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“星星的孩子”何时不孤独？
2011-04-03 13:39 来源：温州晚报
他们生活在自己的世界里，他们就像天上的繁星一样漂亮，但却始终无法与现实的世界交集。“星星的孩子”成为人们对自闭症患儿的注解。
昨日(11-4-2)是世界自闭症日，记者探访我市一家自闭症儿童康复训练中心，走近这些特殊孩子和他们的家庭…… □黄忠
患儿：一人一世界
昨日，在我市自闭症儿童康复机构——星雨儿童康复训练中心里，有24名正在进行康复训练的自闭症儿童。
趁着课间休息的时间，记者跟数名孩子打招呼问候。不过对于记者的“热情”，孩子们都是“视而不见”。8岁的小乐（化名）是康复得较好的孩子之一，在训练老师的鼓励下，小乐露出了笑容，清晰地回了一句：“叔叔好”。而其他几名孩子要么不愿和记者交流，要么迟疑了一下再一声不吭离开了。
每日一大早，这些孩子就被家长送到康复训练中心。根据孩子们的病情及身体情况，中心会给每人制定康复训练方案。拍篮球、游戏、绘画等文体活动，身体协调、语言沟通方面的训练是每天的必修课。“每节课半小时，不少都是一对一的个训，一句话一个动作重复上百遍，孩子还只能勉强记住。” 一名训练老师说。
“拍拍手，跺跺脚，然后点点头，来兰兰（化名）做一遍！”在个训室内，杨老师正在帮助4岁的兰兰进行语言和动作协调方面的训练。兰兰重复了三次，才按指令完成。杨老师说，兰兰刚来中心时经常哭闹，现在经过一段时间训练，两人成了好朋友。
杨老师向记者介绍说，这些自闭症患儿就像误落人间的“星星的孩子”，一人一个世界，独自闪烁，却无法与现实的世界交集。
家长：最担心“星星”的将来
每日清晨7点多，40多岁的重庆汉子老王就出发了。他要坐半个小时公交车，带着4岁的儿子到星雨儿童康复中心接受一对一的康复训练。“现在儿子4岁多，刚生下来的时候也不哭闹，平常也不说话。2岁多的时候医生确诊患了孤独症，每天在家停不住，只知道四处跑，有时候就躺在地板上。” 说起儿子，老王一脸无奈。
老王和妻子在一家制笔企业工作。白天夫妇俩轮流陪儿子到康复中心训练，晚上安顿好儿子睡觉了，夫妇俩还要加班干活到凌晨一二点，赚钱养家和给儿子治疗。
“我只希望孩子能学会说话，会照顾自己的生活，最好能恢复得好一点去上学。上了学，以后说不定能找一份适合的工作，就可以自力了。”老王是这么想的。而更多自闭症患儿的父母则担心，如果到了适龄阶段，孩子的病情依然没有得到完全康复，“没有学校接受孩子，孩子的将来怎么办？”
不少家长告诉记者，虽然孩子在康复中心会有不少的收获，但进入康复机构训练只是孩子们成长的第一步，而他们的人生还有很长的一段路要走。“万一哪天我们走了，离开他们了，他们的生活怎么办，谁来照顾他们，这是我们自闭症患儿家长们的心病。”一患儿家长向记者倾诉说。
专家：多些关注、理解与爱
近年来，到医院确诊或接受康复训练的自闭症儿童有快速增长态势。儿童保健专家介绍，我国前段时间有关部门对自闭症的发病率调查结果是1/1000，近期有调查显示为6/1000。目前一些康复机构解决了自闭症儿童早期康复训练的问题，但进入学龄阶段甚至年龄更大的自闭症患者，其未来更令人担忧。
据测算，我市7岁以下的自闭症儿童已达数千人。目前，我市共有5家自闭症康复机构，诸如星雨等民办自闭症康复机构，依然没有政策扶持，自负盈亏，一般都只有20多个招生名额。大多数家长，不愿意面对这个现实。怕别人知道，又担心费用高，往往错过了患儿2~3岁前治疗的最佳时间。
市残联康复部主任王小珑介绍，医学上还没有确切阐明自闭症的病因和发病机制，也没有药物能够治疗，只能通过后天的康复训练。“如果遇到孩子18个月大了还不说话，喜欢一个人玩，不懂得危险等行为，都要有所警惕，应及时去医院进行检查。”王小珑透露，市残联已将自闭症患儿治疗纳入儿童抢救性康复项目，并将对困难家庭患儿实施救助。同时，市残联下一步将对我市自闭症患儿情况进行统计，予以重点关注，全社会也应给患儿们多一点的关注、理解与爱。
■链接
为什么叫“星星的孩子”
自闭症又叫孤独症，是常见的儿童发育性精神疾病，患儿在人际交往、语言及非语言交流方面，都表现出障碍。患者不会与人建立正常的联系，孤独离群，其中大多数患儿伴有言语障碍，兴趣狭窄，行为刻板，大多智力发育落后于同龄正常儿童。如果在儿童期没有经过康复训练，成年后病症会更严重。有人把患孤独症的孩子比作天上的星星，一人一个世界，美丽动人却拒绝温暖，故称他们为“星星的孩子”。这个美丽得令人窒息的称呼，凝聚了多少父母的心酸和爱。
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发表于 2011-4-3 19:54:31
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