黑龙江省自闭症儿童状况调查：渴望春雨润心田

顾汉现

黑龙江省自闭症儿童状况调查：渴望春雨润心田


10-05-20 09:44 　来源： 黑龙江日报


　　据不完全统计，黑龙江省现有2~4万名自闭症儿童患者，几乎80%的患儿呆在家里，没有接受任何形式的康复服务与指导，更难享受同龄孩子应有的教育。而目前我省自闭症儿童康复机构、专门教育学校微乎其微。治疗难、教育难、生活难是我省自闭症儿童面临的最大现实。六一儿童节将至，让我们把镜头对准这些特殊的儿童群体，倾听他们的心声。

　　近日，由范伟主演的电视剧《老大的幸福》热播，剧中人物傅老大的干儿子乐乐牵动了许多观众的心。乐乐是个自闭症儿童，他尖叫、踢东西、不肯说话、不理人，经常情绪失控。在电影《美丽人生》里那个天才的数学家纳什，电影《雨人》中那个善良的哥哥，他们都是自闭症患者。1943年，世界确诊第一例自闭症患者之后，人们开始关注这些特殊的群体。

　　据统计，近年来，儿童自闭症患者正在呈上升趋势，已超过脑瘫及唐氏综合症的患病率，由以往罕见的疾病发展为较为常见的发育障碍性疾病，已排在儿童精神障碍的首位。由于其发病情况的特异性和严重性，自闭症儿童已经引起了全社会的普遍关注，中残联已于2007年初将自闭症纳入精神残疾之列。

　　自闭症多发婴幼儿期

　　几日前，记者在哈尔滨市儿童医院心理行为科诊室，看到一个三四岁的小男孩在不停地咬着自己的衣袖。他妈妈让他放开，他就像没有听到一样，依然十分专注地啃着袖子。省儿保协会副会长、省孤独症协会副主任、哈尔滨市儿童医院心理行为科主任陈彦平说，这是一名典型的自闭症患儿。孩子在两岁多还不会说话，起初家长并没有在意，以为是耳朵、咽喉等有问题，治疗一段时间没有任何效果，才意识到病情的严重。陈主任介绍，儿童自闭症发病始于婴幼儿期，通常在3岁前起病，主要表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为三大主要症状。典型自闭症诊断并不困难，但目前我国自闭症误诊率较高，一方面是部分医护人员对自闭症缺乏足够认识；另一方面是一些家长对此病了解不多。

　　陈彦平说，欧美一些国家认定自闭症是由染色体引起的。而她将采集的340件患有自闭症儿童的血液送到英国检验后发现，结果与欧美一些国家的病例有所不同，并不是染色体的问题。在对患有自闭症的孩子进行家庭回访后，陈彦平发现，大多数孩子的妈妈在妊娠早期情绪都不好，情绪不好可能是导致孤独症的主因，但现在世界医学界对自闭症的病因还不明了，推测与遗传、感染、免疫等多种因素有关。

　　爱打开“孤独”的大门

　　医学专家经过临床观察发现，患有自闭症的儿童经过科学的训练和指导后，约10%有相对好的愈后，约20%有一定的矫治和适应方面的收获，治疗效果好的孩子适龄可以正常入学。

　　哈尔滨市儿童医院语言认知教育训练中心负责人、国家二级心理咨询师史文红告诉记者，一份爱心对自闭症的孩子来说很珍贵。只要有足够的爱心和包容心，只要不放弃不抛弃，把患了自闭症的孩子当成正常的孩子来沟通，就能让孩子自己开启“孤独”的大门。

　　张易欣曾经是哈市一家私营企业的会计，她的孩子在两岁多被诊断为“自闭症”，现在孩子已经6岁了。张易欣说，开始知道孩子得了自闭症之后，痛苦极了。为了给孩子治病，张易欣辞去工作，一心照顾孩子。患病初始，孩子脾气暴躁，家里的东西经常被摔坏。张易欣表现出极大的耐心，跟孩子在一起玩，陪孩子到户外活动，给孩子所有的母爱，再加上治疗，现在孩子病情有了很大的好转。

　　自闭症患儿飞飞今年3岁，年初来到训练中心，情绪稍不稳定，发音器官检查不能配合完成，对事物的基础概念不理解，交流态度不良。负责训练的医生吕起针对飞飞的实际情况，以游戏的形式展开教学，在教学中建立与飞飞的目光接触。飞飞的舌部活动很不灵活，自主活动有困难，吕起就用糖果等刺激物介入，半个多月后，飞飞的构音器官运动得到了很大的改善，能发出长“a”音和“ba”音。在这之后，吕起又为飞飞进行了理解训练和表达训练。四个月过去了，飞飞已能注视他人并能进行简单的交流了，语言表达能力也得到了很大提高。

　　医学专家指出，在对自闭症儿童的训练中，除了医护人员的努力外，家庭的关爱也起很大的作用，父母密切配合医院的治疗更有利于孩子的康复。

　　给患儿平等的教育机会

　　近几年，自闭症儿童这一群体在逐年壮大，哈尔滨市儿童自闭症发病率已呈明显上升趋势，每万人中大约就有18.8例。在我省的县城和农村中，儿童自闭症患者的数量也在逐年增多。我省仅有哈尔滨市儿童医院、哈医大一院等少数几所自闭症诊断康复训练中心，正规的自闭症康复机构寥寥无几。相对来说倒是民办的康复机构较多一些，但是民办的康复机构良莠不齐，有的康复机构连一名专业医生都没有，还有的就是“托养所”。一位家长告诉记者，自己把孩子送到家附近的一个康复机构，可是孩子在这里一天除了吃喝外，没有接受任何的康复训练，无奈只好把孩子送到一家医院的康复中心进行治疗。到目前为止，哈市只有一家儿童自闭症康复机构在民政部门登记。

　　自闭症儿童教育问题很令家长头痛。哈市一名自闭症患儿，已经8岁了，家长几经周折才找到一所学校勉强收留孩子。哈市正常幼儿园、学校都不愿意接纳这些行为乖张、自理能力很差的自闭症儿童。

　　作为治疗自闭症多年的专家陈彦平呼吁，社会应该给自闭症儿童一个良好的生活环境，患有自闭症不等于他的未来被判了死刑，这些孩子更需要社会的关注，需要社会的救助。幼儿园和学校应设立特殊教育班，对这些孩子施以有针对性的特殊教育；在入托、入学、治疗与康复以及就业等方面，民政、残联等部门应该积极为这些患者争取一个平等的机会和权利，以有更多的机会让他们融入到主流社会中去。

　　等我们老了，孩子该怎么办？

　　在漫长的治疗过程中，患儿家长承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力。几乎一半的自闭症患儿呆在家里，没有接受任何形式的康复服务与指导，不给治疗，不接触外界，任其病情的发展。现在我国已经成年的自闭症患者绝大多数被放在精神病院或者寄养院。我省的医疗工作者在治疗过程中和回访中了解到，很多自闭症儿童得不到有效治疗的缘由大多是因为家庭经济困难。

　　住在哈市奶奶家的东东来自巴彦县，5年前患了自闭症。因为家里的经济状况不好，没有给孩子治疗。父母又要了一个二胎指标。东东一直没有上学，也没有人教他认字，只给他一口饭吃，好几年没有买过一件新衣服。东东的奶奶说，这个孩子能活多长时间就算多长时间吧。

　　记者在采访中了解到，因经济困难很多患儿不能接受治疗，还有一些家庭放弃了自闭症儿童，准备生二胎。从巴彦县来的李明宇领孩子在哈尔滨治病已经一年多了。一年下来，虽然孩子的病情有所好转，但是近两万的医疗费用让李明宇面临着巨大的压力。“租房子一年就五六千元，再加上一些必要的开销，还欠了亲属一万多元钱，关键是孩子的病还要继续治疗。”李明宇进了一家民办的康复中心，如果去大医院，康复费用会更高。康复治疗每小时按30元计算，一般每次训练要三个多小时，每天需要100元左右，训练小周期一般是三个月，一个治疗周期需要万元左右，一些家长很难承担治疗费用，不是半途而退就是望而却步。李明宇愁眉苦脸，要是回到县里，没有这样的康复机构，孩子的病情会加重。

　　链接

　　北京市16岁以下的京籍残疾儿童少年凡在社区卫生服务中心、乡镇卫生院等接受康复诊疗，每年可以获得1000元康复补助，并可免费配发生活自助类辅助器具。如果年龄在7周岁以下，康复补助标准更高；在指定康复机构接受康复训练的，可按照实际发生费用，给予每人每月最高不超过500元的补助；低保家庭残疾儿童还可获定点机构免费康复训练。

　　此外，北京市残联、市教委联合启动了“送教上门”服务项目，自闭症孩子可在自愿的基础上，通过学校教师和大学生志愿者“家教”的形式完成学业。