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田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)

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发表于 2011-12-19 15:24:23 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)

2011年12月19日 13:52  新浪育儿  



北京星星雨教育研究所创始人田惠萍

  怎么知道自己的孩子是自闭症?

  殷智贤:各位网友大家好,欢迎各位网友关注和谐家庭基金公益大讲堂,我是和谐家庭基金项目执行人殷智贤。今天我们非常高兴请来了北京星星雨教育研究所创始人田惠萍老师,我们今年的主题是“慈爱就是生命力,千万家庭共建生育安全”。

  因为生育在中国的文化里面是一个非常重要的价值,而且也是很多家庭生活中的一个核心内容,但是怎么样能够安全、健康的生育,孕育一个完美的下一代,实际上并不是每一个人都能够了解其中的知识,也不见得很多人都有完善的理念。那么当有些家庭遭遇不幸的时候,我们应该如何对待呢?我想很多人都知道自从去年《海洋天堂》这部电影公映之后,自闭症这个词走入了很多人的视野,而对自闭症人群的关注,也比以往胜出很多。田老师多年来从事对于自闭症的研究,而且她的星星雨教育研究所长期以来也一直在帮助自闭症儿童的家长如何关怀照顾自闭症儿童。今天我们够请田老师跟各位网友分享一下,当你家庭出现一个非正常儿童的时候,你们应该怎么样来理解和照顾?当你的邻居家里面有一个非正常儿童的时候,我们又该如何施以帮助?田老师您好。

  田惠萍:您好,大家好。

  殷智贤:我想跟各位网友小小披露一下,事实上因为田老师要照顾她的自闭症的儿子,我们今天不是在新浪演播室录制这期节目,而是特意到田老师家里来,我也能够感受到田老师家里非常的宁静安详,不像很多人想象中的好像说家里有一个需要照顾的人,家里就好象混乱不堪。我想您这20年走过来,尤其您长期关注自闭症人群,你能和各位家长分享一下您这方面的心得吗?通常我们都希望自己的孩子健康,从怀孕的时候就开始祈祷,注意很多,真的有一个小孩生下来,看起来跟其他的孩子不一样,那怎么去了解这个原因,比如说仅就自闭症而言,就您所知现在中国的自闭症现在人群大概有多大?

  田惠萍:先说这个吧,如果涉及到统计,现在要采用国际上现在通用的人口发病率的比例就是千分之1.3到1.6,这个比例已经是相当的高了,中国目前还没有自己的在自闭症这个群体的一个有权威性的、说服力的抽样调查,我们按照这个比例13亿人口我们会说过千万的,这样的自闭症的人群数量是很大的。再加上自闭症本身它是一种终身性的障碍,所以它不是说我在一段时间有,过一段时间就消失了,所以说如果你要是有这方面的一些了解和认识,或者有一些常识的话,其实你一不留神就会发现原来自闭症发病率是很高的。就像我的儿子最近一个多月,他因为身体皮肤病真菌感染,后来导致他的脚部溃疡了,带他到医院去看病,到烧伤科去做外伤处理,医生就很吃惊,就问像这样的孩子发病率高吗?后来我们就告诉他,甚至可以说是十分之一都到了,就像美国最近有一些地区的调查就到十分之一这样的比例。那个医生就在说,他说这比我烧伤病人的概率还要高。实际上这就涉及到对自闭症这种情况可能很多母亲都会遭遇到这个事情,就是它的概率在那儿放着。

  殷智贤:自闭症是先天的,纯粹是先天,不会说后天因为某种原因发生?

  田惠萍:应该这样说,一个是20年以来我们一直密切关注国际上关于自闭症的成因,也就是它的发病原因,对这方面研究的结果最新进展,我们一直都在关注着。另外北京大学生命科学院博士导师魏丽萍女士和她的研究生们一直在这些方面密切地关注,并且及时给我们通报这方面的信息。那么到今天为止,如果我们用比较严谨一些的描述的话,应该这么说到现在为止还是仍然没有发现任何后天的因素在决定自闭症的产生。我们这么说,从科学的角度来说,它的陈述不会是说自闭症是先天的,但是还没有发现任何后天的因素与自闭症的成因有相关性,就说它的相关性有说服力,没有。那么因此自闭症目前还是认为是在出生之前它的大脑这样一种结构就已经形成了,只是说大脑这种异常结构的形成,是源自于什么现在不是很清楚。

  但是目前科学的研究指向比较多集中指向在基因,也就是我们应该这么说,自闭症的它的先天因素应该说是他的色彩是非常强烈的,应该这么去说。当然任何疾病都跟基因相关,基因相同的孩子不一定都得自闭症,得自闭症的孩子自身基因结构也有所不同,但是我们目前没有发现后天的。所以不要简地的去归咎,有的妈妈自责,就是说是不是孩子我生下来我忙于工作疏于照料,有的去责备互相指责说你妈妈公公婆婆孩子没有带好,他们不跟孩子说话或者怎么怎么样的。还有就是因为觉得很内疚,当时房子装修了,气味没有散好我们就怀孕了。当然我们说这些因素不一定不是,但是我们说在同样的这样的氛围或者气氛当中生活的生命很多,但是不是个个都是自闭症,所以说它的成因不是这么简单地对后天的因素做这么一种归因,我觉得这样的话会给自闭症孩子身边的亲人增加一些不必要的精神或心理负担。本来有这么一个孩子就很不容易,大家再相互去抱怨或者再自责、他责,这属于一种不必要的纠缠。

  殷智贤:我们现在是如果这个孩子有先天的问题,当他出生的时候,生理上的不足非常容易发现,比如现在有很多救助,比如说脑瘫儿童,先天心脏病,包括我们基金会今年救助贫困家庭的早产儿,这些现象都是主要是生理方面的,非常容易发现。但是这个孩子他有精神上这种不足,这种缺陷坦率地讲在刚刚出生的时候你是察觉不到的,你们多年的研究来讲,一个孩子如果他被发现有自闭症的现象的时候,可能到什么时候才能发现。

  田惠萍:这是一个非常好的问题,我们星星雨接待的自闭症的家长,他们的孩子在三到五岁期间他们到星星雨来,家长的精神压力非常大,很难接受我的孩子好好的,生下来一直好好的,甚至有些家长觉得我的孩子早期不但觉得他是一个正常的孩子,甚至觉得他超常,他的超常是因为他有天才,比如他早期能够记忆很多,能识别车号,能够背诵广告词、能够背诵多少唐诗宋词,说车牌什么都好象不看他都知道,所以说他们就很难接受说有一天我的孩子不但不是一个所谓的天才儿童,超常儿童,而且可能是一个发育滞后的孩子,他们就很难。

  我们也曾经有过这种很强烈的比较,我们有过有一些脑瘫孩子的家长,我们曾经有一个家庭,有一个妈妈生了一对双胞胎,一个是脑瘫,一个是自闭症,很有意思。这个妈妈他的心态要比别的家长要好得多,因为什么?因为脑瘫的孩子一生下来那一天你有知道这个孩子就是他是怎么了,我的生活要面对什么了。但是我们从脑瘫家长这种心态,我们就发现其实人可以接受生活带给我们很多挑战的,但是对于自闭症的家庭很难,他们早期识别就像您说刚生下来我们识别不了,所以家长这个精神准备不够,不代表我们不能接受或者不能去学会,只是我们准备不够,甚至是这个孩子有一些误导。所以自闭症孩子一般的识别,我觉得有一个美国精神科医生说的一句话,不是非要专业工作者才能够掌握的,当你发现你的孩子在语言上跟同龄孩子比有明显的差别的时候,首先考虑他是不是自闭症,再考虑他是不是别的问题。我觉得这个美国精神科的医生这句话说的非常好

  殷智贤:他是说到什么时候发现你的孩子跟别的孩子有语言上的差别?

  田惠萍:比如说两岁的孩子,别的孩子语言是什么情况,我的孩子是什么情况。其实到不到三岁,两岁就发现了,两岁普通孩子的语言从咿呀学语的那个进展。那么自闭症孩子有的说像一些自闭症有高功能和低功能之分,有些高功能早期的孩子语言甚至比同龄孩子还强很多。注意,我说的不是比同龄孩子滞后,是指的跟同龄孩子不一样,包括这种某些方面超然的强。比如说当同龄的孩子说话咿呀学语或者说话的时候,你的孩子就能说出所有的奥迪、凯迪拉克,说出所有这些东西,当同龄孩子一句话组织还很短的时候,你的孩子能够把广告词说得特别顺,这都叫做异常,所以这句话我觉得因为自闭症的识别,本身就是临床医生要经验丰富,它不像现在我们去医院,比如说感冒就看病医生也是叫做检测控,先开单子,看你的血液,看这些东西来帮我做判断。可是自闭症没有这些硬指标,所以说就是医生临床识别都要临床经验很丰富,所以我们很难作为一种常识识别,让自闭症身边的家长就记住这句话,你的孩子跟同龄的语言有明显差别。

  殷智贤:这个我觉得对大家启发太大了,因为很多家长听到自闭症这个词会误认为自闭症儿童的特点是不说话,他们会认为我家的孩子口才很好,别的孩子两岁的时候才怎么怎么样,我们家孩子两岁的时候就怎么怎么样,他以为他们孩子口才滔滔不绝、口若悬河,是一种天才。

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 楼主| 发表于 2011-12-19 15:28:37 | 只看该作者

田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)(2

田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)(2)

  田惠萍:所以这是一种误导。还有一种这种不一样还表现在哪儿,就是一个普通的孩子说话可能五六个字长的时候,但是他却会问在哪儿,他会问问题,这是什么,这是啥呀,他会提问题。自闭症孩子能够背下一首宋词、唐诗,从来不提问题。所以这就是差别,我们要关注的是差别。这个在中国难就难在这儿,国外的妈妈生下自闭症孩子的时候,这个可能不是他老大,他会跟他老大有比较,我妈妈当年就拿我儿子跟我比的,我去到德国留学了,把我的孩子放在我妈妈那里,当时我的孩子是从半岁到两岁将近两岁半都是在我父母跟前成长,我妈妈就发现不对头。所以我们现在家长有的时候因为是第一个孩子我们不知道去比较,因为在这前面没有一个正常发育的孩子,我们只是一个孩子,所以中国的家长对于孩子发育方面除了自闭症之外,所有障碍敏感性明显降低,这是我们中国家长群体和国外的障碍儿童家长群体相比一个很大的特征。

  殷智贤:而且我还关注到一个现象,因为我参加过不同的访谈节目,有的家长还很得意,比如我参加过有一次节目,那个家长说他的孙女两岁的时候已经认识2000个字了,五岁的时候已经能一天之内读完十万字的小说了。

  田惠萍:但是当然我们说这个孩子有这个能力这不是坏处,但是观察他会不会提问题,能不能回答问题。

  殷智贤:不能仅仅用这两个指标来判断自己的孩子就是一个天才,如果他其他方面的能力不具备的话。

  田惠萍:沟通能力。

  殷智贤:这个可能会存在其他隐患。

  田惠萍:所以自闭症和普通孩子我们刚才提到了,就抓住这一点语言方面的明显差异,自闭症的差异就在于他不用语言沟通,语言即便有也是机械的东西,他能够背诵,能够怎么样,不起作用,看看他能不能沟通。

  我给你举一个例子很好识别的,我儿子当年在海淀培智学校上学的时候,第一批尝试招收自闭症学生,把他们作为自闭症放到弱智的班里面,放学我去接孩子的时候,你就能感觉到明显的差别,我们说智障的,智力障碍的孩子,见到我就说,阿姨我认识你,你是杨涛的妈妈,杨涛今天在学校发脾气了。他会说这个话。自闭症孩子永远不会,这种话交往的能力体现出来的水平已经非常高了,哪怕智障的人到80岁也只会说这么简单的交往,但是这个对于自闭症的人已经是太高的要求了。

  我再给你举个例子,杨涛这个班上的老师跟我说,第一天把他吓一跳,他以前没有接触过自闭症的学生,他班上三个加上我儿子,三个是自闭症,还有七八个智障的孩子,弱智学校教育形式很特别,出门第一天先把大家领出去,要认识我们在哪儿上学,海淀培智中心学校。老师说我们出去让孩子认一遍,认认环境,回来再认一遍,会道教室里边三个自闭症的孩子,你在那个学校上学,“海淀培智中心学校”(自闭症的孩子)都能回答,没有表情也不看你,弱智的孩子没有一个会的。老师吓一跳,当时我教的时候智障孩子全部认真看着那个牌子跟我说,那三个孩子都不知道看哪儿了。所以你看好像你说他们是比智障孩子聪明吗,我们说这个都不是简单的比,就是在这方面能力强,但是在交往上他没有能力,他不会去告状,他不会去反映问题,他不会去反向说你看我今天得奖状了,或者说老师今天批评我了,这些都不会,就是沟通能力没有。

  殷智贤:有的时候当家长发现自己孩子某一方面极其突出的时候,要特别小心他那种极其不突出的部分。

  田惠萍:得注意他的不一样。

  殷智贤:对,那种不一样可能是这个孩子隐患,可能未来妨碍他的全面成长。

  田惠萍:或者妨碍了我们对他们客观和准确的认识。

  殷智贤:很多家长急于想发现自己孩子是一个天才,到处找证据,找出来的证据真的让人惊喜的还是让人担忧的都不好说。

  田惠萍:如果用我们这些家长的话说,其实你会发现如果你生了孩子做了母亲,你的孩子是一个特别普通的孩子,是一种多么大的幸福!

  殷智贤:去年论坛的时候您当时说那句话,当时在场很多人听完了都掉眼泪。您当时就说,知足吧,你们的孩子还会跟你们顶嘴,他还认字,还会淘气。如果你们有一个自闭症的儿童,你们就知道你的孩子正常是一件多么幸福的事。

  田惠萍:咱们讲就是一个普通的孩子。

  殷智贤:多么幸福,当时很多家长在论坛结束后跟我说,我对我们家孩子太苛刻了,他能正常就已经是万幸了,我还能叫他怎么样呢。

  自闭症孩子的家长需要做什么?

  殷智贤:当一个家庭真的有一个先天残疾的孩子,无论是来自生理上还是来自于精神上的,事实长对很多家庭都构成了很大的负担。像您这个是因为要过几年发现自己孩子是个自闭症,有些家长可能这孩子刚刚生下来就会有出生时候就发现了他有先天的缺陷,比如说刚才提到的脑瘫、先心病。有些贫困家庭,或者不一定是贫困家庭,发生过弃婴的现象,就是不愿意承受这样的生活。当然我们都非常同情那些孩子的遭遇,可是我想整个社会对于比如像自闭症这样的孩子,他看起来好像身体健全,由于他精神上或者情感上有一些不足,给家庭造成的巨大的困难实际上社会是了解不够的,不知道这样家庭需要帮助。就您这20年的体会,您觉得一个家庭里出现类似自闭症家庭成员的话,会给这样的家庭带来什么样的负担?

  田惠萍:挑战,我们叫挑战。我们觉得反正这是我个人,是我儿子带来给我最大的财富,就是人生命本身就是一种挑战,我们作为生命存在,我们作为生命的创造者,我们作为生命的维护者,我们一定要做好准备,迎接各种挑战的这种准备。

  这种挑战主要来自于几个方面,第一个方面,如果发现这个孩子有障碍,跟别的孩子不一样,无论是所谓的天才,还是发现孩子有障碍以后,就跟别的孩子不一样,作为家长第一个挑战,就是怎么样建立亲子关系,这个非常重要。这个亲子关系在于,比如用您刚才说的,我以前也说过一句话,被我们自闭症家长称作我的语录之一,就是说每一个怀孕的母亲,都是这个世界上最大的野心家,她都觉得这个世上所有孩子都太平庸了,最出色那个就等待我生出来,她都是抱着这么一种期待要去做母亲,我家孩子是最好的,如果告诉她你的孩子将来生出来是一个罪犯她还生吗?我们这么讲如果她已经知道,现在监狱里关了那么多,有些十恶不赦的人,或者有一些我们觉得有些生命他们活着真的是非常的艰辛。所以人们不会做这个准备的,都是这样。所以第一个如果这个孩子他有障碍,他需要一种特殊需求,在国际上这个行业里面最常用的词就是叫特殊需求群体,他有特殊需求的时候要建立亲子关系,这个我觉得就是可以分享的,就是我们要先知道如果我的生活意味着要和这样一个生命一起去生活的话,我应该怎么样去走。

  比如像自闭症是一个不治之症,,它是终身性的,如果你这一辈子都建立在我带他去劳民伤财,死马当作活马医,四处求医,真的是倾家荡产,我都见过当年跟我儿子一代的自闭症,北京的家庭,后来把北京胡同里的房子卖了,我们的老师后来见到他的时候,在郊区一个农民的租房子里面,还在墙上供上,别人给他说供了以后,喝了什么药水就能好。就是所有的生活不管是家长的生活、家庭的生活、孩子的生活,全部都崩塌了,还在那儿拒绝自闭症。

  殷智贤:他不肯接受现实。

  田惠萍:对,这个背后这种解读就是我什么都可以不要,我什么都可以做,就是不要自闭症,这种拒绝。所以我经常在中国家长这种拼命奔波的背后,看到的不是父母的爱的伟大,我看到的是一种对障碍者群体坚决的拒绝。作为一个障碍者的父母,有资格呼吁大家要尊重和接纳他们。所以,第一个挑战,亲子关系,建立我和我这样的孩子,这是我们的生活。

  殷智贤:这也是一种生命关系。

  田惠萍:当然了,而且这种生活不代表没有色彩,不代表不美好,不代表没有内容,不代表没有份量。而且正因为它沉重,某种程度上讲我们的生命意义份量才重,我有时候真的是这么一种感觉,我说你去体会一下,居然给你安排了这样一种生活,这条路上可以走,而且可以走的很好。所以第一建立这种亲子关系要明白,不是有自闭症没我,有我没自闭症,不是这样子的。

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 楼主| 发表于 2011-12-19 15:31:49 | 只看该作者

田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)(3)

田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)(3)

  第二个,学习。就是这种简单的接纳,我见到过领到星星雨的孩子,十岁的孩子了,要出门了下课了穿衣服,那孩子连胳膊都不会伸,我们教妈妈做婴儿培训的时候,护士会跟你说,拿着他的手,因为他不会配合,穿衣服要这样。但这是生下来的,你说孩子连这个都是家里这样给他塞,(关怀)不代表这种我们所谓的无微不至的照料,所谓就牺牲了我自己,

不是这样的,生命真正的尊严在于生命的成长,这里面包含自闭症家长的成长和自闭症孩子的成长。

  殷智贤:其实他也不是不会成长,只是不一定按照我们的方式,或者说不会按照其他孩子的方式成长,但是他也会成长。这样的家长最好相信这一点,就能够看到孩子的成长。

  田惠萍:是的。生命都有成长的空间、机会。比如我这么讲我曾经带着国内几个做这方面包括智障的这样服务的人去德国访问,在德国汉堡一个学校教室里面,你可以看到我们常见到的智障的孩子,一个班级里边有自闭症的孩子,另外刚上课的时候推进来一个孩子,这个孩子就躺在一个床上,她连轮椅都坐不了,就是一个轮床吧,一开门进来了,是一个女生,她全身肌肉唯一能动的就是眼皮,也就是说她会用什么,你给她做一个数学题你问她,比如说给她选择一个答案,他是眨一下眼表示YES,眨两下眼表示NO,她全身肌肉只有眼皮能动,所以她拉尿肯定是要人做,连食物都是要输送进去。就是这样的学生,也同样像其他孩子一样在这个特殊学校这个班级,进来旁边始终守着一个看起来像是一个照料者,就是要关注她是不是要换尿的东西,一会儿要给她喂水。当时跟我一起去的我们国内另外一个做智障人服务做了20多年,她就说田惠萍待会儿下课你帮我问一下,因为她需要翻译,她说你帮我问一下,这个人守在她床边在课堂上这个人是她的家长吗?我说好,一会儿我帮你问,但我觉得我现在可以给你答案,肯定不是她的家长。后来下课一问还真的是,别的我就不说,就是说这个孩子就是这样一个生命,受教育都是他生命尊严最基本的条件,所以都要去。

  所以刚才我就说到对自闭症的孩子,第二个挑战就是学习,这里面这个学习就包含着,学习做自闭症孩子的爸爸和妈妈,学习做自闭症学生的班主任,学习做自闭症孩子幼儿园的老师,学习做自闭症人的邻居,学习做自闭症人的同事和老板,这个在国外这种宣传资料就是很多,如果我的同事是自闭症我怎么办?如果我班上来一个学生有很多这样的,所以第二个就是学习。很多家长刚开始都觉得只有我的孩子需要学习,他要学会这个才能行,学会那个才能行,其实我们星星雨做家长培训快20年了,19年了,我们体会是真正当你走过一段你会发现,真正首先成长的是你自己,然后无论你的境界、胸怀、毅力、自信包括魅力,当你认真对待生命、对待生活之后,所有的这些都在增值,就是分数都在增加,所以第二个就是去学习,这是指的家长。

  第三个,寻找专业人士的帮助。不要自己关在家里头怨天尤人,也不要简单相信江湖庸医,我指的专业人士就是有科学的、严谨态度这样的。比如说我就是训练孩子,有的家长说田老师我既不是像你说的拒绝他,就是带他去扎针、治病,我也不是无微不至地照顾他,我训练他,我训练可苦了。最后我跟你讲孩子和家长都训练得崩溃了,这是属于方法不对。所以说特殊需求需要我们有特殊的知识,这就叫养育能力成长和培育。简单这么说我们很多自闭症家长,中国人往往都是隔代带,就是生下来我在上班,妻子交给父母带,但是很多自闭症孩子的父母都有这个体会,家庭里面他们自己父母爷爷奶奶不敢带了,因为什么,我们带你们时候这孩子不是这样,这说明什么,说明如果我们不去获得专业知识的话,我们一般常识性的东西,无法面对特殊需求的群体。

  殷智贤:你也不知道怎么来跟他沟通或者说相处。

  田惠萍:所以就寻找专业人士这样的帮助,然后提高家庭的养育能力。我觉得其实这几点够你忙活的。我老说与其你做到那样,翻白眼就想50年以后我死了他怎么办,我说你不如现在忙,我说我们现在经常忙的我都没有时间坐到那里去想,我死了以后他怎么办,我都没那个时间。因为你现在真的就会发现,太多的东西需要我去学习了。

  殷智贤:而且事实上生命无论活的长寿或者不那么长寿,它每一个当下的积累,对它的生命是有意义的。我曾经看过一个智者他的一个文章,他就说我们大多数人不关心现在,我们今天做任何事情都是说要么我是为了补偿过去,要么我是为将来做准备。他就说这种态度是不对的。他是希望我们大家关注你眼前的每一个瞬间,让每一个瞬间的生命都非常的有质量,这样的话才是说所谓咱们说活在当下。但是现在我们看到大多数人都说今天挣钱是为了明天富有,或者说我今天挣钱是因为我小时候太穷了,我得补偿一下自己。对孩子其实也是这样,现在我们看到很多家长强迫孩子这样那样,在他呀呀学语、蹒跚学步的时候已经开始强迫他这样那样,都说我为你好,我为你将来如何如何。

  田惠萍:还有其实内心有一个我小时候哪有你这个条件。

  殷智贤:对,我们就说如果说这个孩子所谓生下来还算正常也就罢了,但是如果说这个孩子本来已经先天出生有缺陷,这样施压就变得非常沉重和可怕。然后像您刚才说的,这样家庭的家长如果再崇敬将来我们把自闭症治好,将来50年之后我家的孩子怎么办,如果这么去想,整个家庭氛围会非常的凄惨。

  田惠萍:我们其实一个人的顽强和什么东西,和他的生活观很有关系的。如果说将来是很悲惨的,你也不要提前预支未来的烦恼,那不还有50年,50年以后再烦,这是一个。还有,没有任何将来是空降的,一定是建立在今天每一分钟怎么走的,你是怎么做的,你做了些什么,最终所有的人,我母亲去年去世,我真的是看着她咽最后一口气,我到现在都很难接受,就是母亲最后化作一缕灰,可是有些事情让我觉得一定认真过好每一天,因为所有的人最后就是那一缕灰,我们最后都是要那样。只是说我在走之前,我有时候就在想,我觉得我不愧于我这一生,我真的是一个活的非常非常充实的一生,如果你只做翻白眼,你翻到那一天,你最后也要走的,你也要走的时候,你这一生如果在这个世界上我们曾经有过什么,我觉得这个东西其实人忍不住都要思考,它很形而上,但是我们忍不住都要思考。

  所以我经常觉得非常感恩,就是因为我儿子我从来不担心我会过没有内容的生活。还有一点有一次一个大学请我去给他们女生讲一下,田老师你讲一下公益和人生,大学女生活动。后来我就在想,我说公益让生命美丽,美丽对女人很重要,因此我说女人就要做公益。我到那时候讲的时候,我突然想我说有一点很有意思,我返回来跟我们家长讲,我说这些女大学生谈了我在想,对很多人来说公益是一种事情,一种爱好,或者说有一天公益我去做了。如果你有一个自闭症,有一个有障碍的孩子,公益就是我们的人生,我说人生中能够有很多次公益都很幸福,如果整个就是公益的人生,我说我们真的是很骄傲、很自豪。所以没有什么可以抱怨的,如果我的孩子跟别人的不一样。

  我反过来想很下的时候妈妈就说,这个孩子跟别人不一样,后来就给我很大的压力,觉得你应该也出息,因为你注定跟别人不一样,你真的跟别人不一样。后来我记得我曾经跟我妈妈说,我说妈我特别想过跟别人一样的生活,到最后我在我妈妈最后的床上我说妈,我跟你说你不用担心杨涛,因为杨涛真的成就了你的心愿,我的生活跟别人不一样了,因为老人临终她还是在担心这个,我说我的生活跟别人不一样。不管有什么样的生活我们都要接受它、尊重它。

  殷智贤:并且学会怎么样和它友好相处。

  田惠萍:最后真的是很享受。我小时候的一个朋友,他说你们杨涛挺好,你们家杨涛就需要一张床、一把椅子,你看看多好。我两个儿子一个人就是一个世界,买房子都比我买得大。还有就是我的朋友当中,我算了一下有五个孩子大学毕业,毕业当年找到工作的为零,一个都没找到,愁的不得了。后来有一个朋友跟我说,我觉得你倒挺好的,你看你们家杨涛不工作也理所当然。

  殷智贤:其实如果人要发愁,人生中有无数的事让你发愁,但是如果你接受一切的发生都有原因,你就会学习怎么样接受适应,甚至能够欢喜的接受,很好的适应。

  田惠萍:孩子不是自闭症不意味着一个孩子在成长过程当中不遇到挑战。

  殷智贤:它也有会有其他的问题,一个孩子不是自闭症,也并非意味着他会跟你做父母的有很好的交流,不一定,如果你们亲子关系处理不好的话,也不一定能有很好的交流,所以一切都事在人为。

  田惠萍:电视上我那次看到有一个就是说,拿到电视上爸爸妈妈实在绝望了没办法,找电视台栏目记者来了,说孩子宅,毕业以后不出去,就要就宅在家里,他在爸爸妈妈说的时候用了一个词,说他就是得了孤独症,因为我们讲一下自闭症和孤独症是一个词,英文不同地区的反映。后来我听了我就乐了,我说其实还不如这样,生下来就是孤独症、自闭症,你说养到最后养成自闭了,这父母挫折感比我大多了。我的孩子跟他孩子差不多大,都是20多岁,我到今天很有成就,我觉得因为我是一个非常出色的妈妈,他的父母很失败,很沮丧,他的失败感很强。

  所以就说回到这里来,我不是幸灾乐祸,我是说生命都意味着挑战,接受和面对挑战,所以没有自闭症也不代表生活中没有挑战。所以这一种在挑战着什么,我们如果去做父母,我们要知道我们对另外一个生命的责任是什么,这个很重要。

  殷智贤:非常感谢您跟我们各位网友的分享,我想跟大家分享一则短文,这篇文章去年在我们和谐家庭基金举办的国际论坛上,一位来自美国的专家曾经跟大家分享过,这篇文章的内容叫《欢迎你到荷兰来》,这是一个国外自闭症儿童的母亲写的。他说每一个母亲当她孕育生命的时候,就像是你要开始一次旅行,当你坐上飞机的时候,你就会憧憬,我要去意大利,那里很美,有名画、有著名的教堂等等。但是当飞机降落的时候,你突然听到喇叭里在说:“欢迎你到荷兰来。”这时候你很错愕——怎么会是荷兰?我不是要去意大利吗?但是你确实降落在荷兰,不过如果你去想:荷兰也不错,有风车、有郁金香,你就会觉得生活不那么糟。当初那封信让我很感动,所以我就在想,就像今天我们跟田老师分享很多内容一样,如果一个家庭里出现了残疾儿童,不要把他绝对想象成生活中的不幸。

  田惠萍:真是一种幸运。

  殷智贤:如果一个父母能够正确对待这样一个关系的话,可能父母在这中间会感悟到人生中非常深刻的东西。即使说生育了健康的孩子,那父母也不要以为好像你一帆风顺了,事实上你面临的挑战一点都不少。像刚才田老师说的,每一个生命都是挑战,因为其实每一个生命也都是独一无二的,当他成为你孩子的时候,他注定就将改变你的人生。作为父母来讲,迎接这个挑战,接受自己的人生因此而改变,可能真的会使我们此生有非常非常不同凡响的风景。感谢田老师今天做客我们的公益讲堂,我们从下周开始讲会请北京中医医院副院长王国玮教授跟各位家长分享有关安全生育方面的医学知识,敬请各位网友继续关注我们和谐家庭基金公益大讲堂,谢谢,谢谢田老师。

  田惠萍:谢谢,谢谢大家。

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