自闭症儿童：我们的未来在那里？(江西九江)

王兴

自闭症儿童：我们的未来在那里？

发布时间：2012-05-20 08:35 来源：九江广播电视报

心星特训机构经营惨淡黯然关闭
我市自闭症康复机构生存堪忧



刚刚过去的12-4月30日，对于大多数人来说是一个普通得不能再普通的日子，可对于很多自闭症儿童来说，却是一个梦想终结的日子，因为在这一天，在五里街道一 栋普通的小楼里，一个自闭症儿童特训机构——九江市庐山区心星特殊儿童康复中心的大门永远地锁上了，这所创办于2009年10月的社会NGO组织，历经风 雨，几起几落，最终没能熬来自己的第三个生日，就悄然地淡出了公众的视野，与他们一起消失的，还有12个自闭症孩子淡蓝色的梦。
A、心星特训机构经营惨淡黯然关门
4月26日，星期四，这天早晨，空气清新、天气晴朗，家住九龙街的潘先生像往常一样，带着自己患有自闭症的孩子小康城（化名）来到位于五里街道的心星特殊儿童康复中心，准备进行新一天的康复训练，然而，让他没有想到的是，这堂课居然是孩子在心星上的最后一课。
“一到学校，还没有开始上课，老师就告诉我，因为学校长期亏损，无力经营，准备于下周一（4月30日）正式停办。”意外到来的消息让在座的12位家长一时 间无法接受，他们情绪激动地与学校老师进行了交流，“你们就这样关门了，今后我们的孩子去哪里？他们的未来怎么办？”然而，家长们略带愤怒的挽留并不能改 变心星艰难的生存困境，有心无力的老师们在面对家长们希冀的眼神时也只能耐心地解释。
同样无法接受这一现实的，还有九江学院心理协会的学生志愿者们，志愿者小汪在得知心星关门这一消息之后的第一反应是：“不会吧，4月2号那天我们还在一起 搞个活动，这才过了不到一个月，怎么可能？”的确，在此前的4月2日，第五个国际自闭症关注日，心星特殊儿童康复中心还与市志愿者（义工）联合会、心语心 特殊教育培训机构，在步行街开展“壹基金蓝色行动——关爱自闭症儿童大型倡导活动”，呼吁市民认识自闭症，一起为自闭症儿童康复做出努力。然而，心星蓝色 行动的步伐永远的停止在了4月30号，这一天，心星的大门极不甘愿地锁上了。
心星的黯然离去，就像一件微不足道的小事，并没有在九江公众的视线里产生多大涟漪。与心星只有一层之隔的九江市庐山区文化体育广播电视局的工作人员从记者 处得知心星关门的消息后，才恍然：“难怪过节（五一）之后就没有再听到孩子们的声音了。”九江市残联副调研员段谟宏在接受记者电话采访时也表示，对于心星 的关门他并不知情“他们没关门吧，是搬到五里街道那边去了。”
而作为心星的主管部门，庐山区残联也对她的关闭好不知情，在电话中，庐山区残联的工作人员也告诉记者：“心星只是搬家了”。在心星倒闭之前，的确是搬了一次家，而她的倒闭离这次搬家不到2个月。
事实上，在去年12月份，心星就濒临倒闭的边缘，关键时刻，市民李先生出资15000元钱将心星接了下来，之后也是举步维艰，每个月光发7个老师，1个做 饭阿姨的工资就要14000元多元，房租每月3000多元，而每月收取12个孩子的学费只有14000来元，生活物资全部要往里贴。在坚持了5个人多月以 后，心星终于倒下了。
在心星曾经的办公地点记者看到，楼道边“心和星星在一起，心让星星不孤独”的梦想宣言还依然贴在墙壁上，只是这个梦想被两扇紧锁的铁门永远地关在了门外。 心星的网站首页上“用真心为你和孩子搭建一个爱的平台，撑起一片爱的天空”的办学理念还在，但内容却最终定格在4月5日这一天，最新的内容就是4月2日自 闭症活动的照片，照片上的孩子们显得非常快乐。
而这些孩子，目前只有5个人转学到了心语心，而且还在排队，心语心的负责人张卓告诉记者：“对于心星的这些孩子，他会优先安排。”尽管如此，还是有7个孩子不知去向。
B、我市自闭症特训机构生存现状堪忧
心星特殊儿童康复中心，2009年10月由刘金娣、刘兰芳、程桂元等四位长期从事特殊儿童康复的教师合力创办。业务主管单位是庐山区残疾人联合会，属于社会非营利性机构，NGO组织。2010年4月份加入中国最早的孤独症网络---“心盟”孤独症网络。
心星特殊儿童康复中心成立的目的是为了“让特殊儿童能更好的融入社会，倡导和推动社会对自闭症儿童的认识，理解，和尊重。”
记者曾于去年10月份采访过心星特殊儿童康复中心的创办人刘金娣女士，当时她就对心星的未来忧心忡忡：“做为社会公益性组织，我们收取的学费只够支付老师 和办学场所的租金，几个创办人更是一年只能拿到半年的工资。如果没有政府相关部门的支持，仅仅靠我们几个创办人单独支撑，真不知道能撑到什么时候。”没想 到时隔不到半年多，刘金娣就一语成谶，心星也宿命般地倒在了前进的路上。得知心星关门的消息后，记者曾多此试图联系刘金娣，但电话一直无人接听。
据了解，除了收取孩子的学费，社会爱心人士捐赠的少量物品和资金外，心星再没有其他的经费来源，而社会的爱心捐赠也是少之又少，而且必须全部用于学生的生 活和改善教学环境，据心星网站统计数据显示，自去年年初到今年2月份，共收到社会捐赠现金4000元，其他的全部是饮料、小吃和文具用品。
其实，没有政策扶持、经费长期不足、没有稳定的场地，招不到足够的老师等等问题不但是心星倒下的主要原因，也一直是我市NGO组织面临的主要难题。
对于心星的意外关闭，同为自闭症孩子特训机构的心语心特教机构创始人张卓深感惋惜：“太可惜了，心星其实与我们心语心有着很深的联系，他们的几个创办人以前都在我们这从事过教学，要是在他们关门前我知道这个事，我一定会与他们深入的谈一谈。”
事实上，即使看起来表面风光的心语心，目前也还徘徊在亏损的边缘。张卓告诉记者，在2006年以前，自闭症的孩子都没有被列入到残联的工作范畴里面去，心 语心的注册也一直困难重重，这个愿望直到2009年才得以实现。而社会对自闭症了解的不够，使得心语心的发展举步维艰。
“没有资金，没有固定场地，没有优惠的政策，我们现在的发展也很困难，就说搬家吧，到现在为止我们搬了四次了，你知道对于我们这样一个草根的民办的、为残疾儿童服务的这样一个组织，每搬一次家就意味着什么，非常非常艰难，可是我们也非常非常无奈。”张卓说。
“我们NGO组织有一句很有意思的话就是我们除了困难我们什么都没有，真的我们除了困难什么都没有。”缺钱、缺人、缺场地也成为了九江市特殊教育机构面临的最大困难。
C、自闭症儿童的未来在那里？
根据世界卫生组织的调查，没150个孩子当中就有一个“自闭症”患者，记者也从相关部门了解到，如果按照最低的千分之二比例计算，九江市最少有1000个 自闭症儿童。而让人揪心的是，这1000个儿童中，目前接受早期干预治疗的仅仅有40多个。在心星关门之后，九江市目前专业从事自闭症儿童康复训练的仅心 语心一家。
“与普通学校的教育方式不同的是，自闭症孩子需要一对一的教学方式，这就使得在培训的投入上需要更多的经费，“十一五”之前，国家对自闭症儿童的特殊教育 投入还是一个空白，同时缺少社会的关注和扶持，每个孩子每个月缴纳的学费，不够教师工资、办公费用、房租等开支。”张卓说。目前张卓创办的心语心特教机构 只能容纳45个孩子上学，还有10个孩子在排队等候。
“自闭症孩子需要的是终身干预，然而目前我们只做3—7岁的学龄前干预训练，这些孩子到上学的年纪后就得离开，离开后其他孩子才能进来接受治疗。但离开后 的孩子根本就没有一家小学愿意接收，因此很多孩子都不愿意离开，这就导致了许多亟需早期干预训练的孩子不能及时接受治疗，现在我们学校还有11个孩子在排 队等候，最早的已经排3个多月。”
心星的突然关闭，给社会敲响了一警钟。“目前政府部门没有任何投入，而社会关注度又不够，因此这类机构要生存就要面临很多困难，而这个困难不是一段时间能解决的。”
在一些发达国家和地区，有着庞大和积极活跃的NGO组织，他们涉及慈善、教育、文化、艺术、环保、宗教、工会等等，他们的经济来源主要是社会及私人的捐 赠。在美国，各自类型的非政府组织总数超过200万个，经费总数超过5000亿。而我国、特别是九江的NGO组织要达到这一水平显然还有很长的路要走，但 让人欣慰的是，最近几年这些组织发展环境有了明显的改善。
“温家宝总理曾经强调，国家的发展是为了让人民活得更有尊严，而自闭症儿童的教育出现了明显的断层，学龄教育和就业培训目前还是一片空白，这些孩子只能一辈子呆在家里，他们的尊严在哪里？”
值得庆幸的是，随着经济发展和社会的进步，越来越多的人开始关注和重视自闭症儿童，张卓也正在规划心语心机构对自闭症儿童的终身干预治疗和生活技能培 训。“这是一个大工程，靠某一个人和某一个机构根本无法完成，真的希望有一天能由政府出面开展，那我的梦想也就完成了，自闭症孩子也有了一个可期的未 来。” （文/图 本报记者 张会 屈颖）