报告估中国自闭症患儿逾160万 七成家庭难堪经济重负

顾汉现

报告估中国自闭症患儿逾160万 七成家庭难堪经济重负

2012年04月04日 19:33 本文来源于 财新网



　　 46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过家庭总收入的50%，近三成家庭总收入不足以支付康复训练费用，需举债支付

2011年9月24日，北京金田特殊儿童康复训练中心，一名孩子站在窗边静默不语发呆。 王苡萱/CFP

　　【财新网】（见习记者 昝馨）自闭症患者一直被当做少数人群，其生存状况鲜有常人知晓。但实际上，根据医学界估算，每166名儿童中即有1名患自闭症，疾病影响超乎一般性认知。
　　北京师范大学中国公益研究院4月2日发布《自闭症儿童现状分析报告》（下称报告）。报告显示，根据国际每166名儿童中有1名患自闭症普遍引用标准推算，中国自闭症儿童数量约为164万人。报告分析了目前中国自闭症儿童及家庭的生存困境，指出自闭症几乎伴随孩子一生，给家庭带来沉重的心理、养育及经济等负担，同时更呼吁政府加大投入进行补贴。
　　报告称，自闭症儿童家庭经济状况普遍堪忧，46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过家庭总收入的50%，近三成家庭总收入不足以支付康复训练费用，需举债支付。
　　特殊教育专家、北京师范大学教授朴永馨表示，经济资助已经成为自闭症家庭最大的需求之一，需要政府加大财政投入，提供照料津贴，特别是参照国外经验，建立自闭症人士终身的支付体系，满足从出生至终老各个阶段的不同需求，包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置以及大龄养护等各个方面。
　　据调查，很多自闭症家庭因孩子需要照料，家长不得不放弃原有的工作，而每月2000元至3000元的康复训练费用给相当多的自闭症家庭造成了巨大的经济压力。“这些家庭可能不符合低保待遇的享受标准，但目前的最低生活保障制度无法对这个群体提供有效的生活保障。”朴永馨说，“这需要社会共同来承担。”
　　此外，自闭症儿童对康复服务、教育服务的需求得不到满足，以及12岁以上自闭症儿童的上学、就业、安置及养护等问题，也被特殊教育专家认为是目前自闭症群体面临的主要问题。
　　早日进行有效治疗和康复训练无疑对患儿及其家庭大有裨益。但是，根据报告，接近90%的孩子在2岁后发现异常情况，近30%的儿童确诊时间在一年以上，44.2%的自闭症儿童从怀疑到确诊经过半年以上时间。半数自闭症儿童需要排队等候才能进入康复机构接受训练，近五分之一的儿童直到6岁才开始接受训练。
　　一位辽宁的自闭症儿童家长对孩子的未来忧心忡忡，“孩子一天天长大，家长一天天老了，自己百年以后，孩子到哪里去？希望孩子能学会生活自理。”然而，公立的康复机构为数有限，而民间自闭症康复机构的素质也令家长担忧。
　　前述报告显示，民间自闭症康复机构几乎全部面临严重的资金短缺问题，康复训练人员工资待遇较低，难以吸引专业人才。另外，自闭症服务行业还缺乏行业标准及从业人员的资格准入制度，服务机构的规模、经费和质量参差不齐，为大龄自闭症人士服务的机构严重不足。
　　由此，报告建议，政府应尽快加强自闭症服务行业的引导和管理，建立规范化的注册和认证体系，保证机构合法利益，规范机构的专业水平。同时，应扶持自闭症康复训练机构的发展，降低机构的创办成本。“应该将民办自闭症康复机构的从业人员纳入特殊教育津贴的享受范围，吸引人才从事这一工作。” 朴永馨说。