广东自闭症儿童超过16万人 康复机构“少而小”

顾汉现

广东自闭症儿童超过16万人 康复机构“少而小”

2012年04月03日 16:06　来源：羊城晚报



    12-4-2日，北京星星雨教育研究所的创办人田惠萍(右)与患有自闭症的儿子(中)在“蓝色行动———关注自闭症儿童”活动现场 新华社发
　　目前广东有自闭儿超过16万人，但相关康复机构数量少、规模小且费用高昂
　　星星的孩子能去哪？
　　他们像天上的星星，美丽、遥远、神秘———自闭症儿童常常被喻为“星星的孩子”。他们有自己的一片“小天地”，走不出来，别人也难以靠近。在与正常孩子的交往中，他们被视为古怪、调皮甚至有时还有破坏力，因而被疏远、歧视。由于获得的社会理解和支持不够，绝大多数情况下，只有父母在陪他们“孤军奋战”。如何为自闭症家庭“减负”，让他们受到更专业的教育，以帮助他们重新融入社会，需要全社会的努力。
　　一份最新的中国自闭症现状调查结果显示，2012年中国0—14岁自闭症儿童人数将达到336.3万。专家估算，目前广东有超过16万名各种类型、不同程度的自闭症患儿，以男孩居多，发病率在逐年上升。

　　“不一样”的孩子
　　乐乐今年六岁，住在广州天河区。四岁的时候，妈妈发现了孩子与其他同龄儿童不一样：乐乐很少说话，不会主动问人要东西，也不会主动与人交流，更是很少正视家人的讲话，甚至有时候不理解别人所讲的内容。对陌生环境适应能力差，时常产生恐惧甚至反常的情绪。喜欢没有目的地剪纸和玩小球，喜欢看转动的电风扇发呆，喜欢不停地按电视、电脑的开关。
　　乐乐妈妈告诉羊城晚报记者，在刚被确诊为自闭症时，全家人霎时间陷入彷徨无助与痛苦中。每当听到别人议论乐乐———“这是个傻孩子，别理她！”她的心如刀割一般地痛。
　　在广州海珠区一家不大的自闭症训练园里，也有一群跟乐乐情况相似的孩子们，正在家长的陪同下进行手部精细动作的训练。“注意你手里拿的是什么，别东张西望哦。”现场负责训练的工作人员用甜美的声音提醒他们，但没有几个孩子会照老师的说法去做。当记者试图向孩子们提问时，他们却视如无物，根本不作理会。
　　“孤独症的孩子没有跟人交流的意识，有些几岁了还不会说话；有些还有自残行为，比如撞墙、拔头发，他们用这种不恰当的方式表达自己的情绪；还有些孩子喜欢一种玩具就不会改变。”在某自闭症康复机构工作了几年的廖老师告诉羊城晚报记者。
　　廖老师介绍，如今自闭症儿童越来越趋向年幼，而且病症都明显表现为不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。由于许多家长对自闭症的了解甚少，导致不少早期就患上自闭症的儿童延迟了治疗，康复难度也大大提高了。
　　“我能做的，就是尽力给她一个正常的成长环境，让她受到专业的康复训练与教育；但我担心十年八年后，她是否可以正常地融入这个社会。”与其他家长一样，乐乐妈妈说出了她的忧虑。
　　“少而小”的康复机构
　　据了解，目前能对自闭症开展专业排查的医疗单位非常少，而康复机构多以民营机构为主，据介绍，目前广州有相关康复机构约20家，且规模都不大，这对于数量日渐增多的自闭症孩子来说远远不够。
　　据广州白云区一民办自闭症康复机构李主任介绍，目前他们有30多名教师，70多名自闭症儿童，孩子们都不足7岁。考虑到干预治疗的效果，他们对于患儿的数量进行了严格限制。
　　据李主任介绍，由于学位限制和自闭症孩子个体差异不同，每个人安排的训练也不一样，具体要训练到什么程度更是不确定，于是孩子就得排期轮流上课，一般都要排几个月，也有家长因等不及而放弃，因此每年都有部分患者的需求未得到满足。
　　中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵告诉羊城晚报记者，有些自闭症孩子表现得口齿伶俐，话很多，但他的话语没有交流意义，一般是自说自话。邹小兵指出，自闭症儿童的理想康复训练模式为“专业康复＋家庭训练”，即政府对自闭症家庭提供一定补助，让患儿半天到专业康复机构进行康复，半天进行家庭训练。然而，由于社会、机构对自闭症的认识不足、投入不够，专门从事这方面康复训练的机构水平参差不齐，规模普遍偏小，收费高，名额有限，不少自闭症孩子被拒之门外。
　　据介绍，在国内一些地方如江苏无锡，政府给确诊的患儿每月3000元康复经费补助，上海亦有类似补助。
　　然而，自闭症患儿的治疗也是一大难题。据悉，利用宠物疗法作为自闭症的辅助治疗手段逐渐为人所知，海豚和狗是知名度最高的“动物医生”。专家指出，广州海洋馆曾经尝试过海豚疗法，但自闭症患儿家庭难以承担高额费用。而宠物疗法需要有治疗师的帮助，并不是每个家庭的狗都能成为“良医”。
　　医生观点
　　家长关爱很重要
　　应尽早干预治疗
　　那么，造成这些孩子自闭的原因究竟是什么？对此，广州珠江医院儿科副主任李宏教授告诉记者，对于造成儿童自闭症的原因目前仍不明确，研究者多认为是基因遗传背景与异常妊娠等危险因子共同作用所导致。家庭对于一个孩子的康复和发展是首位的，父母的关系，父母对孩子的态度都会对孩子今后的发展产生最重要的影响。对于特殊孩子来说，首先家长要重视他，正视他。找到一些基本的方式去跟他有更好的沟通。让他体会到父母的一种庇护与关爱，这是很重要的。
　　李宏介绍，语言障碍是很多患儿被发现的首要症状。他提醒：自闭症发现越早、干预越早，改善效果会更好些，2-6岁是关键的康复训练期。因此，建议如果两岁半以后孩子仍不会说话，要及时找专业医生排查。半岁以上的宝宝，如果盯着大人的脸没有专注的眼视，不能与人对视，很可能是早期自闭症的征兆。因此他建议，对于自闭症，最佳做法是：早筛查、早确诊、早治疗。据统计，自闭症儿童中5%智力是超常的，20%智力正常，75%存在智力低下。国内外诸多案例表明，对自闭症儿童尽早进行干预，可提高其生活及社会交往能力。(记者 张小磊 实习生 黄海霞)
【马学玲】