豆腐花煉鐵 自閉童家長開中心助同路人（香港）

长江

豆腐花煉鐵 自閉童家長開中心助同路人

02 - 02 05:01



昔日不懂走路的「豆腐花」Boden（左），如今與曾是兼職模特兒的媽媽Dayna（右）一起「行貓步」也不失台型，對Dayna而言是很大成就。（李澤彤攝）
【明報專訊】8歲的張鴻昊（Boden）曾有一個好可愛的別名——「豆腐花」。除了因為他白雪雪滑嘟嘟，還因為患有自閉症的他，曾如豆腐花般脆弱﹕不懂走路，軟軟一團攤在地上，又不懂表達自己。媽媽林碧菁（Dayna）決定與兒子一起走未來的成長路，更索性跑到外國上課，做服務兒子的「個案經理」。現在鴻昊發展理想，媽媽近月更開辦特殊兒童服務中心，盼從家長角度協助更多同路人。
外國上課 當兒子「個案經理」
音樂響起，Boden拖着Dayna行貓步、擺甫士，當記者介紹自己時，他頓了一頓便乖巧地打招呼，又嘗試拼出記者的英文名字。8歲的他，去年轉讀主流學校英基山頂小學，在台上向全校師生發表演說，凡此種種，均令人難以想像他曾是兩步一跌、只懂以碰撞來表達自己的自閉症兒童。
政府服務輪候逾一年
「他4歲才叫媽媽，所以現在他叫我，我都盡量回應，因為我已錯過了太多！」來自新加坡的Dayna接受訪問時說，這些年來的路不好走，Boden於2歲時確診，「當下立刻想，是否接受政府服務最好？」不過，她後來卻得悉本港資助特殊幼兒中心需輪候逾1年，事實上，去年0至6歲學前康復服務，平均輪候時間約12至17個月，「我的性格是不會等，其實這性格也幫了兒子很多。我沒時間哭、沒時間等。我不會等改變自行發生、等別人來幫我。我要自己讓改變發生！」
轉投私營市場，Dayna把Boden送到不同中心上訓練課程，言語治療、職業治療、感覺統合治療……每周6天、每節2至3小時，她慶幸自己經濟環境尚可，慨嘆不少無力負擔服務的自閉症家長更苦。6年來，Boden表現反反覆覆，Dayna又發現，由於欠缺「統籌」，每次她向個別治療師反映Boden情况轉差，對方因不清楚其他治療，往往只能「多觀察兩日」。
一定要行動 勿呆在家
與此同時，Dayna跑到外國聽自閉症會議，她發現，外國公私營市場對自閉症者的支援較完善，可選擇的服務亦較多。既然無力改善公營服務，她決定從私營入手，與任教特殊教育學校20多年的拍檔，成立針對有特殊教學需要兒童的中心「顯思」，除引入協助Boden大為改善的應用行為分析法（ABA）和結構性教學法（TEACCH），亦如「個案經理」般審視兒童情况。Dayna笑言，成立中心的原因之一，是讓Boden做中心「CEO」，得到最佳支援，但她亦希望她和「生招牌」兒子的故事能勉勵其他家長，「傷心之餘，一定要行動，不要呆在家，假設他會自行痊癒！」
明報記者 袁柏恩