每个妈妈背后都有一个自闭症孩子(深圳)

顾汉现

每个妈妈背后都有一个自闭症孩子(深圳)  


2010年12月15日 09:42


　　南方日报讯(记者/杜啸天)亚残会开幕式上，300多名来自全国各地的妈妈和来自亚洲多个国家与地区的运动员母亲高喊“孩子，妈妈为你加油”。

　　她们，都是残疾人孩子的母亲，她们要用心声为孩子们歌唱，为孩子们加油，大家将这群母亲称为“妈妈合唱团”。在这个“妈妈合唱团”中，有18名来自深圳，均是自闭症儿童的妈妈。

　　表演结束后接到亲人电话很激动

　　18名刚从广州回来的妈妈掩饰不住地兴奋，言谈之间笑声不断。对于她们来说，很少有这样的机会和时间外出，因为每个人的家里都有一个需要照顾的孩子，一个或轻或重的自闭症孩子。

　　11月底，广州扬爱特殊孩子家长俱乐部到深圳征选一批残疾人孩子的母亲参加亚残会开幕式的妈妈合唱团。在获得家人的支持后，这群妈妈一起报名参加亚残会开幕式，为残疾人加油。她们每隔一两天就去广州排练，每天5点多起床，坐6点半的动车到广州，排练结束后回到深圳已经凌晨一两点，很多妈妈第二天还要上班。

　　“当晚演出结束后，亲戚朋友打电话、发短信说在直播中看到我们了，有的拍了照片，有的从网上截图，孩子也打来电话，大家都很激动。站在场上，我们就是希望为孩子唱出自己的心声，鼓舞他们能够坚强地走自己的路。”18人中的何妈妈在排练时患了重感冒，一直坚持到演出结束，听到孩子打电话说自己在电视上很漂亮时，差点激动得哭了。

　　每个妈妈都曾因孩子而黯然过

　　表演结束后，“妈妈合唱团”中的50多个人举行联欢活动，为一位妈妈庆祝她60岁的生日。对于很多人来说，这是一次释放自己的机会。一位妈妈告诉记者，其实她们每个人、每个家庭都有过一段非常黯淡的时期，但现在大家都走出来了，“有时候我刚好从低谷中走出来，就会鼓舞其他人走出阴影，毕竟，有这样一个孩子不是什么大错，天还没有塌下来”。

　　这群妈妈都加入了深圳自闭症研究会，目前该会注册登记的会员有700多个，背后则是700多个家庭。

　　家住南山的潘妈妈的儿子患有重度自闭症，在儿子四五岁的时候，潘妈妈就给儿子报名预约了全国很有名的一所青岛特殊教育学校。这所学校在校孩子 330名，有1200多人还在排队。然而，经过几年等候，到终于排到他们的时候，潘妈妈又不得不放弃这个难得的机会，因为如果儿子去那儿，每个月的花费至少8000元以上，治疗时间需要一两年。为了照顾孩子，潘妈妈辞了职，家庭唯一的收入来源就是丈夫的工资，负担不起这样的支出。

　　深圳目前针对特殊儿童的专门学校只有一所。为了帮助自己的孩子和其他孩子，一些家长开设了小培训辅导机构，一方面收费，一方面自筹，但运行仍比较困难，有家长为了办辅导机构，将房子也卖了。

　　何妈妈认为，帮助自闭症儿童需要家庭和社会机构共同努力，但目前国家缺少比较系统的教育辅导机构以及关爱制度，绝大多数幼儿园不接受自闭症儿童，即使接收了也很难提供个性化教育。她们希望，国家能够通过医院或政府部门提供相应的支持，让这群孩子获得更多的社会关注。

　　●个案

　　“13岁了，他从没主动叫我一声妈”

　　“参加完亚残会开幕式，我没有接到孩子的电话，也不敢给孩子打，他属于重度自闭症，13岁了，他从没有主动叫过我一声妈妈。”等其他妈妈离开后，潘妈妈才向记者吐露心声。

　　潘妈妈在儿子两三岁时发现，儿子几乎不会表达语言，医生诊断为重度自闭症。从此，潘妈妈全家的生活为之改变。潘妈妈想把孩子送到幼儿园，让他融入社会，接受教育，但很多幼儿园拒绝接收他，好不容易找到愿意接收他的幼儿园，但儿子又不适应，三进三出最终还是无法在普通幼儿园上学，只好去布吉元平特殊学校。

　　“孩子在那边的学校虽然也不怎么说话，但他很喜欢学校的环境，喜欢和其他小朋友呆在一起，但我仍旧吃不好也睡不好，时刻在担心。”从2006年开始，潘妈妈辞掉了工作，专门在家照顾儿子。

　　儿子慢慢长大，潘妈妈也越来越想让儿子多掌握一些生活常识和技能，“我最大的心愿就是让他学会独立生活，我让他自己洗碗，一步一步地教他，他洗完了我再洗一遍”。

　　自闭症是一种终身性疾病，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言，潘妈妈希望，自己的付出能够逐渐改变孩子的状况，“哪怕是一点点”。