自闭症患儿的教育是父母的心头痛 困境如何解?(广东)

顾汉现

自闭症患儿的教育是父母的心头痛 困境如何解?(广东)  


2010年11月15日 14:55:54 　来源： 羊城晚报


    近日，广东省人大内务司法委组织人大代表调研广州残疾人事业发展现状，走访了多家残疾人康复机构，并召开座谈会。会后，一位未能获得发言机会的自闭症孩子妈妈邢女士找到了记者，她不无遗憾地说：我写了很长的发言稿，可是……，真想有人听到我们的心声、困难和期望。

    邢女士的孩子现在3岁半，1岁10个月时被确诊为自闭症。“我希望我的孩子在我死之前先离开这个世界，”她感慨道，“我希望会有那么一天，我也能像国外一些自闭儿的父母那样，不会觉得我和我的孩子是弱势群体。”

    每个自闭儿童的背后,是一个脆弱而痛苦的家庭。当前邢女士最忧心的就是未来孩子受教育的问题，自闭症孩子怎样能享受到平等受教育的权利？她的思考也提出令人深思的问题：在中国到目前为止，自闭症孩子带来的所有问题，只能由家庭独自承担吗？

    自闭症孩子能上普通学校吗？

    据了解，目前学龄前自闭儿大多可以在特殊教育机构就读。可到了义务教育的年龄，大多的特殊教育机构不招收，也没有相应的教学内容，而又无法进入普校就读，导致许多自闭儿不能进一步接受教育和康复训练。广州专门针对自闭症儿童而设的康复机构只有康纳学校一所，去年9月设立小学部招生免费接受义务教育,现在只有一二年级，且人数极少。

    “有的自闭儿能进入普校，需要家长自行和校方沟通找关系；有的自闭儿家长会隐瞒孩子的情况，原因是害怕不被接纳；有的自闭儿就算进入了普校，也因得不到相应帮助而屡遭退学。”邢女士建议，能否参考香港的做法，对适龄自闭儿进行各方面能力的测评，达到一定水平的进入普校就读，没有达到的则到特殊教育学校学习。

    她表示，我自己也是教师，很清楚学校不愿意甚至拒绝接收自闭儿的原因———担心升学率受影响。但《残疾人教育条例》第二十一条提到“随班就读残疾学生的义务教育，可以使用普通义务教育的课程计划、教学大纲和教材，但对其学习要求可以有适度弹性。”《广州市残疾人事业发展第十一个五年规划》中的发展目标中也提到“根据不同残疾种类、级别分类施教的原则，普及残疾儿童少年义务教育与融合教育，入学率达到98%以上。”

    “我们能否考虑对就读于普校的自闭儿的学业考评做特殊处理，如不计入升学率的计算当中。教育一个自闭儿，核心障碍社交沟通能力的提高是教育的重点，而非他们的学业成绩。如果放下升学率这一包袱，学校是否能更宽容地接纳我们的孩子呢？”

顾汉现

自闭症患儿的教育是父母的心头痛 困境如何解?  (2)


    自闭症的孩子可否家长陪读？

    邢女士的孩子小米经过训练，在社交沟通上取得巨大进步，但在特教机构他同时出现了不少过去没有的行为问题，他会模仿周围孩子的一些带有自闭症特征的行为问题，当与这些孩子分离后，这些问题大多消失了。“我请教过中山三院的专家，专家认为我的孩子目前应该去普通幼儿园，但他同时说，我不能给你明确的意见是否去幼儿园，因为你无法保证你的孩子在幼儿园里能够得到恰当的帮助，如果没有恰当的帮助，他反而会退缩得更厉害。”

    据了解，不少孩子在随班就读了一段时间后不得不重回特殊教育机构。最重要的原因就是自闭儿在普校里不能得到相应的支援，老师不了解如何与孩子沟通，不知道应给予怎样的辅助。“如果提供大量支援老师为自闭症适龄孩子随班就读服务当然很好。但在广州只有扬爱特殊儿童家长俱乐部提供相应的服务，能提供支援的老师非常少。”邢女士建议，“目前我们的教育资源有限，允许家长陪读是一个很好的解决办法。但学校都是不允许的。”

    自闭症的孩子到底该不该在正常学校受教育？记者在采访中也听到了另一种声音。一位自闭症孩子的爸爸张先生告诉记者，“我早已经放弃了让孩子能够跟上普通学校进度的想法。只要孩子自己感到快乐，做父母的又何必强行将他拉入到这个让他感到不安、烦躁的规则里来呢？”他感慨道：一个特教老师说的非常有道理：对于自闭症孩子来说，没有最好的教育方式，只有最合适的教育方式。目前在中国，自闭症患者连生存都谈不上，又何谈受教育呢？问题的本质在于如何为他们创造一个良好的生存环境，让他们在这个社会有一席生存之地，让他们活得有尊严，尊重他们作为人的权利。

    政府能否多给些关怀和支持？

    每个自闭症家庭身上都有一座经济压力的大山。羊城晚报记者也不止一次听到家长们的呼声：“我们现在还能勉强维持孩子的康复培训和生活，等到我们老了或者不在了，孩子们仍然不能融入社会、不能工作，那怎么办？”许多家长都呼吁，政府应该给予自闭症儿童和家庭更多关注和支持。“中国的自闭症患者已经达到100万了，多么庞大的数字，为什么还不能引起政府的重视？”

    邢女士介绍，广州自闭儿康复训练的费用非常昂贵，比普通全日制大学艺术类学生的学费都贵。以某口碑不错的机构为例，半天托管班每月1760元，全天托管班每月3520元，小时班的则每日1小时的1375元一个月，这还是会员价，非会员还要加20%。这样的费用不是一般家庭可以承受的。

    在自闭儿的康复训练中，家庭的训练是极为重要的。很多自闭儿家庭里，父母一方往往必须辞职陪孩子训练，也导致家庭经济状况恶化。因此邢女士提出，希望能出台相关的政策，比如对有自闭儿的父母在工作上给予停薪留职的照顾，尤其是在孩子6岁前的阶段。“我一直告诉我自己，要跟孩子的年龄赛跑，这样是为了孩子的未来，家庭的未来，也为了不给社会增添太多负担。”（记者 余颖）