【特别报道】自闭症儿童的“融入危机”（北京等）

顾汉现

【特别报道】自闭症儿童的“融入危机”

2011年12月17日10:14

工人日报



　　有这样一群孩子，他们孤僻、少言，无法与外界正常沟通，他们的IQ大部分低于70，但在某些方面却表现出了超常的才华；他们似乎永远生活在自己的世界里，甚至说着常人无法听懂的语言，于是，有人借用火星的别名“孤独”，把他们称为“火星来的孩子”。他们就是自闭症儿童。近年来，我国对这一人群的关注度不断提高，并将自闭症列入精神残疾。但由于种种原因，自闭症家庭仍然承受着沉重的压力，亟须政府和相关政策的帮助和引导。

　　面对自闭症儿童，也许，不是他们难以理解我们的世界，只是我们不懂得他们。

　　少年康康上学记

　　【讲述者】：“康康妈妈”邹文，北京

　　13岁的康康“贵人语迟”，四岁半才开始会喊“爸爸”、“妈妈”，但当我们用热切的目光看着他时，他眼神仿佛穿过我们望向了远方。他特别热爱各种运动，喜欢像猴子一样挂在阳台护栏上荡秋千。他在两岁十个月的时候被确诊为中度自闭症。

　　在康复机构幼儿园里接受了几年的训练后，我觉得康康进步很大，于是开始琢磨送他到“正常的学校”上学。在其他的家长考虑为孩子上哪个辅导班发愁的时候，我们还在为孩子能够上学苦苦奋斗。在费尽周折找到一所郊区学校后，康康得到了校长的帮助，进入了学前班。

　　一年后，校长同意9岁的康康上一年级试一试。这对我来说简直是天大的恩赐。于是，立刻请了陪读老师，还殷勤地把康康的桌椅边角都缠上了厚厚的布条，避免他上课发出声音影响其他同学。

　　上学第一天，康康并没有给我和校长争气。升旗仪式时，他竟然在操场上打起滚，然后哭个不停，任谁也哄不好。我红着脸，把康康拉回教室，关在屋里。听着儿子在里面哭，我就在外面哭。心想，这孩子肯定上不了学了。

　　但老师和同学们给予了康康特别的包容和关照，非但没有排斥他，反而常常鼓励、帮助康康。一年级的时候，康康什么都不会，但是喜欢劳动，喜欢扔垃圾，喜欢擦黑板。于是，老师把这些事情都交给他做。在做这些事情的时候，康康找到了他的自信，找到了在这个集体里的位置，慢慢有了安全感。

　　也就是这一年，康康跟同学一起光荣地加入了少先队。入队的时候，我和他爸爸盛装出席。看到儿子握着拳头庄严地宣誓，我们俩哭得一塌糊涂。这一刻，对于许多家庭似乎是理所当然的，但对于我家，却如此地来之不易。

　　到了二年级，我开始教康康做这些“手工课”，比如给小狗洗澡、炒菜、做面包……这时，快乐的康康看起来跟普通的孩子没有区别。慢慢地，他开始学着自己外出理发、独立坐公共汽车，甚至独自参加旅行团到福州去玩。

　　四年级的时候，我们给康康办了残疾证。这样，学校在接受考核时，就不会被康康的成绩连累了。拿到残疾证的那天，我觉得胸口像压着一块大石头，这张小小的证件就要伴随他一生，他这一辈子就是一个残疾的人……不过，不管别人怎么看，在我们眼里，他永远是完美的。第二年，康康被评为“海淀区自强不息好少年”。对这个褒奖，康康并不太懂，但很自豪。那段时间他总说：“妈妈，我都自强不息了。”

　　如今，康康慢慢步入青春期。因为学业跟不上，他出现了焦虑症、强迫症。每天坐在课堂里，对他来说就是种折磨，他听不懂，还必须管住自己。为了克制内心的躁动，他就撕手上的倒刺，撕得满手是血。康康已经意识到，自己与别人不一样，他特别想把事情做好，同学们会做什么，他就想做什么，但是他总是做不到。

　　一路走到今天，康康跟过去比发生了翻天覆地的变化。当年，他爸爸说，这辈子儿子叫一声“爸爸”就满足了，现在他是一个情绪稳定，生活基本能够自理，可以做一点家务，可以带出去的孩子。他非常真诚，非常善良。但明年，他就要从小学六年级毕业了，他跟我说，要和同学们一起上初中，但我知道，即使有中学可以接收他，他也没有能力在正规学校待下去。我不知道，他明天可以去哪里，哪个地方可以接收他？ (郑莉 记录）

　　斌斌爷爷的快乐疗法

　　【讲述者】：“斌斌爷爷”王占富，长春

　　1993年，我国首个自闭症儿童服务机构北京星星雨教育研究所诞生了。就在这一年，我的小孙子斌斌呱呱坠地。取这个名字，就希望他日后文武双全，成为栋梁之材。

　　但这个承载着一家人厚望的孩子，却在3岁时展现出与其他孩子的“与众不同”：过于多动，对父母的呼唤毫无反应，对周围的事物漠不关心，不能说两个字以上的词语。1998年，5岁的斌斌被确诊为重度自闭症，医生给打了90多分。这可能是我孙子这辈子考的最高成绩了。

　　为了专心照顾斌斌，我提前从中国科学院长春物理研究所退休。

　　那个年代，全国只有北京、南京两地有研究自闭症的专家。想在长春市给斌斌找一家专门的训练机构，几乎不可能。到了上幼儿园的年龄，斌斌却被拒之门外。于是，长春街头，人们总能看到一个花甲老人带着特别好动的孙子，四处“瞎逛”。

　　普通小孩喜欢的玩具车、玩具枪，斌斌都不感兴趣，他爱玩锁头。从抽屉用的小锁头到自行车的链锁，没有他不喜欢的。我觉得，换得孩子一个好心情，玩具车和锁头是一样的。于是，我为斌斌买回各种各样的锁头。每当这时，斌斌都特别高兴，也会配合我们学习一些知识。

　　为了让斌斌能够在快乐中学习，家人一旦发现斌斌有什么喜欢的东西，就尽量调动他最大的积极性。最初，斌斌就爱来回奔跑，我就带他到南湖公园解放碑下面跑。后来他又愿意玩蹦蹦床，我就天天陪他去玩，一蹦就是一个夏天。到了8岁那年，斌斌忽然爱上了扭秧歌，接下来的每天清晨四五点，我就爬起来，拉着斌斌到公园里扭秧歌，无论三伏天还是三九天。不过，我每次出门，身上总要揣着身份证和一些钱，以便斌斌在突然攻击其他小朋友后，用来“善后”。

　　在斌斌情绪稳定的时候，我就见缝插针地教他一些知识：教10个阿拉伯数字，用了4年；教加减法，用了7年；教他正确使用“你、我、他”，用了10年；11岁练书法，12岁学国画……

　　现在的斌斌已经能端坐在书桌前，一笔一划地练习毛笔字了。即使听我们说起，一会全家要去附近饭店“下馆子”，他也没有急着张罗穿衣出门，而是稳稳坐在椅子上说：“等我写完再走。”看到妈妈进了厨房，还嘱咐：“上外面吃，你不用再整"地三鲜"了。”然后指着桌上的饮料，“把这个拿着，拿那儿喝去。”这些在别的家庭看来稀松平常的话，却能让我们一家子激动一整天，这孩子能像“管家婆”一样关心我们，就说明他向正常孩子迈进了一步。

　　对于自闭症的孩子，教他们学东西一定要慢慢引导，不要强迫。不学了，咱就停下来，过一会儿再教。不要把目标定得太高，不要报更高的期望。你把目标定得越低，就少失去一点儿信心。不过，我觉得，让斌斌学会生活自理比教知识更重要。有一天，当我们都不在了，没有人照顾了，他还要活下去。 (郑莉 记录）

　　12月10日至12日，首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会在北京召开，将我国自闭症儿童家庭生存现状、困境和诉求真实展现在人们面前。会上，专家学者认为，当前我国对自闭症人群的托管、教育、养护等政策和服务机构依然十分有限，自闭症家庭面临着经济负担重、被社会边缘化等生存困境。而自闭症儿童家长们谈及最多的话题则是：当他们离开人世后，子女该如何面对这个世界，如何生存下去？

　　“希望政府和社会更多地宣传自闭症知识，开展爱心教育，改善自闭症儿童的成长环境，提供相应的服务机构，真正接纳他们融入我们的世界。”与会者疾呼。

　　一组惊人的数据

　　在首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会上，北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心发布了《中国自闭症儿童家庭的现状与需求》报告。研究组在全国范围内进行了两次问卷调查，对象主要为未满18周岁的自闭症儿童及其照顾者，采集了全国23个省（区、市）的644个有效案例。通过归纳整理，可以基本了解自闭症儿童家庭面临的困境。

　　据第二次全国残疾人抽样调查数据，在616940名0～17岁儿童中，共发现自闭症131例，即一万个孩子里有2个患有自闭症。而根据国际普遍引用的每166名儿童中就有1名自闭症的标准推算，则我国自闭症儿童有可能达到164万。

　　自闭症儿童确诊的平均年龄为3.45岁，其中2～4岁确诊的占83.5%。其中，男孩患自闭症的比率，比女孩高3至4倍，但女孩发病时病征会较男孩严重。

　　医院诊断技术参差不齐，许多自闭症儿童的诊断一般经历了当地医院到二线城市医院再到北京、广州等一线城市医院的过程，60%的家长去过3家医院，10%的家长则去过3家以上的医院。长时间的奔波，往往使这些孩子错过了3岁治疗黄金时期。许多医院没有统一诊断标准、流程、工具及科室，99%的家长在医院就诊过程中没有得到任何费用的减免或资助。

　　我国对于自闭症儿童及家庭的社会政策刚刚起步，只有少数家庭开始受惠。残疾证是证明一个人是否有资格接受政府福利的重要凭据，但在受调查的家庭中，只有39.8%申领到了残疾证。在未领到残疾证的家庭中，80%的人表示“不知怎么办”或“门槛高，办不下来”。当然，也有家长顾虑领取残疾证会对孩子产生污名效应，因此自动放弃了这一权利。

　　特殊教育之忧

　　北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚晓援在调查中发现，许多自闭症儿童家长对教育服务表现出极高的渴求。

　　被称为“其其妈妈”的戴女士是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事。她的孩子今年14岁，患有自闭症。在戴女士的持续努力下，其其一直在“正常”的孩子中成长，“幸运地”从普通小学毕业，并进入了公立中学。

　　当其其上一年级时，戴女士就为孩子聘请了陪读老师，但陪读老师请一个走一个，像走马灯一样地换，搞得她焦头烂额。她开始给当地教育局写信，希望给所有普通学校的老师做特殊教育培训，一写就是6年。在其其小学毕业的前夕，教育局一位科长给她报喜，小学教师特教培训工作开始试点。听到这个消息，戴女士苦笑道：“真好，阳光终于照到我家门口了。但我的孩子要毕业了。不过没关系，前人栽树，后人乘凉，会有更多孩子受益的。”

　　戴女士的苦恼同样困扰着其他自闭症儿童家长。在此次大会上，“融合教育”成为出现频率最高的词汇。

　　“义务教育法规定了每一个适龄儿童都有享受9年义务制教育的权利。但在学校高度关注升学率的教育取向下，普通学校无法对自闭症儿童的特殊需要做出回应，很多自闭症儿童因为难以适应普通学校的学习进程，被学校、老师和同学排斥，最终只能选择离开。”尚晓援表示，我国可以借鉴国外的融合教育模式，开发设计适合自闭症儿童融入的教育课程，改善教学环境。同时，加大自闭症知识的宣传，并在普通儿童中开展爱心教育，促使他们主动关心帮助身边的自闭症儿童，建立长期的友谊，使社会真正接纳这个特殊的群体。

　　“我们走了，孩子托给谁？”

　　自闭症儿童的医疗、训练、看护是一个漫长甚至终身的过程，并可能因康复停滞导致情况倒退，所以孩子训练和医疗费用的支出更像一个“无底洞”。同时，由于现在社会上还没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校，家庭必须承受私立学校高昂的学费。21.4%的受访者中，至少有一位家长放弃了工作，在家专门照看自闭症子女。有70%的家庭感到经济困难，甚至负债累累。

　　尚晓援的团队曾经就自闭症儿童家庭获得的社会支持进行调查，将社会支持分为六个维度来统计，即亲属、朋友或邻居、村里/社区中的好心人、政府部门、村庄、社区、单位、其他组织（比如残联、妇联、团委、学校、企业、民间组织、国际机构等）。结果是，自闭症儿童家庭得到的社会支持非常有限，主要来自亲属，而大约三分之一的家庭没有得到过包括亲属在内的任何外来的支援。这使得自闭症儿童的家长们感到“孤立无援”。

　　“高强度的照料、缺少社会交往、周围人不理解和歧视、经济负担重等，都加剧了自闭症儿童家长的负面情绪。”尚晓援表示，自闭症儿童的进步过程一般非常缓慢，长时间的努力看不到回报更使家长们心灰意冷，甚至有家长萌生了“自杀”的念头，表示“将来如果没有能力继续照顾孩子，不如带孩子一起走”。

　　“如果有一天父母都不在了，该如何安排孩子的生活。这是压在所有自闭症儿童家长心中共同的忧虑。”尚晓援说，多数自闭症儿童的生活不能自理，家长们一边照顾孩子，一边要看好孩子以防自伤或破坏物品，这对家长来说是精力和体力的巨大消耗。有87%的受访家长希望有短期的托管服务，使他们可以从整日的照料中解脱一点，有余力改善家庭的经济状况，为孩子攒下一些积蓄。

　　但更多的家长希望，培植一批有诚信、有专业基础、提供长期服务的托管机构，让他们可以放心地把孩子和为孩子留下的钱交给这些机构，让自闭症孩子们在父母去世后，“还有地方可以去”。