自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区

邓文龙

自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区

2018-01-11 03:00:51   来源：昆明日报   

　　工作人员把康复计划贴在墙上。

　　刮洋芋皮这样的事情，也一点不轻松。

　　即便不是在人多的公共场合，自闭症患者也很难适应环境。



　　指导患者做身体护理。

　　“别的父母看到孩子一年年长大，会很高兴，可我们却只有担忧。”刘红梅关于儿子成长的记忆，幸福曾短暂出现过，然后就被痛苦代替。

　　她的儿子诚诚出生于1998年，1岁多的时候她怀疑儿子听力有问题，辗转多个医院耳鼻喉科检查后都为正常。当诚诚3岁时却被北京大学第六医院鉴定为重度自闭症，二级智力残疾。随着诚诚渐渐长大，刘红梅开始意识到，自己也有老去的一天，等那一天来临、没有了父母的庇护，孩子终将无处可去。

　　于是，一群有着同样境况的母亲聚集在一起，创立了昆明市星宇心智障碍者家长协会。在协会里，这一群自闭症患儿的母亲互相鼓励扶持，也在思考着：等到孩子独自一人时，该如何与这个世界更好地相处？

　　这种深谋远虑，其实源自现实的无助。因为在国内，自闭症患儿九年义务教育结束后，一切补助就停止了。大龄自闭症患儿既缺乏合理的安置模式，也没有专门的福利体系。未来，这些孩子该何去何从？这个问题一直萦绕着这群家长，却无人可以解答。

　　孩子，我们怕你长大

　　“不敢想得太遥远，因为能想到的都是灰暗，但又不能不想。”看着儿子诚诚，刘红梅的眼神是复杂的。

　　2017年7月，诚诚从盘龙区培智学校毕业后，每年1250元的春雨助学金和区上300元的补助就停止了，一同停止的还有他接受教育的道路。但刘红梅并不甘心，四处寻访想要找到一个托管机构，一个可以继续让孩子康复训练、学习的地方，寻访了2个月却处处碰壁。

　　“有些地方会接收年龄大的脑瘫孩子，但就是不接收大龄自闭症孩子。毕竟有些脑瘫孩子只是肢体有问题，智力是接近正常的。也想过把工作辞了，但辞职后家里的经济压力就落在他爸爸一人身上。而且让孩子待在家里只会倒退，情况越来越糟。”刘红梅说。

　　多方寻访后，当年9月刘红梅找到昆明市慧灵心智障碍者服务中心（以下简称“慧灵”），这是一家可以为大龄心智障者提供培训服务的机构。每个月的费用也在刘红梅可以承受的范围内，每周一到周五她可以上午把孩子送去慧灵学习，下午接回家来。

http://www.kaixian.tv/gd/2018/0111/63352.html



（華成旅行最便宜 03-3833-9823)

华成旅行社  欢迎来电咨询：

电话：03-5688-1863  / 03-3833-9823
FAX ：03-3833-9873  / 03-3834-5891

soft bank 电话：080-3084-4389   担当：小马  微信号：huacheng858
soft bank 电话：090-2172-4325   担当：小于  微信号：TYOSCL4325
soft bank 电话：080-3398-4381   担当：小郭  微信号：08034162275
soft bank 电话：080-3398-4387   担当：小李  微信号：huacheng4387
soft bank 电话：080-3398-4362   担当：小何  微信号：huacheng602

邓文龙

自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区 2

2018-01-11 03:00:51   来源：昆明日报  

　　“每天上午8点半上课，但我要8点上班，还好我工作的医院距离慧灵也不远。每天早上我把孩子带到医院，然后每个月出500元雇人来医院把孩子送去慧灵。慧灵下午4点半就下课了，而我要5点半才下班，只能每个月再多出100元，让他们帮我多看孩子1个小时，等下班再去接。”刘红梅说，虽然麻烦，但孩子总算是有了安置的地方。

　　每天下班后，刘红梅要先去上厕所，然后再急匆匆赶去接孩子。这个小细节在同事看来觉得很难理解，其中的难处只有刘红梅自己清楚：如果接孩子回家的路上想上厕所，只能让孩子在外面等，但自闭症的孩子和正常孩子不一样，上厕所的这几分钟时间，孩子就可能走丢。

　　在协会办公室，记者与刘红梅交谈的时候，诚诚一直安静地坐着，手上拿着一部平板电脑玩“切水果”游戏，他手指灵活地在屏幕上将落下的水果一个个划开。

　　“诚诚很乖，也很懂事，平时在家还会帮着做一些家务，他很喜欢扫地，扫得很干净，也喜欢我们带他出去玩。”刘红梅说，“可是我们总有不在的一天，那时候就算是存了很多钱给他又有什么用？他没办法花，也没办法照顾好自己。”

　　“或许只能带他一起去养老院”

　　23岁的珂珂与诚诚对比鲜明，他长得高高壮壮，性格很活泼，不停地在各个房间里窜，嘴里一直嚷嚷着“我不要来办公室，我不要来办公室……我要上厕所，上厕所，忍不住了……”

　　“不用理他，他刚去过厕所。他高兴的时候就这样，等累了就安静了。”对于珂珂的举动，母亲王鸿雁和协会里的其他家长早已习惯了。

　　每一个自闭症孩子的背后，都有一个负担沉重的家庭，对自闭症孩子的照料以及康复，充满了常人难以想象的艰辛。比如王鸿雁，为了孩子，她失去太多。

　　王鸿雁的人生中，因为儿子珂珂的出现，丈夫离她而去，周围的人对她投来异样目光。为了孩子，她选择独自面对这一切，毕竟儿子能依靠的只有她。

　　因为独自照顾这个孩子，她没办法去做自己想做的事，也没办法去胜任一份朝九晚五的工作。但没稳定工作就没收入，幸好在父母的支持下，她在家附近租了一间门面，开了一家小卖铺，没事的时候守守店，孩子康复训练快结束的时候她可以把店关了去接孩子。时间自由，也能勉强维系自己和孩子的生活。

　　“养这个孩子，不仅付出比别人更多的精力，也花费比别人更多的钱。”王鸿雁说，“小时候想送他去幼儿园，问了好几处都不愿意收，后来求了一家幼儿园好久，他们好不容易愿意收了，但是费用却比其他正常的小朋友高，其他小朋友每个月只收250元，我儿子每个月要收750元。我也能理解，毕竟带他比带正常的小朋友更难。不管带他去学什么，花的钱都更多。”

邓文龙

自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区  3

2018-01-11 03:00:51

　　在公共场所，珂珂时常会大喊大叫，或是乱跑，惹得旁人不满。这时候王鸿雁总是一遍遍道歉，指着自己的脑袋对别人说：“不好意思，他这里有问题。”

　　“我不愿意这样说自己的孩子，也不想给他戴上和别人不一样的标签。但很多时候他的确打扰到别人了，这时候不得不把自己的脸面收起来。” 尽管如此，王鸿雁还是很努力让孩子融入这个社会，带着他去做各种康复训练，带着他乘公交、学游泳、爬山，一起跟旅行团出游。她也会因为珂珂的一个小小进步而高兴，比如珂珂能跳出1个绳，或是教了6年总算能正确握笔了。

　　对于开销，王鸿雁简单地算了一笔账：珂珂吃的药、送去慧灵的费用、铺面的租金，加上日常生活开销，每个月大约需要5000元。大量的康复治疗支出、缩水的家庭收入一直困扰着王鸿雁，对于儿子的未来，她不敢去想。

　　“以前总觉得孩子康复训练后就能自食其力，能变成正常人，能融入这个社会，后来发现是不可能的。等我越来越老了，没有能力再照顾他了，我也不知道孩子应该怎么办。或许只能带着他一起去养老院吧，也不知道那个时候自己还有没有这个能力。”王鸿雁说。

　　“如果协会没有了怎么办”

　　虽然每一个自闭症孩子的家庭情况都不一样，但这些家庭承受的压力都很相似，也大都处于孤立无援，沉默孤寂的状态，有的家长甚至因此抑郁，不敢带孩子去任何公共场所。

　　2011年，6个自闭症孩子的家长在参加活动时认识，大家觉得应该团结起来做一些事，互相扶持，搭建起互助平台。经过一系列的构想、筹备、申请，2015年3月，昆明市星宇心智障碍者家长协会正式挂牌成立，成为云南省第一家正式注册的专门服务心智障碍人士家长的协会。

　　这些有着相同境况的家长们聚在一起，相互鼓励，相互帮助。大家带着孩子在协会办公室里一起请老师上课，一起培训孩子生活技能，也常常一起带孩子去户外聚会，一起烧烤、野餐、爬山。和协会的其他家长在一起的时候，家长们不再担心上厕所的时候孩子怎么办，也不用担心孩子大喊大叫时别人投来异样目光。

　　昆明市星宇心智障碍者家长协会会长郝艳玲说，大家才聚在一起的时候，孩子还小，家长们也还年轻，昆明有2所特教学校和几家康复机构都可以接纳小年龄段的自闭症孩子。如今几年过去了，协会里成年的孩子越来越多，已经有15个，家长们的年龄也渐渐变大。这一群四五十岁的家长不得不开始认真思考，还可以把孩子送到什么地方接受教育，毕竟像慧灵这样的机构也只能容纳很少一部分孩子，更多的大龄自闭症孩子只能待在家里。为了照料孩子，家长们不得不做出取舍，有人辞去工作陪伴孩子。

邓文龙

自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区  4

2018-01-11 03:00:51  

　　据了解，十多年前，世界卫生组织公布的自闭症儿童的发病率是1/166，近几年这个比例已经上升为1/88。2014年《中国自闭症儿童发展状况报告》中提到我国自闭症患者可能已超过1000万，其中14岁以下的患病儿童已有约200万人之多，统计还不包括很多隐蔽的患者。全国残疾人抽样调查数据也表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。

　　“在国外有些机构会为经过干预的自闭症患者提供如洗车、烘焙、服务员、保洁等工作，但在国内几乎是没有。” 郝艳玲说。

　　对于孩子的将来，有家长想等自己过世后，委托亲戚把房子租出去，让亲戚收着租金帮忙照顾孩子。也有家长为盘龙区培智学校将要开职高班，可以让大龄自闭症儿童去学习职业技能而感到高兴不已，但这些并不能解决他们的焦虑。曾经有家长试着去为已经成年的孩子办理低保，但是却被告知父母有工作，有房子，不符合低保条件。

　　未来的问题没有想明白，这群家长又面临着新的问题。“今年5月协会要年检，可能检不过。因为以前是昆明市民政局一直托管着我们协会，但现在按照国家规定，政府职能部门不能再担任社会团队的托管部门。如果在年检前找不到新的托管部门，到时候协会将被取消。没有了协会这个平台，我们这些家长要怎么聚在一起互相帮助？” 郝艳玲说。

　　国外经验

　　测试程序、乐器调音……他们可能比健全人做得更好

　　国际经验证明，只要提供完善支持系统，自闭症患者可从事相应工作。

　　在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中，患者可接受工作训练并在福利工厂上班，而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。他们的思路是：可结合自闭症症状提供相应职业。比如，固执走同一路线的自闭症患者，可以训练他们从事送报、发广告等工作；有音乐天赋的孤独症患者，可以训练他们做音乐器材调音工作；比较刻板的自闭症患者，可以训练他们从事一些流水线上的工作；有数学天赋的，可以训练他们从事会计、统计员等工作；记忆力不错的自闭症患者，可以训练他们从事图书管理员等工作。      

　　而德国软件公司SAP AG一直在积极寻找自闭症患者，这并非是出于公益慈善的考虑，而是因为该公司认为自闭症的特征使人在特定岗位表现得更为出色。SAP美国分部自闭症计划负责人说，SAP计划在2020年时使自闭症雇员比例达到1%，约650人。公司负责人说，自闭症的表现为缺乏社交技巧以及动作重复，患者会非常注重细节，这令他们完美胜任程序测试员或者调试者的工作。而且自闭症患者在履行流程方面胜于常人，并且能够关注到其他人可能忽视的细节。他说，商业采购流程，例如获取发票或者管理供应链，是又一个自闭症患者可能会大放异彩的领域。