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对中国孤独症现状的思索
时间:2010-02-24 09:50
近年来，由于政府、中残联及社会诸多方面的共同努力，中国的孤独症研究及探索工作已经取得了巨大的发展与进步。从对孤独症危害的了解研究到如何诊断、治疗，从关注孤独症患者生存状态到把他们纳入残疾人管理分类，从成立中国精协孤独症委员会到召开孤独症论坛会议，无不标志着中国的孤独症工作取得的重大进展。这次出席孤独症委员会成立及论坛会议的大约有100多人，除了一些领导、专家和孤独症患者亲友之外，多数为全国各地的孤独症患儿培训机构的代表。由于会期较紧，论坛只给了4名专家和7位机构代表半天多的发言机会，每人大约有20分钟的限时讲演，他们只能把自己的主旨讲演内容作了浓缩介绍。所幸的是，那些精心准备的发言稿已被会议组织者收取，将来很可能会编辑出版，届时我们可以一睹其中的精彩内容。
记者在会议上了解到，由于各方面的推动与进步，目前在一些地方，孤独症培训机构或民办孤独症组织获得了政府的投入与有力支持，还有的获得了媒体的广泛关注，或者获得了基金会等慈善机构的资金支持（例如潍坊、青岛、惠州、上海等地一些培训中心或学校），某些孤独症患者及其亲友也获得了社会各界有力的资助与支持。但总的感觉是，孤独症在中国还是处于从认识、宣传、普及知识到研究、治疗、社会保障等的初级阶段；数量较少且师资、经费、场地都不足的培训机构无法满足众多孤独症患者的需要；多数培训机构大抵处于一种不为人所知、不为人关注、不为人重视、不为人理解、不为法律保护的尴尬境地。另外，治疗改善孤独症患儿状况的黄金阶段为1岁～3岁，可由于大部分家长不懂不清楚或缺乏相关知识，或者付不起昂贵的教育培训费用，往往使那些孤独症儿童错过了改变他们命运的最佳时期。
根据记者目前的了解，中央政府或各省、自治区、直辖市没有明确的以孤独症患者为保障对象的相关法律法规，再加上没有专业机构或专业人士从事此项工作，没有经费支持此项工作，因此，大多数地方仍不能或者还没有把看上去很美的《残疾人保障法》变为一种理所当然的保障孤独症患者权益的常态，落实为一种普遍施行的优惠保障制度，多数孤独症患者及其亲友还不能同其他残疾人一样享有他们应得的福利与待遇，多数孤独症患者及其亲友仍处于一种无从认定、无人问津、无人理解、无法获助的痛苦境地。高额的培训费、治疗费以及患者不能自理、无法融入社会、无法上学、就业，自伤自残等意外事故的频发危险需要时刻有亲属陪伴照顾，导致亲属辞职、失业、家庭经济困窘、债台高筑,自责抱怨又引发家庭破裂解体，酿成许多人间悲剧，破坏了社会和谐。这些从另一个角度说明了推进这项工作的重要性和紧迫性。
记者认为，造成当前我国孤独症工作陷入窘境的原因很多，主要还是由于我国的经济、社会、医疗及保障体系发展水平较低造成的。另外，还有几点原因也很重要：
一是孤独症问题是个新问题。孤独症是最近20多年才在国内提出来的，近几年才提上政府和中残联议事日程。2007年12月24日联合国大会通过决议，确定从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”，表明国际社会也是才开始重视、关注孤独症这个社会问题的。我们注意到，尽管各国专家以前不过是在各自的地盘里单打独斗，但一些发达国家还是较好地解决了孤独症患者的权益及福利、治疗、教育培训、融入社会就业等诸多问题。多数发展中国家包括我国对孤独症患者的福利、教育、就业、医保、养老等基本上还是个空白，需要逐步认识逐步解决。
二是政府等相关部门对孤独症问题重视关心不够。表现在很多官员包括卫生、教育主管部门的官员甚至残联的官员对孤独症都不知道、不清楚、不了解，表现在各级政府没有机构、人员、经费等用于孤独症管理、研究、政策法律的制定与监督监管，表现在社会资源缺乏整合、效率不高且分散并投入严重不足、与国际孤独症研究人员、机构缺乏沟通交流。
三是媒体对孤独症及相关内容的宣传报道较少，孤独症相关知识不普及，社会大众对孤独症甚为不解或无知，对孤独症患者缺乏同情与包容。
四是社会资源、慈善经费等对孤独症科学研究领域、治疗培训领域、需要脱困解贫家庭的投入资助很少，甚至空白。
五是从事孤独症医学科学理论研究的人较少且分散，理论研究滞后、脱节，缺少权威，不成系统，没形成合力。
六是立法、行政机关对孤独症相关政策、法律法规的制定缺失、滞后，或者画饼充饥、难于操作，缺少检查落实。
七是国家没有正规的孤独症组织机构，缺乏领导，民间组织机构分散且各自为政或追名逐利、无序竞争，为生存而战，缺少权威与科学规划。
八是孤独症培训、教育、医疗、心理师资人才短缺。目前在岗的老师缺少综合系统培训，缺少对孤独症治疗医疗培训教育的监督、监察与第三方认证，且从事此类工作的后继乏人。
九是很多家长对孤独症在认识上还存在着糊涂无知愚昧，不知道孤独症的基本知识，不知道把孩子及时送医院鉴定病情，不知道孤独症已经纳入精神类疾病，需要矫正治疗并越早介入越能取得较好效果；不少家长得知孩子患有孤独症，生怕影响自己与家庭的名誉，刻意加以隐瞒；也有的家长因为经济等原因，放弃了对患儿的开发教育培训，任其自生自灭；还有的家长不知道怎么申请也不去申请国家或慈善组织的救助资助，一味在那里苦撑苦熬。
据记者了解，世界主要发达国家的孤独症发病近年来一直呈上升趋势，因此有人称全世界正处在一个流行孤独（自闭）症类障碍的时代。如日本抽样调查的统计，1980年以前，每万人患孤独症为0.7～10人；1980年以后,为9～12人；1996年为21.08人。另一项统计说，1991年到1996年日本公布的孤独症发病率中间值为每万人4.4人；1992年到2001年公布的孤独症发病率中间值为每万人12.7人；儿童广泛性发育障碍(简称PDD)的发病率在每万人27.51人以上（见日本荒木穗积教授《日本自闭症儿童的医疗、教育、福利政策现状及课题》）。美国教育部的数据显示，在过去的10年，美国孤独症诊断人数增长了7倍。仅1998年至1999年，美国加州11年里学龄儿童的孤独症诊断人数就增加了210%，而欧洲大陆也有类似的增长。
有研究表明，全世界范围内的孤独症发病率已达1/150，而在20年前只有万分之一；全世界现有孤独症患者3500万人，其中40%是儿童；全世界孤独症儿童的数量年增长率已达到10%～17%；全球每20分钟就有一名孤独症儿童诞生。有关机构调查后认为，在我国孤独症发病率也与欧美日本等发达国家一样呈上升趋势，所占人口比率也相近。2001年，中国首次将儿童精神残疾列入残疾儿童抽样调查范围，圈定 0岁～6岁的6万名儿童为调查对象。中国残疾人普查报告数据显示，孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位，平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。同时，这个比例还在不断增长。记者认为，由于中国人口众多、人口基数大，且医疗机构分布不均衡、对孤独症的诊断和统计数据手段方法较落后等原因，中国的孤独症患者究竟有多少还是个迷，但总人数应该不会少。问题的关键是，欧美日本等发达国家已经将孤独症患者纳入社会保障体系，使他们享有社会保障及能够分享社会发展进步的成果，解除了生老病死的后顾之忧。而在我国，对于孤独症患者的福利与社会保障还处于刚刚起步的初级阶段，多数孤独症患者及其亲友还处于自我救赎、自我挣扎、孤立无援的困境中。随着人们对于孤独症及其后果认识的不断深入，2007年，中残联开始把孤独症康复纳入到精神病康复中，选择了31个试点城市，发挥妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量作用，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系，并统一编写康复训练教材，开展孤独症儿童康复训练、筛查、诊断专业人员的培训工作。2008年，全国人大常委会通过了新修订的《中华人民共和国残疾人保障法》，明确县级以上人民政府应当将残疾人事业纳入国民经济和社会发展规划，加强领导，综合协调，并将残疾人事业经费列入财政预算，建立稳定的经费保障机制。这些措施与法规虽然正在落实，但我们仍缺乏执行措施法规的人、经费、监督机制，同时以往的欠帐很多，要办的事情还有许多，要走的路还有很远。
记者认为，随着我国30年经济建设高速发展和社会保障等民生建设的不断完善进步，已经到了彻底解决孤独症患者及其亲友家庭困难、将孤独症患者纳入整个社会保障体系范围并根本解决他们的培训、康复、上学、就业等影响他们生存状况后顾之忧诸问题的时候了！如何一劳永逸地解决上述问题，需要各界有识之士、人大政协委员的呼吁提案，需要各级政府的关心重视与具体落实措施，需要法律法规层面的专项保障，需要媒体的大力宣传报道，需要各慈善组织机构的慷慨捐助，更需要全社会的共同努力。
相信不久的将来，中国的孤独症患者会迎来一个幸福无忧的新时代。
标签：孤独症患者中国孤独症世界孤独症日
（中国自闭症网）
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发表于 2010-5-31 21:16:41
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