中国自闭儿父母艰难托举孩子未来

顾汉现

中国自闭儿父母艰难托举孩子未来

  
2010年05月31日 16:53:09


　　新华网北京10-５月３１日电（记者田颖）在北京一所自闭儿康复学校的早操课上，每个孩子身后站着一名家长。当带操老师做双臂侧平举的动作时，家长便托起孩子胳膊模仿。

　　在北京朝阳区安华培智学校的自闭儿康复中心，学生需要家长全天陪读。自闭症是由于神经系统失调导致的发育障碍，患者多动，注意力分散，无法正常社交、沟通。

　　安华学校老师李雁说：“给这些孩子上课，每节课虽然只有半小时，但上完后都会大汗淋漓。”

　　这所公立培智学校共有１６５名学生，其中三分之一学生患有自闭症。目前中国没有专门为自闭症患儿开设公立学校，在安华学校的学前康复中心，还有其他智障儿童一起上课。

　　午休时，小星（化名）的爸爸刘建华在教室里擦地板，收拾散落的玩具。为了陪孩子上学，刘建华隔天工作，妻子则全职照顾家庭。但刘建华依然对儿子疼爱有加，他说：“这些我都不在乎，最担心的是我们老了以后，孩子怎么办，谁来照顾他？”

　　另一位家长钟学平说：“孩子的未来我想都不敢想。”教室里面钟学平４岁的儿子小利并没有听讲，右手在空中做着推玻璃的姿势，双眼盯着自己的右手。

　　钟学平说：“不知道孩子通过专业训练能康复到什么程度，但医生说这种病只能靠康复治疗，费用再高，也要让孩子接受训练。”

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　　安华学校每名孩子学费每月１５００元，而私立自闭症康复训练机构费用是公立学校学费的两三倍。即便送孩子上公立特殊学校，自闭儿家庭也要承担巨大经济负担，因为这些家庭通常只有一人赚钱养家，另一人全职照顾孩子。还有很多家庭为了孩子接受更好教育，来到大城市，每月还要缴纳昂贵的房租。

　　钟学平一家来自湖北，在北京农贸市场租摊卖衣服，一家三口挤在一间狭小的地下室里生活。他说：“我们赚的钱交了孩子的学费，就只够维持生活。”

　　至于孩子的未来，安华学校校长龙建友说：“程度比较轻的孩子，经过安华职业高中的训练，毕业可以找到工作。”今年的毕业生已有１２人在星级酒店实习，从事撤换床单等客房服务工作，转正后每月工资１７００元左右。

　　“但是，现在只有外资酒店接收我们的学生，国内企业还没有这样的意识，他们可能会雇佣肢体残疾者，但很难接受智力残障者。”龙建友说，这主要是因为中国社会对自闭症缺乏了解。

　　而社会的不理解给自闭儿家庭带来精神压力。钟学平说：“很多人对自闭症不了解，把孩子当做精神病人，在农贸市场里，平时孩子爬到别人摊儿上去玩，他们就会责骂孩子，我们看在眼里很难受。”

　　而家长王红丽对儿子的未来有更高期望。他１０岁的儿子小毅诊断为有自闭症倾向，比一般自闭儿程度轻。她希望小毅通过康复训练能够像正常孩子一样融入社会。

　　今年秋季开学，小毅就要回普通小学读书。但为了让孩子顺利学习，家长还要雇退休特教老师陪读，聘请一位陪读老师至少每月２０００元。

　　王红丽来自辽宁一个小城市，那里没有自闭症康复设施，她只得向单位告假，带儿子来北京做康复。

　　龙校长说，即便是在北京，过去公立培智学校也没有针对低龄孩子开展康复训练。“后来我们深刻地感觉到，很多学生到今天的残疾程度，如果能早发现、早干预，可以生活地比现在好。”

　　中国将自闭症儿童的康复训练纳入残疾人事业“十一五”（２００６－２０１０）发展规划中，计划在３１个试点城市开展自闭症儿童康复训练，并且培训筛查、诊断、训练自闭症儿童的专业人士。