乔布斯的遗产：来自自闭症孩子家长的悼念（美国）

邓文龙

乔布斯的遗产：来自自闭症孩子家长的悼念

2011年10月07日17:24



腾讯科技讯（Kathy）北京时间11-10月7日消息，据国外媒体报道，美国《连线》杂志网络版刊登了一篇蒂姆·卡莫迪(Tim Carmody)撰写的怀念史蒂夫·乔布斯的文章，蒂姆·卡莫迪是《连线》的科技记者，以下为全文摘要：
当得知史蒂夫·乔布斯去世的消息时，我正在从纽约坐火车去费城看望我儿子的途中。一位朋友给我打来了电话，然后又把这条消息发送到我手机上。我那时的感觉就像有人把我的头发从头上扯下来了一样。
我写了一条Twitter 消息，那是我当时能写下的第一个半连贯的想法，它既是关于乔布斯的，也关于我儿子的：
“我正在去费城看望我儿子的路上，他使用史蒂夫·乔布斯发明的一种能帮助他说话的设备。他永远也不会知道史蒂夫·乔布斯过世了。他永远也不会知道。”
我的儿子是自闭症患者，在接受和表达语言方面存在严重的障碍。他现在4岁，可以阅读和拼写单词，会唱很多歌，但在正常交谈方面，他更像是一个18个月或2岁大的孩子。他不能使用电话，要好好地坐在视频电话前也非常困难。他有一个装了很多视频和应用的iPod Touch，他非常喜欢它，这个设备可以帮助他学说话，提高他的交流能力。
我写的关于我儿子的Twitter 消息被转推了近500次，比我的任何Twitter 消息被转推的次数都多。它把我和其他有特殊需要的儿童的家长联系到了一起，这些家长我都不认识，他们中的一些人想了解信息，另一些则想分享自己的故事。
说是史蒂夫·乔布斯发明了iPod Touch或它所包含的大部分技术可能有点太过了。但确实是史蒂夫·乔布斯让我儿子能够使用它，因为他让这个设备以不到200美元的价格出售（我们的iPod Touch是买笔记本电脑时免费赠送的），并且帮助创立了一个为残障人士（也许尤其是交流方面的残障人士)服务的应用生态系统。
苹果的“后PC”设备颠覆了很多东西。带有尖端技术（比如触摸屏）的交流辅助和增强设备的价格曾经高达数千美元，它们不可能以一种消费者电子技术的规模来生产。
“可用的（Accessible）”是指每个人都可以使用的东西。在流行文化和消费者电子技术中，“可用的”有时是指很多人能轻松理解或享用的东西。在残障人士社区中，“可用的”指健全人用的东西，这通常是因为那些东西在设计时考虑到的是健全人。不过在这两个领域，“可用的”都指几乎任何人都可以买得到并买得起东西。像其他任何产品一样，苹果公司的“i产品”有时也显得太复杂、太狂妄、太昂贵了。但实际上，即便“i产品”有这样那样的局限性，它们从任何一个方面来说都是“可用的”。
对于患有自闭症的儿童和成年人来说，iPod和iPad被称为是“一个近乎奇迹的设备”。这个说法中的“近乎”一词跟“奇迹”这个词一样重要。因为它本身并不是奇迹，不会神奇地解决真正的问题。
奇迹需要残障人士和他们周围的人（家长、老师、治疗师，甚至是与他们交谈的人）付出巨大的努力。研究员丹尼尔·达纳荷（Daniel Donahoo）在今年3月的一篇文章中曾写到：
“iPad潜力既不是由iPad单独实现的，也不是靠把它放到自闭症儿童的手中来实现的。设备的潜力得以实现，需要靠语言病理学家、教育工作者、职业治疗师和儿童早期发展专家将他们的技能和知识和iPad使用结合在一起，有效地支持儿童的成长，也需要靠有责任心的父母与这些专业人士一起，探讨iPad如何最好地满足他们孩子的个性化需求。
自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder）包括了所有与自闭症有关的障碍，对任何两个孩子提供支持的方式都不是完全相同的。”
有时候我儿子会用他的iPod做一些令人惊讶的事情，有时候他用它来一遍又一遍地玩游戏和看视频（他喜欢迈克尔·杰克逊）。很难讲是什么帮他与其他人联系起来，又是什么让他与世界的其他部分隔绝开来。我撰写技术方面的文章已经很长时间了，长到足以明白不只是对他，对我们任何人来说这都很难讲。
1996年《连线》杂志的加里·沃尔夫（Gary Wolf）曾对史蒂夫·乔布斯进行过一次采访，其中一段对话现在突然跳进了我的脑海里：
连线：这种技术将带来的最大惊喜是什么？
乔布斯：现在我的年纪大了，40岁了，我知道这些东西不能改变世界。它确实不能。
连线：这么说会让大家伤心的。
乔布斯：我很抱歉，但这是真的。有了孩子会让你改变对这些事情的看法。我们出生，我们活过一段短暂的时期，然后我们死掉。事情像这样已经很长一段时间了。就算技术能改变它，也不会改变多少。
这些技术可以让生活更变得更轻松一些，可以让我们接触到我们本来可能不会接触到的人。你可能会有一个有先天缺陷的孩子，技术让你能够与其他家长联系上，成立支持小组，获取医疗信息，了解最新的实验性药物。这些东西可以深刻地影响生活。我没有贬低它们的意思。但是如果不断地说它们会改变一切，那就是在帮倒忙。重要的事情本来就重要，并不需要改变世界来变得重要。
我认为，这段话极大地说明了乔布斯的视角和他对事情孰轻孰重的看法，显示了他为自己设定的关于真正变化的标准，和他如何以及何时知道自己没有达到那个标准。
苹果的用户“可用度”记录从来都不完美。任何一家技术公司的这种记录都不完美。但我在胳膊受伤的时候买了第一代iPhone，因为它能让我用一只手使用计算机。本周星期二我看了苹果的Siri（新的语音命令人工智能助手）演示视频，当看到视频中一个盲人使用Siri来发送和接收文字信息时，我哭了。我知道盲人是触摸屏革命中受惠最少的残障人群。现在我又一次哭了。
我们脆弱的肉身并不总是听从我们的指挥。史蒂夫·乔布斯理解这一点。史蒂夫·乔布斯屈从于这一点。但他同时也给我们留下了一些东西，让这可以变得更容易，也让我们得以触及那些我们原本可能永远也无法触及的人。这将永远令我感动。