一份关注自闭症患者的采访报告(杭州)

顾汉现

一份关注自闭症患者的采访报告(杭州)


2010-08-28 01:17 　来源： 杭州日报　 孙钥  卢强


   李连杰饰演的父亲，捧着儿子傻傻的面庞轻声问，“如果爸爸有一天离开你，你该怎么办？”
     儿子并不理会，只顾吃着鸡蛋。
　不是他不想听，也不是他不去想。只因，他患有自闭症。
　电影《海洋天堂》里的一句对白，却让银幕下的马琛，哭得撕心裂肺。
她的女儿淼淼，今年10周岁了。
马琛早就明白，未来的路，淼淼终究要一个人走。
“我不知道何处是方向，无奈只能披荆斩棘，迈步向前。”如她所说，淼淼未来怎么走？往哪儿走？走成什么样才能让马琛放心？一连串问题，让这个为了女儿的疾病从一名研究潜艇声纳的工程师办起了自闭症康复中心的女人，始终觉得无解。
1978年，中国确诊了第一例自闭症患者。
而在杭州，据不完全统计，第一例确诊的自闭症患者也已经过了17岁。
　　更多的自闭症患儿，睁着他们清清亮的眼睛，迎来了自己的青春期，也与父母一起，迎来了更多更艰难的问题。
　　路在何方？

他们是星星的孩子
全球平均发生率占人口总量的4‰

       有人说，他们是星星的孩子。
　　他们来自遥远的天际，一不小心跌落在了尘世。
　　也有人说，自闭症的孩子是幸福的，因为他们活在自己的世界里；但自闭症孩子的父母是最痛苦的，因为他们要承受无法言说的压力。
       自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍，发病于3岁前并伴随一生。
       父母们不晓得，魔鬼是何时将他们心爱的孩子抓去的。
他们也几乎想象不到，这个医学简称只有“"ASD”"3个字母的病症，将怎样吞噬一个孩子，甚至一个家庭。
病因是什么？不知道。
       怎么治？不知道。
       只扔给了他们一个面容淡漠、不说话的孩子。
       让人痛心的是，比例越来越高。
       “去年，美国的数据是150人里有1个，到了今年，就只有90多了。”启明星自闭症儿童康复中心副校长张燕说。
       数据显示，全球自闭症患者约有3500万人。我国尚未对自闭症患儿的人数进行统计，但保守估计已超过100万。
       杭州在2007年曾拿出一个数据，3000例。
   统计人是杭州市第七人民医院儿童精神研究中心主任朱晓华，不过，她说当时这个数据来自经过七院确诊的门诊量，要知道，还有大量未能前来就诊的自闭症患者仍在茫茫人海中。  
“没有最新数据。”她说。　
　　因其发病没有种族、社会、宗教之分，并与家庭收入、生活方式、教育程度完全无关，国际社会普遍认同，全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。
　　不过，英国的自闭症发生率最高，87个人中就有一个；美国97个人中有一个；日本是112人中有一个。其他国家从1‰~10‰各不相同。
　　各国的统计数据有较大差异，主要原因在于诊断的能力。

淼淼的故事
看上去
与别的孩子并无差别
|
       淼淼今年10岁。
　　第一次见到她时，刚好在弹钢琴。
　　这个长相甜美的女孩，个头挺高，尤其眼睛长的得特别好看。看到陌生人，她抬头看了一眼，嘴角是一抹微笑。
　　看上去，与别的孩子并无差别。
　　可淼淼的笑容很短暂，随即，面无表情。
　　马琛在旁边提醒，“淼淼，不喊人没礼貌的，要说姐姐好。”
　　“姐姐好。”女孩说话时并不看我，声音很小，发音也有些含混不清。
　　弹琴时，淼淼不说话，偶尔抬头扫视周围时，你才能发现，孩子漂亮的眼睛里倒映的是一个外人无法走入的世界。
要现在的马琛回忆起8年前的事，她神情淡定，言谈举止间透着一股子理性。
“最初一、两年，见到谁都哭，到处打听治病的方子，后来明白，惟一的办法，就是用科学的训练方法，用超乎寻常的爱心和耐心，在生活中不断地干预孩子，慢慢把淼淼从那个封闭世界中拉出来。”

确诊自闭症 妈妈几近崩溃
自己开办康复中心

　　发现淼淼有些不对劲是2002年。
　　淼淼不喜欢洋娃娃，不玩积木，不喜欢和别的小朋友玩，陌生人摸摸她的头，她痛苦地的尖叫。就连马琛大声叫她，她一点反应也没有。
　　常常是独自坐着，一坐就是几个小时。
　　“总觉得孩子有些问题，可去各大医院检查，都说没问题，有的医生说，可能孩子发育迟缓些……”
　　马琛带着女儿去看医生，检查结果正常。丈夫和家里长辈都认为，淼淼只是比较内向而已。
　　上网，翻阅各种医学书籍，与国外的一些医生取得联络，慢慢的地，她的心中开始有了答案但她仍存侥幸。
　　可杭州市第七人民医院的精神科的确诊，让马琛几近崩溃——--精神孤独症，也就是自闭症。
       这时淼淼已经2岁半了。
       念头只有一个，把孩子从魔鬼的手中拉回来。
       而那时的杭州没有良好的培训机构，淼淼无法得到系统训练。马琛做出了一个惊人的决定，辞职并倾尽所有，自己开办了康乃馨自闭症儿童康复中心。

最在乎培养孩子的生活能力

　　“爱是恒大忍耐，又是恩慈；爱是不嫉妒，爱是不自夸，不张狂；凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐；爱是永不止息，刚强，仁爱，谨守的心。”
　　这几句话来自圣经。
　　我在里启明星自闭症康复中心的墙上看到的，是老师们用遒虬劲有力的大字写上去的。
　　相似的，马琛对淼淼的康复训练，充斥着重复、耐心与爱。
　　第一次听到女儿说“妈妈对我最好”时，她笑中闪着泪光。
　　“淼淼属于听觉型，就是只对声音敏感，乐曲听一遍就会，可对视觉不敏感。”妈妈说，这样的孩子一开始效果非常好，可后来就会慢下来。
　　从最开始的吹泡泡、扔飞碟，训练淼淼的眼神跟着物体走，再是不停地体能训练。
　　马琛最在乎培养孩子的生活能力。
“培养她会穿衣，会吃饭，能够照顾自己，至少在将来不会给别人添麻烦。”她说。

马琛的困与苦——
自闭症孩子长大无处可去
有家长用锁链控制

最初，马琛开办的康复中心，直接收8岁以下的孩子。不过现在，接收年龄放大到14岁。
“我是为了淼淼，她一天一天长大，不能没地方去。”她说。
我国目前全国仅有一所公立的自闭症学校——--康纳学校，自2009年开班以来，该校每年只招收24名学生。
　　除此之外，有约20家民间私立的自闭症训练机构，多为自闭症患儿家长开设，尽管培训收费高昂，准入门槛不规范，却成了绝大多数家长的无奈选择。
康乃馨就是其中之一。
可是淼淼总会长大到14岁，又该怎么办呢？
“普通学校肯定是进不了。目前有两条途径，一是回家，二是去特殊学校，如杨绫子学校这样的原本只接收智力有残疾的孩子，近两年也接收了一小批自闭症青少年。”马琛说。
她不愿孩子每天待在家里。
“一个女孩，比淼淼大一点，康复训练了两年，效果蛮满好的，后来一看每个月都要两三千块的训练费用，家长就要求回家了，最近，孩子妈妈打电话来说情况很不好，家长要上班只能把孩子双手绑牢，不然每天拔自己的头发，满头都是血……”马琛说。
　　她也听说有家长甚至拿锁链捆住孩子，“家长也没有办法，自闭症不比其他孩子，自残之于他们没有任何感觉，仅仅是一种宣泄情绪的方式。”
正常孩子到了青春期，有时还会有郁闷或者叛逆，更别提自闭症孩子，越发显得暴躁与焦虑。“那时孩子长大了成了大个人，家长想要控制他还真不容易。”
而特殊教育学校，由于自闭症的特殊性，经常需要1对1的训练与指导，很难发挥专业特点，导致训练停滞不前。

职业教育还是条未知的路

张燕觉得，自闭症患者也需要生命的尊严。
她给我说了旅美自闭症研究学者蔡逸洲的个案。蔡博士的儿子叫斯蒂文，也是个自闭症患者。
在父亲的训练康复下，已经成年了的斯蒂文恢复得的非常好，竟打了两份工，一份在图书馆当图书管理员，一份是超市里的理货员。
这就是张燕认为的尊严，自己养活自己，那是一种快乐。
可惜，目前国内，自闭症并没有像为残障人士开设的这种职业培训。“我的想法就是可以做一些工艺品，要知道自闭症患者都非常心灵手巧，有些人还在绘画与音乐方面天赋异禀。”
不过，这些都还只是美好的愿景。
马琛坦言，设置这样一座职业培养学校有三难。一是专业教师难。专业人士尚不好找，何况这些要教给他们职业技能的老师；二是生存困难，做出什么样的东西具有市场前景，销路又在哪里，需要一步步探索；三是急需政府政策补贴。

若父母离去
谁能保障他们衣食无忧
又回到了最初那个问题

若父母离去，谁能保障他们衣食无忧？
2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，纳入相关的保障体系。而在此之前，没有任何保障。
　　即便纳入，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。
在现实面前，中国的家庭作出了不同的选择。
　　大城市里经济条件好和教育程度高的家长，他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去，在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系。
　　还有经济条件相对好的城市家庭，则根据政府的法律选择再生一个孩子，在自己死了以后让老二照顾老大。
　　对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。
浙江已经走在了全国前列：今年4月底，浙江省残联、省财政厅、省民政厅、省卫生厅相关部门联合出台了“浙江省贫困残疾儿童抢救性康复实施办法”。根据此办法，今年起，将对符合条件的浙江贫困自闭症儿童，通过各级财政，给予每人每年一万元的康复训练经费补助。
而在杭州，只要自闭症患者申请残疾证明，不仅可以享受每年的残疾补助，医疗保险也可以免交，并享受一次性康复补助，随残疾等级不同金额不同。
比如精神二级，就可以享有残疾补助600元/年，医疗保险每年150元可以免交，康复补助一次性补助5000元。

提醒：
婴幼儿患有自闭症的11个症状
　　浙江省残疾人智障孤独症儿童康复中心主任孙爱军说，0-3岁是自闭症患儿的最佳康复训练期。
这简直是在和时间赛跑。
　　让大家不得不重视，婴幼儿患有自闭症，如何第一时间发现？
　　2008年底，美国儿童科学会公布了11种最新的儿童孤独症特征，其中语言能力滞后、缺乏人际交流的能力是最直接的外在表现。
　　如果婴幼儿在成长过程中表现出以下特征，那么极有可能患上了孤独症。

1、当婴儿盯着父母或者照顾他的人时，却没有表现出高兴的反应。
2、5个月左右的孩子，不发出交流的咿呀声。。
3、不能辨认出父母的声音，当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。
4、不和别人进行眼神交流。
5、9个月后才发出咿呀声。、9个月后才发出咿呀声。6、、说话前很少配合手势，如挥动小手。
7、拿着某样东西，反复重复一个动作。
8、16个月大时还不能说出一个字。
9、一周岁时仍不会发出咿呀声，而且也不做任何交流性手势。
10、两周岁不能说两个字的词语。
11、即使会说话了，但却缺乏语言技巧。