我的孩子是自闭症（天津）

顾汉现

我的孩子是自闭症

来源：天津网-数字报刊  

关键字：自闭症;孩子的教育;孩子的问题;孩子会;爸爸爱喜禾  

2012-07-03 07:00

　　采访对象：文亮 年龄:31岁 职业:职员
　　是邻居善意的提醒我们才发现孩子的问题
　　很多人都不知道自闭症是什么。这也是我来找你们的原因之一，我想通过媒体普及一下这方面的知识，让更多的人知道。只有了解了，才有可能去接受。
　　我的孩子在两岁过一点的时候发现患有自闭症，是邻居先提醒我们的。现在想想，挺感谢这个邻居的，是他捅破了这层窗户纸，他善意地提醒我们，你们的孩子可能有问题。像这种话一般人不会跟你讲，往往会说你们孩子没事，长大了就没事了。他却冒着得罪我们的风险来提醒我们。在邻居的提醒下，我开始注意到孩子确实有些不对劲，他从不跟我们互动，几乎没有眼神的交流，即使有，也是无意识的掠过。他也听不懂大人的指令。最明显的就是语言障碍，他一直不会说话。
　　听我妈说我小时候说话就晚，当时正好过年，我特意在串亲戚的时候问了问我小时候的情况，大部分的人都安慰我说没事，长大了就好了，只有少数几个人提醒我孩子可能有问题，我发现，提醒我有问题的人都是有医学背景的，我开始重视这件事情了。
　　我的孩子是自闭症
　　我是家里最先开始接受孩子可能有问题的，妻子和老人都不敢面对，不相信这是真的。我一个人去了医院向大夫咨询，大夫觉得孩子的情况有些可疑，几天后，我和妻子带着孩子去医院检查。大夫做了一些测试，最后确诊为自闭症。说实话，我觉得大夫的诊断让人很不踏实，虽然他的诊断结果是正确的，但是他诊断的过程却不是很严谨，自闭症不像得其他病，比如得肺炎，照个片子就行了，自闭症的诊断主要是看行为，一个医生在这么短的时间内很难正确把握孩子的行为。
　　但确诊的结果无异于晴天霹雳。孩子姥姥是最难过的，孩子是她从小带大的，她跟孩子的感情最深，她一直不愿意面对，觉得怎么这事偏偏让我们赶上了。妻子也不相信这是真的，经常哭。当我告诉孩子的爷爷奶奶孩子是自闭症时，他们都懵了，根本不知道自闭症是个什么东西。我比他们冷静些，我从最初的茫然到侥幸到接受到面对，差不多花了三个月的时间。我可以把孩子的情况告诉同事，我觉得没必要避讳，因为总会有同事问，你们家孩子上幼儿园了吗，会说话了吗之类的。如果我把它藏在心里，真的挺难受的。
　　今年三月，我在报上看到一家专门接收自闭症孩子的教育机构，我记得很清楚，我是周六看到的消息，转天我们就带着孩子去了那家机构，跟老师聊了聊，看了看环境和设施，周一我们就把孩子送了过去。送过去以后，我有了另外的担心，如果我的孩子不是自闭症的话，会不会被别的孩子带坏？为了不让自己再茫然失措，我开始大量学习这方面的知识。
　　他们是一群“有特殊需要的孩子”
　　儿子在幼儿园里是最小的孩子。我当时的想法比较乐观，孩子在幼儿园先呆两个月，一对一地教，教好了我们就去普通幼儿园，后来发现根本不是这么回事儿，自闭症是终身的，是一种发育障碍，不是疾病，疾病可以通过药物治疗，障碍是无药可治的，只能通过后天的训练，让他养成好的行为习惯，接近正常人。也有自闭症患者康复的，但是这个比例非常非常低。
　　我们后来又去了两次医院，每次都会在回去的路上哭，我妻子先哭，她一哭我也忍不住了，这种情绪一上来根本控制不住，顾不了我们还是在公交车上，周围有那么多的乘客。很多自闭症家长都有这样的经历，会哭，会怨天尤人，会感到绝望。但是怨天尤人解决不了任何问题，而且对孩子也不好，孩子虽然不会表达，但是他们有自己的想法。因为表达不出来，所以会有很多情绪问题，这些情绪又造成很多行为问题，比如会摔东西，会疯跑。在这一点上，我的孩子还好，我首先控制好我的情绪，和他心平气和地交流，虽然他听不懂，但是我的表情他能看到。我从来没有对他发过火，有几次我已经很急了，但是忍了又忍。对于这样的孩子，本来就听不懂大人的话，你说他骂他一点用都没有，而且只会把情况搞得更糟。
　　希望大家不要用异样的眼光来看待这些孩子
　　带这样的孩子很辛苦，比带正常孩子的辛苦呈几何倍数的增长。生活中很多事都需要教给他，比如说“坐下、你过来”这些他都不知道，需要我们一遍遍去教。他对危险没有概念，往高处爬他不会害怕，正常的孩子可能在家长的呵斥下会有反应，我们孩子不会。
　　有朋友建议我老婆辞职，在家带孩子。我不赞成，她就算辞职了，孩子她未必能带出来，因为之前有家长走过弯路，花了很多钱，什么样的方法都试过，还是没治好。与其这样，还不如努力工作，多给孩子攒点钱。
　　我现在的打算是在孩子六岁之前，把他的行为纠正一些，如果能上正常的小学最好，上不了，那真不好说了，要么呆在家里，要么去那种残联办的阳光家园，只能是这样了。北京有一所培智学校，专门接收智力有问题和自闭症的儿童，我多希望天津也能有这样的地方。因为这不只是我一个人的问题，在天津有不少这样的孩子。我今天来不只是倾诉我个人的遭遇，我代表的是这个群体，希望能得到大家的关注和理解，不要用异样的眼光来看待他们。
　　确诊以前，我们的生活跟别的普通家庭是一样的。我们当时还想等孩子三岁以后听懂话了，就送他去幼儿园，我和爱人还可以出去旅游，现在看不可能了。以前我们希望他起码能考个大学，现在就希望他能跟正常孩子一样，和他们上同样的学校，哪怕考试考倒数第一名。
　　【穆琼说·沉重】
　　之前，对自闭症有一些了解，但只是皮毛，看过一本《爸爸爱喜禾》的书，是一位父亲写给患自闭症的儿子的，他的孩子也是在两岁多的时候发现了自闭症。尽管作者的文字轻松诙谐，让人忍俊不禁，但是我心里却很沉重，只读了一部分便放在一边了。还看过《雨人》和《海洋天堂》两部关于自闭症的电影，无奈地说，现实的生活要比电影描述的严酷得多，生活和电影不一样，生活更艰难。
　　我很欣赏文亮的勇气，他的这份勇敢让我们对生活又多了一份领悟。他一再强调他不是为了自己而来，而是代表这个群体。他不需要捐助，不需要怜悯，只希望自己微弱的呐喊能引起更多人的关注和理解。
　　如果你身边有自闭症的孩子，或者你在路上看到一个异样的孩子，请把他们当作普通人对待，你可以微笑可以无视，但请不要用异样的眼光去打量他们。这对他们的父母是最大的帮助。
　　《爸爸爱喜禾》中写道：对于自闭症家长而言，谁家摊上这样的事无异于一场地震。作为地震的受害者，我们会惊慌会绝望会哭，但我们也不能老哭……也不能因为我们开始哭了就认为我们应该一直哭下去，更不能认为我们绝望过就会一直绝望下去。与文亮共勉。
　　闪存现场
　　穆琼：感觉你挺冷静的。
　　文亮：我这是精神胜利法，对孩子我们是两个极端，要说没事就真没事，要说有事，我在五分钟之内就会号啕大哭。这事得往积极方面去想：你说我辛苦，我还说我变得更充实呢；为什么我会遇到这样的孩子？是因为老天信任我，相信我能把这孩子带好，所以才会放心地把孩子交给我。
　　穆琼：你爱人现在怎么样？
　　文亮：挺好的。
　　穆琼：貌似平静。
　　文亮：那是肯定的。我跟她该哭的也哭了，该伤心的也伤心了。都知道哭什么问题也解决不了。
　　穆琼：会因为这个和爱人吵架吗？
　　文亮：我不爱吵架，她说什么就是什么。我是说不过我爱人的，但是我有办法，我的办法就是看很多的书，如果我们的观点有冲突，我就会说，哪本哪本书上是这么说的，你看着办吧。
　　穆琼：你们当着孩子哭过吗？
　　文亮：哭过，就是在公交车上，我们俩抱着孩子哭，他也哭。
　　穆琼：他看到你们会有反应吗？
　　文亮：反应不大，和正常孩子不一样。
　　穆琼：他不高兴的时候会哭，高兴的时候会笑吗？
　　文亮：都会。有时跟他玩儿，他会笑。
　　穆琼：那个时候是不是充满了希望，觉得他听懂了？
　　文亮：还行吧。希望他能听懂，挺开心的，他能跟我互动了。
　　穆琼：花销大吗？
　　文亮：还好吧。我们少走了很多弯路。我们孩子的幼儿园里就有家长带孩子全国各地都跑遍了，那样的话花销就会很大。我们还好吧，没有折腾。
　　穆琼：是不是很担心他的未来？
　　文亮：担心是担心，但是我更相信随着社会的进步，对这种孩子会越来越重视。当我离开这个世界的时候，我的孩子能够被照顾得很好。
（李淼川）