自闭症康复为何陷怪圈(青岛)

邓文龙

自闭症康复为何陷怪圈

2012-06-05 04:05   来源：青岛日报   作者：李莉莉



本报记者 李莉莉 文／图

　　政府对自闭症儿童及家庭的救助政策连年提标扩面，但申请者寥寥无几
　　自闭症康复机构门前排起长队，患儿至少要等上几个月才能入学，但康复机构依然生存困难
　　据估算，我市自闭症儿童至少三千多人。政府每月给自闭症儿童及家庭补贴700元用于他们的康复，然而，目前定期申领康复救助金的患儿不过百余人。患病者众，求助者寡，原因何在？
　　与此同时，我市目前约有30家自闭症康复机构，可容纳自闭症患者不过千人，许多自闭症患儿进入机构康复训练需要排队等候几个月甚至一年时间。面对“僧多粥少”的“卖方市场”，绝大多数康复机构即便满负荷运转却仍难逃赔钱厄运，问题出在哪？
　　救助补贴数额不小，却乏人问津
　　“市里的救助补贴政策这么好，可真正来申请的人却少之又少，作为具体从事这项工作的工作人员，又身为一名母亲，我比谁都着急。”每每见到市残联康复部的祁玉花，她总要这样念叨几句。
　　令她心急如焚的，是这样一个特殊的群体他们四肢健全，但要么不愿开口说话、与人交流，要么性情暴躁不安、行为刻板重复……在医学界，这种疾病被称为自闭症，人们常常称患有自闭症的儿童为“星儿”。
　　按照有关部门的粗略估算，目前我市约有自闭症患儿3000-4000人。若根据欧美和港台地区的自闭症发病率（110：1）来计算，全市100万中小学生中，约有1万名自闭症患儿。“仅青岛市儿童医院每年诊断的自闭症患儿就有700多人，其中，青岛市户籍的大约400多人。”市儿童医院心理科匡桂芳主任介绍说。
　　2009年起，我市对在定点康复机构接受康复训练的青岛籍0-7岁自闭症儿童实施救助，救助金额为每人每月700元；2010年，救助年龄放宽到9岁；今年，我市还将提高康复救助标准到每人每月3000元。然而，现实操作层面却不尽如人意。四年来，我市累计救助自闭症儿童325人，目前定期申领康复救助金的患儿不过百余人。患病者众，求助者寡，原因何在？
　　祁玉花表示，目前岛城自闭症康复机构“僧多粥少”，被残联指定的定点康复机构仅有8家，可容纳的自闭症儿童数量有限。据不完全统计，我市现有各类公办、民办、公助民办自闭症康复机构30余家，包括以琳特教幼儿园、青岛圣之爱康复中心、金色儿童智能训练馆等在内的8家市残联指定的定点康复机构，总共可以容纳的“星儿”不过六七百人，其中还有相当大比例的外地来青康复的患儿。“许多患儿仍游离在康复机构之外，自然无法享受到优惠政策。”
　　“自闭症康复训练费用不菲，一般在2000-3000元每月，‘星儿’家庭每年投入到孩子康复训练等方面的费用在3-5万左右，人力、财力的消耗是一个无底洞。”以琳特教幼儿园行政部工作人员聂文琰认为，对于经济困难的家庭，到康复机构做康复不仅要支付差额的费用，还有一方要放弃工作全程陪同，这对许多工薪阶层家庭而言并不现实，所以不少家长宁可将孩子养在家里。更何况多数康复机构已经面临饱和，申请补贴也就成了空谈。
　　“当然，还有部分轻度患儿的家长本着保护孩子的心理出发，既不愿替孩子办理残疾证，也不愿到残联申领救助金。”祁玉花表示，这部分家长只是定期带孩子接受康复训练，希望有朝一日病情好转可以和健全孩子一样进入普通学校读书、就业甚至结婚生子，而不想因为孩子患有自闭症遭受歧视。“今年救助标准提高到每人每月3000元，自闭症儿童康复训练的费用基本不需要家庭负担，到时或许申领救助金的会多起来。”
　　机构满负荷运转，还赔钱
　　“目前在机构康复训练的学生有300人，而通过网站预约排队的孩子却超过2000人，一般每个孩子排队等待的周期是一年，许多孩子无法进入机构康复训练。”在位于劲松七路的以琳特教幼儿园，聂文琰指着略显拥挤的感统训练室向记者介绍道。
　　记者调查发现，“以琳现象”在岛城绝非个例。各类自闭症康复机构可谓“人满为患”。然而，即便是满负荷运转，多数自闭症康复机构依然难以摆脱赔钱的厄运。
　　“市残联免费向我们提供场地，至于支付老师工资、购置康复器材等则全靠学生的康复训练费，助残日、‘六一’儿童节会有部分爱心企业和个人捐赠物品，但解决不了根本问题。”市儿童自闭症康复训练中心主任高青说道。公办机构尚且如此，民办机构更是“叫苦连连”。
　　采访中记者了解到，在我市，除了办学规模较大的“以琳”尚能勉强维持收支平衡，多数自闭症康复机构都在赔钱。一方面是排队等候的患儿，一方面是直喊“赔钱”的机构，问题出在哪？
　　“区别于一些已经纳入教育体系的盲校、聋校，政府每年会有固定拨款以解决学校场地费、水电煤等一系列硬性开销，目前处于教育体系和医疗体系之外的自闭症康复机构，每年都必须独立承担高昂的花销。”长期关注自闭症康复的市政协委员、中国海洋大学生命学院教授汪岷接受采访时表示。记者了解到，目前学费是岛城各类自闭症康复机构主要的经济来源，但通常只能解决机构六至八成的支出。虽然部分机构还会得到一些政府补助，但更多的是政策上的支持，经济上的直接资助并不多。
　　而令许多康复机构倍感尴尬的还远不止资金问题。“由于找不到业务主管部门，无法在民政部门注册为社会组织，我们只能在工商部门注册为企业，并按8%的比例缴纳所得税。这对本身就不以盈利为目的、且缺乏多方筹资渠道的自闭症康复机构而言无疑是雪上加霜。”青岛市金色儿童智能训练馆的负责人之一刘依莹道出了许多民办自闭症康复机构的苦衷。
　　据了解，即便是在我市民政部门以民非企业性质登记注册的民办自闭症康复机构，民政部门也只能通过年检的形式对其资质进行审核。“没有一个部门可以从教学手段、康复效果等专业角度对机构进行评估，缺乏专业指导与规范，处于摸索阶段的自闭症康复机构难免出现运营困难。”青岛市特殊教育研究会副理事长盛红在采访中表达了她的观点。
　　“不少民办自闭症康复机构资金有限，很难把更多精力放在教学研究和师资力量的培养上，机构缺乏长期赖以发展的内生动力。此外，不少民办康复机构，发起人基本上都是自闭症儿童的家长，本身已经多灾多难，在自救的同时帮助其他的孩子和家庭，他们的经济能力怎能维持一家机构的正常运行？”采访中，一位从业多年的业内人士分析道。他指出，当前自闭症康复机构鱼龙混杂，不少机构在成立初期往往注重经济投入，把盈利放在首位，对老师的培养和教学的研究投入不足，“解决民办自闭症康复机构的生存问题，政府能够出台更为直接的扶持政策自然好，但行业内部也需要经历一次优胜劣汰的洗牌过程。”