浮出了笑容。原来，他为女儿准备了一本成长日记，从玉洁出生的那天起，女儿的每一次变化，第一次喊爸爸妈妈，第一次自己走路，他都用文字记录了下来。

    然而，玉洁已经很久没有了成长的变化。“她现在大小便都没有意识，经常尿裤子。”王顺说，他已经很久没有更新玉洁的成长日记了，特别是这些天来的打击，他已经没有精神去记录了。

    记者将省残联和南京三心自闭症干预中心愿意接受小玉洁的消息告诉了王顺，他很受鼓舞，决定近期带着玉洁去南京接受治疗。此时，他想起了搁置许久的成长日记。

    “我应该继续记录玉洁接下来的治疗过程、治疗中的变化和我们的心得体会。”王顺说，他要帮助玉洁规划未来，就算是自闭症，她也应该有一个自己的美好未来。

    小玉洁可接受“海豚疗法”免费治疗

    小玉洁的故事感动合肥市民的同时也感动了南京的热心人。11月17日，南京海底世界教育部经理邓俊打电话给《金陵晚报》，表示王顺的父爱很让人感动，海洋馆愿意尝试免费帮助小玉洁用“海豚疗法”治疗自闭症。

    邓俊告诉记者，海豚能发出2000赫兹至10万赫兹多种波长的高频超声波，对于人类的中枢神经有激活作用。当海豚贴近患者头部发出叫声时，超声波能对先天性自闭症、脑瘫、唐氏综合症等患者的神经产生强烈刺激，进而唤醒自闭症患儿处于“休眠”的神经细胞，使患者神经系统的功能得到不同程度的改善，起到辅助治疗的作用。

    邓俊希望小玉洁近期先到南京海底世界体验一下与海豚近距离接触的感觉。“如果她的表现适合使用海豚疗法进行治疗，将为她设计一套完整的治疗计划。”

    邓俊说， 因为现在天冷不适合下水，因此如果各方面条件适合，小玉洁可在明年夏天在专门的海豚嬉戏池中，零距离接触可爱的海豚。

    邓俊在了解到小玉洁的家庭经济情况后表示，除了对他们不收取任何费用外，还将尽量将她的治疗安排在前面，让她尽早听到海豚的呼唤。

    本报记者 林玲

    《金陵晚报》记者 王海峰

    联合采写

    本报记者 庄道龙/摄

顾汉现

女儿真的跟《海洋天堂》很像


■玉洁被省残联诊断出患“中度自闭症”，尽快治疗是关键■父亲还特意找来电影《海洋天堂》看，下周将赴南京治疗  


2010-11-19 04:50     稿源: 合肥在线-江淮晨报  





小玉洁什么时候能从自己的世界走出来？
  

    昨天的合肥天气出奇的好，玉洁骑在爸爸的脖子上开心地咯咯笑，大眼睛扑闪扑闪。如果路人没有看见他们刚从残疾人康复研究中心的大门出来，或许很羡慕这样一个有着漂亮女儿的家庭。

    经过省残联残疾人康复研究中心专家的测试，玉洁被初步判断为“中度自闭症”，并让王顺填写表格申请一年的免费治疗。

    王顺打算下周一带玉洁去南京接受治疗，本报与《金陵晚报》将一起进行持续关注。

    A

    测试

    拿起笔就画圈圈

    11月18日上午，记者和玉洁一家人来到了省残疾人康复研究中心，康复中心的刘老师给玉洁做了自闭症程度测试。刘老师喊了几声玉洁，玉洁没有反应，“你们喊她，她有没有反应？”刘老师问王顺和小黄，夫妻俩摇了摇头。

    刘老师走过去弹了几下电子琴，大人们都好奇地转过头看刘老师的动作，而玉洁只是顿了一下，又玩自己的去了。“她对音乐和外界的声响不感兴趣。”

    刘老师又拿出了水彩笔，玉洁拿起一支红色的笔，拔下笔套就要往柜子上画，王顺赶紧阻止，告诉她不能乱画。老师拿出一张白纸，玉洁就在上面乱画起来，图案只是简单的圈圈，没有具体形像。

    老师一边监测一边写着什么，王顺着急地问：“她这样算严重的吗？”刘老师专注地观察着玉洁，并没有理会。王顺搓了搓手，好像后悔自己问了这句话，怕影响了测试的准确度。

    “玉洁留下，你们都出去，再进来。”刘老师给王顺和小黄下了“命令”。记者和王顺夫妇走了出去，并关上了门。记者从门上的玻璃窗看见，玉洁见爸爸妈妈离开立即就往外跑，刘老师把她抱回去，她扭动身体大声哭了起来。

    王顺心疼地赶紧打开门，小玉洁飞奔到爸爸的怀中，抱着王顺的脖子，生怕他再丢下自己。“这样是不是不好啊？”夫妻俩着急地问，“她知道粘人是好事啊。”老师的回答让我们都稍稍松了口气。

    B

    建议

    自闭症应早治疗

    经过一些测试，刘老师判断玉洁是中度自闭症。王顺开始听成了重度，一下子慌了神，“重度？是不是好不了了？”刘老师赶紧重复，是中度。“这只是初步的测试，智力和与人的交流能力还没有测试，不过玉洁不是最严重的。”刘老师说，中度的自闭症需要趁早治疗。

    王顺和小黄关心的是治疗的最好效果会是什么样子？“治疗的最好效果是可以和正常孩子一样去上学。”刘老师举例说，如果正常孩子能考一百分，治疗比较好的自闭症孩子可以考到90分。“这也看孩子、家长和老师的配合。”

    刘老师说，一般的效果是孩子可以回答别人的问题，但是不会主动和别人交流，“说话时语法上也会有障碍，但是生活上基本可以自己照顾自己。”

    C

    计划

    下周先做检测再看海豚

    听到刘老师的话，王顺夫妇看到了一点希望，“比正常人智商低一点我们都可以接受的。”刘老师给王顺一张免费治疗申请表格，贫困家庭的孤独症儿童可以享受一年的免费治疗。“申请表格交上来后，一有名额我们就会通知玉洁来。”刘老师说。

    在申请免费治疗期间，王顺打算带着玉洁去南京的康复中心看一看。下周一，本报将与南京《金陵晚报》一起，带着玉洁在南京进行治疗。小玉洁先去南京三心自闭症干预中心接受治疗，再去南京海洋世界和海豚亲密接触。

    D

    希望

    “女儿以后能独立生活”

    “看到你们报纸上说的电影《海洋天堂》，我特意找来了。”王顺家没有电脑，11月18日晚上，他让朋友将电影下载到U盘里，自己特意带到网吧去看。

    电影中文章饰演的孤独症孩子喜欢张开手，没有意义地摇几下；还喜欢没事就转圈圈；没有父母在身边绝对不睡觉……“这些都和小玉洁的表现很像。”王顺对记者说。其实在记者看来，王顺更像《海洋天堂》里的饰演父亲的李连杰，默默地爱着自己的孩子，为了孩子甘愿付出所有。电影感动了他，而他们全家也在感动着我们。

    他非常希望通过治疗，孩子能过上正常人的生活，“等我们都老了，也好让女儿能独立生活。”

    E

    读者

    自闭症也能考上研究生

    “就算是得了自闭症也能考上研究生，我一定不放弃。”一个4岁自闭症儿童的母亲陈女士给本报打来电话，鼓励王顺一家人。

    跟王顺的家庭情况很相似，陈女士没有工作，一家三口靠着老公每个月两千多元的工资过日子，但是一家人在一起很幸福。当她2岁半的女儿被诊断出了自闭症后，这个家庭也受到了重创。

    陈女士把女儿送到康复中心接受治疗，自己也跟着老师学习。“白天老师教什么，我晚上回来帮她复习一遍。”陈女士说，经过一段时间的治疗，女儿已经找到了自己的兴趣，“她的记忆力特别好，形象思维也好，玩拼图游戏正常的孩子都不是她的对手。”

    为了给女儿更好的治疗，陈女士将女儿交给老人照看，自己找了一份工作，为家庭分担负担。每天下班回家，不管多累，陈女士都要教女儿学习，现在女儿已经可以说话了，“不能连成句，但可以一个字接一个字地说了。”

    陈女士说，她听说有一个自闭症儿童长大后考上了研究生，这个成功的例子一直鼓励着她，“虽然感觉很辛苦，但是我不会放弃，一定要把女儿治疗到最好的程度，我也希望王顺一家人能够继续坚持，不要放弃。”王顺与陈女士取得了联系，向陈女士请教买什么书给玉洁看。记者希望两个自闭症家庭能够互相鼓励，互相帮助。

    本报记者 林玲/文 庄道龙/摄

邓文龙

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■王顺决定这个冬天多存点钱，好带玉洁去南京看病■您想理发，请您去玉洁家吧，您的光顾代表着一份爱心  


2010-11-24 03:07     稿源: 合肥在线-江淮晨报  


    晨报讯 冬天到了，动物开始储备过冬的食物；冬天到了，王顺要为女儿准备明年开春的治疗费用。王顺担心妻子小黄一个人在南京无法照顾玉洁，他打算过完年和妻子女儿一同去南京。“冬天是理发生意最好的时候，可以多存点钱带玉洁去看病。”为了存钱，王顺搁浅了下个月就去南京的计划。如果你想理发，恰好和玉洁家也很近，不妨为他们一家人增添一点希望吧。

    关于自闭症谁都没有错

    在南京待了一天，接受了南京三心自闭症干预中心的专家的初步诊断，和南京海洋馆的海豚做了亲密接触后，几乎没怎么停留，一家人连夜回了合肥。

    回到位于香樟花园小区的家后，夜已经深了，小玉洁也已经熟睡，而王顺却怎么也睡不着。

    “孩子为什么会得这个病呢？”王顺哭着问妻子小黄。这么久了，他依然无法接受这个事实，他很自责地认为玉洁的病是因为他们夫妻俩造成的，“会不会是生孩子的时候出了什么问题？”小黄一边劝王顺，一边给他加油，“我们坚持治疗，会有希望的。”

    “谁都没有错。”吴老师劝王顺和小黄不要给自己找烦恼，“自闭症大多是因为大脑没有发育好导致的，但是为什么大脑没有发育好，目前对自闭症很有研究的专家都不能确定，你们何苦给自己找烦恼呢？”

    吴老师说，很多家长发现孩子有自闭症后，都陷入痛苦和自责，而这些对孩子的病情没有帮助，“家长们要摆正心态，抓紧治疗才是关键。”

    担心妻子照顾孩子辛苦

    王顺原来计划着下个月让小黄在南京租个房子安定下来，带着玉洁进行长期的治疗。但是，他有点不放心，因为小黄冬天手会生冻疮。“冬天天气冷，洗衣服做饭什么的，我都不放心啊。”王顺非常心疼自己的家人，“玉洁又喜欢乱跑，我们两个人照顾会好一点。”

    另外，王顺也考虑到经济因素，“这次去看病可不是一天两天，而是长期的治疗，需要很多钱。”王顺说，理发店冬天生意最好，“守了一年，就看这几个月的生意了。”这时，小黄表示，等玉洁治疗稳定后，她就出去打工。

    记者也觉得这是个好主意，并打算登报呼吁读者给小黄介绍工作。没想到，王顺却不同意，“不想让她出去工作受苦，我一个人就可以。”小黄抬眼望着王顺，目光温暖而甜蜜。

    如果您想理发，如果您和玉洁家距离不远，如果您喜欢这样一个家庭，就去王顺家理发吧。高新区，香樟花园26栋102室，名字就叫“社区理发店”。
    希望玉洁能懂得这份爱

    从王顺拨打本报热线以后，记者和这个家庭已经连续相处了近2个星期，本报也连续一个多星期对玉洁的故事做了报道，并积极帮助他们联系治疗单位。

    “你们的报道我都收藏起来了，以后留着给玉洁看。”王顺告诉记者，然后又喃喃自语道：“不知道她以后会不会看懂。”

    王顺可能是想让玉洁知道，父母并没有放弃过她，还有那么多关心她的读者。其实，玉洁以后能恢复到什么样的程度，谁也不知道。但愿不谙世事的她能感受到父母和社会的关爱。本报记者 林玲