《瞭望》：自闭症的社会缺位

顾汉现

《瞭望》：自闭症的社会缺位


2011-3-8 14:09:55


《瞭望》新闻周刊   张冉燃


　　“针对自闭症者及其家庭的服务严重不足，品质无法保障，价格高昂，导致自闭症者家庭难以获得恰切服务。”“自闭症者家庭状况研究”课题组（下称课题组）调研负责人、北京大学社会学系副教授程为敏和课题合作者、中国社会科学院社会学所助理研究员李敬告诉《瞭望》新闻周刊。

　　自闭症，又名孤独症，是一种严重的广泛性发育障碍，其症状以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征。

　　2006年，中国首次将自闭症纳入精神残疾范畴。一般认为，这是终身难以治愈的精神疾患，是比盲、聋、哑更为严重的残疾，如果不采取积极措施，将会对患者家庭和整个社会造成巨大负担。

　　研究表明，自闭症发生率与种族、地域等没有关系，各国统计数据的差异，主要在于其诊断能力。目前，美国发生率最高，达10‰，其他国家则在1‰～4‰。国际社会普遍认同，全球自闭症的平均发生率占人口总量的4‰。

　　目前中国尚无全面的统计数据，但以中国2亿多0～14岁儿童人口推算，中国自闭症儿童在100万左右，未被发现和有自闭症倾向的儿童数量可能更多。一个常常被引用的数据是，中国大约1/100的儿童罹患自闭症，其中男童的比例更高，大概每68个男孩就有1个。

　　从全球来看，自闭症的患病率正逐年攀升。美国2007年大约每150个儿童中就有1例自闭症，2008年每96个儿童中就有一个自闭症相关谱系的疾病。

　　国际上对自闭症还没有突破性的研究和认识，关于这种疾病，目前发病原因不明，亦谈不上特效药物，对于患病儿童，大多通过运用多种干预方法进行功能训练以改善症状。一般来说，6岁以前的早期干预与康复训练特别重要。

　　然而，中国对自闭症儿童进行教育培训的官方机构数量不多，各类民营自闭症康复机构应运而生，且数量不断增加。这支浩浩荡荡的草根大军在自闭症康复中的表现如何？

　　康复机构“鱼龙混杂”

　　课题组发现，鱼龙混杂的服务机构成为了“有几个人就敢干”、“给多少钱都敢收”、“什么承诺都敢许”、“什么方法都敢上”的混乱局面，几乎没有家长对其获得过的康复训练服务表示满意，家长的不满主要集中在服务专业化、服务态度与服务收费等领域。

　　针对全球已在使用的400多种早期干预自闭症的方法，美国已经用4年多的时间对其有效性进行跟踪调查和随访论证，虽然有些方法还在持续考察中，但目前的结果是，仅有11种方法被认定对自闭症的核心问题有一定的干预效果，有5种方法则是无效的。“但这5种被认为是无效的方法，现在国内还有专家在推广。”一位业内人士告诉本刊记者。

　　小洪子妈妈告诉课题组：“我再没去过什么别的机构，但是也听说，也见过（从别的机构来的）好多家长，我就觉得现在凡是好一点的机构，就是名气大一点的机构，现在的费用都特别特别的高”，“都是在5000元左右的费用，这样我们就没有能力上全天的。”

　　课题组综合分析称，从访谈的家庭看，在康复训练阶段的孩子的月均花费中位数在5000～10000元左右，而这几乎是近年北京市人均社会平均工资的1.5～4倍。

　　课题组研究人员既往的研究表明，从机构内康复教师受教育程度看，获得大学本科的才占28%，硕士以上更是寥寥。康复教师从事康复教育工作的时间以1～3年为主。教师们的从业经验与受教育程度，相对于自闭症康复教育的复杂性而言存在缺陷。同时工作人员年纪轻、流动性大，机构服务质量不易保证。

　　此外，绝大多数机构支出大于收入，经济状况不容乐观。如2008年被调查机构平均收入56.1万元，支出65.2万元，平均亏损9.1万元，有64.5%的机构汇报有亏损。

　　此种现实下，课题组发现“自闭症者的家庭在无所适从中掏尽腰包，错失最佳康复期或选错机构、用错方法、定错目标的比比皆是，巨大的经济压力也使家庭不堪重负。”

　　课题组据此认为，“从现在起需要充分重视各类性质的自闭症者服务机构的发展，因为‘机构发展好了’，它才能提供有质量的个人与家庭服务，自闭症者与其家庭的权利才能得到现实维护，否则相反。而‘机构发展好了’有赖于政府与社会各界的信任与支持。”

　　患儿家庭“自救”

　　在全社会未能提供足够服务的情况下，中国的自闭症者家庭处于“自救”的状态。

　　课题组表示，自闭症者及其家庭的生活状况远比想象的严峻，并且这种状况不是阶段性的，而是几乎一辈子的事，自闭症患儿的上学、就业、养老等，无不依赖家庭自身的大量付出。

　　这些家长往往没有假期、四处奔波，为孩子找医生、找训练机构，甚至在没有权威技术指导的情况下，家长自己要成为一个自闭症专家，根据自己孩子的情形去判断、选择，他们精神压力很大，家庭气氛也显得比较紧张。

　　小绵羊妈妈告诉课题组，她感到有了这样一个孩子，“第一是人生的全方位的毁灭，毁灭你的生活，毁灭你的经济，让你所有——所有的精力——都围绕着他一个人转，根本不能工作，你看我们这几年带着他到处求学……”

　　目前，除城市的儿童大病医疗与农村的新型农村合作医疗外，针对少年儿童的社会保险几乎没有，而大病医疗又没有自闭症康复训练方面的报销政策，因此家长成了唯一掏腰包的人，家庭的经济状况也决定着孩子康复的机会。

　　美国的自闭症康复机构亦以私立为主，且都采用“民办公助”的形式，即政府按人头对自闭症儿童给予每年7万美元的补贴。

　　课题组认为：“自闭症者的照顾负担几乎全部是由一个个不堪重负的家庭承担，也由此造成家庭经济窘迫甚至借债度日；也是由于受经济困难的影响，家庭内部夫妻关系经受了各种考验；家庭外部社会关系网络减弱等。家庭成为一个个在与自闭症顽疾抗争的独木舟，漂泊在终身康复与照料的苦海中。”

　　此种局面下，若干大城市具有一定普惠性质的康复补贴制度悄然流行，如北京6周岁以下残疾儿童在指定机构训练可每月补贴500元。

　　“虽然这部分钱与其每月5000～10000元甚至更昂贵的训练生活费相比还是杯水车薪，但毕竟迈出了可喜的一步”，课题组评论道。