孤独症儿童 静默在自我的世界中（南京）

王兴

孤独症儿童 静默在自我的世界中

2012-06-02 01:03   来源：金陵晚报   作者：朱菁菁

　　关于孤独症
　　南京脑科医院儿童心理研究中心所长柯晓燕告诉记者，在孤独症发现初期，医学界曾经提出“冰箱妈妈”假说，也就是高傲、冷淡的“冰箱妈妈”更容易养育出一个孤独症宝宝。不过随着医学进展，研究人员发现，孤独症是一种以遗传为主、和环境相关的神经发育障碍。患儿存在一些器质性的病变，而环境因素可能对其有一定的影响，例如：一个温柔细致的母亲肯定能更早发现孩子的异常，而家庭的细致陪伴和科学看护，可以帮助患儿更好康复，努力达到生活可以自理、基本回归社会的状态。
　　目前在孤独症的相关因素中，比较明确的只有父母生育年龄过大，孩子发生孤独症的风险会上升，这或许解释了为什么有些高知家庭更容易出现孤独症儿童。但由于这个疾病的发病原因仍不明确，家庭及时发现孩子的异常表现，尽快求助、尽早进行训练，将直接关系孩子今后的康复状况。
　　通讯员 徐晓蓉
　　金陵晚报记者 朱菁菁
　　昨天是儿童节，是孩子们的节日。
　　可是有这样一批孩子，他们似乎感受不到节日的欢乐，礼物、笑容都与他们无关，他们只是在自我的世界中静默。
　　这些都是患上孤独症的儿童。
　　目前孤独症的发病率是1/1000，如果放宽一些，说到孤独谱系障碍的话，其发病率约在1/100。比起其他患病儿童，孤独症患儿仍属于少数群体，他们需要家庭投入大量心力和爱，但只有不足一半的谱系障碍患儿有可能恢复到普通人的程度。
　　昨天，我们在南京脑科医院儿童心理研究中心见到了浩浩，还有他的妈妈金女士。
　　1岁半时，他突然陷入了沉默
　　在1岁半之前，浩浩身上看不出任何自闭症的征兆，相反，他非常活泼聪明，9个月就会说话，11个月就能走路，对数字和文字都很敏感，记忆力也很好。
　　可就在浩浩1岁半时，仿佛一夜之间，浩浩突然就将自己封闭在自我的世界之中，不再有话语交流，不再有眼神交流，给他食物就吃，不给即便饿了也不会要求进食，甚至跌倒在地上也不会吭一声……
　　后来金女士查阅资料后知道，这是孤独症儿童的一种退化表现。临床有些孩子甚至在3岁以后突然出现退化，“那种感觉就好像一个原本好好的孩子，突然一下子，就什么都没有了。”她形容自己的感受。而在当时，虽然还不了解这是什么原因，金女士也意识到，孩子也许是出现了一些问题。
　　她带孩子去了一些医疗机构，当时也判断可能是孤独症，可是，在心理上难以接受，也不知道到底哪里有正规的辅助培训机构，所以浩浩没有第一时间得到相关的功能训练。再后来，浩浩去了幼儿园，因为无法适应、不与人交流、不听从教导被送了回来；也是这一次，金女士从幼儿园老师那里知道，在南京脑科医院儿童心理研究中心，有孤独症的专门辅导机构。于是，她就带着浩浩来到了南京脑科医院，开始了漫长的求医道路。
　　为了他，妈妈辞去了工作
　　在浩浩生病之前，金女士是一家设计所的所长，年收入达到数十万。可是高薪收入的代价，就是极度繁忙的工作状态。
　　“当时我的老公还在读博深造，所以我不能放弃工作。不过现在回想起来，那时候虽然我给了浩浩很多的玩具、很好的条件，却几乎没有什么时间陪他玩，基本都是爷爷奶奶还有保姆在照顾他。”金女士告诉记者。在浩浩确诊后，加上老公也深造结束、开始工作，她经过思考，为了浩浩的治疗，毅然决然地辞掉了高薪工作，回归家庭，专心陪伴浩浩。
　　在一年多的时间里，金女士每天都要陪浩浩参加孤独症儿童强化班的培训；她每天给浩浩说故事，一定要搂着浩浩入睡；她希望自己的陪伴能给浩浩足够的安全感，让浩浩重新敞开自己的世界。如今浩浩已经4岁了，接受训练也已经持续了一年多。应该说，浩浩恢复得很不错，他的世界似乎又开始对母亲敞开，开始对着金女士喊“妈妈”，会做一些交流，也能完成一些简单的自理活动。
　　妈妈希望他能上普通幼儿园
　　在这一年多中，金女士有了自己的感悟，她告诉记者，“现在的孩子和过去不同，我们以前都是‘放养’，出了家门就有小朋友一起玩；现在的孩子却是‘圈养’，父母就是最重要的‘玩伴’。有些家庭依靠祖辈来照顾孩子，但是爷爷奶奶年龄大了，精力、体力上都不可能跟得上活泼好动的孩子，加上有些长辈还存在方言的问题，在沟通交流上也存在障碍。所以在陪伴孩子方面，家长责无旁贷，也是无法取代的。”
　　“很多爸爸妈妈会说，自己工作很忙，自己也要打拼，以求给孩子更好的经济条件。可是现在我的感受并非如此。对于孩子来说，一屋子的玩具并不是他最喜欢、最想要的，最棒的其实是爸爸妈妈能够在自己身边，陪伴自己，和自己一起玩耍。”金女士表示，考虑到浩浩目前的康复情况还不错，她最希望送给浩浩的礼物，就是帮助他回归社会，回归到普通的孩子群体之中。“当然，这些都是医生允许了才可以，根据浩浩目前的情况，我希望他能在今年试着去上普通的幼儿园，从小班读起，这样对于他来说也是回归的第一步。”