轻信自闭症能治愈 有家长花掉几十万冤枉钱

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轻信自闭症能治愈 有家长花掉几十万冤枉钱

2015-09-15 09:34:41来源：新快报网络版

就是这样病因不明、没有特效药的自闭症,却有不少医院宣称能够彻底治愈孩子的病。小云(化名),一个3岁多自闭症患儿的“80后”妈妈,东奔西跑探访名医,对于名目繁多的治疗方法,她总愿意抱着希望试一试。



■患儿在导师和家长的陪伴下做康复治疗。

　　新快报记者调查发现治疗名目繁多乱象丛生,权威 专家表示病因未明根本没有特效药,教育训练是最主要治疗方法

　　日前新快报报道了广州一些医院专家、教授号被网络黄牛炒号(详见15-9月10日A10/A11版《“炒号”网站猖獗 9元教授号炒至上千元床位5000元起步》),其中中山大学附属第三医院儿童发育中心主任、广东省儿科学会发育行为儿科学组组长邹小兵的普通号源排到了半年后,每周8个的专家号源也一号难求,不少家长找“黄牛”花费上千甚至数千元买号、等上几个月甚至半年也要向邹小兵求诊。

　　邹小兵看自闭症孩子的号为什么那么火?连日来,新快报跟随邹小兵教授出门诊了解到,这些前来求诊的家长,不仅希望能够得到正确的诊断,而确诊以后他们也充满困惑:孩子被诊断为自闭症后该怎么办?接下来都要做什么?要送孩子去哪里“看病”?自闭症治疗专家一号难求的背后,不仅凸显国内自闭症诊断专家资源的稀缺,同时,记者也了解到,由于缺乏监督管理和正规部门的宣传,很多私立医院和机构也都打着能够“治愈”自闭症的旗号,网络上充斥着欺骗性的虚假信息,更增添了自闭症儿童家长的困惑和迷茫,不少自闭症孩子家长们,到处寻找灵丹妙药,给某些人制造了商机,在找到邹小兵之前,吃药、打针、针灸、脑部刺激……不少家庭尝试了无数的治疗方法,花费几万甚至几十万元,却在孩子治疗、康复之路上走了弯路,令人不胜唏嘘。

　　“彻底康复治疗”谎言哄骗家长

　　乱象调查

　　乱象1

　　由于自闭症病因不明,被称为“世纪之谜”。在世界范围内,自闭症被称为“精神癌症”,是医学界的难题。

　　不爱理人,不爱说话,4岁的杰杰(化名)一直生活在自己的世界里。

　　两岁8个月时,杰杰就已经被诊断为自闭症,自此,父母就带着他辗转于各大小医院、康复机构。杰杰的妈妈还加入了许多自闭症家长QQ群,在家长的推荐、自己通过网络查询以及朋友的推荐下,去了许多家自闭症康复机构。一年多的时间里,各类治疗、康复费用就已花20多万元。

　　新快报记者采访得知,像杰杰的父母这样的家长不在少数。为了使孩子康复,付出一切都值得;为了孩子能像正常孩子一样健康,还有一些家长病急乱投医。

　　就是这样病因不明、没有特效药的自闭症,却有不少医院宣称能够彻底治愈孩子的病。杰杰妈表示,刚开始,也相信孩子能够彻底治愈、迅速见效的谎言,走了弯路。

　　记者网上搜索发现,宣称“彻底康复治疗”、“能够治愈”自闭症的医院有不少,例如××东方自闭症医院称,经过多年临床研究,针对患者病因病理特点,开辟了中药饮片和汤剂治疗自闭症的新途径,该系列中药汤剂特点是:疗程短,不反弹、无毒副作用,一般的只需服中药能使自闭症达到自然而愈的效果,不需特殊训练。

　　点评

　　“没有特效药、没有灵丹妙药,更不可能通过吃中药能够痊愈!”邹小兵明确地告诉新快报记者说,不需要特殊训练、喝中药能治疗自闭症、运用某些高科技疗法能治愈等等都是非常荒谬的说法。他表示,在接诊中,上这样当的家长非常多。

　　乱象2

　　非主流疗法名目繁多牟取暴利

　　除了打着能够“彻底康复治疗”来骗钱害人外,名目繁多的医疗机构也抓住了家长心急绝望的心理推出了很多治疗手段,以便从中获利。日前发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》指出,尽管尚没有被临床研究证实有效,一些非主流疗法在自闭症的康复应用仍非常普遍,比例超过50%,病情越严重的用得越多。

　　新快报记者以患儿家长的身份在网上进行咨询时,就接触到BNP数字生物神经修复技术、RNC生物修复技术、醒脑开窍四维疗法、音乐疗法、生物靶向等十数种治疗方法,并且每种治疗手段都价格不菲,有的一次的治疗费用就上万元。在广州的紫荆××医疗官网宣传中,已经92岁高龄的中国工程院院士胡亚美、中国小儿外科创始人张金哲等专家的头像被他们拿来挂在网页上,该院宣称,他们的MOGT生物靶向治疗体系、TMS经颅磁刺激技术,填补国内自闭症治疗空白,而神经元潜能激活疗法,已经成功攻克智力低下治疗难题……随后,在该院官网客服与记者聊天中,客服还表示,自闭症的治疗在他们那根本不是难题。记者了解到,如果只选最基本的一种治疗方法,治疗一次1000元以上,一个治疗周期为五个月,需要进行6次治疗。如果经济条件允许的情况下,可以选择多种治疗方法同步进行,费用也就更贵。在一些治疗方法中,有的宣称是中西医结合的(疗法),比如选取穴位打一些进口的晶体蛋白,对自闭症靶向治疗等。网上搜索发现,类似的医院在北京、广州有20家以上。

　　小云(化名),一个3岁多自闭症患儿的“80后”妈妈,东奔西跑探访名医,对于名目繁多的治疗方法,她总愿意抱着希望试一试。她说,自己还带孩子打过神经营养的一种针剂,医院说自闭症跟神经的发育是有关系的,神经营养针对他的康复有帮助,一天一针,几百块钱一针,然而换来的结果,却常常适得其反。打了半个多月,孩子的睡眠也不好,对人更加恐惧了,情绪也不稳,小云说,尝试过许多治疗手段,但疗效并不好,而且,不断奔波求医,反而让孩子错过了最佳的干预期。

　　点评

　　自闭症是一种终身发展性障碍疾病,简单的针灸或细胞注射等是不会有效果的。生物靶向、晶体蛋白、干细胞疗法、神经营养、经颅磁治疗、超级神经修复治疗、脑循环综合治疗和听觉电磁电位治疗这些听起来神乎其神的疗法,都是没有被证明是有效的,干细胞的研究还没达到这样的程度。有些医生,用排毒疗法,给孩子吃大量的维生素和汤药,这些治疗方式其实没有效果,对孩子而言也是一种折磨。   

对话名医

99%以上患儿不用吃药

早在2010年,全球自闭症患者就已经达到了6700万人,超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。这种疾病,已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。公认的发病率是1%,以此推算,目前中国自闭症患儿的数量约为200万人,这背后,就是200万个脆弱而痛苦的家庭。

了解自闭症,科学对待自闭症,也是自闭症治疗和康复的前提。为此,新快报记者采访了邹小兵,对一些家长关心的问题进行解答。

新快报:家长如何初步判断孩子是否有自闭症?

邹小兵:很简单的“四不”原则,如果1岁左右的孩子,“不看、不应、不指、不说”就应该看医生,即使未得到权威诊断时,家长也应该按照科学的干预方法对孩子进行干预。越早康复训练越好。

新快报:自闭症病可以彻底治愈吗?

邹小兵:目前为止这个病它的病因不明,自闭症的治疗仍然是一个世界性难题,没有特效药,也没有什么神奇疗法可以让他们一夜间成为正常的孩子。可喜的是,在过去的20年间,自闭症的教育训练取得了非常显著的发展。现在我们积累了4万份病历,复诊有10多万人次。有的孩子从儿童时期一直到成年都是我看的。有的通过早期诊断干预,上了高中、读了大学,虽然深入聊一聊,会发现他一些自闭的特征,但他能正常生活、能工作、能自理,现在得到这样效果的病人越来越多了。孩子从需要别人照顾一辈子到能自理再到可以完成简单的劳动再到半独立甚至独立,每一步都是艰苦的冲关过程。

新快报:治疗当中,检查、吃药有用吗?

邹小兵:每种行为障碍(包括自闭症)我们的处理主要不是靠药物,尽管我知道我们的有些同行主要靠药物。在我们的收入中,药只占1%,可以说99%以上的是不用药的。但当孩子的病情合并一些明确的脑损伤、癫痫等时,可能就需要对应的药物和检查,甚至基因检查染色体等,但药物和检查肯定不是主要治疗手段。

新快报:自闭症的治疗原则是什么?

邹小兵:教育训练是最主要的治疗方法。这个行业不复杂,但被有人搞得神神秘秘。我们强调要早发现、早干预,可以说,治疗自闭症并没有捷径可以走,医生和家长所能做的就是对自闭症孩子们进行康复训练,尽可能地提高他们日常生活和活动能力。在自闭症的康复训练中,家庭教育对自闭症儿童起着至关重要的作用。

新快报:可以求助机构吗?

邹小兵:如果情况不允许,如家长耐心不足、性格原因或者为生活所迫忙于工作,则可以采取机构训练为主、家庭训练为辅的策略。但无论采取何种策略,都要定期复诊,对孩子的变化进行评估后,调整训练内容和方法。

应对措施

以家庭为基地干预 广州先行试点

儿童发育障碍疾病,包括自闭症在内,是一组由于中枢神经系统损伤或成熟延迟所致的的严重疾病,若不能得到科学及时的干预,他们中很多儿童成年后将不具备独立生活能力,严重影响家庭的正常生活。充分证据表明,早期诊断、科学干预,可以显著改善各类发育障碍儿童的不良预后。

“有发育障碍的儿童被丢给了机构,但家庭自身付出太少。”中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金主任郭海良举例,目前中国具备诊断自闭症能力的专家还不到30人,这与全球总体超过1%的发病率相比,仍是杯水车薪。目前,对这类孩子的培训多数在医院、社会培训机构完成,但有发育障碍的孩子最终都要回归家庭与社会,如何探索从机构向家庭、社区培训转变是目前一大难题。

日前,由世界卫生组织、中国妇女发展基金会、美国自闭症之声主办,中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金、中山大学附属第三医院承办的首期“全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师培训班”在广州正式开班。

经过推荐、筛选,来自中山三院、北京大学第六医院、南京脑科医院等10多家单位,30多人参加培训学习,最终将确定16名专家为全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师人选,由世界卫生组织安排国际专家对他们进行4天高强度集中培训授课。

如何使专家走入普通家庭?郭海良介绍说,国家级导师将培训区域讲师,区域讲师再大范围培训家庭干预指导员,这些指导员可以是医生、护士,甚至是社区大妈,而后由家庭指导员通过指导父母,对发育障碍儿童开展以家庭为基地的干预,该项目简称为WHO-PST计划。

该项目将首先在广州试点,探索适合中国的干预模式,有望后年在全国各地推广。此外,世界卫生组织还计划于1-2年内在全球多个国家联合开展大型的跨国临床研究项目,而本次在中山三院举办的培训班是该项目全球启动的首站。

另外,郭海康透露,2011年6月,中国妇女发展基金会启动“十百千万”计划,在全国建立15个“自闭症早期诊断与早期干预”培训示范基地,对分布我国17个省、300多家医院、200多家康复训练机构、8750多名医生及康复训练师,进行早期诊断与早期干预免费专业培训。