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发表于 2011-12-19 15:31:49
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田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)(3)
田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)(3)
第二个,学习。就是这种简单的接纳,我见到过领到星星雨的孩子,十岁的孩子了,要出门了下课了穿衣服,那孩子连胳膊都不会伸,我们教妈妈做婴儿培训的时候,护士会跟你说,拿着他的手,因为他不会配合,穿衣服要这样。但这是生下来的,你说孩子连这个都是家里这样给他塞,(关怀)不代表这种我们所谓的无微不至的照料,所谓就牺牲了我自己,
不是这样的,生命真正的尊严在于生命的成长,这里面包含自闭症家长的成长和自闭症孩子的成长。
殷智贤:其实他也不是不会成长,只是不一定按照我们的方式,或者说不会按照其他孩子的方式成长,但是他也会成长。这样的家长最好相信这一点,就能够看到孩子的成长。
田惠萍:是的。生命都有成长的空间、机会。比如我这么讲我曾经带着国内几个做这方面包括智障的这样服务的人去德国访问,在德国汉堡一个学校教室里面,你可以看到我们常见到的智障的孩子,一个班级里边有自闭症的孩子,另外刚上课的时候推进来一个孩子,这个孩子就躺在一个床上,她连轮椅都坐不了,就是一个轮床吧,一开门进来了,是一个女生,她全身肌肉唯一能动的就是眼皮,也就是说她会用什么,你给她做一个数学题你问她,比如说给她选择一个答案,他是眨一下眼表示YES,眨两下眼表示NO,她全身肌肉只有眼皮能动,所以她拉尿肯定是要人做,连食物都是要输送进去。就是这样的学生,也同样像其他孩子一样在这个特殊学校这个班级,进来旁边始终守着一个看起来像是一个照料者,就是要关注她是不是要换尿的东西,一会儿要给她喂水。当时跟我一起去的我们国内另外一个做智障人服务做了20多年,她就说田惠萍待会儿下课你帮我问一下,因为她需要翻译,她说你帮我问一下,这个人守在她床边在课堂上这个人是她的家长吗?我说好,一会儿我帮你问,但我觉得我现在可以给你答案,肯定不是她的家长。后来下课一问还真的是,别的我就不说,就是说这个孩子就是这样一个生命,受教育都是他生命尊严最基本的条件,所以都要去。
所以刚才我就说到对自闭症的孩子,第二个挑战就是学习,这里面这个学习就包含着,学习做自闭症孩子的爸爸和妈妈,学习做自闭症学生的班主任,学习做自闭症孩子幼儿园的老师,学习做自闭症人的邻居,学习做自闭症人的同事和老板,这个在国外这种宣传资料就是很多,如果我的同事是自闭症我怎么办?如果我班上来一个学生有很多这样的,所以第二个就是学习。很多家长刚开始都觉得只有我的孩子需要学习,他要学会这个才能行,学会那个才能行,其实我们星星雨做家长培训快20年了,19年了,我们体会是真正当你走过一段你会发现,真正首先成长的是你自己,然后无论你的境界、胸怀、毅力、自信包括魅力,当你认真对待生命、对待生活之后,所有的这些都在增值,就是分数都在增加,所以第二个就是去学习,这是指的家长。
第三个,寻找专业人士的帮助。不要自己关在家里头怨天尤人,也不要简单相信江湖庸医,我指的专业人士就是有科学的、严谨态度这样的。比如说我就是训练孩子,有的家长说田老师我既不是像你说的拒绝他,就是带他去扎针、治病,我也不是无微不至地照顾他,我训练他,我训练可苦了。最后我跟你讲孩子和家长都训练得崩溃了,这是属于方法不对。所以说特殊需求需要我们有特殊的知识,这就叫养育能力成长和培育。简单这么说我们很多自闭症家长,中国人往往都是隔代带,就是生下来我在上班,妻子交给父母带,但是很多自闭症孩子的父母都有这个体会,家庭里面他们自己父母爷爷奶奶不敢带了,因为什么,我们带你们时候这孩子不是这样,这说明什么,说明如果我们不去获得专业知识的话,我们一般常识性的东西,无法面对特殊需求的群体。
殷智贤:你也不知道怎么来跟他沟通或者说相处。
田惠萍:所以就寻找专业人士这样的帮助,然后提高家庭的养育能力。我觉得其实这几点够你忙活的。我老说与其你做到那样,翻白眼就想50年以后我死了他怎么办,我说你不如现在忙,我说我们现在经常忙的我都没有时间坐到那里去想,我死了以后他怎么办,我都没那个时间。因为你现在真的就会发现,太多的东西需要我去学习了。
殷智贤:而且事实上生命无论活的长寿或者不那么长寿,它每一个当下的积累,对它的生命是有意义的。我曾经看过一个智者他的一个文章,他就说我们大多数人不关心现在,我们今天做任何事情都是说要么我是为了补偿过去,要么我是为将来做准备。他就说这种态度是不对的。他是希望我们大家关注你眼前的每一个瞬间,让每一个瞬间的生命都非常的有质量,这样的话才是说所谓咱们说活在当下。但是现在我们看到大多数人都说今天挣钱是为了明天富有,或者说我今天挣钱是因为我小时候太穷了,我得补偿一下自己。对孩子其实也是这样,现在我们看到很多家长强迫孩子这样那样,在他呀呀学语、蹒跚学步的时候已经开始强迫他这样那样,都说我为你好,我为你将来如何如何。
田惠萍:还有其实内心有一个我小时候哪有你这个条件。
殷智贤:对,我们就说如果说这个孩子所谓生下来还算正常也就罢了,但是如果说这个孩子本来已经先天出生有缺陷,这样施压就变得非常沉重和可怕。然后像您刚才说的,这样家庭的家长如果再崇敬将来我们把自闭症治好,将来50年之后我家的孩子怎么办,如果这么去想,整个家庭氛围会非常的凄惨。
田惠萍:我们其实一个人的顽强和什么东西,和他的生活观很有关系的。如果说将来是很悲惨的,你也不要提前预支未来的烦恼,那不还有50年,50年以后再烦,这是一个。还有,没有任何将来是空降的,一定是建立在今天每一分钟怎么走的,你是怎么做的,你做了些什么,最终所有的人,我母亲去年去世,我真的是看着她咽最后一口气,我到现在都很难接受,就是母亲最后化作一缕灰,可是有些事情让我觉得一定认真过好每一天,因为所有的人最后就是那一缕灰,我们最后都是要那样。只是说我在走之前,我有时候就在想,我觉得我不愧于我这一生,我真的是一个活的非常非常充实的一生,如果你只做翻白眼,你翻到那一天,你最后也要走的,你也要走的时候,你这一生如果在这个世界上我们曾经有过什么,我觉得这个东西其实人忍不住都要思考,它很形而上,但是我们忍不住都要思考。
所以我经常觉得非常感恩,就是因为我儿子我从来不担心我会过没有内容的生活。还有一点有一次一个大学请我去给他们女生讲一下,田老师你讲一下公益和人生,大学女生活动。后来我就在想,我说公益让生命美丽,美丽对女人很重要,因此我说女人就要做公益。我到那时候讲的时候,我突然想我说有一点很有意思,我返回来跟我们家长讲,我说这些女大学生谈了我在想,对很多人来说公益是一种事情,一种爱好,或者说有一天公益我去做了。如果你有一个自闭症,有一个有障碍的孩子,公益就是我们的人生,我说人生中能够有很多次公益都很幸福,如果整个就是公益的人生,我说我们真的是很骄傲、很自豪。所以没有什么可以抱怨的,如果我的孩子跟别人的不一样。
我反过来想很下的时候妈妈就说,这个孩子跟别人不一样,后来就给我很大的压力,觉得你应该也出息,因为你注定跟别人不一样,你真的跟别人不一样。后来我记得我曾经跟我妈妈说,我说妈我特别想过跟别人一样的生活,到最后我在我妈妈最后的床上我说妈,我跟你说你不用担心杨涛,因为杨涛真的成就了你的心愿,我的生活跟别人不一样了,因为老人临终她还是在担心这个,我说我的生活跟别人不一样。不管有什么样的生活我们都要接受它、尊重它。
殷智贤:并且学会怎么样和它友好相处。
田惠萍:最后真的是很享受。我小时候的一个朋友,他说你们杨涛挺好,你们家杨涛就需要一张床、一把椅子,你看看多好。我两个儿子一个人就是一个世界,买房子都比我买得大。还有就是我的朋友当中,我算了一下有五个孩子大学毕业,毕业当年找到工作的为零,一个都没找到,愁的不得了。后来有一个朋友跟我说,我觉得你倒挺好的,你看你们家杨涛不工作也理所当然。
殷智贤:其实如果人要发愁,人生中有无数的事让你发愁,但是如果你接受一切的发生都有原因,你就会学习怎么样接受适应,甚至能够欢喜的接受,很好的适应。
田惠萍:孩子不是自闭症不意味着一个孩子在成长过程当中不遇到挑战。
殷智贤:它也有会有其他的问题,一个孩子不是自闭症,也并非意味着他会跟你做父母的有很好的交流,不一定,如果你们亲子关系处理不好的话,也不一定能有很好的交流,所以一切都事在人为。
田惠萍:电视上我那次看到有一个就是说,拿到电视上爸爸妈妈实在绝望了没办法,找电视台栏目记者来了,说孩子宅,毕业以后不出去,就要就宅在家里,他在爸爸妈妈说的时候用了一个词,说他就是得了孤独症,因为我们讲一下自闭症和孤独症是一个词,英文不同地区的反映。后来我听了我就乐了,我说其实还不如这样,生下来就是孤独症、自闭症,你说养到最后养成自闭了,这父母挫折感比我大多了。我的孩子跟他孩子差不多大,都是20多岁,我到今天很有成就,我觉得因为我是一个非常出色的妈妈,他的父母很失败,很沮丧,他的失败感很强。
所以就说回到这里来,我不是幸灾乐祸,我是说生命都意味着挑战,接受和面对挑战,所以没有自闭症也不代表生活中没有挑战。所以这一种在挑战着什么,我们如果去做父母,我们要知道我们对另外一个生命的责任是什么,这个很重要。
殷智贤:非常感谢您跟我们各位网友的分享,我想跟大家分享一则短文,这篇文章去年在我们和谐家庭基金举办的国际论坛上,一位来自美国的专家曾经跟大家分享过,这篇文章的内容叫《欢迎你到荷兰来》,这是一个国外自闭症儿童的母亲写的。他说每一个母亲当她孕育生命的时候,就像是你要开始一次旅行,当你坐上飞机的时候,你就会憧憬,我要去意大利,那里很美,有名画、有著名的教堂等等。但是当飞机降落的时候,你突然听到喇叭里在说:“欢迎你到荷兰来。”这时候你很错愕——怎么会是荷兰?我不是要去意大利吗?但是你确实降落在荷兰,不过如果你去想:荷兰也不错,有风车、有郁金香,你就会觉得生活不那么糟。当初那封信让我很感动,所以我就在想,就像今天我们跟田老师分享很多内容一样,如果一个家庭里出现了残疾儿童,不要把他绝对想象成生活中的不幸。
田惠萍:真是一种幸运。
殷智贤:如果一个父母能够正确对待这样一个关系的话,可能父母在这中间会感悟到人生中非常深刻的东西。即使说生育了健康的孩子,那父母也不要以为好像你一帆风顺了,事实上你面临的挑战一点都不少。像刚才田老师说的,每一个生命都是挑战,因为其实每一个生命也都是独一无二的,当他成为你孩子的时候,他注定就将改变你的人生。作为父母来讲,迎接这个挑战,接受自己的人生因此而改变,可能真的会使我们此生有非常非常不同凡响的风景。感谢田老师今天做客我们的公益讲堂,我们从下周开始讲会请北京中医医院副院长王国玮教授跟各位家长分享有关安全生育方面的医学知识,敬请各位网友继续关注我们和谐家庭基金公益大讲堂,谢谢,谢谢田老师。
田惠萍:谢谢,谢谢大家。
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