自闭症童似天上星 都来帮帮"星星的孩子"

顾汉现

自闭症童似天上星 都来帮帮"星星的孩子"

2012年04月06日 06:52:07

来源： 人民日报

    【阅读提示】

    他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。

    他们就像天上的星星一样，活在自己的宇宙里。他们有一个美丽而哀伤的名字：星星的孩子。

    这，就是自闭症儿童，轻则不善交往，重则生活不能自理。

    让“星星的孩子”告别自闭、摆脱孤独，需要早发现、早干预，更需要政府和全社会的关爱。

    自闭症儿童有多少

    自闭症，又称孤独症，一般发生在3岁之前，以男孩多见，严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境有奇特反应为特征的精神疾病。

    在我国，自闭症还是个比较陌生的概念。2010年，我国第一部以自闭症为题材的电影《海洋天堂》上映，这部作品引发了社会对自闭症儿童及其家庭处境的关注。

    我国究竟有多少自闭症儿童？目前，对自闭症患者的数量估计有两种方法：一种是根据国际普遍引用标准，每166个儿童中有1名患自闭症，据此估计，中国自闭症患儿数约为164万。

    第二种方法是，根据我国的残疾人调查数据推算。2006年的第二次全国残疾人抽样调查，将自闭症纳入精神残疾类别进行统计。共调查0—17岁儿童616940人，从病因统计中共发现自闭症131例，儿童自闭症的现残率为2.12/万。据此推算，全国儿童的自闭症儿童数为28万人左右。

    北京师范大学原特教系主任朴永馨介绍，真实的数据还不得而知。由于没有明确的主管部门组织开展专门的自闭症统计调查，无法准确了解我国自闭症儿童数量，也更难以为他们提供充足的支持。问题的症结还在于，目前国内没有较为统一完善的早期复查、评估、诊断体系，缺乏专业、权威的诊断评估机构人员。

    学前康复急需支持

    北京师范大学中国公益研究院院长王振耀说，由于自闭症儿童照管的特殊性，家庭中至少需要有一人停止工作全天陪护。自闭症治疗需要的总体康复费用昂贵，这些家庭往往背负着巨大的经济压力。近三成的自闭症儿童家庭经济总收入不足支付孩子康复训练的费用，以致负债来做治疗。

    香港教育学院冼锋教授介绍，在香港，自闭症儿童在6岁前归社会福利处管，6岁后教育局来负责，18岁成人后根据其个人情况经劳动福利局安排至工厂工作。在内地，自闭儿童的康复、教育、就业等一系列问题归属主管部门不明确，“大家管”极易导致“无人管”，自闭儿童及家庭难以获得有效支持和保障。

    据中国残联发布的《2010年中国残疾人事业发展公报》显示，截至2010年，中国已建立了34个省级孤独症儿童训练机构，对5620名孤独症儿童进行康复训练。

    然而，现存的规范的自闭症康复机构凤毛麟角，很多机构都是民办，受限于资金、师资等因素的困扰，大多规模较小，治疗服务不专业。即使这样，有一半的自闭症儿童还需要排队等候才能进入机构接受训练。

    此外，占大多数的民办自闭儿童训练机构都面临资源短缺、硬件治疗差、从业人员待遇低等问题，有的连年亏损，严重的还直接威胁到了机构的生存。

    大龄患儿谁来保障

    2006年，我国首次将自闭症归为精神残疾纳入全国性残疾人抽样调查的范围。2010年7月23日，卫生部印发了《儿童孤独症诊疗康复指南》，目的是为进一步规范儿童孤独症康复行为，提高医疗质量，使儿童孤独症患者得到及时诊断和有效的康复治疗。

    然而，目前学界关于自闭症的发病诱因尚无定论，也没有有效的药物来治疗。通过康复训练回归社会生活的儿童仅占三成，更多“星星的孩子”则需要终生的训练和照顾。“孩子小我们还能照料，等他们一天天大了，我们老了走了，他们怎么办？”这是几乎所有自闭儿童家长担心的问题，大龄自闭症人士的养护和就业问题已经凸显。

    专家指出，对自闭症患者及其家庭来说，自闭症是一种伴随终身的障碍，需要政府从政策法规上予以倾斜和关注。而针对自闭症人士的可持续福利政策的缺失，法律地位的尴尬境地，使他们及其家庭的生存和发展更加艰难。再加上我国还没有真正从法律上将其归为残疾人士，因此，相当数量的自闭症人士也没正常享受到残疾人的各种优惠政策和补贴。

    目前，我国并没有专门针对自闭症人士的政策法规，也没有相关的法律条文将自闭症确定为残疾类别之一。朴永馨说， 自闭症人士的法律地位至今处于尴尬的境地，直接影响着这类人群的医疗康复、教育安置、社会保障等方面政策的制定和落实。我国的康复机构大多接受12岁以下的自闭儿童，对于12岁以上患儿及成人缺乏合理的安置模式。患儿长大后，只能待在家里，以至于越来越自闭，“之前的康复训练白做了，导致恶性循环。”

    朴永馨建议，对大龄自闭症人士提供最低生活保障，即在他们年满18岁之后，不考虑家长的收入水平，直接纳入最低生活保障制度。（王君平　 王 彤）