深圳自闭症患儿超过万名

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深圳自闭症患儿超过万名

综合新闻深圳新闻网-深圳商报

2013-04-18 07:07



　　13-4月16日上午，在龙华深圳星宇特殊儿童发展中心，一位老师在课堂上不厌其烦地教一名8岁的自闭症儿童认字。深圳商报记者 李博 摄

　　深圳商报记者 张妍
　　日前，网上一则由龙华街道义工孔祥玉发出的“求助帖”引起了记者的关注，她说，一对双胞胎兄弟中的哥哥小翔（化名）是自闭症患儿，由于康复机构半天课程从去年的1800元上涨至2500元，导致孩子今年至今没有钱做康复训练。
　　乍一看，费用上调接近40%，似乎是康复机构出了问题。可当记者走进了小翔家和康复机构后，小翔妈妈胡开云和康复机构负责人胡安芬，两个自闭症患儿妈妈的故事，同样艰难。
　　更让人难过的是，这两个妈妈的故事都不是个案。深圳市自闭症研究会今年4月刚刚发布的调查报告显示，估计深圳有超过1万名自闭症患儿。自闭症患儿的每月康复训练费用支出占总收入一半或以上的家庭超过50%；甚至有24.39%的超出家庭总收入。
　　4岁时发现孩子是自闭症
　　如果说当妈妈是女人一生中最大的喜悦，那么胡开云同时品尝到了双份的喜悦。2004年农历10月，胡开云在观澜生下了一对双胞胎儿子。哥哥小翔比弟弟早10分钟诞生，小时候两个人一样圆嘟嘟的很可爱。
　　可是随着孩子一天天长大，两个人之间的区别就越来越明显。“我们一喊名字，弟弟总是先回头，但小翔似乎没什么反应。”胡开云说，小翔迟迟不开口说话，爱乱跑，不听话，让夫妻俩头疼不已。“可是我们俩没什么文化，闹不清究竟是什么原因。”
　　小翔4岁那年，胡开云才第一次带他去医院看，跑了湖北省儿童医院和深圳市儿童医院，医生的判断都是：自闭症。
　　胡开云才知道，小翔患上的是一种严重的婴幼儿广泛性发育障碍，本质性的人际交往困难，让他无法用言语、表情、动作与其他人甚至是自己的父母建立正常的人际关系。
　　当时胡开云觉得，也许这辈子听到小翔喊一声妈妈都是一个奢望。
　　康复费用年年上升
　　深圳市儿童医院儿保科主任周家秀表示，自闭症的发生与大脑系统的生理结构异常有关，是一种终身障碍，没有药物可以治愈，只能通过康复训练改善。
　　“越早开始训练效果越好。”小孩子的脑部重量出生时只有成人的六分之一，但2岁半到3岁时已达到成人的75%，到了5岁基本发育完全。周家秀说，比如语言训练过了5岁就非常困难。
　　听了专家的解释，胡开云重新振作了起来，带着孩子参加康复训练。“刚开始在福田的一家康复训练机构上了两个疗程口肌训练，孩子的进步很明显。”胡开云发现，小翔不仅开口喊爸爸妈妈了，有时还能表达自己的简单想法。
　　通过康复训练，胡开云找到了孩子的出路。但往返福田每天3个小时的路程太波折。2010年下半年，她带着孩子来到龙华的星宇儿童发展中心参加康复训练。
　　可是她发现，这几年，康复训练费用年年上升，“像原本口肌训练的机构，每节课从原来的150元上升到了250元。而现在的康复机构半天课程的月收费，也从1800元提高到了2500元。”胡开云说，自己有好几个家长都因为今年的提价，没办法让孩子再去上课。
　　家长无奈自办康复机构
　　星宇儿童发展中心的负责人叫胡安芬，也是一个自闭症患儿的妈妈，她的孩子小明（化名）比小翔小1岁。
　　小明也是2008年被诊断为自闭症。“当时的康复机构很少，我们在光明住，要到福田的莲花北村上课。”胡安芬说，每天抱着孩子转3趟车，不管刮风下雨还是大太阳。尽管不辞劳苦，可是上了3个多月后，机构一名经验丰富的老师跳槽了。
　　在几个家长的鼓励下，最主要还是为了小明的康复，胡安芬选择了自己开办康复机构。由于消防、卫生等问题，一年多时间经历了三次迁址，先后损失了60多万元的装修费用，胡安芬才找到了龙华汽车站旁的一个院子，租下了三楼全层办起了这家民间非营利组织。
　　“过去我跟丈夫一起做电子生意，赚下的一点积蓄，基本都花在里面了。”胡安芬说，办康复机构的艰难远超过自己的想象。每月的经费主要来自学生的康复费用，可这里的学生家长几乎都是务工人员，学费经常要打折，还有时收不上来。
　　不少家长无力缴费
　　同样是自闭症患儿的妈妈，胡安芬很理解这些家长的不易，但机构要运营，老师要开工资。“今年每节康复训练从30分钟增加到45分钟，所以我们才提高收费的。”胡安芬说，为了照顾贫困的家庭，尽管规定半天课程每月收2500，但有的家长只收2200，或者2000元。
　　就是因为这样，机构月月亏损。胡安芬翻出了3月份的账本，扣除各项开支后，还亏1174元。“这是在我一分钱没有拿的基础上。”胡安芬自己的积蓄花光了，还把自己和丈夫买的房子卖掉来贴补。
　　“我丈夫说，开这个机构是个‘无底洞’，他不想再负担了，一定要跟我离婚。”今年2月，两人协议离婚。
　　胡安芬说，能够支撑着自己将机构办下去的理由就是儿子。“我支撑着这个机构，至少我的儿子能够坚持训练，如果有一天他能自理，对于我来说，是最大的安慰。”
　　深圳市自闭症研究会理事长廖艳晖说，“深圳户籍的患儿可以去元平特殊学校，但深圳有超过一半的患儿都是非户籍人口。”有73.63%的患儿康复训练费用完全由家庭承担，由政府、机构共同承担的只有14.15%。