走进新疆自闭症儿童家庭:父亲打两份工母亲辞职照顾

顾汉现

走进自闭症儿童家庭:父亲打两份工母亲辞职照顾

2013-01-23 10:52:00　来源: 中国新闻网(北京)　

中新网乌鲁木齐13-1月22日电 (杨喆)1月22日，借新疆红石基金会“与爱同行——迎新春感恩慰问系列活动”的契机，记者有机会走进自闭症儿童的家庭，近距离体验他们的生活，了解他们的难处。

自闭症是一种广泛性、全面性的发育障碍性疾病，患有这一疾病的儿童拒绝同外界接触，总像是活在自己的世界里。很多父母为了自闭症的孩子过上了很艰难的生活，但更难面对的是外界的不了解甚至是偏见。对于一个家庭而言，将意味着生活中的各种困难，照顾孩子需要时间、金钱、人力，更加需要的则是耐心。

“星星宝贝——爱心计划”项目负责人李涛告诉记者，这里的孩子一天要上10节课，每节课30分钟，但很多家长还是会来到这里陪同和照顾，这必然会牵扯家长的大量精力，因此，常需要父母两人轮番倒班。对于还要忙于工作上班的家长来说，便是严重的超负荷了。

身为家长的高春霞对此深有感触，家在阿勒泰的她从2011年就辞掉工作，带着患有自闭症的儿子祥祥来到康复中心。她在附近租了一间房子，把全部的精力用来照顾孩子。

小祥祥从3岁的时候就开始显现出同其他孩子的不同，他很少对别人的话做出回应，而想要什么也不去表达，为了了解他的需要，做母亲的只能去猜测。

孩子6岁的时候情况仍未有什么变化，做母亲的终于坐不住了。作出辞职照顾孩子的决定令高春霞感到痛苦而艰难，而家中一下子少了一份工资，生活立刻就变得捉襟见肘。孩子的父亲每个月收入1000元，那便是整个家庭的经济来源。

提及最初的那段时间，高春霞难掩的苦涩：“每天早上起床都要考虑同一件事——从哪里能节省一点钱出来。”

中国残疾人联合会每年为2到6岁的自闭症儿童发放10个月的补助，每个月1000元，但是小祥祥送来康复中心便已经超过6岁，为此，父亲只能在每天的工作后出去再打一份工以维系这个家。这种捉襟见肘的生活一直持续很久，直到得到基金会的资助才有所缓解。

在高春霞简陋的房子中，记者看到的是一个安静地站在母亲身边的祥祥，对于母亲的话，他时而充耳不闻，时而简单回应。高春霞说，刚来的时候情况比现在严重很多，康复园里的祥祥每天都有哪怕一点点的改变，这就是她坚持下来动力。


“付出这么多，其实也没什么可说的，毕竟是做父母的嘛，”高春霞说：“其实与孩子的交流能更通畅一点，听到孩子更多的‘回响’时，那种欣喜的感觉就会让我们父母觉得所做的一切都值得。”

基金会副秘书长董秀丽告诉记者，如今全疆的自闭症儿童康复中心只有4家，它们自建立起到现在累计解决了约1000个患病的儿童，然而据统计，全疆自闭症儿童大约在3万人，这其中有康复中心建设不足的原因，但同时也源于很多家庭并不真正了解什么是自闭症，同时没法减少来自身边人们的普遍偏见。

“自闭症儿童父母想要的其实很简单，只是盼望孩子长大后能像其他的正常孩子一样。”董秀丽说。