个人出资筹办孤独症互助会 给孤独症孩子一个家(天津塘沽)

邓文龙

个人出资筹办孤独症互助会 给孤独症孩子一个家

发布日期：2012-03-03 07:25　来源:今晚网-渤海早报 　

　　经过大半年的筹划和准备，日前，李国娟创办的祥羽孤独症互助会在塘沽成立。开学第一天，共有6名孤独症孩子来到这个大家庭学习、生活。自2007年起，李国娟就带着孤独症女儿在外地四处奔波，寻找孤独症培训机构，现在看着这些与她同样身处重压之下的家长们，以及他们对孩子充满期待的眼神，李国娟说：“不管有多少困难我也要把互助会办好。”
　　女儿八岁半第一次喊“妈妈”，她泪如雨下
　　李国娟的女儿小羽2002年出生，孩子成长过程中妈妈就发现她不像正常孩子一样吃奶、玩耍，而且一直不开口说话，生活在自己的世界中。2004年，小羽在北京大学医学部确诊为重度孤独症。这个消息对李国娟就像是晴天霹雳。从2岁开始，小羽不得不每天服用中药、扎针。小羽在幼儿园的生活也是时断时续，直到小羽5岁时，李国娟才知道其他省市有专门的孤独症儿童培训中心，通过培训干预可以一定程度上引导孩子正常生活。
于是，李国娟辞掉了公司业务经理的工作，陪小羽到山东、北京、河南等多家知名孤独症培训机构学习。李国娟慢慢了解孤独症的孩子需要更多的关爱和耐心。小羽开始懂得控制大小便了，小羽可以和妈妈对视了，每当看到孩子有一点点的进步，李国娟都高兴的难以入眠。直到去年，小羽第一次在不经意间喊了一声“妈妈”，李国娟泪如雨下，“听到自己的孩子喊妈妈是母亲最大的骄傲。”
　　很多孤独症孩子一步步走向绝望
　　在外地培训期间，李国娟结识了很多天津的孤独症孩子及家长，他们同样在四处奔波寻找更好的培训机构。“义务教育学校不招收孤独症孩子，因为他们会严重影响课堂秩序，而孩子们又不同于培智学校的智障孩子，所以始终没有一个集体可以容纳他们。”李国娟说，很多孤独症孩子都被锁在家里，因为只有这样家长才觉得是最安全的。
　　李国娟在和其他孤独症孩子家长交流中，看到很多孩子因为孤独症一步步走向绝望，很多家庭因为孩子而破裂，特别是那些不懂得教育干预的家长，他们孩子的成长道路越走越窄。“是不是可以在塘沽办一所孤独症机构，让那些痛苦尽可能少一点。”李国娟从去年7月份开始有了开办孤独症互助会的想法。
　　为了互助会，把家底掏空都值
　　李国娟把小羽交给70多岁的奶奶照看，自己去北京专门培训学习行为分析和行为干预知识，并考取了教师资格证。今年2月份，李国娟在滨海租赁了110平方米的两间教室，购买了孤独症培训所需的教学器具和生活用品。前期投入的几万块钱，几乎把她的家底都掏空了。“我觉得这样做是有意义的，花多少钱都值。”李国娟告诉记者。
塘沽残联介绍，目前塘沽从两岁到十几岁的孤独症儿童大概有四五十人，他们迫切需要这样的培训机构，引导他们逐渐能够学会生活自理、规范纪律、调节情绪。
　　祥羽孤独症互助会开学的第一天，来自塘沽的6位可爱的孩子在老师的指导下一起游戏、运动。虽然孩子们不愿意说话、不抬头看任何人，但是他们能够安静坐在教室里，因为他们喜欢这个大家庭，因为他们在这个家里不再“孤独”。渤海早报记者檀昕尧