走近身患孤独症患儿：星星的孩子（济南）

顾汉现

走近身患孤独症患儿：星星的孩子（济南）


2010-11-11 07:26:00   


尽管孤独症目前无法治愈，但对于孤独症患儿的康复，早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。”葛艳也向记者表示，通过康复训练，让孩子学会自理，争取自立，是每个孤独症患儿家庭最大的梦想。

　　他们有着同样的稚嫩脸庞，但走近一看却觉得有些不同；他们被称为“星星的孩子”，因为眼神如星星般闪亮清澈，却从不与人交流，只生活在自己的世界里。近日，记者走近了这群身患孤独症的孩子们。

　　孤独症又称自闭症，是一种特殊的精神障碍，大多表现为语言障碍、精神发育迟滞，完全不与任何人交流。

　　“我的孩子真有病吗”

　　10-11月4日，记者来到位于济南盖家沟附近的安安特殊儿童康复中心。在三楼一个略显拥挤的教室里，5个患有自闭症的孩子正在进行语音康复训练，他们从 3岁到 7 岁不等。虽然老师一遍遍地重复问：“别人打招呼的时候，我们应该说什么呢？”辅助上课的家长也努力让孩子们集中精神，但他们要么自己玩着手指，要么拼命地在家长怀里扑腾。

　　这时，最里面的一个孩子突然冲到记者面前，抓住记者的手指向两边使劲撕扯。 孩子的妈妈赶忙跑过来，连声说着“对不起”，半抱半拽地把孩子带出了教室。

　　“你不要害怕，这是孤独症患儿的一种常见反应，行为狂躁，没有自控力，并带有一定的攻击性。”旁边的陈老师解释说。

　　在走廊里，记者找到了这对母子，他们来自滕州市。母亲葛艳说，觉察儿子小卓跟其他小孩不一样是在他两岁多，觉得孩子特别爱发脾气，不喜欢跟其他小朋友一起玩，连父母的呼唤也不听。到医院后，被确诊为孤独症。

　　拿着医院的诊断书，葛艳依然不愿相信自己的孩子“有病”，一会儿说“我和爱人都健康，孩子咋就自闭了呢”，一会儿又反复强调“小卓只是不爱说话而已”。到了孩子3岁，仍然把他送进了幼儿园，可小卓不知道吃饭、睡觉，听不懂老师的话，还经常自己跑丢。无奈之下，才来到了安安特殊儿童康复中心。

　　“这代表了孤独症患儿父母的一种典型心理，觉得自己的孩子肢体健全，长得又眉清目秀，哪也看不出有患病的迹象。”安安特殊儿童康复中心负责人由仲说。他们中很大一部分人不想给孩子办残疾证，怕孩子被人知道有精神病，像葛敏就认为，“万一孩子哪天康复了，办了残疾证岂不是一辈子的‘污点’。”

　　这样做的直接后果是，在第二次残疾人普查时，大部分孤独症患儿都因为没有办理残疾人证而被忽视了，导致现在官方数据全国只有11万孤独症患者。而事实上，“坐诊一天，如果接待50个病号的话，基本能确诊4到 5例孤独症患儿。虽然目前国内没有权威数据发布，但从门诊病例来看，情况非常不乐观。”济南市儿童医院的赵冬梅医生对记者说。（作者：董卿   来源：大众日报）

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走近身患孤独症患儿：星星的孩子


　　康复机构一年赔了62万

　　由于自己的儿子安安是孤独症患儿，由仲于2006年下定决心开办了安安特殊儿童康复中心。作为负责人，由仲到现在也没有一间像样的办公室，只能“移动办公”。虽然学校地处偏远，租金已经降到了很低，但不通暖气，只能用空调取暖。 由仲粗略算了一下，房租 3万、教工工资和保险 9万、水电杂费3万……一个月下来，大概支出16-18万，一年下来要200 万左右。虽然有部分企业、社会人士的捐助，但康复中心自开办以来一直处于亏损状态。2009年，学校收入96万，却支出158万，赔了62万元。

　　孤独症康复又不同于一般教学，必须进行小班培训，平均两个孩子就得配备一位老师，为了适应康复需要，每位老师还要进行特殊培训，“这些费用都要由学校全部承担。”由仲说。“如果学校进入‘体制内’，是不是能改变这种资金短缺的局面？”记者问他。“恐怕很难，光是‘归口’问题就很难解决，是归教育部门，还是归残联，或者归卫生部门呢？”由仲无奈地摇头。

　　由于病症的特殊性，孤独症孩子做康复时必须要有家长陪伴，几乎一刻不能离人。这里的家长大部分都是辞了工作，专职陪伴孩子康复。他们吃住都在中心附近的招待所，3家招待所都基本上要住满了。这儿的招待所虽然便宜，一个标准间一个月只要650元。但葛艳算了一下，每个月各项费用加起来有 3000多，她准备这个月做完了就先回家去。“经济条件不允许我们做长期的康复训练，但只要一中断，小卓那点儿进步也会迅速消失得无影无踪。”葛艳说，自己已经做好了“长期斗争”准备，只要有点钱，马上再来做康复。

　　期待全社会的关爱

　　记者在采访前，在泉城广场做了一次随机调查，半个小时内，采访了30位路人。遗憾的是，只有两个人听说过孤独症，但也没有具体了解。 大部分人分不清楚孤独症和抑郁症的区别。

　　“孤独症对将来社会的压力会非常大，严重的孤独症患者需要终生有人照顾，大约要占用6个人的社会资源。但目前，我国对孤独症患儿贫困家庭只有一年2400 元援助。”由仲说，据统计，如果初胎出现孤独症患儿，二胎孤独症的发病率会大大高于其他人。“很多父母就陷入了‘自己走了，孩子怎么办’的痛苦境地。”

　　尽管孤独症目前无法治愈，但对于孤独症患儿的康复，早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。“2—6岁是黄金康复期，但国内还没有建立早期筛查系统，很多患儿因为发现晚、确诊晚，耽误了最宝贵的训练时间。”赵冬梅医生说。目前孤独症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系尚未建立，评估工具的研究不足，筛查队伍力量薄弱，缺乏有效的转介，导致多数孤独症儿童得不到有效治疗。

　　由仲说：“我们盼望所有的孤独症孩子都能得到公共财政的救助，期待着更多人加入到关心理解他们的行列之中。”葛艳也向记者表示，通过康复训练，让孩子学会自理，争取自立，是每个孤独症患儿家庭最大的梦想。

顾汉现

关注山东孤独症患儿：康复机构运转之“痛”


2010-08-26 08:59:58   大众日报


　　人们常把孤独症患儿称作"星星的孩子"，因为他们如远空的星星，孤独闪烁着弱小的光芒 。上个月，卫生部发布了《儿童孤独症诊疗康复指南》，明确了相关诊断标准和治疗方法，但同时指出，目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物，治疗应以教育干预为主。康复训练机构的作用因此显得分外重要。为此，记者来到省城一家孤独症患儿康复中心，尝试走近这个特殊的世界。

　　"一千零一遍"后的期待

　　“东东，跟我说，你——我——”……

　　8月 21日上午 10 点，在济南市明天儿童康复中心的一间个训教室里，孙老师正和5岁的东东（化名）进行着一对一教学。老师和东东面对面坐得很近，边比划边重复发音，时而拉拉东东的小手，时而轻轻摸摸他的小脑袋，希望能够引起孩子的注意。可东东始终没有表情，耷拉着脑袋，很久才咿咿呀呀吐出一个字。

　　“ 孩子反应冷淡是孤独症的表现。”孙老师介绍，东东是一名病情较重的孩子，存在语言障碍，只能机械模仿别人说话，你、我等人称代词混淆，虽然接受了一段时间的训练，但进展不大。而这里有80多个孩子，症状表现并不相同，有的喜欢甩手、不停旋转，有的莫名哭闹、尖叫，有的不与人交往，有的根本没有语言。要让他们有所改善，需要长时间的艰苦努力。

　　孙老师说，孩子们在这里接受一对一个训、感觉统合、可视音乐及游戏训练等。在几个月反复练习的刺激下，部分孩子无明显进步，但也有几年不说话的孩子某天突然开口说“你好”、“ 再见”了，不能自理的孩子渐渐能洗手、穿衣服了，一些小朋友还能送卡片给老师做礼物……“虽然每项训练都要经过百遍、千遍的反复，但我们从未放弃过，因为惊喜也许就出现在第一百零一遍甚至第一千零一遍之后。”

　　据介绍，儿童孤独症起病于3岁前，社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为是主要特征，病因尚不明确，虽然一般预后较差，但随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，这种情况正逐步改善，部分患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可达到正常水平，一些孩子能走进普通幼儿园或小学接受教育。

　　机构运转有“痛”

　　正是为了让孩子能正常读书、生活，许多患儿家长都在坚持着。而记者发现，多数家庭也因此承受着巨大的经济压力。据了解，孤独症儿童的康复训练一般要持续进行，并需要家长陪护，其父母往往有一人须辞去工作，全天候照顾孩子，一些农村患儿的家长甚至卖掉家里的田产，在城里边打工边给孩子治疗，生活艰难可想而知。有家长因为久而久之无力承担，中途放弃了治疗，使渐有所起色的孩子再度失去了“灵气”。

　　一位外地来济的患儿家长吴女士（化名）对记者说，孩子每月的康复费用是1000 多元，课下还要买些练习的卡片、图书等小器具，加上饭费、房租等，一个月的支出有近4000 块钱。虽然济南市残联有减免相关费用的政策，但由于没有本市户口，他们无法享受。 现在，夫妻俩都没有正式工作，还能坚持多久是个未知数。

　　机构为何不能进行“纯公益”的帮扶？济南市明天儿童康复中心主任刘梅坦言，作为市残联主办的自收自支的半公益性质机构，虽然有相关部门的支持，但仍已“入不敷出”。为保证治疗效果，中心老师与患儿比例达到 1:1.3，人力成本高，目前每月 1600 元的收费只能勉强保证老师的工资和办公费用。而这种情况下，师资短缺、人员流动性大的问题已经凸显，许多老师培训半年后上岗不久就离开了。“每天 10课时，大多一对一教学，老师工作量很大，工资低，职称评定等激励机制受限，大大影响了积极性。”

　　而与此同时，这类机构的数量其实远远不够。业内人士指出，由于济南市没有做过相关普查，如果按国际普遍认可的孤独症发病率计算，济南市此类患儿约有万名，而相关机构仅有4家，同时只能容纳200个孩子。社会需求日渐高涨，却没有更多机构参与进来，运作资金的捉襟见肘或许是原因之一。