第一届上海自闭症康复论坛暨公益系列讲座开幕[图]

顾汉现

第一届上海自闭症康复论坛暨公益系列讲座开幕[图]


2010-08-19 18:51





　　图片说明：第一届上海自闭症康复论坛暨公益系列讲座在复旦大学新闻学院会议中心举行。中共上海市委宣传部副部长、上海市人民政府新闻办主任宋超致辞。





图片说明：上海爱好儿童康复培训中心院长杨晓燕致辞。





图片说明：上海第一届自闭症康复论坛暨公益系列讲座现场。


　　东方网记者毛丽君、刘歆10-8月19日报道：“心中有爱，所以会好”，今天上午，为期4天的第一届上海自闭症康复论坛暨公益系列讲座在复旦大学新闻学院会议中心拉开序幕，中共上海市委宣传部副部长、上海市人民政府新闻办主任宋超出席论坛开幕式并致辞。

　　东方网记者了解到，自闭症康复论坛暨公益系列讲座的宗旨是“传播自闭症康复知识、推动自闭症康复实践、构建自闭症康复学科”，今年论坛的主题是“公共政策、志愿精神、应用行为技术分析”，由上海爱好儿童康复培训中心主办，由七宝镇镇政府和阿斯利康（中国）协办，旨在通过高层次的国际学术研讨与前沿性的康复技术培训相结合，推动中国的自闭症康复研究，传播自闭症康复技术，促进自闭症康复的社会参与。

　　据介绍，自闭症也称孤独症，患者容貌与正常人并没有区别，却会表现出漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围局限等特征，这些症状一般在３岁以前就会表现出来。据美国国家精神卫生学院的估计，美国自闭症的发病率为千分之一，而专家估计，目前上海地区的自闭症群体可能近10000人。自闭症及其康复已经成为21世纪人类面临最具威胁的公共卫生挑战，但目前，有关自闭症的医学、教育和公共政策研究在国内还处于起步阶段。

　　论坛上，来自台湾、香港、新加坡以及国内30余家自闭症康复机构的负责人就自闭症康复机构的发展、从经验、挑战和发展等角度进行了深入细致的分享和交流。来自复旦大学、华东师范大学、台湾大学、爱荷华大学、哈佛大学等研究机构的专家就自闭症儿童特殊教育、自闭症儿童检测技术、自闭症康复公共政策等前沿话题做学术报告。100多位自闭症儿童的家长参加了论坛的学习和讨论。

　　作为论坛的主要内容，明天（20日）下午，自闭症儿童画展将在世博会瑞典馆开幕，随后，美国爱荷华大学特殊教育系和宾夕法尼亚州立大学的四位教授，以及香港新领域潜能发展中心将为自闭症机构教师及自闭症儿童的家长提供两天的公益讲座。

顾汉现

上海第一届自闭症康复论坛举行


[ 2010年08月20日 ]         


　　上海第一届自闭症康复论坛暨公益系列讲座昨天在复旦大学新闻学院举行。我国自闭症患者超百万，上海有8千名患者，如何帮助他们融入社会成为与会专家关注的问题。请听报道：
    　今年10岁的小东，有着一双黑亮的大眼睛，可是当你仔细观察他时，你会发现他的眼睛里是一个外人无法走入的世界，与他交流也十分困难。
   　 [记：你今年几岁了？小东：含糊的声音，听不清。]
　   论坛中，小东经常会突然发出兴奋的叫声，或者去抓陌生人的衣服，他就是一名自闭症儿童患者。自闭症到底是什么？说到这个话题，一位年轻漂亮的妈妈就忍不住流下眼泪：
  　  [我们小孩大概三岁多（哭声），对不起…]
  　  大部分的母亲都是如此，即使是面对这个事实已经10几年。
  　  [你要教他怎么样怎么样，他从来不听的，走到哪儿他是会闯祸的。以前人家不理解，说你这孩子怎么这样子的。确实是很痛苦（哽咽），这辈子因为要走出来是很难很难的，我花了整整10年的时间，才稍微好一点。]
   　 目前没有人能说明自闭症的病因是什么，也没有完善的治疗办法。这样的孩子即使长大后，也仍然是沉浸在自己的世界里。目前，国内的许多康复机构都是主要针对2到7岁的儿童，自闭症患儿长大后就往往无处可去。“等自己老了，长大的自闭症孩子要怎样生活？”采访中，记者发现这是家长们最大的心病。刘女士的儿子如今已经13岁，她不知道今后该怎么办：
    　[孩子也要面临长大，特别希望有一些机构能让他们做点事情，哪怕是再简单的事情。]
　   自闭症儿童和智障儿童并不一样，并不是完全不能生活自理。但是他们无法过着和正常孩子一样的生活，却也得不到像“阳光之家”这类政府福利机构的帮助，处于夹心状态的孩子和家长往往处于无助的处境，然而这一人群的数量却越来越不容忽视。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。初步统计目前我国自闭症患儿的人数超过百万，其中上海有记录的自闭症患者有8000多人。上海爱好儿童康复培训中心是一家民办的非盈利性质的自闭症康复机构，创办人杨晓燕本人也是一位自闭症儿童的母亲。根据自己多年的研究和亲身经历，杨晓燕认为自闭症虽然很难治愈，但是与孩子之间好的相处方法，以及给予更多的爱，会对孩子有很大的帮助，甚至有希望能够融入社会生存：
   　 [可能当初得病的时候，我们就希望他成为一个正常人，其实宝宝不快乐，后来我就慢慢调整了，我不再努力的把他往正常人群去拉，我觉得不是说要他融入我们的世界，而是要我们进入他的世界去接纳他，从那以后，现在我的儿子整天见到人就是笑嘻嘻的，快乐才是最重要的。]
  　  据了解，此次论坛将连续举办4天，期间来自世界各地的专家将就自闭症康复等话题展开不同侧重的探讨。所有人的努力，都是为了一个目的，就是让自闭症儿童得到更多的帮助和温暖。

顾汉现

上海首届自闭症康复论坛举行
专家学者疾呼加大康复投入


日期：2010-08-23


       新民晚报讯（记者  孙云）10-8月19日至22日，上海第一届自闭症康复论坛暨公益系列讲座在复旦大学新闻学院举行。论坛上，华东师范大学周念丽教授走上讲台的第一句话便让全场动容：“曾有一位自闭症患儿家长对我说，我最大的心愿就是——在我离开人世5分钟前，让我的孩子先死去！”在场家长无不深有同感，与会专家也大声疾呼，美国总统奥巴马及其国立卫生研究院去年将自闭症列为人类健康第二公敌，仅次于癌症。近年来，我国对自闭症患者的帮助力度虽有加大，但与美国政府为一个自闭症患者支付320万美元终身费用相比，还远远不够。
   
    据世界卫生组织统计，我国有60万至180万名自闭症患儿，也有学者认为，中国可能有150万至780万名自闭症患者，自闭症已成为儿童疾病之首，超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病发生率的总和。周念丽教授的调查显示，每个自闭症患儿一年需要支付6.15万元康复培养费用，不少家庭因为孩子的疾病陷入贫困甚至解体。
   
    我国最早明确发现自闭症儿童是在上世纪80年代，2006年公布的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》明确了自闭症康复工作思路，经过近几年的不断努力，基本形成了以康复援助、教育援助为主体的援助体系框架，援助范围逐步扩大，内容日益丰富。然而，其中仍有不少问题急需解决。
   
    上海市残疾人康复职业培训中心副主任医师沈敏指出，目前我国援助体系建设面临缺少专业技术、专业人才和专业机构的局面，针对性、规范性也有待加强，下一步应该完善政策法规，加强对自闭症群体的援助。
   
    与会家长呼吁有关部门能加大对特殊学校和各种康复机构的扶持力度，通过制度建设，让自闭症患者获得更好的社会保障。同时，家长也可考虑成立联盟，加强患者之间的交流互助，帮助家长改善不良心态，更好地帮助孩子康复治疗。

顾汉现

完善自闭症患儿筛查康复网络
首届论坛在沪召开，冯国勤发来贺信


2010-08-20


　　解放日报讯 （记者 顾泳）昨天，由上海爱好儿童康复中心主办的首届自闭症康复论坛召开，市政协主席冯国勤发来贺信。论坛透露，自闭症患儿一般在两岁半左右就能明确诊断，为尽早干预、改善康复效果，申城包括民政、卫生、教育等多部门正联手完善自闭症患儿的筛查及康复网络。

    据悉，目前国外针对自闭症患儿的早期筛查工具较为健全，对孩子进行评估和诊断后，医学与教育专家协同实行相应的干预措施，使患儿得到个性化的康复方案。但我国迄今为止自闭症筛查网络还不很健全，很多孩子确诊为时已晚，干预效果不尽如人意，给家庭和社会带来巨大负担。

    美国爱荷华大学特殊教育系华又佳教授认为，除了政府部门完善筛查网络外，还需培训儿童家长及时发现病情、进行早期干预。美国的成功实践表明，自闭症患儿从三岁左右的学前期进行两年干预后，在五岁时可达到最佳康复期。专家为此特别提醒，当发现孩子出现行为固定、拒绝变化，对疼痛反应迟钝，与其他儿童相处困难，听而不闻，目光不与其他人接触，莫名其妙发笑等行为时，家长应引起充分警惕，并前往医院专科尽早就诊。