寻找自闭症患儿神秘世界的大门 等多篇

顾汉现

深圳牵头制定孤独症儿童康复标准

邓小群

  深圳现有自闭症患者约１０００人，全球每２０分钟就有一个孩子被诊断为自闭症，无法与人沟通，被称为“星星的孩子”。今年４月２日是第三个世界自闭症日，昨天记者从市特殊需要儿童早期干预中心获悉，为了探索自闭症儿童的康复之路，今年４月，深圳将举办全国自闭症康复技术规范研讨会和全国康复咨询师试点工作现场会，为全国自闭症儿童康复制定技术标准。

  深圳“星星儿”约有千人

  日前记者来到深圳市职康残疾人服务中心。一进中心大院，一个叫“西西”的６岁小男孩引起了记者的关注：别人向他问好，他既不说话也不微笑，而是笑嘻嘻地打了别人一下。

  市职康残疾人服务中心高级教师颜家睦告诉记者：“西西是一个自闭症的孩子，这就是他与别人打招呼的方式。”

  西西妈妈说，孩子出生前因为宫内缺氧提前剖腹产，出生后发育一直比较迟缓，一岁半才学会走路。先后带他到湖南、北京、上海等地的大医院诊断治疗，医院都是给予药物治疗，家里花去了巨额的医药费。后来也送他去幼儿园学习，还请了家庭教师教育训练他，但收效甚微。

  西西是深圳自闭症儿童中的一个。走进这个特殊群体，外人会发现自己很难捕捉他们的目光。多数人从婴儿时期起就对父母的呼唤、拥抱、亲昵没有回应，不主动找其他小孩玩，别人找他玩时表现躲避，对呼唤没有反应，总喜欢自己单独活动，几乎不说话，总是刻板地重复同一件事情、同一个动作。有人把他们称为“雨人”，也有人把他们叫“星星的孩子”……

  市残联理事长高建伟告诉记者，自闭症是精神残疾的一种，又称为孤独症。根据世界卫生组织统计，自闭症发病率占人口总数的万分之五至万分之十五；根据第二次全国残疾人抽样调查数据显示，２００６年我国０～１４岁精神残疾现患率为０．３３％。其中大部分为孤独症儿童。２００６年我市开展精神病线索调查，全市有康复需求的自闭症人士约１０００人。

  康复训练要早抓

  市残联和康宁医院的专家认为，虽然原因不明，但深圳的自闭症儿童患病率高于其他地区是事实。由于深圳市重视自闭症儿童的干预，深圳在这方面的探索也走在了全国前列。近年来，深圳市通过民办公助等形式，培育和发展了一批专业的社会自闭症患者康复服务机构。目前全市开展自闭症康复服务的机构有２２家。这些机构的康复工作者有医生、从事特殊教育的学者，有长期接触自闭症儿童的老师，甚至还有自闭症儿童的家长。他们为自闭症的孩子能融入社会边探索边学习。

  颜家睦从事自闭症儿童康复教育工作有１０多年了。他认为自闭症儿童的康复教育是一个系统工程，需要运用社会学、心理学、教育学、医学等方法，多种方法综合起来，用发展的眼光来帮助他们，支持他们，他们的功能就会不断改善、能力就会不断提高，适应社会环境的能力也就随之提高，学习的能力也会越来越高，逐渐缩小与普通孩子的差距。

  颜家睦说，自闭症儿童康复教育要做到“三个尽可能”：尽可能“早一些”，就是要抓住孩子大脑发育的关键期，在大脑还没有发育成熟时，科学系统的教育训练和适当的刺激会促进孩子大脑的发育，并可起到事半功倍的效果；尽可能“专业一些”，开展自闭症儿童康复教育要有专业基础，不是任何一个医生或者一个教师就可以康复他、教育他；尽可能做到“准确一些”，就是要求专业人员要找到孩子的兴趣点、最近发展区。只要你判断清楚了孩子的发展特点和发展水平，针对他的实际发展情况及发展潜能，如要教育他学习一个知识点，你只要稍微帮助或教育一下孩子，他很快就学会了，学习的兴趣会大大提高。

  自闭症儿童康复训练应严谨科学

  尽管深圳自闭症研究、康复走在全国前列，但是其中也存在误区。市特殊需要儿童早期干预中心主任王坚说，目前深圳自闭症康复机构的康复工作者有医生、有从事特殊教育的学者，有长期接触自闭症儿童的老师，甚至还有孤独症儿童的家长，因为自闭症康复没有科学、规范的标准，因而大家都是处在边探索边学习的状态下，导致康复效果难以评估。

  市康宁医院专职从事儿童孤独症研究的王晋涛主任认为，孤独症康复在全世界来说都是比较新的课题，但同其他学科一样，自闭症的康复手段肯定应该是严谨科学的，因而目前亟须在康复机构的准入、康复手段、康复效果等方面，制定国家规范标准。

  在这种情况下，深圳承担起了这项重任。高建伟介绍， ４月８日，中国残疾人联合会将在深圳举办全国自闭症康复技术规范研讨会和全国康复咨询师试点工作现场会，为全国的自闭症儿童康复制定技术标准，进一步推进康复机构规范化建设。

  社会各界关爱“星星儿”

  无论政府部门还是社会力量，深圳各界对自闭症患者伸出援手，前不久，深圳２０１０关爱行动重点项目“牵手星星儿——特殊教育支援服务”启动。此项活动是深圳市职康残疾人服务中心为在普通幼儿园、普通学校随班就读的自闭症儿童和智力障碍儿童，提供教育咨询和转介、学习和心理辅导、个案管理等特殊教育支援服务，旨在提高普通教育机构接受融合教育特殊儿童的学习适应能力和生活质量，为他们回归主流社会奠定基础。

  据深圳市职康残疾人服务中心负责该项目的谭志芬老师介绍，关爱活动期间，他们将从以下几个方面推行相关服务项目：

  一是开展随班就读自闭症儿童调查，组织相关专业技术人员编制《随班就读自闭症儿童状况调查》问卷，安排专业人员或义工深入普通教育机构、社区和街道，调查孤独症儿童随班就读情况，了解接受容纳教育自闭症儿童的康复和教育需求，摸清他们在普通教育机构学习和生活中存在的困难和问题，为给他们制定特殊教育支援服务计划和方案提供参考依据。

  二是推广自闭症儿童康复知识，通过组织开展课堂教学，引导社区居民、班级同学、广大自闭症儿童及其亲友关注其教育和发展，了解自闭症儿童的特征及形成自闭障碍的原因，理解自闭症儿童的学习、生活，进而加强认同感；同时了解自闭症儿童的历史和发展、自闭症儿童的主要教育目的和任务要求。

  另外，关爱行动期间将开展自闭症儿童康复主题活动，组织开展特殊教育支援服务。将组织２０名包括特殊教育教师、社工、康复治疗师等专业技术人员在内的工作人员，深入自闭症儿童家庭或教育机构，为在普通幼儿园、中小学随班就读的５０名孤独症（自闭症）儿童提供课后辅导、言语治疗训练、职业治疗训练和游戏治疗训练等特殊教育支援服务，以帮助他们解决在学习上、生活上存在的困难和问题，满足他们学习和发展的需要，保障他们受教育的权益。（深圳商报）

admin

谁来拯救这些自闭症孩子？


专家：政府应建立“康复中心”进行全面系统治疗


来源于：中山日报 2010年4月2日




漫画/陈丹

    4 月2 日是"世界自闭症关爱日"。自闭症又称孤独症。不少国家的孤独症发病近年来一直呈上升趋势。据悉，广东省中山有为数不少的自闭症孩子，记者从广东省中山市人民医院儿童康复科了解到，全市每年有六七十个自闭症孩子在这里接受治疗，现在正在该院进行随诊治疗的自闭症孩子达20多个。
    据悉，目前广东省孤独症发生率为0.67% ，其中0-14 岁自闭症儿童有13 万多人。自闭症儿童的健康问题引起了全社会的广泛关注。相关专家表示，治疗改善孤独症患儿状况的黄金阶段为1 岁～3岁，不要让他们错过了最佳治疗期。


■患儿通过沙盘疗法症状改善
    广东省中山市人民医院心理健康科心理医生代娟不久前治疗了这样一个自闭症孩子：7岁的小明，读小学一年级，看上去和同龄孩子无异。可当你跟他接触后发现，他对别人的问话没有任何反应。
    妈妈说，家人近两年才发现孩子不愿与人接触，不同人讲话，更不会叫人，开始家人以为是他性格内向，不懂事，经常会批评、指责他，可后来，家人发现情况越来越严重，小宝平时在家中只顾做自己的事情，什么也不理，和他交流不理不睬，打骂也无用。在学校也不愿与同学玩耍，老师批评时无任何解释和反应。根据小宝的反应和表现，医生诊断其患了自闭症。
    随后，根据患儿情况医生对其进行沙盘游戏治疗。第一次为患儿治疗时，患儿全程由妈妈陪同，在治疗师引导下无任何反应，对治疗师的问话不理睬，患儿完成的沙盘当中到处充满冲突，可见患儿内心问题很多。医生根据患儿情况为家属制订了一个治疗方案，建议其父母改变以往的教育方式，改善亲子关系，对孩子多些耐心和支持，尽量不批评，更不能打骂。
    当以后进行第三、第四次沙盘治疗时，患儿妈妈中途借故离开后，患儿可照常继续制作沙盘，全身心投入进去，并且在沙盘当中可看出冲突有所减少。进行第五次沙盘治疗时，患儿已经愿意单独与治疗师在一起，情绪较平稳，并且主动地制作沙盘，期间对于治疗师的提问能用点头和摇头回答。从沙盘全局看冲突较前减少，并有明显的转化，可以看出是好的迹象。沙盘治疗后，其父亲反映患儿已经愿意与父亲进行简单的沟通，并愿意随父母外出运动。
    代娟医生表示，目前患儿仍在进行沙盘治疗，虽然进展缓慢，但每次的沙盘治疗患儿的病情均有好转，因此可以将沙盘治疗作为自闭症患儿改善症状的一种治疗方法。

■早发现早治疗效果好
    广东省中山市人民医院心理健康科副主任冯冬梅介绍，自闭症也称孤独症，是以社交障碍、语言障碍以及刻板行为为主要表现的发育性疾病，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症具体病因尚未明确，目前多认为是多基因遗传背景与异常妊娠等危险因子共同作用所导致。据统计，自闭症儿童中5%智力是超常的，20%智力正常，75%存在智力低下。一些临床案例表明，对自闭症儿童尽早进行干预，可提高其生活及社会交往能力。
    代娟介绍，从我们接诊的自闭症孩子来看，他们首先就是表现在缺乏与人交往、交流的倾向，对周围的事不关心，似乎是听而不闻，视而不见，周围发生什么事似乎都很难引起他的兴趣和注意，看人时很少正视也很少表现微笑，也从不会和人打招呼。其次言语障碍十分突出。大多数患儿言语很少，严重的病例几乎终生不语，会说会用的词汇有限，并且即使有的患儿会说，也常常不愿说话而宁可用手势代替。他们兴趣狭窄，行为刻板重复，强烈要求环境维持不变。大多智力发育落后极不均
    衡，只有少数患
    儿智力正常或接
    近正常。
    据专家介绍，现在自闭症治疗方法主要有感觉统合训练、高频音乐疗法、激活大脑的特殊教学方式、感应治疗、心理治疗 （沙盘治疗）、家庭支持治疗。
    “一般说来，孤独症患儿的预后好坏与发现疾病苗头早晚、疾病严重程度、早期言语发育情况、认知功能、是否伴有其他疾病、是否用药、是否训练等多种因素有关。”广东省中山市人民医院儿童康复科副主任医师李振华说，父母如果能发现孩子有自闭症早期症状，进行早期诊断、早期治疗无疑会对预后产生积极而有效的影响。自闭症患儿没有独立交往的能力，不会根据环境要求改变自己的行为方式来适应环境，这种障碍随着年龄增大显得更为突出。无法克制和难以治疗的尖叫、自伤等行为持续存在，作为家长，是很容易辨认出孩子的这些异常的。
    李振华表示，如果早期发现早期治疗，轻中度自闭症孩子有望恢复到正常孩子的几率较高，60%能回归社会。现在诊断水平高了，父母一旦发现孩子与其他孩子在交流上或语言发展上有异常，应及时带孩子看专科医生，寻求专业治疗。一般来说，早干预，可以减轻症状，回归主流社会的机会增大。
■专家谈自闭症儿童教育
政府部门可建自闭症康复中心
    冯冬梅表示，患自闭症的孩子，心理是不正常的，所以，不能以正常孩子的教育来要求和对待他，只能在顺应中循循善诱，不能主观地强求。要先顺着孩子，满足孩子，适当引导。例如你孩子喜欢电脑，这是因为他难以和人沟通的原因，应该利用电脑扩展他的知识，例如给他提供好玩儿童故事、数学游戏软件等。家长可以和他一起参与玩电脑，逗引他说话，让他回答家长的问话，让他表达自己的想法等。
    医生表示，现在很多城市都没有自闭症患者的康复专业机构，而有些私人机构拥有针对此症的专门训练，但高额的培训费、治疗费使许多家长望而却步，由于自闭症孩子不能自理、无法融入社会、无法上学、就业，自伤自残等意外事故的频发危险都需要时刻有亲属陪伴照顾，使不少父母一方必须辞职，给家庭带来了很大的精神和经济压力。
    李振华表示，现在不少自闭症孩子到了医院，但医院缺少这方面的医疗康复人员，很多都是给予药物治疗后，指导家长在家进行支持康复治疗。现在随着人们对于孤独症及其后果认识的不断深入，国家相关部门已开始探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系，并统一编写康复训练教材，开展孤独症儿童康复训练、筛查、诊断专业人员的培训工作。
    李振华呼吁，自闭症这一群体应该引起社会、家庭的重视，有自闭症患儿的家庭，家长首先要接受相关培训，学会基本的家庭支持教育、康复治疗。政府部门可以建一个自闭症康复中心，给自闭症患儿一个全面、系统、科学的康复治疗，从而减轻患儿家庭的经济负担。
    □本报记者 周映夏 通讯员 彭静  

顾汉现

自闭症不传染但遗传患儿母亲：最好听的声音是“妈妈”(组图)


2010-04-03 03:05


来源：东亚经贸新闻 作者：刘力源


关键字：自闭症,妈妈,患儿专家表示，自闭症患儿的最佳治疗时间是2-6岁，医院确诊后，家长一定要对孩子进行及时治疗，并进行科学系统的训练。专家表示，目前自闭症男女比例为10：1至15：1，而且自闭症是一种遗传疾病，“如果下一代是男孩一定为自闭症患儿，女孩患病的几率可能会小一些。





老师用食物奖励自闭症孩子

　　本报记者（左）给自闭症孩子上课

　　新闻背景

　　昨日是“世界自闭症日”。自闭症也称孤独症，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板。自闭症的病因尚无定论，但主要是先天性神经系统受损，与后天环境因素不大，而且男童发病率高于女童。现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症，但越早治疗越好，2-6岁是最佳干预期。

　　有一群孩子，就像天上的星星，一人一个世界。他们纯稚、漂亮，却只封闭在自己的世界里，即使对朝夕相处的亲人亦漠不关心。这群孩子被称为“星星的孩子”，在医学上叫做自闭症患者。昨日，记者走进长春市星光特殊儿童训练中心“支教”一上午。这次经历让记者感触良多，因为所教孩子皆在某一方面天赋异禀；但更多的是心痛，因为无论记者怎么努力，孩子们还是无法答出1加3等于几。

　　记者支教

　　一节课什么都没教会

　　昨日7时50分，在家长陪同下80多个孩子陆续来到长春市星光特殊儿童训练中心，再过10分钟就要正式上课了。与普通幼儿园不同，这里每个教室中只有7个孩子，每个孩子的同桌是自己的家长。这个班的孩子被称为“过渡班”，他们的病症较轻，经过一定训练后，就可以上小学。

　　为了能够真正走进这些孩子的世界，记者决定当一次小老师。

　　训练中心给记者安排的教学课程为“一对一训练”，“子赫，你好，今天我是你的新老师。”记者伸出右手，子赫友好地和记者握了下手。子赫今年7岁，在识字方面显示出超常的天赋，但是学数学有点困难。韩老师告诉记者，今天要教他10以内数字的加法。

　　“1个苹果加2个苹果等于3个苹果，再加一个苹果是几个苹果？”记者一边说，一边拿道具演示，但子赫始终自顾自地看向别处，对记者的话毫不理会。一节课下来，孩子什么都没学会，离开时还把记者当做陌生人。

　　家长担当

　　放弃工作为儿四处寻医

　　在星光训练中心，80多个孩子都是家长陪读。训练中心董事长王淑娟告诉记者，她的儿子就是“自闭症”患儿，最初成立这个中心就是为了让儿子得到好的训练。

　　“孩子1岁半时还不会说话。”王淑娟是一名护士，医学常识让她对儿子的反常表现特别敏感，在去过国内多家大医院就诊后，儿子被确诊为“自闭症”。2001年，王淑娟开始放弃工作四处给孩子看病，吃过汤药、扎过针灸，但都不见效果，孩子仍不会说话，而且对他们十分冷漠。

　　“他能叫妈我死也甘愿”

　　在求医过程中，王淑娟了解到沈阳有个自闭症儿童训练中心，她就带儿子去了。“培训2个多月后，有一次我洗完头，头发还湿着，他突然跑过来摸我的头发，对我叫‘妈妈’，当时我仿佛听到了世界上最好听的声音。”说到这时，她已满脸泪水。

　　孩子在开口叫妈妈后，逐渐学会了叫爸爸、爷爷、奶奶。“我带着孩子在沈阳呆了近一年，孩子学习得很好，但总在外面也不是办法。”王淑娟说，2003年她在长春开办了星光训练中心。如今，王淑娟的儿子已经上小学四年级了，虽然无法与正常孩子相媲美，但是她已经很开心了。

　　在星光培训中心，所有的家长跟王淑娟有着同样的心情，“只要他能开口叫我声妈妈，我死也甘愿了。”东东是刚刚来培训中心的孩子，不会说话，一直闹个不停。妈妈一边抱着他，一边哭着说，但是东东却哈哈大笑，不明白妈妈为什么落泪。

　　孩子心语

　　喜欢和同龄正常儿童玩

　　星光培训中心的韩老师说，对于自闭症患儿，融合教育更有助其恢复。目前该中心由于条件有限，没有开设融合班，“家长们都不愿意把孩子送到特色学校来，他们怕孩子被传染或者受影响，其实自闭症是不传染的。”

　　子赫明年就要上小学了，记者试探着问他喜不喜欢去啊，他用力地点点头。子赫妈妈说，每次跟他提到要去更大的学校，跟更多同龄的正常小朋友玩，他都会非常开心。

　　红十字会

　　募捐1万多元

　　东亚讯（记者刘力源）昨日，长春市红十字会举行“爱在行动”救助贫困家庭自闭症儿童活动。李艳梅明星艺术学校全力免费支持了一台歌舞演出，吸引不少人来捐款，一位企业老总捐出1万元钱。长春市红十字会王大雷说，这1万多元善款将捐给长春市新智特殊儿童训练学校，用来资助那些家庭贫困的自闭症儿童继续康复治疗。

　　专家提醒

　　通常3岁内发病

　　专家表示，儿童自闭症是广泛发育障碍的一种疾病，也称孤独症，通常在3岁内发病。“如果孩子在1岁半-2岁时仍不会说话，家长就要注意了。”很多家长都觉得孩子说话晚是“贵人语迟”，其实这都是错误的。

　　专家表示，自闭症患儿的最佳治疗时间是2-6岁，医院确诊后，家长一定要对孩子进行及时治疗，并进行科学系统的训练。

　　女孩患病几率小

　　自闭症的成因目前医学上并无定论，至于可能造成自闭症的因素，则有下列几项：一、遗传因素；二、妇女怀孕期间胎儿脑部发育受损伤而导致自闭症；三、先天的新陈代谢障碍导致自闭症；四、婴儿期因感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素，也可能增加患自闭症几率。

　　专家表示，目前自闭症男女比例为10：1至15：1，而且自闭症是一种遗传疾病，“如果下一代是男孩一定为自闭症患儿，女孩患病的几率可能会小一些。”

　　（记者刘力源/文张秋磊/摄）

顾汉现

2至6岁是自闭症最佳干预时机


上海市对接受康复训练者每年补助3000元


日期：2010-04-03


作者：金恒 来源：新民晚报

                  
    昨天（10-4-3）是第三届“世界提高自闭症意识日”。本报头版刊登了沪上十多名自闭症患儿在刘海粟美术馆举办画展的报道，引起社会关注。目前，已经有越来越多的人意识到，重视“康复”过程才是关爱自闭儿的关键一步。
   
越早训练效果越好
   
    3年前，5岁多的庆庆被送到上海爱好儿童康复培训中心。如今，他走路不再摔跤，上课时能安静地坐着，虽然智力发育仍不如同龄人，但已懂得基本的礼貌，。“如果学校愿意接收，就可以转入普通小学就读。”这让庆庆的父母重新燃起了生活希望。
   
    据专家介绍，2至6岁是自闭症最佳干预时机，越早训练越好，主要方法是科学、系统的适应性训练，培养与环境融合的行为。目前，自闭儿康复机构大多由民间力量自行筹办，甚至是自闭儿家长“自救型”办学，各机构生存举步维艰，场地、教学设施、日常管理费用全靠自行解决，老师们收入微薄，师资流失严重，严重影响了康复机构的良性运作。同时，因经济能力有限，能及时、长期接受专业训练的孩子并不多。
   
身后有支持和鼓励
   
    近年来，上海本市逐渐重视为7岁以下自闭儿提供专业康复训练，对于接受康复训练者每年提供3000元补助金。昨天，上海市残联、市妇联、市红十字会、市民政局、市卫生局等市残疾人康复工作办公室的成员单位还走访慰问了多家自闭儿康复机构。
   
    解决自闭儿康复难的问题，仍然有很长的路要走。爱好儿童康复培训中心校长杨晓燕对此充满信心：“有人站在身后支持鼓励着他们，自闭症患儿的未来一定不再灰暗。”  

顾汉现

4月2日为世界自闭症日 专家呼吁关爱自闭症儿童


2010-04-02 10:13


来源：山西晚报 作者：翟少颖


关键字：儿童自闭症,儿童康复,自闭儿牵你的小手，和孤独告别，是妈妈今生要做的一切……”这是国内一位自闭症孩子的家长写给自己孩子的歌。校长范某原先从事技术工作，为了患自闭症的儿子，他辞去工作，四处求医，四处观摩学习康复训练方法，之后又自己办起了这家康复中心。




资料图片

　　他们有明亮的双眼，却拒绝和他人对视；他们有正常的听力，却对亲人的呼唤充耳不闻；他们能正常发声，却不与他人交流；他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常……他们是一群特殊的孩子――自闭症(亦称孤独症)儿童，在西方国家，他们被称作“星星的孩子”――像星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。今年4月2日是第三个“世界自闭症日”，记者走进省城两家自闭症康复机构，走近一群自闭儿和与儿童自闭症抗争的人们。

　　一个孩子，三代人的痛

　　“宝贝你把自己关进了房间，留给爸爸妈妈一片阴雨天。你吝惜每一句简单的语言，喊一声妈妈，真的太难。妈妈要怎样做才能走进你的世界，怎样让你认知外面的世界。牵你的小手，和孤独告别，是妈妈今生要做的一切……”

　　这是国内一位自闭症孩子的家长写给自己孩子的歌。家有自闭症儿童，父母的心痛和无奈，外人无法真正体会。

　　3月30日上午，来自忻州的张女士陪着4岁的儿子琪琪上完一堂个训课后，精疲力尽走出教室。为了及早干预，争取最好的康复效果，去年3月，她停下手头的生意，带着3岁的儿子来到省城，把全部时间和精力投入到陪伴儿子接受康复训练中。

　　张女士说，琪琪最初和同龄孩子并没太大区别，几个月开始牙牙学语，不到一岁学会叫“爸”、“妈”，一岁三个月学会走路，但到两岁左右时，他突然不说话了。家人起初怀疑他听力出了问题，但很快发现不是，电视中只要播放起广告，琪琪就会一动不动，听得十分认真。带他到省儿童医院检查，医生很肯定地给出结论：自闭症。

　　来省城一年，张女士每天一早骑车带孩子到太原听力康复中心接受训练，中午返回出租屋，用最快的速度做饭吃饭，然后一刻不休息再往中心赶。经过一年的训练，琪琪现在对呼唤有所反应，能和他人短时对视，还能回答一些简单的提问，但距离同龄正常孩子仍有很大距离。康复训练还要继续多久，谁也说不清楚。张女士说，她现在只希望通过训练，让孩子能有最基本的自我保护能力。不久前的一天，回到租住的小区后，她还没放好自行车，琪琪已经头也不回地跑出大门，朝着一辆疾驶的汽车跑去，险些出事。打那以后，她放好自行车才敢往下抱他，出门时，也要紧紧牵着他一下不敢松手。她不知道，这种神经时刻紧绷着的日子，还要持续多久。

　　张女士说话时，虎头虎脑的琪琪始终坐在妈妈面前，低头摆弄手中的穿绳玩具，把一根绳子在木板上的小孔里反复穿来穿去，对周围的谈话仿佛全然听不到。老师拿起一盒牛奶在他面前晃一晃，他却闻声抬起头，目光追随牛奶，直到老师将盒子放回原位。琪琪的额角有一小块明显的伤痕，张女士说，是她一天前气头上打的。挨打后孩子哭了，从老家前来看望他的姥姥见状也跟着哭，张女士也心疼地掉下眼泪。她说，自己以前从不当着外人说孩子的病，来中心后慢慢接受了现状，能面对这个现实了。但她始终想不通，为什么孩子会写“CCTV”，会背电视广告，却几年中从不主动对爱他的家人说上哪怕一句话。说着这些，张女士的眼里再次噙满泪花。

　　为孩子，家长办起康复中心

　　在省城平阳路南端的大马村，有一家由自闭儿家长创办的自闭症康复中心。校长范某原先从事技术工作，为了患自闭症的儿子，他辞去工作，四处求医，四处观摩学习康复训练方法，之后又自己办起了这家康复中心。

　　范老师的儿子凡凡两岁时确诊为自闭症，2003年“非典”期间，他带着5岁的儿子外出游玩，回来后发现孩子病情有所改观，从此他有了信心，先后带儿子去南京、青岛等地接受康复训练，为了掌握最新信息和最先进的康复训练方法，他甚至去过日本、美国、香港、澳大利亚等地。

　　他说，自闭儿带给父母和家人的，不仅仅是经济压力，更重要的是精神压力。因为自闭症不像其他病，不是花一百万二百万就能有个结果。康复训练也许要伴随其终生，甚至还不见得会有结果。所有自闭儿的家长，最大的担心就是孩子的未来怎么办，惟一的想法便是希望能比孩子多活一天。他本人也不例外。自己和爱人在一天天老去，将来儿子怎么办？时间久了，他下定决心：与其这样担心下去，不如实实在在做一些事情――自己办一个康复中心。因为无论孩子去哪里接受康复训练，最终总要回家。

　　2005年，他在省城租下一栋小楼，办起了方舟自闭症康复中心。因为他的儿子凡凡康复效果明显，渐渐有人闻讯带孩子前来，一传十，十传百，几年间，中心先后收治的孩子已达200多个，目前在册的也有50多个。

　　范老师说，仅从外表上看，自闭儿和正常孩子没有任何区分，甚至相当一部分比正常孩子还要漂亮。因此很多人宁可认为，这些孩子并非患病，他们只是生活在一个和我们不同的世界里。而这，也正是家长们一直不愿放弃的原因。

　　对这些孩子的康复训练，是一项十分艰难和长期的工作。范老师说，他之所以做这样一件事情，很大程度上是为了儿子，同时也为了给那些和自己有着同样痛苦的家长们提供一些帮助。让他们有一个学习技巧、分享经验、相互取暖的途径和空间。他说，家有自闭儿的痛苦，至今在他心里无法淡去。他每天只在中心呆一下午。上午接送儿子上下学之外的时间，他宁可呆在家里。他怕看到那些孩子时的压抑和沉重。在中心，一位自闭儿的爷爷每天下午都要到范老师的办公室坐一会儿。时间久了，老人告诉他：“每天都来你这里晃一会儿，就是想让自己的心情放松一下。”

　　4月2日，范老师打算组织孩子们和家长去动物园放松一下。他说，这个日子就是自闭儿的“儿童节”。联合国设定这样一个日子，就是想借着这个日子提醒人们，在我们周围，还有这样一群人的存在，希望全社会都能理解、尊重和接纳他们。

顾汉现

4月2日为世界自闭症日 专家呼吁关爱自闭症儿童2


　　“自闭儿并非不可救药”

　　范老师说，家有自闭儿，极大地影响和改变了他和妻子的人生。因为儿子，担任高中语文教师的妻子对班上的差生格外关爱和有耐心。因为儿子，他在痛过怨过之后，悟出了爱的真谛：爱是不求回报，爱是恒久忍耐。为了儿子的康复，他的付出，已经沉重到令许多人无法想象的地步。而儿子给他的回报，同样令人惊喜。

　　辞职后，他的时间和精力几乎全部用在了儿子身上。儿子脑海中没有词与物的对应关系，他就一点一滴、一字一句地教；儿子需要多运动，他就陪儿子学打乒乓球，自己先向教练学，回去再慢慢教儿子掌握；儿子喜欢汽车，为了买一本他想要的汽车杂志，他带儿子专门去了一趟北京；有朋友的孩子过生日，他总要带儿子同去，每次都要买只花篮，让儿子送给小寿星，当众表达祝福……由于干预及时，方法得当，凡凡的康复效果十分明显，9岁那年，范老师带着儿子在一所小学的校长办门口从下午3时磨到晚上9时，并提出只算借读，每天只上半天课，发生一切问题包括安全事故均由家长承担等条件，校长最终被他的诚意打动，收下了凡凡。

　　现在凡凡已经顺利读到了小学五年级，每天只上半天课，他的成绩与多数同学相比并不逊色，不仅会弹钢琴、打乒乓球、画画，一些没有学过的知识，居然也能无师自通。前不久，语文老师上课时，将匕首的“匕”读错声调，音乐老师弹琴时弹错一个音符，全班同学只有凡凡指出来，他因此得到老师的表扬。外语方面，由于机械记忆能力格外强，凡凡的词汇量已达数千，远远超过同龄人，并能用英语记日记。

　　范无师说，凡凡恢复到今天这个程度，与其先天智力水平较高有关，更重要的是，他和妻子这些年所付出的爱心和行动。他坦陈，曾有很多人劝他们再生一个孩子，但他认为，让一个孩子从一出生便背负照顾另一个孩子的使命，对两个孩子都不公平。这一生，他愿用自己的付出，表达一个父亲对儿子的爱和责任，表达一个生命对另一个生命的尊重。他说，自己并不奢望儿子能够成才，只希望他将来能过上快乐而有品质的生活。

　　摸索前行，从业人员身心疲惫

　　太原听力康复中心李文平主任介绍，关注儿童自闭症在我国是近两三年的事情。2007年国家残联将自闭症人群纳入残疾人范畴，同年开始在全国各地推行试点，开展康复训练。我省的自闭症儿童康复训练也是从这时起步的。作为新生事物，国内自闭症的康复训练目前仍无现成的教材和成熟的方法，从业机构只能一面借鉴国外经验，一面自己摸索。在起步阶段，中心甚至不得不派人去私人设立的康复中心取经。

　　25岁的毕晶从事幼教工作1年多后，一年前进入方舟自闭症康复中心工作。她说，从事这份工作一年多时间，她内心的感受远非语言可以表述。4岁的欢欢是个异常漂亮的小姑娘，但是比一般的男孩子还好动得多。上课时，要爷爷和爸爸两人一起跟着才行。尽管如此，给她上课，脸上仍常被她吐口水、打耳光。毕晶坦言，经历过这些后，她自觉为人处世都有了很大改变，似乎再没有什么委屈不能忍受了。

　　毕晶说，每当有孩子离开中心进入幼儿园或小学时，她都从心底里为他们高兴。但是，因为全社会对自闭症知之甚少，孩子们被歧视、误解是常有的事情。她曾不止一次看到中心的孩子和家长在外当众受辱。一位家长带孩子在菜市场指认菜名时，周围人投来古怪不屑的眼神；一个孩子在街边服装摊上好奇地触摸衣服商标时，摊主不满地大声呵斥；还有一次，她路过一家幼儿园时，看到一个熟悉的孩子正随人群走出来，一个小女孩指着他喊：“妈妈，他是个哑巴，不会说话！”她看到，等在园外的孩子的母亲闻声背过脸去，悄悄抹去腮边的泪水。

　　“星星的孩子”需要全社会关爱

　　采访中，太原市听力康复中心李文平主任表示，自闭儿康复工作目前存在一个重要的问题是，后续教育跟不上。一些孩子康复到一定程度离开中心后，没有学校愿意接收，除非家长有能力“走后门”。更多的自闭儿则仍返回家庭，由家长看管甚至被锁在家中，长期不与外界接触，久而久之，原先的努力全部付之东流。

　　范老师则表示，目前国内这一行业十分不规范，甚至不清楚究竟该归哪个部门管。此外，专业教师、教材缺乏，少数开设此专业的特教学校相关教学内容肤浅、针对性不强。同时，作为新生事物，目前医院对这一疾病的诊断划分也十分混乱，有的在精神卫生科，有的则在儿保科。而他本人更大的担忧是，在不远的将来，这一人群的就业和生存问题。就在3月28日，他曾请一位在德国从事过相关工作的老师到中心讲课。据其介绍，在德国，自闭症孩子主要以接受技能学习为主，比如园艺、手工等，自闭症孩子手工制作的蜡烛，一个可以卖到10欧元，谋生不成问题。在日本，也有专门为成年自闭症患者提供的工作岗位。但在我国，惟一听说过的个例是：南京一位20多岁的自闭症患者进入超市工作一段时间后，由于来自顾客的压力，超市无奈地将其解雇。

　　范老师说，正如不同的植物需要不同的土壤，自闭人群也需要社会为他们提供一个适合他们生存的空间。我们的社会对他们歧视太多，接纳太少。他希望通过媒体告诉人们，自闭儿首先是一个人，需要社会的尊重和接纳；其次，自闭儿并非不可救药，如果方法得当，他们中的很多人可以恢复得很好。

　　据统计，2009年，全球患有不同程度自闭症者已达6700万人左右。自闭症在我国的发病率高达0.2%，我省的自闭症患者有近万人之多，仅省城，自闭症患儿便有2000人左右。

　　给这些折翼的天使、无助的家庭一点理解、一点尊重、一个欣赏的眼神、一个接纳的微笑，其实每个人都做得到。

顾汉现

贵人语迟?警惕儿童自闭症(组图)


2010-04-02 08:42 来源：南方日报


关键字：语言发育迟缓,医教结合,姿势语言


奥地利裔美国医生LeoKanner1943年所描述的这群孩子,就是患有自闭症(也被称为孤独症)的孩子,他们的内心世界外人难以理解,因而被称为“星星的孩子”。张惠贤提醒,一旦家长发现孩子有自闭症倾向,应尽快带孩子去医院诊断,一旦确诊,立刻联系自闭症康复训练机构进行康复训练治疗。





◎◎核心提示

　　今天（10-4-2）是“世界自闭症关爱日”。有数据显示,目前全国0-6岁精神残疾病患率为0.11%,自闭症是主要致残原因之一。广东省自闭症发生率为0.67%,其中0-14岁自闭症儿童有13万多人。

　　“他对你视而不见,一天到晚拿着玩具车的轮子转啊转,对别的都不感兴趣；他可能踮着脚尖走路,就像没有适应地球的重力,又怕发出响声把自己惊醒；他对周遭一切都毫无反应,有时会莫名其妙地发笑,或者反复问一个简单的问题:‘今天星期几?’答案必须是他认定的‘星期三’,否则就听不见。他们像中了咒语,被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。”

　　奥地利裔美国医生LeoKanner1943年所描述的这群孩子,就是患有自闭症(也被称为孤独症)的孩子,他们的内心世界外人难以理解,因而被称为“星星的孩子”。

　　最近正在热播的电视连续剧《老大的幸福》中就有这样一个孩子―――乐乐。通过这一形象,让很多身为父母的人们感到揪心。南方日报记者近日走访了相关自闭症治疗康复机构以及自闭症患儿的家庭,带着读者一起走进“星星”的世界,关注“乐乐”们的未来,用关爱为他们撑起未来的蓝天。

　　名词解释

　　自闭症,又称为孤独症,是以社交障碍、语言障碍以及刻板行为为主要特征的系列发育性疾病。

　　其主要特征是:社交障碍:与人交往的兴趣不大,缺乏与人沟通的技巧；语言障碍:语言发育迟缓,肢体语言不丰富,经常错用人称代词；刻板行为:兴趣狭隘,对某些特别的物件与活动表现出超乎寻常的兴趣,动作具有刻板、重复、仪式性以及强迫性行为。

　　据了解,目前,自闭症的患病率约为千分之6.7,男孩发病率为女孩的4到7倍。

　　家有自闭儿

　　案例1:东东痴迷圆形的旋转物

　　东东今年4岁了,自出生来,妈妈就发现东东与同龄孩子相比有点“与众不同”。无论是理解、表达能力还是活跃程度,东东总要比其他孩子慢半拍。最让妈妈感到惊奇的是,东东对普通的玩具没有兴趣,而对瓶盖、杯盖、风车、飞碟、硬币等一切圆的可旋转的物品痴迷不已。3岁多时,别人的孩子已经会流利地喊妈妈爸爸,在幼儿园呆了一年的东东依旧“沉默是金”,嘴巴里撬不出半个字。无奈之下,妈妈带东东到医院检查,确诊东东患上自闭症。

　　妈妈马上带东东到广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部进行康复训练。训练一年后,东东的自理能力、语言表达能力、认知能力以及情绪调控能力都有了提高。问题解决刚有点起色,新问题又出现了,妈妈的心情随着东东的康复程度起起伏伏。最让妈妈担忧的是,怎样才能让东东这些自闭症孩子有一个良好的康复环境。

　　案例2:毛毛爸爸独自承受

　　毛毛今年快4岁了。2岁多时,爸爸发现他有点“毛病”,特别不爱说话,而且父母教的新词总是说不出来。“看见蝴蝶,他只会喊‘蝶’”。不仅如此,毛毛还特别冷漠,对于父母的呼喊总是不理不睬,只顾自己玩耍。后来,在幼儿园老师的建议下,爸爸带毛毛去医院看病,被诊断为自闭症。

　　爸爸很快接受了这个事实,但是妈妈、爷爷和奶奶却迟迟不敢相信毛毛患病,总是认为毛毛出现的症状是发育迟缓的原因,爸爸并不向他们作过多解释,“就让我一个人痛苦吧,何必再让每个人都痛苦呢!”爸爸觉得生活很无奈,也很悲观,“我们现在就是在黑暗中摸索,感觉生活很混乱”。对于未来,爸爸不敢有过多的奢望,只希望毛毛能够好起来,起码学会生活自理,“不然,我们老了,他怎么办呢?”

　　怎样判断自闭症儿童

　　广东省残疾人康复中心智障/自闭症康复部部长张惠贤说,自闭症具体病因至今仍是个谜。目前的观点认为,自闭症是在多基因遗传背景与异常妊娠等危险因子共同作用所导致的,而与儿童的心理失调或家长的教养方式无关。

　　广州医学院第三附属医院妇产科研究室教授孙筱放也表示:“医学研究显示,遗传或基因异常被认为是自闭症的病因,哈佛大学教授吴柏林已研究发现了5个与自闭症发病相关的、重复发生的遗传病因,并在世界顶尖的《新英格兰医学杂志》上发表,得到世界医学界承认。”

　　那么家长该如何早期发现自闭症的孩子呢?张惠贤介绍,家长可以从以下几个方面多观察孩子―――

　　不依恋父母,不与人对视

　　辛辛苦苦养育孩子,孩子却不理自己,甚至连看都不看自己一眼。患有自闭症的孩子不粘人,不会像一般孩子一样缠着大人不放,喜欢大人抱他、逗他、陪他玩。有人形容他们把父母视为“生活的工具”而非“情感对象”,要吃什么东西才去拉妈妈的手,平常没事就不理妈妈。

　　不与他人对视,眼光常飘忽不定；叫他也没有反应,甚至使人怀疑其有听力问题。很多孤独症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”,因而有过带孩子去看耳鼻喉科的经历。到了和小朋友一起玩的年龄,宁愿一个人玩,也不愿意结交朋友,对团体游戏活动不感兴趣。

　　喜怒无常,沟通困难

　　自闭症儿童的感情表现得非常极端,给人喜怒无常的感觉。有时会忽然大发脾气、嚎啕大哭,有时则面无表情,十分安静,给人一种缺少中间的缓冲地带的印象。对于日常生活中一些微小的改变,以及一般人不以为然的小刺激,他们却有很强烈的反应,如用双手捂住耳朵,好像能听到旁人感觉不到的声音刺激,也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。

　　自闭症儿童最明显的特征就是不会说话。虽然症状因人而异,但多数患儿直到2、3岁也不会说话,甚至不会叫父母。自闭症儿童存在的语言障碍主要表现还有:咬字不清,说速太快,音调太高或太低；说个别字词、而不说完整的句子；仿说现象明显,如背诵诗歌、广告词,或重复他人的问题；难以交谈,如被动回答,答非所问,重复提问,话题单一；人称代词错用,常常是不用人称代词,“我”与“你”混淆。

　　此外,自闭症孩子还存在语言音调、节奏的障碍,语言单调平淡,缺乏抑扬顿挫和情感表达。常尖叫、哼哼,或发出别人听不懂、不能理解的话。他们还缺乏手势或姿势语言,很少用点头、摇头或其他面部表情来表达要求。

　　行为怪异,反应异常

　　自闭症儿童的一大特征是容易沉迷于同一种游戏或是某种单调的行动。他们对一般儿童所喜爱的玩具缺乏兴趣,而对一些通常不作为玩具的物品,如椅子、门把手、小石子、锅盖、瓶盖、车轮、纸片、砖头等表现出浓厚的兴趣。

　　自闭症孩子兴趣狭窄,行为方式刻板僵硬。如只吃固定的食物,吃饭时坐固定的座位,出门一定要走某条路线等。即使在别人看来是毫无意义的行为,对孩子本人却是有意义的。若变动则焦虑不安、大发脾气。

　　他们对自己的身体有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮脚尖,沉迷于自己的声音(叫、笑、自言自语),用手反复摸嘴唇、耳朵或其他身体部位,玩手指、拍手、跺脚,身体前后摇晃,原地转圈等。

　　智力异常,或有特殊能力

　　在自闭症的孩子中,有75%智力低下,20%智力正常,5%智力超常。无论总智商状况如何,其智力通常会呈岛状分布,智力结构不均衡,即在记忆力、艺术、数学等领域表现突出,但可能在其他方面能力较弱。例如,有的患儿虽智力低下,但具有某些特殊的能力,如对路线、数字、地名、人名的不寻常的记忆力和对日期推算和速算能力。外国一些研究者曾经通过对名人天才的传记研究认为,爱因斯坦、牛顿、贝多芬、莫扎特、爱迪生都患有较缓和的自闭症。

　　给“星星孩子”家长的一点建议

　　呼唤社会关爱

　　每个月近四五千元的治疗费用,对于自闭症儿童家庭来说,都是一笔沉重的经济负担。上文提到的东东,他的妈妈原在一家公司做财务,为了更好地照顾孩子和配合康复训练,后来干脆辞职。家里的经济重担落在了从事平面设计工作的爸爸身上。

　　毛毛的爸爸是公务员,妈妈是小学教师,为了保证毛毛每个月的康复训练费用,夫妻俩坚持工作。为了配合毛毛白天的康复训练,爸爸申请把每天的上班时间调整到下午和晚上。

　　“照顾一个孤独症的孩子,冷暖自知。有时真的感到很无力,特别需要社会的帮助。”东东妈和毛毛爸不约而同表达了希望自闭症医疗保障体系能够更加健全,国家对自闭症群体的资金支持和政策支持能更多。相关机构的专业人士也表示,希望政府将自闭症康复补助作为普惠政策,扩大补贴范围,将救助金直接补贴到有需要的个人,以减轻病人家属的经济负担。另外,由于目前特殊学校数量远远不能满足自闭症儿童上学康复的需要,因此这些特殊学校和康复机构的建设也刻不容缓。

　　或能更早一点介入

　　但在钱未落实之前,基因诊断方面似乎有所突破。今年初,广州医学院第三附属医院率先引入了针对自闭症患者的“基因芯片分析仪”,免费为自闭患儿进行基因诊断,为准确通过基因诊断判断自闭症提供了可能。

　　“目前,吴柏林教授已经发现了5个与自闭症密切相关的基因位点。在这些位点存在基因缺失或重复等缺陷的人群中,约10%患有自闭症。”孙筱放称,广医三院启动这个研究是希望发现更多高风险因子,从而为自闭症诊断提供有效参考,并为产前诊断而择优生育做准备。因此,她呼吁凡被确诊为自闭症或具有疑似自闭症症状的孩子,应及早到该院进行基因诊断,以及早进入治疗。

　　也有专家称,母亲在孕期并非无可作为。武警医院心理科主任李炜表示,从主观而言,准妈妈要保持稳定的情绪和愉悦的心情,“尽管目前国内外对儿童自闭症病因说法仍不太确切,但母亲孕期的精神状态和孩子的性格还是有关的。”此外,准妈妈还要尽量避免接触有害物质和在有害环境作业。

　　治疗要“与时间赛跑”

　　张惠贤介绍,自闭症属于终生疾病,是无法完全治愈的,但如果通过对自闭症的孩子进行合适的干预,可以大大改善他们的症状。自闭症发病于0-3岁内,0-6岁是自闭症早期干预的关键期、抢救期和黄金期,“早期康复一年的效果等于成年后康复十年的效果”。

　　通常自闭症的孩子会有一些“与众不同”之处,但家长总是以“孩子还小,长大自然就好了”或“贵人语迟”之类的借口安慰搪塞自己,从而错过了早发现、早诊断、早干预的黄金时期。

　　张惠贤提醒,一旦家长发现孩子有自闭症倾向,应尽快带孩子去医院诊断,一旦确诊,立刻联系自闭症康复训练机构进行康复训练治疗。

　　目前自闭症治疗所采取的综合措施,包括医疗干预、教育干预和康复训练。治疗自闭症,原则上不采取药物疗法,只有在患者出现需要药物治疗的周边症状时才会用药。她告诫家长不要盲目地只进行医疗康复,而忽视康复训练和教育干预,“医教结合很重要”。

　　其中,康复训练是自闭症治疗中十分重要的一环。康复训练主要包括认知能力训练、语言能力训练、社会能力培训、游戏治疗、感觉统合训练。张惠贤强调,通过训练并不能治愈自闭症,而是使自闭症者的大脑生理异常情况全面改善。“通过坚持不懈的训练,有的孩子能够达到生活自理,甚至独立生活”。

　　不过,张惠贤也特别指出,训练不同于服药或手术,经过一个疗程或一台手术后就能明显康复。训练是一个复杂的、漫长的过程,需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心,自闭症儿童成长的全过程都需要持之以恒的训练,因此,家长要有打持久战的准备。

　　此外,家长在患儿康复过程中亦扮演着不可忽略的重要角色。“家长是孩子的终身老师”,对于自闭症儿童的家长来说,这句话更是贴切不过。一方面,家长要有意识地向专业医护人员学习训练方法,提高带孩子的技巧,从而保证回到家后仍然能够让孩子得到同步而持续的训练；另一方面,家长要理解孩子,认识亲子关系,学会互动交往,陪伴他们一起走出自己的“小天地”,进入正常生活。

　　(文中所有患儿均为化名)

顾汉现

教自闭症孩子学两个字老师不厌其烦教了十几遍


2010年04月03日08:33  


　　南京晨报讯 昨天（10-4-3）是世界提高自闭症意识日，对于南京市玄武区特殊教育学校的5名自闭症孩子和老师来说，也是一个特殊的日子。因为学校成立一年半，5名自闭症孩子在老师的帮助和引导下有了明显的进步。

　　老师讲话他永远“没听见”

　　玄武特教学校是2008年9月开始招生的，目前有8位老师，其中一位男老师，18名学生中有5名自闭症孩子。老师除了关心课堂，还要关心他们的吃喝拉撒。

　　昨天中午，在玄武特教学校食堂里，十几名孩子分成三桌在吃饭，每张桌上都有两名老师陪同。“小伟，别玩了，快吃饭！看，今天的鸡翅多好吃！”班主任苗茜老师一边拿餐巾纸给他擦嘴，一边耐心地跟他说。小伟似乎没听到老师的话，自顾自玩着双手，还不时开心地笑。苗老师说，他是个自闭症孩子，和别人有交流障碍，有时候不听指令，老师只能不厌其烦地一遍遍提醒他。

　　正说着，旁边“砰”的一声响，一名女生佳佳的饭碗掉在地上，菜汤泼了一身，她却不知所措。两名老师见状，赶紧上前帮她换上衣服，把脏衣服抹干净，拿到阳台上晒起来。校长皇甫凤兰说，出现这种情况是常有的事。老师们早已习惯了。

　　让他说句“擦手”要教上好多遍

　　说起学校几名自闭症孩子，教导主任张平深有感触，“学校的18名孩子每个孩子都是一所学校，不能用统一的标准来要求他们，特别是自闭症孩子，教起来难度更大，除了要求老师一对一的教学，有时候还需要不厌其烦地一遍又一遍的叮嘱、纠正。”

　　十岁的文文也是自闭症孩子，他动作发展很好，却不爱说话，为了让他练说话，张老师想尽了办法。文文吃完饭没有主动洗手，张老师拿过来一张餐巾纸先在他手上擦几下，边擦边指着手问：“我擦的什么？”“擦这个！”“我擦的什么？”张老师再次指着手问，“擦这个！”“说擦手！”提醒了十几遍后，文文终于勉强说：“擦手！”最后，张老师还不忘表扬他“说得很好，很能干！”

　　训练擦黑板16岁小孩没那么有攻击性了

　　张老师告诉记者，她和另外7位老师几乎每天都面临类似的问题。她是幼教专业毕业的，有时候，她会用对待幼儿园孩子的方式对待班上的孩子，班上有个孩子已经16岁了，刚来时特别不听话，她知道这是自闭症孩子的特点之一，就训练他帮老师擦黑板，半学期下来，擦黑板这件事他能做的非常好！得到老师的夸奖后，他的攻击性也比以前大大减少了。

　　工作一年半年轻老师成爱心天使

　　苗茜是工作一年半的年轻老师。班上的佳佳是个对吃有极大兴趣的女孩，为了教她说话，苗老师就经常准备些好吃的，然后一遍遍用口型教她发音，每发对一次，就奖励她。佳佳不知道什么时候上厕所，有时候会尿湿裤子，或者大便拉在裤子里，苗老师不仅要帮她换衣服，还要帮她洗衣服。为了训练佳佳大小便的习惯，每节课下课，苗老师就陪她去一次厕所，还教她怎么把裤子提好。一向不愿和别人交流的佳佳遇到问题就会找苗老师帮忙。

　　12岁的伟伟是个坐不住的孩子，没事就爱摆弄自己的双手。但是他有个特点，特别喜欢音乐，作为音乐老师，苗老师抓住伟伟的特长，经常用音乐刺激他的行为，如今伟伟会唱近百首歌曲。很多时候也能和老师配合了。

　　□链接

　　近年来，南京患自闭症的儿童呈上升趋势，20年来发病率上升近10倍，每万名儿童就有约十名自闭症患者。如果这些孩子在3岁以内得不到有效治疗，就可能延误终身。

　　作者：孙文

顾汉现

联合国设立世界自闭症日的决议

发表: 2008-05-04 11:26:11

联合国设立世界自闭症日的决议

联合国大会决议
[根据第三委员会的报告(A/62/435)通过]
世界提高自闭症意识日

回顾  《2005 年世界首脑会议成果》1 和《联合国千年宣言》，2 以及联合国经济、社会和有关领域各次主要会议和首脑会议的成果。

又回顾  《儿童权利公约》 和《残疾人权利公约》规定，残疾儿童应能在确保其尊严、促进其自立、有利于其积极参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活，并在与其他儿童平等的基础上充分享有一切人权和基本自由。

申明  确保和促进充分实现残疾人的一切人权和基本自由对实现国际商定的发展目标至关重要。

认识到  自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童，分布在许多国家，不分性别、种族或社会经济地位，其特征为社交互动能力缺失、言语和非言语沟通困难，行为、兴趣和活动有限和重复。

深切关注  自闭症在世界所有地区的儿童中流行，发病率高，对各国政府、非政府组织和私营部门开展的长期保健、教育、培训和干预方案造成发展方面的挑战，对儿童及其家庭、社区和社会产生巨大影响。

提请注意  早期诊断、适当研究和干预对个人的成长和发展至关重要，
1． 决定指定4 月2 日为世界提高自闭症意识日，从2008 年起每年为此举办活动；
2． 邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织，以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会，以适当方式举办世界提高自闭症意识日活动，以便提高公众对自闭症的认识；
3． 鼓励会员国采取措施，包括在家庭层面采取措施，提高全社会对自闭症儿童的认识；
4． 请秘书长提请所有会员国和联合国各组织注意本决议。

                                                   2007年12月18日
                                                  联合国第76次全体会议

顾汉现

中国卫生部通知印发《儿童孤独症诊疗康复指南》


来源：中国政府网


2010年08月16日11:10


　　卫生部办公厅关于印发

　　《 儿童孤独症诊疗康复指南》的通知

　　卫办医政发〔2010〕123号

　　各省、自治区、直辖市卫生厅局，新疆生产建设兵团卫生局：

　　为进一步规范儿童孤独症诊疗康复行为，提高医疗质量，使儿童孤独症患者得到及时诊断和有效的康复治疗，我部制定了《 儿童孤独症诊疗康复指南》。现印发给你们，请参照执行。

　　二○一○年七月二十三日

　　儿童孤独症诊疗康复指南

　　儿童孤独症（childhoodautism）作为一种儿童精神疾病严重影响患儿的社会功能，给患儿家庭和社会带来沉重负担。2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。为及时发现、规范诊断儿童孤独症，为其治疗和康复赢得时间，卫生部委托中华医学会制定了《 儿童孤独症诊疗康复指南》，并在全国征求了部分医学专家的意见，以使医务人员掌握科学、规范的诊断方法和康复治疗原则，并能指导相关康复机构、学校和家庭对患儿进行正确干预，改善患儿预后，促进患儿康复。

　　一、概述

　　（一）概念。儿童孤独症也称儿童自闭症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。广泛性发育障碍包括儿童孤独症、Asperge氏综合征、Rett氏综合征、童年瓦解性障碍、非典型孤独症以及其他未特定性的广泛性发育障碍。目前，国际上有将儿童孤独症、Asperge氏综合征和非典型孤独症统称为孤独谱系障碍的趋向，其诊疗和康复原则基本相同。

　　（二）流行病学。儿童孤独症是一种日益常见的心理发育障碍性疾病。第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0-6岁精神残疾（含多重）儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰，约为11.1万人，其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%，约为4.1万人。儿童孤独症以男孩多见，其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。

　　（三）病因。儿童孤独症是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性障碍，是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素，特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会导致发病可能性增加。

　　二、临床表现

　　（一）起病年龄。儿童孤独症起病于3岁前，其中约2/3的患儿出生后逐渐起病，约1/3的患儿经历了1～2年正常发育后退行性起病。

　　（二）临床表现。儿童孤独症症状复杂，但主要表现为以下3个核心症状。

　　1.社会交往障碍。

　　儿童孤独症患儿在社会交往方面存在质的缺陷，他们不同程度地缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。具体表现随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同，以与同龄儿童的交往障碍最为突出。

　　（1）婴儿期。患儿回避目光接触，对他人的呼唤及逗弄缺少兴趣和反应，没有期待被抱起的姿势或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近，缺少社交性微笑，不观察和模仿他人的简单动作。

　　（2）幼儿期。患儿仍然回避目光接触，呼之常常不理，对主要抚养者常不产生依恋，对陌生人缺少应有的恐惧，缺乏与同龄儿童交往和玩耍的兴趣，交往方式和技巧也存在问题。患儿不会通过目光和声音引起他人对其所指事物的注意，不会与他人分享快乐，不会寻求安慰，不会对他人的身体不适或不愉快表示安慰和关心，常常不会玩想象性和角色扮演性游戏。

　　（3）学龄期。随着年龄增长和病情的改善，患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情，但仍然不同程度地缺乏与他人主动交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往，但交往方式和技巧依然存在问题。他们常常自娱自乐，独来独往，我行我素，不理解也很难学会和遵循一般的社会规则。

　　（4）成年期。患者仍然缺乏社会交往的兴趣和技能，虽然部分患者渴望结交朋友，对异性也可能产生兴趣，但是因为对社交情景缺乏应有的理解，对他人的兴趣、情感等缺乏适当的反应，难以理解幽默和隐喻等，较难建立友谊、恋爱和婚姻关系。

　　2.交流障碍。

　　儿童孤独症患儿在言语交流和非言语交流方面均存在障碍。其中以言语交流障碍最为突出，通常是患儿就诊的最主要原因。

　　（1）言语交流障碍。

　　1）言语发育迟缓或缺如。患儿说话常常较晚，会说话后言语进步也很慢。起病较晚的患儿可有相对正常的言语发育阶段，但起病后言语逐渐减少甚至完全消失。部分患儿终生无言语。

　　2）言语理解能力受损。患儿言语理解能力不同程度受损，病情轻者也多无法理解幽默、成语、隐喻等。

　　3）言语形式及内容异常。对于有言语的患儿，其言语形式和内容常存在明显异常。患儿常存在即刻模仿言语，即重复说他人方才说过的话；延迟模仿言语，即重复说既往听到的言语或广告语；刻板重复言语，即反复重复一些词句、述说一件事情或询问一个问题。患儿可能用特殊、固定的言语形式与他人交流，并存在答非所问、语句缺乏联系、语法结构错误、人称代词分辨不清等表现。

　　4）语调、语速、节律、重音等异常。患儿语调常比较平淡，缺少抑扬顿挫，不能运用语调、语气的变化来辅助交流，常存在语速和节律的问题。

　　5）言语运用能力受损。患儿言语组织和运用能力明显受损。患儿主动言语少，多不会用已经学到的言语表达愿望或描述事件，不会主动提出话题、维持话题，或仅靠其感兴趣的刻板言语进行交流，反复诉说同一件事或纠缠于同一话题。部分患儿会用特定的自创短语来表达固定的含义。

　　（2）非言语交流障碍。

　　儿童孤独症患儿常拉着别人的手伸向他想要的物品，但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。他们多不会用点头、摇头以及手势、动作表达想法，与人交往时表情常缺少变化。

　　3.兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

　　儿童孤独症患儿倾向于使用僵化刻板、墨守成规的方式应付日常生活。具体表现如下：

　　（1）兴趣范围狭窄。患儿兴趣较少，感兴趣的事物常与众不同。患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣，却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等。部分患儿可专注于文字、数字、日期、时间表的推算、地图、绘画、乐器演奏等，并可表现出独特的能力。

　　（2）行为方式刻板重复。患儿常坚持用同一种方式做事，拒绝日常生活规律或环境的变化。如果日常生活规律或环境发生改变，患儿会烦躁不安。患儿会反复用同一种方式玩玩具，反复画一幅画或写几个字，坚持走一条固定路线，坚持把物品放在固定位置，拒绝换其他衣服或只吃少数几种食物等。

　　（3）对非生命物体的特殊依恋。患儿对人或动物通常缺乏兴趣，但对一些非生命物品可能产生强烈依恋，如瓶、盒、绳等都有可能让患儿爱不释手，随时携带。如果被拿走，则会烦躁哭闹、焦虑不安。

　　（4）刻板重复的怪异行为。患儿常会出现刻板重复、怪异的动作，如重复蹦跳、拍手、将手放在眼前扑动和凝视、用脚尖走路等。还可能对物体的一些非主要、无功能特性（气味、质感）产生特殊兴趣和行为，如反复闻物品或摸光滑的表面等。

　　4.其他表现。

　　除以上核心症状外，儿童孤独症患儿还常存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。认知发展多不平衡，音乐、机械记忆（尤其文字记忆）、计算能力相对较好甚至超常。多数患儿在8岁前存在睡眠障碍，约75%的患儿伴有精神发育迟滞，64%的患儿存在注意障碍，36%～48%的患儿存在过度活动，6.5%～8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征，4%～42%的患儿伴有癫痫，2.9%的患儿伴有脑瘫，4.6%的患儿存在感觉系统的损害，17.3%的患儿存在巨头症。以上症状和伴随疾病使患儿病情复杂，增加了确诊的难度，并需要更多的治疗和干预。

　　三、诊断及鉴别诊断

　　（一）诊断。儿童孤独症主要通过询问病史、精神检查、体格检查、心理评估和其他辅助检查，并依据诊断标准作出诊断。

　　1.询问病史。

　　首先要详细了解患儿的生长发育过程，包括运动、言语、认知能力等的发育。然后针对发育落后的领域和让家长感到异常的行为进行询问，注意异常行为出现的年龄、持续时间、频率及对日常生活的影响程度。同时，也要收集孕产史、家族史、既往疾病史和就诊史等资料。问诊要点如下：

　　（1）目前孩子最主要的问题是什么？何时开始的？

　　（2）言语发育史：何时对叫他/她名字有反应？何时开始呀呀学语，如发单音“dada，mama”?何时能听懂简单的指令？何时能讲词组？何时能讲句子？有无言语功能的倒退？有无语音语调上的异常？

　　（3）言语交流能力：是否会回答他人提出的问题？是否会与他人主动交流？交流是否存在困难？有无自言自语、重复模仿性言语？有无叽叽咕咕等无意义的发音？

　　（4）非言语交流能力：是否会用手势、姿势表达自己的需要？何时会用手指指物品、图片？是否有用非言语交流替代言语交流的倾向？面部表情是否与同龄儿童一样丰富？

　　（5）社会交往能力：何时能区分亲人和陌生人？何时开始怕生？对主要抚养人是否产生依恋？何时会用手指点东西以引起他人关注？是否对呼唤有反应?是否回避与人目光对视？会不会玩过家家等想象性游戏？能不能与别的小朋友一起玩及如何与小朋友玩？会不会安慰别人或主动寻求别人的帮助？

　　（6）认知能力：有无认知能力的倒退？有无超常的能力？生活自理能力如何？有无生活自理能力的倒退？

　　（7）兴趣行为：游戏能力如何？是否与年龄相当？是否有特殊的兴趣或怪癖？是否有活动过多或过少？有无重复怪异的手动作或身体动作？有无反复旋转物体？有无对某种物品的特殊依恋？

　　（8）运动能力：何时能抬头、独坐、爬、走路？运动协调性如何？有无运动技能的退化或共济失调？

　　（9）家族史：父母或其他亲属中有无性格怪僻、冷淡、刻板、敏感、焦虑、固执、缺乏言语交流、社会交往障碍或言语发育障碍者？有无精神疾病史？

　　（10）其他：家庭养育环境如何？是否有过重大心理创伤或惊吓？是否上学或幼儿园？在校适应情况？是否有过严重躯体疾病？是否有因躯体疾病导致营养不良、住院或与亲人分离的经历？有无癫痫发作？有无使用特殊药物？是否偏食？睡眠如何？

　　2.精神检查。

　　主要采用观察法，有言语能力的患儿应结合交谈。检查要点如下：

　　（1）患儿对陌生环境、陌生人和父母离开时是什么反应？

　　（2）患儿的言语理解及表达的发育水平是否与年龄相当？有无刻板重复言语、即时或延迟模仿性言语以及自我刺激式言语？是否能围绕一个话题进行交谈以及遵从指令情况？

　　（3）患儿是否回避与人目光对视？是否会利用手势动作、点摇头或其他动作、姿势及面部表情进行交流？

　　（4）患儿是否有同理心？如父母或检查者假装受伤痛苦时患儿是否有反应？是什么反应？

　　（5）患儿是否对玩具及周围物品感兴趣？玩具使用的方式以及游戏能力如何？

　　（6）患儿是否有刻板动作、强迫性仪式性行为以及自伤行为？

　　（7）患儿智能发育的水平是否与年龄相当？是否有相对较好或特殊的能力？

　　3.体格检查。

　　主要是躯体发育情况，如头围、面部特征、身高、体重、有无先天畸形、视听觉有无障碍、神经系统是否有阳性体征等。

　　4.心理评估。

　　（1）常用筛查量表。

　　1）孤独症行为量表（ABC）：共57个项目，每个项目4级评分，总分≥31分提示存在可疑孤独症样症状，总分≥67分提示存在孤独症样症状，适用于8个月～28岁的人群。

　　2）克氏孤独症行为量表（CABS）：共14个项目，每个项目采用2级或3级评分。2级评分总分≥7分或3级评分总分≥14分，提示存在可疑孤独症问题。该量表针对2～15岁的人群，适用于儿保门诊、幼儿园、学校等对儿童进行快速筛查。

　　当上述筛查量表结果异常时，应及时将儿童转介到专业机构进一步确诊。

　　（2）常用诊断量表。

　　儿童孤独症评定量表（CARS）是常用的诊断工具。该量表共15个项目，每个项目4级评分。总分＜30分为非孤独症，总分30～36分为轻至中度孤独症，总分≥36分为重度孤独症。该量表适用于2岁以上的人群。

　　此外，孤独症诊断观察量表(ADOS-G）和孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R）是目前国外广泛使用的诊断量表，我国尚未正式引进和修订。

　　在使用筛查量表时，要充分考虑到可能出现的假阳性或假阴性结果。诊断量表的评定结果也仅作为儿童孤独症诊断的参考依据，不能替代临床医师综合病史、精神检查并依据诊断标准作出的诊断。

　　（3）发育评估及智力测验量表。

　　可用于发育评估的量表有丹佛发育筛查测验（DDST）、盖泽尔发展诊断量表（GDDS）、波特奇早期发育核查表和心理教育量表（PEP）。常用的智力测验量表有韦氏儿童智力量表（WISC）、韦氏学前儿童智力量表（WPPSI）、斯坦福-比内智力量表、Peabody图片词汇测验、瑞文渐进模型测验（RPM）等。

　　5.辅助检查。

　　可根据临床表现有针对性地选择实验室检查，包括电生理检查（如脑电图、诱发电位）、影像学检查（如头颅CT或磁共振）、遗传学检查（如染色体核型分析、脆性x染色体检查）、代谢病筛查等。

　　（二）诊断标准。参照ICD-10中儿童孤独症的诊断标准。

　　1. 3岁以前就出现发育异常或损害，至少表现在下列领域之一：

　　（1）人际沟通时所需的感受性或表达性语言；

　　（2）选择性社会依恋或社会交往能力的发展；

　　（3）功能性或象征性游戏。

　　2.具有以下（1）、（2）、（3）项下至少六种症状，且其中（1）项下至少两种，（2）、（3）两项下各至少一种：

　　（1）在下列至少两个方面表现出社会交往能力实质性异常：

　　1）不能恰当地应用眼对眼注视、面部表情、姿势和手势来调节社会交往；

　　2）（尽管有充分的机会）不能发展与其智龄相适应的同伴关系，用来共同分享兴趣、活动与情感；

　　3）缺乏社会性情感的相互交流，表现为对他人情绪的反应偏颇或有缺损；或不能依据社交场合调整自身行为；或社交、情感与交往行为的整合能力弱；

　　4）不能自发地寻求与他人分享欢乐、兴趣或成就（如不向旁人显示、表达或指出自己感兴趣的事物）。

　　（2）交流能力有实质性异常，表现在下列至少一个方面：

　　1）口语发育延迟或缺如，不伴有以手势或模仿等替代形式补偿沟通的企图（此前常没有呀呀学语的沟通）；

　　2）在对方对交谈具有应答性反应的情况下，相对地不能主动与人交谈或使交谈持续下去（在任何语言技能水平上都可以发生）；

　　3）刻板和重复地使用语言，或别出心裁地使用某些词句；

　　4）缺乏各种自发的假扮性游戏，或（幼年时）不能进行社会模仿性游戏。

　　（3）局限、重复、刻板的兴趣、活动和行为模式，表现在下列至少一个方面：

　　1）专注于一种或多种刻板、局限的兴趣之中，感兴趣的内容异常或患儿对它异常地关注；或者尽管内容或患儿关注的形式无异常，但其关注的强度和局限性仍然异常；

　　2）强迫性地明显固着于特殊而无用的常规或仪式；

　　3）刻板与重复的怪异动作，如拍打、揉搓手或手指，或涉及全身的复杂运动；

　　4）迷恋物体的一部分或玩具的没有功能的性质（如气味、质感或所发出的噪音或振动）。

　　3．临床表现不能归因于以下情况：

　　其他类型的广泛性发育障碍；特定性感受性语言发育障碍及继发的社会情感问题；反应性依恋障碍或脱抑制性依恋障碍；伴发情绪/行为障碍的精神发育迟滞；儿童少年精神分裂症和Rett综合征。

　　（三）鉴别诊断。儿童孤独症需要与广泛性发育障碍的其他亚型以及其他儿童常见精神、神经疾病进行鉴别。

　　1.Asperger氏综合征。

　　Asperger氏综合征以社会交往障碍和兴趣、活动局限、刻板和重复为主要临床表现，言语和智能发育正常或基本正常。和儿童孤独症患儿相比，Asperger氏综合征患儿突出表现为社交技能的缺乏，言语交流常常围绕其感兴趣的话题并过度书面化，对某些学科或知识可能有强烈兴趣，动作笨拙，运动技能发育落后。

　　2.非典型孤独症。

　　发病年龄超过3岁或不同时具备临床表现中的3个核心症状，只具备其中2个核心症状时诊断为非典型孤独症。非典型孤独症可见于极重度智能低下的患儿、智商正常或接近正常的患儿，也可见于儿童孤独症患儿到学龄期时部分症状改善或消失，不再完全符合儿童孤独症诊断者。

　　3.Rett氏综合征。

　　Rett氏综合征几乎仅见于女孩，患儿早期发育正常，大约6～24个月时起病，表现出言语、智能、交往能力等的全面显著倒退和手运动功能丧失等神经系统症状。以下几点对鉴别诊断具有重要作用：①患儿无主动性交往，对他人呼唤等无反应，但可保持“社交性微笑”，即微笑地注视或凝视他人；②手部刻板动作，这是该障碍的特征性表现，可表现为“洗手”、“搓手”等刻板动作；③随着病情发展，患儿手部抓握功能逐渐丧失；④过度换气；⑤躯干共济运动失调。

　　4.童年瓦解性障碍。

　　又称Heller综合征、婴儿痴呆。患儿2岁以前发育完全正常，起病后已有技能迅速丧失，并出现和儿童孤独症相似的交往、交流障碍及刻板、重复的动作行为。该障碍与正常发育一段时期后才起病的儿童孤独症较难鉴别。主要鉴别点在于Heller综合征患儿起病后所有已有的技能全面倒退和丧失，难以恢复。

　　5.言语和语言发育障碍。

　　该障碍主要表现为言语理解或表达能力显著低于应有水平。患儿非言语交流无明显障碍，社会交往良好，无兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

　　6.精神发育迟滞。

　　精神发育迟滞患儿的主要表现是智力低下和社会适应能力差，但仍然保留与其智能相当的交流能力，没有孤独症特征性的社会交往和言语交流损害，同时兴趣狭窄和刻板、重复行为也不如孤独症患儿突出。

　　7.儿童少年精神分裂症。

　　儿童少年精神分裂症多起病于少年期，极少数起病于学龄前期，无3岁前起病的报道，这与儿童孤独症通常起病于婴幼儿期不同。该症部分临床表现与儿童孤独症类似，如孤僻离群、自语自笑、情感淡漠等，还存在幻觉、病理性幻想或妄想等精神病性症状。该症患儿可能言语减少，甚至缄默，但言语功能未受到实质性损害，随着疾病缓解，言语功能可逐渐恢复。儿童少年精神分裂症药物治疗疗效明显优于儿童孤独症，部分患儿经过药物治疗后可以达到完全康复的水平。

　　8.注意缺陷多动障碍。

　　注意缺陷多动障碍的主要临床特征是活动过度、注意缺陷和冲动行为，但智能正常。孤独症患儿，特别是智力正常的孤独症患儿也常有注意力不集中、活动多等行为表现，容易与注意缺陷多动障碍的患儿混淆。鉴别要点在于注意缺陷多动障碍患儿没有社会交往能力质的损害、刻板行为以及兴趣狭窄。

　　9.其他。

　　需要与儿童孤独症鉴别的疾病还有严重的学习障碍、选择性缄默症和强迫症等。

　　四、干预治疗

　　儿童孤独症的治疗以教育干预为主，药物治疗为辅。因儿童孤独症患儿存在多方面的发育障碍及情绪行为异常，应当根据患儿的具体情况，采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。

　　（一）教育干预。教育干预的目的在于改善核心症状，同时促进智力发展，培养生活自理和独立生活能力，减轻残疾程度，改善生活质量，力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。

　　1.干预原则。

　　（1）早期长程。应当早期诊断、早期干预、长期治疗，强调每日干预。对于可疑的患儿也应当及时进行教育干预。

　　（2）科学系统。应当使用明确有效的方法对患儿进行系统的教育干预，既包括针对孤独症核心症状的干预训练，也包括促进患儿身体发育、防治疾病、减少滋扰行为、提高智能、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练。

　　（3）个体训练。针对儿童孤独症患儿在症状、智力、行为等方面的问题，在评估的基础上开展有计划的个体训练。对于重度儿童孤独症患儿，早期训练时的师生比例应当为1：1。小组训练时也应当根据患儿发育水平和行为特征进行分组。

　　（4）家庭参与。应当给予患儿家庭全方位的支持和教育，提高家庭参与程度，帮助家庭评估教育干预的适当性和可行性，并指导家庭选择科学的训练方法。家庭经济状况、父母心态、环境和社会支持均会影响患儿的预后。父母要接受事实，妥善处理患儿教育干预与生活、工作的关系。

　　2.干预方法。

　　（1）行为分析疗法(ABA）。

　　原理与目的：ABA采用行为主义原理，以正性强化、负性强化、区分强化、消退、分化训练、泛化训练、惩罚等技术为主，矫正孤独症患儿的各类异常行为，同时促进患儿各项能力的发展。

　　经典ABA的核心是行为回合训练法（DTT），其特点是具体和实用，主要步骤包括训练者发出指令、患儿反应、训练者对反应作出应答和停顿，目前仍在使用。现代ABA在经典ABA的基础上融合其他技术，更强调情感与人际发展，根据不同的目标采取不同的步骤和方法。

　　用于促进儿童孤独症患儿能力发展、帮助患儿学习新技能时主要采取以下步骤：

　　①对患儿行为和能力进行评估，对目标行为进行分析。②分解任务并逐步强化训练，在一定的时间内只进行某项分解任务的训练。③患儿每完成一个分解任务都必须给予奖励(正性强化），奖励物主要是食品、玩具和口头、身体姿势的表扬，奖励随着患儿的进步逐渐隐退。④运用提示和渐隐技术，根据患儿的能力给予不同程度的提示或帮助，随着患儿对所学内容的熟练再逐渐减少提示和帮助。⑤两个任务训练间需要短暂的休息。

　　（2）孤独症以及相关障碍患儿治疗教育课程(TEACCH）。

　　原理与目的：儿童孤独症患儿虽然存在广泛的发育障碍，但在视觉方面存在一定优势。应当充分利用患儿的视觉优势安排教育环境和训练程序，增进患儿对环境、教育和训练内容的理解、服从，以全面改善患儿在语言、交流、感知觉及运动等方面存在的缺陷。

　　步骤：①根据不同训练内容安排训练场地，要强调视觉提示，即训练场所的特别布置，玩具及其他物品的特别摆放。②建立训练程序表，注重训练的程序化。③确定训练内容，包括儿童模仿、粗细运动、知觉、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等。④在教学方法上要求充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进患儿对训练内容的理解和掌握。同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助患儿克服异常行为，增加良好行为。该课程适合在医院、康复训练机构开展，也适合在家庭中进行。

　　（3）人际关系发展干预(RDI）。

　　RDI是人际关系训练的代表。其他方法还有地板时光、图片交换交流系统、共同注意训练等。

　　原理：目前认为共同注意缺陷和心理理论缺陷是儿童孤独症的核心缺陷。共同注意缺陷是指患儿自婴儿时期开始不能如正常婴儿一样形成与养育者同时注意某事物的能力。心理理论缺陷主要指患儿缺乏对他人心理的推测能力，表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意、不能分辨别人的面部表情等，因此患儿无社会参照能力，不能和他人分享感觉和经验，无法与亲人建立感情和友谊。RDI通过人际关系训练，改善患儿的共同注意能力，加深患儿对他人心理的理解，提高患儿的人际交往能力。

　　步骤：①评估确定患儿人际关系发展水平。②根据评估结果，依照正常儿童人际关系发展的规律和次序，依次逐渐开展目光注视-社会参照-互动-协调-情感经验分享-享受友情等能力训练。③开展循序渐进的、多样化的训练游戏活动项目。活动多由父母或训练老师主导，内容包括各种互动游戏，例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等。要求训练者在训练中表情丰富夸张但不失真实，语调抑扬顿挫。

　　（4）其他干预方法。

　　地板时光训练也将人际关系和社会交往作为训练的主要内容，与RDI不同的是，地板时光训练是以患儿的活动和兴趣决定训练的内容。训练中，训练者在配合患儿活动的同时，不断制造变化、惊喜和困难，引导患儿在自由愉快的时光中提高解决问题的能力和社会交往能力。训练活动分布在日常生活的各个时段。

　　应当充分考虑时间、经济等因素，慎重选择感觉统合治疗、听觉统合治疗等辅助治疗方法。

　　（二）药物治疗。目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物，药物治疗为辅助性的对症治疗措施。

　　1.基本原则。

　　（1）权衡发育原则：0～6岁患儿以康复训练为主，不推荐使用药物。若行为问题突出且其他干预措施无效时，可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物。6岁以上患儿可根据目标症状，或者合并症影响患儿生活或康复训练的程度适当选择药物。

　　（2）平衡药物副反应与疗效的原则：药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助的措施，因此是否选择药物治疗应当在充分考量副作用的基础上慎重决定。

　　（3）知情同意原则：儿童孤独症患儿使用药物前必须向其监护人说明可能的效果和风险，在充分知情并签署知情同意书的前提下使用药物。

　　（4）单一、对症用药原则：作为辅助措施，仅当某些症状突出（如严重的刻板重复、攻击、自伤、破坏等行为，严重的情绪问题，严重的睡眠问题以及极端多动等）时，才考虑使用药物治疗。应当根据药物的类别、适应证、安全性与疗效等因素选择药物，尽可能单一用药。

　　（5）逐渐增加剂量原则：根据儿童孤独症患儿的年龄、体重、身体健康状况等个体差异决定起始剂量，视临床效果和副反应情况逐日或逐周递增剂量，直到控制目标症状。药物剂量不得超过药物说明书推荐的剂量。

　　2.各类药物的主要副反应。

　　（1）抗精神病药。

　　主要包括震颤、手抖、肌肉强直等锥体外系副反应，以及体重增加、催乳素升高等神经内分泌副反应，对部分患儿有镇静作用。偶见口干、恶心、呕吐等胃肠道反应。

　　（2）抗抑郁药。

　　包括肠胃道不适、厌食、恶心、腹泻、头痛、焦虑、神经质、失眠、倦怠、流汗、颤抖、目眩或头重脚轻。肝肾功能不良者慎用或禁用。

　　（3）多动、注意缺陷治疗药物。

　　包括上腹部不适、恶心、乏力、心慌及血压升高等。

　　3.中医药治疗。

　　近年来有运用针灸、汤剂等中医方法治疗儿童孤独症的个案报告，但治疗效果有待验证。

　　五、预后及其影响因素

　　儿童孤独症一般预后较差。近年来，随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，儿童孤独症的预后正在逐步改善。部分儿童孤独症患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。

　　儿童孤独症的预后受到多种因素的影响，包括：

　　（一）诊断和干预的时间。早期诊断并在发育可塑性最强的时期（一般为6岁以前）对患儿进行长期系统的干预，可最大程度改善患儿预后。对于轻度、智力正常或接近正常的儿童孤独症患儿，早期诊断和早期干预尤为重要。

　　（二）早期言语交流能力。早期言语交流能力与儿童孤独

　　症预后密切相关，早期（5岁前）或在确诊为儿童孤独症之前已有较好言语功能者，预后一般较好。

　　（三）病情严重程度及智力水平。儿童孤独症患儿的预后受病情严重程度和智力水平影响很大。病情越重，智力越低，预后越差；反之，患儿病情越轻，智力越高，预后越好。

　　（四）有无伴发疾病。儿童孤独症患儿的预后还与伴发疾病相关。若患儿伴发脆性X染色体综合征、结节性硬化、精神发育迟滞、癫痫等疾病，预后较差。充分了解影响患儿预后的因素，积极采取治疗措施，对改善患儿病情，促进患儿发展具有重要的意义。


附件：儿童孤独症患儿诊疗康复流程.doc ：
http://www.gov.cn/gzdt/att/att/s ... 1a2cc0dd2e0a001.doc

顾汉现

Science TM：自闭症脑前部的活动与遗传学有关


2010-11-4 9:29:55


Science TM：自闭症脑前部的活动与遗传学有关





一项新的研究提示，在自闭症患者中常常看到的语言和认知困难可能有部分是由脑额叶中的过度连接造成的，该研究指出，一个叫做CNTNAP2的基因与脑前部神经元之间的连接有关。

如果携带不同版本的CNTNAP2基因总被发现是语言困难的一个预测因子的话，那么该发现可能会帮助研究人员设计特定的治疗计划，以协助脑子在早期就朝着一个较为正常的发育道路方向发展。 研究人员甚至有可能可以通过检测病人在治疗前后的神经元的联通性，来检查并观察特异性的治疗是否真的改变了脑功能。 重要的是要注意到，在本研究中所发现的额叶联通性的模式是正常基因变异谱的一部分。 因此，仅仅携带该风险基因并不足以被诊断患有自闭症或智力丧失。 自闭症和其它复杂的神经发育性疾病可能是由许多基因的组合所引起的，所以，尽管这一特别的危险版本的CNTNAP2基因会指示脑子形成更多的额叶联系，但要引起整个的病症需要有许多其他基因的参与。

Ashley Scott-Van Zealand及其同事通过对一组儿童的脑部进行扫描而查明了因2种变异体的CNTNAP2基因所引起的脑中联通性和功能上的差别，其中一种变异体会带来自闭症的风险。 CNTNAP2是在发育时在脑的额叶和颞叶中正常表达的基因，额叶和颞叶是人们已知的参与语言和学习的区域。 对携带风险基因的儿童的脑扫描披露了一个脱节的脑子，这意味着这些脑子中的额叶与脑子的其它部位没有发生恰当的连接，并在额叶之中有着过度的连接。 结果，额叶“自我交谈”的程度多于和脑部其它区域之间的交谈，并且额叶缺乏其与脑后部的较长距离的连接。 该研究团队发现，这一额叶脑联通性增加的模式与CNTNAP2基因的DNA序列差异有联系。 另外一个与这一基因有关的有趣发现是其在左脑和右脑之间的联通性上的差异，这种差异取决于试验参与者所携带的CNTNAP2基因版本。 左侧脑常常与说话和理解等语言功能有关。 在携带非风险版本CNTNAP2基因的孩子中，Scott-Van Zealand及其同事发现，额叶脑区会优先与左侧脑子连接；而在那些携带有风险版本CNTNAP2基因的孩子中，额叶与右侧和左侧脑子都有连接。

顾汉现

PNAS：大脑扫描中的自闭症特征神经信号


2010-11-16 10:15:56


PNAS：大脑扫描中的自闭症特征神经信号   


一项研究说，科学家发现了大脑活动的一种模式可能是发展出自闭症谱系障碍（ASD）的遗传脆弱性的特征。这种神经发育障碍削弱了社会互动与交流，而且已经被证明会破坏大脑解释其他人的运动（称为“生物运动”）的能力。

Kevin A. Pelphrey及其同事使用功能磁共振成像（fMRI）扫描了自闭症儿童及其没有自闭症的兄弟姐妹在观看生物运动的动画的时候的大脑。这组作者把他们与对照组进行了比较，结果观察到了3个独特的“神经特征”：自闭症谱系障碍（ASD）儿童与未患此病的兄弟姐妹共有的大脑活动减少区域；自闭症谱系障碍（ASD）儿童特有的活动减少区域；以及未患此病的兄弟姐妹特有的活动增加区域。

这组作者说，第一个特征与可能发展出此病的遗传脆弱性有关，而第二个特征意味着活跃的自闭症谱系障碍（ASD）。这组作者提出，未患此病的兄弟姐妹大脑区域活动增加的第三个特征可能补偿了这些儿童继承到的缺陷。这组作者说，该研究可能对更好地理解自闭症谱系障碍（ASD）破坏的神经系统网络以及这种疾病的遗传和分子病因学做出贡献。

顾汉现

《神经系统科学》：孤独自闭症大脑缺乏处理情绪神经元


2006-8-2 8:56:12


《神经系统科学》：孤独自闭症大脑缺乏处理情绪神经元   


        发表于06-7月19日《神经系统科学》杂志的一篇文章首次报道：孤独症（自闭症，autism）患者大脑处理情绪和社会行为能力的区域缺少相应的神经元。自闭症是一种终身相伴的神经发育疾病，特点是社交能力不足。每166名儿童中就有一名是自闭症患者，常见于男性。

        大脑杏仁外侧核（amygdala）与大脑中高认知能力部分区域相连。研究中大量事实证明自闭症与杏仁核，特别是杏仁外侧核控制情绪的区域有关。

        文章作者、华盛顿大学Cynthia  Schumann博士和加州大学M.I.N.D研究所David  Amaral博士对来自九名10－44岁的患有孤独症的男性的大脑杏仁核中神经元进行了计数并测量。与先前的尸检结果不同，这些样本中不包括患有癫痫或者相似的与杏仁核细胞缺失有关的疾病样本。

        令人感到吃惊的是，过去利用核磁共振成像在儿童中的检测结果显示年轻男性孤独症患者的杏仁核体积异常大，认为是早熟。Schumann说：“很奇怪，在孤独症患者杏仁核中最终只有很少的神经元存在。”他认为从出生开始，在整个生命过程中杏仁核一直处于退化状态，可能是神经元丧失或者常见于孤独症患者的压力、恐惧感上升的原因。为了确证孤独症患者杏仁核中神经元较少，还需要进行大量的研究。

        新泽西医学及牙医大学儿科神经学教授Emanuel  DiCicco-Bloom  博士说：“这些是基于细胞定量基础上的新发现，对其他相关研究是一个很好的补充。以前的研究认为杏仁核异常有可能是引起社交能力缺乏的主要原因。”Amaral博士说：“我们刚刚处于弄清孤独症和其神经病理学的初期，当然这个过程是长期坎坷的，但是我们毕竟已经迈出了一步。”

顾汉现

PNAS：自闭症搜索能力并不能扩大范围


2010-12-21 8:55:51


PNAS：自闭症搜索能力并不能扩大范围


自闭症儿童在小范围视觉搜寻方面的能力通常超过其他儿童，例如，在一个盘子的各种物体中找到一只苹果，但是近来的一项研究发现他们在大范围内的搜寻方面的效率较低，例如在一个食品杂货店中寻找一只苹果。Elizabeth Pellicano及其同事研究了自闭症儿童的这种异乎寻常的搜寻能力是否能够用于独立生活必需的大范围任务。这组作者特别检验了一种观点，即自闭症者更需要系统化--即分析其所处环境，并且构建一系列的在此环境中导航的规则。这组作者用一个搜寻游戏测试了20位自闭症儿童和20位非自闭症儿童。在该游戏中，80%的目标在空间的一侧。这组作者预测这种安排会让具有高度系统化能力的人更可能发现这种不均匀的分布。令人吃惊的是，典型发育的儿童在游戏中的表现超过了自闭症儿童，后者的搜寻效率不高。这组科研人员把此结果部分归结于短期空间记忆的问题，它可能阻止了自闭症儿童识别并应用这种搜索的规则。

顾汉现

最新研究发现：孕妇住高速路旁 所生孩子易自闭(美国)


时间： 2010-12-30　　


一项新的研究显示，孕妇住在离高速公路1000英尺范围内，所生孩子发生自闭症的概率会增加一倍。

美国南加州大学的研究人员对加州304位确诊患自闭症以及259位正常发育儿童的资料进行了分析。研究结果显示，怀孕时住在高速公路附近的孕妇，10%位于中央线1000英尺以内。这些孕妇所生的孩子，与那些住在距离高速公路很远的孕妇相比，前者所生的孩子患自闭症的概率要高出86%。

研究人员说，高速公路几公里附近的空气污染特别严重，怀孕时暴露在空气污染之下，对胎儿会造成许多负面影响；尤其重要的时期是怀孕第三期，这段时间胎儿的脑部发育快速。

这个关联性在怀孕第三期、居住在高速公路1000英尺内时更加强烈，这些孕妇所生的孩子发生自闭症的风险高出2.2倍。有趣的是，当研究人员考虑了性别、种族、家庭教育程度、母亲年龄以及是否吸烟等因素后，发生自闭症的风险仍然没有改变。越来越多的证据显示，孩子的基因遗传在他们是否患自闭症上扮演许多角色；但基因不能解释为什么某些儿童会有自闭症，而另一些儿童却没有。许多研究人员认为，环境中的某些因素可能会诱发基因易感性儿童发生自闭症，那样的暴露可能发生在胎儿还在子宫时。

■文/方留民