首届中国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会召开（北京）

顾汉现

首届中国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会召开

2011-12-22  来源：公益中国  作者：陈江宏

[导读] “应该把2011年称为儿童福利元年”，11-12月10日，在首届中国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会上，与会专家纷纷表示。

　　“应该把2011年称为儿童福利元年”，12月10日，在首届中国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会上，与会专家纷纷表示。就在几周前，温家宝总理在第五次全国妇女儿童工作会议上，指出“全社会都要树立一切为了儿童的理念和道德，儿童应该是社会一切福祉的最先享受者，一切灾难的最后承受者”。11月29日，中央扶贫工作会议颁布了《中国农村扶贫开发纲要》，明确提出，把儿童，特别是残疾儿童、孤残儿童等特殊类型的儿童作为一个特殊类型的贫困群体，优先纳入扶贫开发的支持范围。
　　与会专家表示：“这意味着儿童福利制度由补缺型向适度普惠型的转变，这样一个明确的战略规划的信号，用十年的时间做这个事情”。
　　中国约164万“星星的孩子”
　　听到专家的发言，参会的自闭症孩子的家长悄悄拭去眼泪。1:166,与会的家长不幸成为了这个分子“1”，从此承受着生活、家庭的剧变。
　　并不宽敞的会场外长廊上挂着一幅幅由自闭症儿童创造的天马行空的绘画，会场内传来一声声清脆悦耳的“爸爸”。对于正常人来说，这都是再平凡不过，但对于自闭症儿童和家长来说，这一声“爸爸”却来之不易，可能永远也难以响起。
　　“有人说，他们是‘星星的孩子,那么，如果星星想说话，我们愿意是星星最好的倾听者。”北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚晓媛在台上动情地说。
　　人们用“星星的孩子”称呼自闭症儿童。他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，表现为语言、社交、行为、情绪各个方面的异常，大部分患儿伴有智力落后情况。
　　典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应，身体瘫软，与人无眼神交流，毫无理由地哭笑等。已经被确诊为自闭症的患者，通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤，有社会交往困难和情感表达障碍，兴趣爱好狭窄并怪异。他们要花费大量的精力和时间，去学会正常小孩儿2、3天就能掌握的事情。7年学会加减乘除，4年才能清楚辨识10个数字、能够安坐在板凳上超过10分钟……
　　目前国际普遍引用标准，每166名儿童中有1名患自闭症。据此推算，中国自闭症儿童数约为164万人。儿童自闭症以男孩多见，其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关，第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。
　　2008年，联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，自闭症开始进入人们视野。2010年，以自闭症为主题的电影《海洋天堂》上映，让越来越多的人关注自闭症儿童这一特殊群体。
　　共倡设立“困境儿童关注日”
　　这次大会由北京师范大学壹基金公益研究院和深圳壹基金公益基金会主办，中国儿童福利和收养中心支持，来自国内外近200名专家、学者、民间组织机构代表、自闭症儿童家长代表参加会议，深入探讨中国自闭症儿童家庭福利政策。
　　此前，李连杰“海洋天堂计划”壹基金已在全国各地启动自闭症儿童关爱援助项目，重点是为贫困自闭症儿童家庭提供直接救助，为患病儿童提供训练补贴，促进自闭症服务行业的规范化。对此，深圳壹基金公益基金会儿童发展部总监陈宏乐表示，目前中国针对自闭症的教育培训机构有限，专业治疗团队缺乏，需加强在自闭症儿童福利政策领域的学术研究，推动国家针对自闭症儿童及其家庭的各项政策出台。
　　据了解，中国的生理性困境儿童数为六百万左右，主要为残疾儿童和重病儿童，他们的成长需要特定的服务：康复、治疗或训练以及特殊的教育安排。因此，需要政府、社会全方位的特殊关注。
　　自闭症儿童的每一个微小进步也都要用放大镜来看，针对自闭症儿童家庭的福利政策一度也面临同样的情况。2006年以前，自闭症社会认识度不高，社会上对自闭症也有诸多误区。情况在2006年有所改变，这一年，全国开展第二次残疾人调查，正式将自闭症列入残疾人的类别，自此国家加大对自闭症家庭的支持力度。
　　自闭症儿童是困境儿童的重要群体，对此，北京师范大学儿童福利研究中心和深圳壹基金公益基金会，连同全国4000多个社会机构发起倡议，将每年的12月12日设定为中国的“困境儿童关注日”。“将’困境儿童关注日‘作为一个行动契机，进一步提升全社会对困境儿童的关注和支持。”陈宏乐说。据了解，今后每年“困境儿童关注日”都将以关爱困境儿童为主题，在全国各地开展活动，为困境儿童及其家庭提供实质性的帮助。
　　“每一个孩子都是特别的，每一个孩子都是独一无二的存在。希望爱心机构和人士加入到中国自闭症儿童家庭与服务机构的社会网络中，一起分享爱和希望。”尚晓媛说。
　　确诊花费高昂 托管机构急缺
　　在这次大会上，北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心同时发布了《中国自闭症儿童家庭的现状与需求》，报告显示，由于现在社会上还没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校，患儿家长呼吁建立专业托管机构，帮助照料孩子。
　　据报告显示，在确诊的渠道上，70%是通过儿童医院、20%通过综合型医院、10%通过民间自闭症机构。60%的家长去过3家以上医院，而家长为诊断耗费了大量时间、财力及物力，仅医院诊断费单项在2万元以上的占65%,99%的家长在医院就诊过程中没得到过任何费用的减免资助。
　　而在受访家庭中，多数孩子的生活不能自理，有的家长还要看好孩子以防产生自伤或者破坏物品等行为，这对家长来说是精力和体力的巨大消耗。在问卷调查中，87%的家长希望有短期的托管服务，使家长从整日的照料中解脱一点，可以有余力改善家庭的经济状况。或是家长能够暂时离开，调解压力，但是，对于年龄较大、达到入学年龄的自闭症儿童来说，康复训练大多转移到学校教育上。由于现在社会上还没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校，不少家庭必须承受私立学校高昂的学费。
　　北师大壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚晓媛表示，在与多个家庭访谈后，才理解家长为什么如此强烈期望建立托管机构--孩子慢慢长大，很多家长担心如果有一天不在了，不知道怎么安排孩子今后的生活。如果有专业托管机构，有公信力，能管理经费，家长就会很放心地把孩子和留给孩子的钱交给托管机构。
　　在当天的大会上，“自闭症之父”蔡春猪(网名)带着他的新书来到会议现场。“我曾经对儿子有很多期待，如所有望子成龙的父母。我现在再也不会期望他成为诺贝尔奖获得者，考古学家，探险家。如果未来一年，他能有意识地对我叫出爸爸二字，这就是我这辈子最大的幸福。”今年2月，编剧蔡春猪的儿子喜禾被确诊为自闭症。哭过之后，蔡春猪取名“爸爸爱喜禾”，在新浪微博上以调侃的语气和略带夸张的文字记录着喜禾的生活。今年5月，蔡春猪写了一封几千字的信，写给18岁时的喜禾。“……吾儿，我都能想到你收到这封信的反应--你撕开信封，扯出信纸，然后再撕成一条一条的，放进嘴里咽下去。你这么做，我认为原因有三：一是信的内容让你生气了；二是你不识字；三是你是自闭症，撕纸就是你的一个特征。不知道你是哪一点，盼回复……”当他把《给儿子的一封信》贴到博客里后，几乎在一夜之间，这封信被浏览十万余次，被转发及评论数万条。
　　蔡春猪曾表示，他确实借微博这个平台，让普通大众认识、了解自闭症，从而理解宽容这些孩子。中国有家丑不外扬的传统，我不认为这是家丑，只是不幸。他要更多人去关注这个群体，中国有一百多万名孤独症患者渴望得到社会关注。