大连接收孤独症儿童的幼儿园陷困境

邓文龙

大连接收孤独症儿童的幼儿园陷困境  


2010年10月20日 08:55:10　　来源：半岛晨报  


    一个仅能容纳30名孩子的亲子园，却住进了50多名孩子，还有30多名孩子排着队要进来。园中孩子最小的2岁半，最大的12岁，他们有一个共同特征——孤独症儿童，这里是大连市内唯一专门接收孤独症儿童的幼儿园。

    入园难背后是家长们对孤独症儿童无法享受教育资源的担忧：多数幼儿园都不接纳孤独症儿童，到了该接受义务教育的年龄，他们也找不到学校，而启智类学校开设的课程又不太适合孤独症患者，家长们说他们的孩子进入了教育空白地带。

    近日，记者与沙河口区政协委员、东北财经大学副教授孙亚峰一起走近孤独症群体，见到了 14个从绝望走向理性的家长，采集了14个孤独症家庭的样本信息。孙亚峰说：“调研结束了，但我的心情一直不好，希望更多人来关注这个群体。 ”

    一份调研 始于身边真实的案例

    孙亚峰，东北财经大学经济学院副教授，她同时又是沙河口区政协委员，一位在同事看来非常富有爱心、注重人文关怀的社会观察者。一个偶然的机会，她得知身边两位朋友家的孩子都是孤独症儿童，她开始接近这个群体并进行调研。

    同为经济学院教授的张嫚是孙亚峰的同事，她5岁的儿子就是一例轻度孤独症儿童。18日下午，经张嫚的介绍，记者和孙亚峰见到了14位孤独症儿童的家长，其中一位家长是领着孩子来的。采访时，这名6岁的可爱男孩儿一直默不作声，要糖吃时就向妈妈伸手，甚至不小心咬破嘴唇时也不会喊疼。

    张嫚说，这些孤独症儿童完全按照自己的秩序生活，固执刻板，经常无故打人甚至自残，这种伴随终身的先天性发育障碍疾病，迄今病因不明，无药可治。研究证明，康复训练是缓解病情的唯一途径，但往往一个孩子需要几个大人一起陪伴训练，长年累月，这些孩子拖垮了一个又一个家庭。

    一个乐园 由孤独症儿童母亲艰难维持

    18日下午，在秋雨凉风夹裹之下，张教授带着孙亚峰和记者来到了位于沙河口区孙家沟附近的大连小海豚亲子园。亲子园的大厅就是一个教室，昏暗的灯光下能看到脱落的墙皮，院子里的秋千玩具都生锈了，通往二楼的楼梯是铁架子搭起的，为了安全起见，老师用一条细尼龙绳做成了防护网。

    崔丽，亲子园的园长。直到在园里见到她12岁的儿子，记者才知道，她同时也是一名孤独症儿童的妈妈。崔丽是吉林人，1996年来到大连，漫长的求医路让她疲惫，同时也让她产生了在大连创办一个康复训练中心的想法，2006年，大连便有了这个小海豚亲子园。这个亲子园有400多平方米，教学设备简陋，按规定这里只能接收30名孩子，但是现在这里有50多个孩子。设施落后不是崔丽最头疼问题，师资力量的紧缺才是她最大的心病，“我是一家个体工商户，一般的老师和毕业生不愿来，因为工资低，很多老师干一两年后就走了。 ”一位从农村慕名而来的家长说：“希望谁来帮帮她，别让这个幼儿园倒闭了。 ”

    一群家长 从绝望逐渐走向理性

    崔丽告诉记者，目前在我市8岁以上儿童的安置还没有专门的机构，这也是让她最为担忧的事情。他们园里不少孩子已经10多岁了，这些患病“大龄孩子”如果没有接收机构，就只能回到家里，那么早期的一些治疗就要前功尽弃。

    王先生，一个40岁左右说话爽快又有条理的生意人，9岁的儿子也在崔丽的亲子园里，他是亲子园成立后的第一个报名者。王先生的儿子2岁时被确诊为孤独症患者，7年间，他带儿子到北京等地治疗过。回到大连，他找过很多家幼儿园，没有一家愿意接收这个孩子，孩子7岁时，他又找人托关系，也没有哪一家小学愿意接纳这个孩子，因此，他只能让孩子继续呆在亲子园里，“孩子的明天怎么办?真不敢想。 ”

    刘女士的孩子10月份刚转到中山区培智学校，和唐氏综合症、癫痫患儿在一起学习，“文化课不多，主要是生活技能的培养，比如认识硬币等等，我觉得他应该学习更多的知识，他有这个能力。 ”

    2006年，孤独症孩子开始能够办残疾人证，他们被界定为精神残疾，一位家长形容说这个证只会加重家人的心理负担，记者了解到，各个区都有专门接收智障等残疾人的启智类特教学校，但在孤独症儿童的家长看来，那里也不适合孤独症儿童，“我们的孩子和脑瘫儿童、肢体残疾人不同，他们有学习能力。 ”

    一些提案 开始关注孤独症儿童的教育

    记者了解到，大连的一些幼儿园已经开始有针对性地接收孤独症儿童，并允许孤独症孩子带陪读老师上课，硅谷假日幼儿园就是其中一个，目前已有一名轻度孤独症儿童在读，并且有计划再增加对程度较好的自闭症儿童的接纳数量。

    大连医科大学刘老师的儿子6岁了，是一例中度孤独症儿童，这个孩子的成长和康复受到了全国政协委员、大连医科大学校长唐建武教授的关注，唐建武还在今年全国“两会”期间形成了一个提案。

    唐建武教授建议，当务之急是加大政策的执行力度，给孤独症儿童提供社会性教育必需的环境，应确保幼儿园和中小学对经过辅助可以接受普通教育的孤独症学生开放，在普通学校设立孤独症的资源班，同时应该加强相关立法。

    此外，大连市政协委员刘伶在调研中也发现了目前我市缺乏专门的公立培训机构的问题，几所私立学校都面临着办学经费紧张、训练设备不足的问题。刘伶建议，相关部门应联合建立公立孤独症儿童教育基地和早期训练中心，避免出现我市孤独症患者求助无门的局面。

    数字·设想

    本市共有多少孤独症儿童?

    目前没有确切数字，一份统计称至少有2000人，但家长们认为孤独症儿童的发病率呈逐年上升之势。崔丽介绍，世界上孤独症儿童发病率，2000年时是1：500，2007年时是1：150，到了2009年已经是1：100，发病率在逐年提高。如此高的发病率，为何我们平时却没有察觉呢?崔丽说，因为病症轻重不一样，还有很多家长在逃避这个事实。

    不及时接受教育的后果是什么?

    有一个孤独症孩子，已经20多岁了，现在一直被关在家里，动不动就打骂父母，“他没有受过教育，无法接触社会，以至于和父母的沟通方式都变成了暴力，而一旦他挣脱家庭走向社会，后果将难以想象。 ”

    学前教育：多扶持民办亲子园

    他们的家长提出了一些想法和建议，希望能在政府主导下建立一所试点的专门接受孤独症儿童的幼儿园，配备一些康复类设施，类似的幼儿园3年前已经在南方出现了，“如果政府出面主导，家长和慈善人士也可以筹集一部分资金，或者作为志愿者都行。”家长们说，哪怕是通过社会力量，扶持一下像崔丽这样民办的亲子园，家长们也会心存感激的。

    义务教育：进行试点教学

    王先生和刘女士提出了一个设想，希望主管部门允许综合条件比较好的孤独症孩子带着陪读老师走进教室，“孤独症儿童的情况千差万别，但是可以进行试点，毕竟大连之前曾有过这样的例子，希望学校、老师、家长以及学生们的宽容度再高一点，给孤独症孩子一个受教育的机会。 ”王先生和刘女士的观点也得到了多数大龄孩子家长的认同。记者来庆新