“70后”女硕士苦撑自闭症患儿康复（内蒙古包头市）

顾汉现

“70后”女硕士苦撑自闭症患儿康复

日期：2012-03-31      中国妇女报  

4月2日是“世界自闭症日”。近日，记者在内蒙古包头市夏圣自闭症康复训练中心，见到了这里的负责人裴恩添。裴恩添曾是大连艺术学院的老师，2006年来到包头市，创办了全自治区唯一一家专门针对自闭症儿童进行音乐心理治疗的机构。6年来，累计为近300名自闭症患儿进行了咨询和治疗。如今，这个自闭症康复训练中心占据了包头市繁华地段的整整一层楼。

出人意料的是，裴恩添在接受记者采访时竟发出这样的感叹：“我真的撑不下去了，想要放弃，可就是放不下那些跟了我几年的孩子。”是什么让这位曾经雄心勃勃的“70后”女硕士如此无助？随着深入采访，“自闭症”这个在生活中出现频率越来越高的词汇，也让记者的心情颇为沉重。

在夏圣自闭症康复训练中心的走廊上，记者碰到了从鄂尔多斯市专程带孩子来这里进行康复治疗的李二霞，她对记者说：“我的孩子花花（化名）出生后和别的孩子没有什么差别，就是到了2周岁时还不会说话，原来没引起家里人的重视，到了4岁还是不会说话，而且自理能力很差，这才感觉有问题。最后被确诊是自闭症。大夫说这个病全世界都治不了，只能回来慢慢康复训练。”李二霞上网查了一下，找到了夏圣自闭症康复训练中心，所以，她就来到包头市租了房子专门给孩子治疗。

裴恩添介绍说，自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，发病率为1/150。据不完全统计，全球有3500万患者，我国有700万以上。其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。在我国，一般情况下，一个孩子的康复费用每年需要2万元左右。因费用高昂、康复机构匮乏、发现太迟等原因，放弃治疗的患儿占了大多数。裴恩添引进了德国音乐教育家卡尔·奥尔夫音乐教学法和美国加州大学心理学专家爱尔斯博士的感觉统合教育理论，为自闭症孩子进行康复训练。

几年下来，让裴恩添感到头疼的是，很多家长对自闭症不了解，有的家长干脆把孩子当成智力低下，送到了特殊教育学校，使得孩子的病情雪上加霜，更有甚者对孩子放弃治疗。“其实，自闭症的孩子在某一方面常常有超人的智慧，他们不是大脑出了问题，而是一种精神发育障碍。”裴恩添说。

记者了解到，该中心一个星期四节课，每月收费1100元。而在北京、上海等大城市收费在5000元左右，从全国来看，这里价格已经非常低廉，但对于一些困难家庭来说，还是成了一道跨不过去的门槛。裴恩添说：“我这儿一层楼的房租一年就30多万元，而且年年翻倍涨。要是单靠自闭症患儿来维持肯定不行，所以，我又开办了夏圣奥尔夫学校，接收一些正常的孩子开设艺术班，挣点钱勉强维持。说句心里话，我真的撑不下去了，想放弃。”

中心老师陈丽深有感触地对记者说：“我们这里的老师工资约为1500元，但我们比正常幼儿园里的老师要辛苦多了。可是，好多老师还愿意留在这里工作，其实就是放不下这些孩子，看到孩子们的进步，我们实在是不忍心离开。”

“我是看着裴校长一路走来的。我们妇联也非常关注她，平时会给这里的孩子们买一些训练器材。但这里一年的开销在60万左右，现在经营确实遇到了困难。”包头市妇联儿童部部长王景涛说，现在面临的问题还有，这些自闭症儿童经过康复训练后，到了上学的年纪，学校却不肯接收，只有无奈地回到家里，使得前面的康复训练成果前功尽弃。

“希望国家出台有关政策，切实为这一人群解决实际问题。”王景涛说。(本报记者 王永钦)