自闭症孩子有没有春天？

顾汉现

自闭症孩子有没有春天？


自闭症孩子有没有春天？


文章来源：新女报电子版


更新时间：2011-7-13


他们的妈妈
重压面前，一些人选择了放弃。在我们的采访过程中，发现几位妈妈，是独自承担压力，显然，这已经超过了她们的负荷。出于可以理解的原因，面对记者的采访，她们不愿意出镜。

A.“我真想去看看病”
讲述人：许嘉（化名）目前辞职在家照顾自闭症儿子
儿子今年5岁了，还不会自己吃饭，拉了大便会往身上乱弄，而且还会乱吃东西，有次许嘉一疏忽，儿子就差点把硬币吞下去，所以一刻不敢离开他。这是个高强度工作，对身体不好的许嘉更是如此，她说，“我一直想去医院看看病，但一直拖着，因为儿子到陌生的地方会尖叫、乱跑、发狂，而我丈夫和婆婆又拒绝帮忙照顾孩子。”
两年前，儿子在专业机构进行了一段时间的康复训练，状态其实比现在好，但那种微小的进步却需要用时间来堆积，而每个月2000多元的学费让许嘉老公却步，他放弃了，公公婆婆甚至主张把孩子扔掉。只有许嘉成了最后的坚守者，她不得不辞去工作照顾儿子，没了收入，送儿子去专业机构康复训练更成了她遥不可及的梦想，而自己去医院看病的小愿望也变得同样遥远。

B.婆婆热情接待“小三”
讲述人：罗溪（化名）离异独自照顾孩子
2009年，老公抛弃了我和孩子，别人觉得我太惨了，其实还有比我更惨的。她是我儿子班上的另一位母亲付染玫（化名），在发现儿子异常前，她和老公感情还不错，噩梦是儿子3岁多的时候开始的，医生诊断是自闭症，开始老公还愿意和她一起照顾孩子，但渐渐地，老公耐心越来越差，对她脾气越来越坏，好像生这样的儿子是她一个人的错。
接着，老公出轨的流言，孩子每天接连不断的异常行为带来的压力，层层叠叠地压在付染玫身上。最令她想不到的是，有一天老公居然把“小三”带回家，而婆婆还热情接待，婆婆说，“你生不出正常的娃儿，我儿子只有找别人啊”。付染玫最终选择了自杀，这是她成为母亲后，唯一也是最后的出逃。

他们的老师
罗玲玲因这些自闭症学生和男友分手后，却幸运地遇到了真爱，但特教行业的压力和旁人的不理解，却可见一斑。乐一融合幼儿园的园长贺小燕就因此失去了婚姻。

A.为了这份疯狂的梦想，我付出了很多
   人物档案：贺小燕 33岁 乐一融合幼儿园的园长
2004年以前，贺小燕有一份不错的工作，从重庆医科大学毕业后，在市儿童医院从事儿童心理健康咨询。
2004年5月开始，贺小燕辞职开始了特教生活。2007年，她成了乐一融合幼儿园的园长，她觉得这比呆在医院更能帮助这些得自闭症的孩子。她把女儿的名字“乐一”用来作为幼儿园的名字，是想这些孩子都能像她女儿乐一那样健康，每一天都快乐。
为了这份希望，贺小燕甚至牺牲了婚姻。贺小燕和前夫算得上琴瑟和谐，这位建筑设计师老公，对她辞职倒没什么意见，但她执意要开这么一所幼儿园，他就有意见了，为了这些孩子，贺小燕连自己的孩子都没时间管了。

这些都不算什么，办过幼儿园的人都知道，最怕的事情就是孩子生病和摔倒，而这种由自闭症孩子组成的幼儿园，问题就更为棘手了。又加上那时没有一家保险公司愿意给患自闭症的孩子承保，前夫的压力太大了，虽然他给了她最大的支持，几次掏腰包帮她解决问题，现在幼儿园的房子，也是他提供的，但他们这段婚姻最后还是画上了句号。
很多朋友都觉得贺小燕和这么好的老公离婚，简直是疯了，贺小燕自己也很歉疚，但她又说：“看着孩子们的变化，我觉得做什么都值。”她愿意为这群可爱的孩子做一切疯狂的事情。
第一件疯狂的事情，她不肯按照残疾儿童的传统教材教这些孩子，她的理念是，只有把他们当成正常的孩子教，他们才可能变得正常。结果，大部分孩子最后都会喊爸爸妈妈，会自己吃饭、穿衣、上厕所了。
第二件疯狂的事情，贺小燕觉得这些还不够，她还想让他们学轮滑。这事太疯狂了！就算正常孩子学轮滑也不容易啊，没有一个教练愿意接招。贺小燕只好豁出去自己先学，再教这些孩子。教练看着她吃惊地问：“姐姐你多大了！”那时的贺小燕，已经32岁了。
这些玩轮滑的孩子们，回报给她一个大大的惊喜！2010年，她带着8个学生去参加全国第五届特殊奥林匹克运动会，其中，轮滑比赛的4个孩子，拿到了5金6银10铜。

B.爱情，从特殊学校开始
   人物档案：罗玲玲 26岁 江西人 重庆慧灵智障人士社区援助中心舞蹈老师 工作时间4年

   2007年，当江西女孩罗玲玲兴冲冲地来到这所特殊学校后，才明白什么叫幻灭：脑海里小天使一样的可爱学生，居然是人高马大的同龄人，而且正常人几遍能会的简单动作，他们需要几百上千次才会。最可怕的，是毫无征兆的暴力，“有一次，一个平时很温顺的女生，突然抓住我的头发，大把的头发被揪了下来……”
决定留下来是因为方老师夫妇，“他们是台湾人，本来可以在家乡过富足安逸的生活，但却留在重庆帮助这些自闭症孩子，有很多事情，是我们每个人有责任要去做的。”当你换一个角度看世界，世界就会变得不同。罗玲玲发现，这些得自闭症的学生变得对她非常依赖，开始亲热地喊她罗姐姐，“那些和自己一样大的学生，还像小孩一样抱着我喊姐姐，特别是那些大男孩，这是一种很奇怪的感觉。”他们会跳舞了，还能上台表演了！罗玲玲很开心，觉得他们离不开自己，就像自己离不开他们一样。
男友无法理解她的选择，下了最后通牒：他和她的学生，她只能选择一个。这段她生命里的第一段感情就此结束。
结束，其实是一个新的起点，爱情也是这样。26岁的陈佳是重庆人，在辽宁当兵。2009年，两个身在异乡的人在网上相遇了，“我给他谈了我的学生，谈了自闭症，他很感动，说想过来看看。”      
第一次见面，罗玲玲有些猝不及防，她没想到，几个月后陈佳真的来学校做义工了。陈佳的探亲假，几乎都是在学校度过的。他真心想帮这些需要帮助的人做些事情。
本月19日，他们的婚礼将在绿色军营举行。

他们

目前，自闭症还是许多专家口中的不治之症，这让大部分家长都绝望了，他们真的不能恢复了吗？

闭症不是“绝症”
3年前，诚诚的智力测量表（WISC-R）成绩是40分，第三军医大的儿童自闭症评定量表(cars)上赫然写着：“108分，存在明显的孤独症（自闭症）症状。”拿到这张测量报告，诚诚的妈妈大哭起来。因为她咨询过的专家，都委婉地告诉过他：自闭症就是绝症。
但记者最近从贺小燕的博客看到：诚诚正常了。7月6日，记者一行两人去探访这个被贺小燕称作“正常了”的孩子。
诚诚没有在幼儿园，幼儿园园长贺小燕告诉记者，诚诚和另一个小朋友磊磊正在她住的小区学游泳。10点半，我们一行来到贺小燕家，让我们吃惊的是，家里没有大人，只有3个孩子：6岁的诚诚和磊磊，和贺小燕5岁的女儿乐一。他们自己照顾自己，在阳台上开心玩耍。
诚诚很有礼貌地向我们问好，说刚刚才从小区的游泳池游完泳回来。为了证实他学会游泳了，我们建议他下去再游一次，被他拒绝了：“刚刚才游了，现在不想去，我要和小朋友学认字。”拥有学习能力是判断他和正常孩子是否一样的基本标准之一，诚诚已经认识很多字了，而阳台上，还晾着他和磊磊游完泳后自己洗的游泳裤。
在现场，我们没有看出诚诚、磊磊和正常的孩子有什么异样。这也不奇怪，现在诚诚的韦氏智力测量表（WISC-R）上的成绩是86分（70分以下属于智障）。
和诚诚玩耍的磊磊，当初也被一位权威专家诊断为严重自闭，如今不但会游泳，轮滑，还会算算术。贺小燕说，“再训练一段时间，他们就可以上普通小学了，和正常孩子没有分别。”
诚诚的妈妈对孩子的进步也很欣慰，她在电话中说，“诚诚比起正常孩子来也许还有一点差距，他的反应会慢点、逻辑思维会差一点，但他现在的交际能力已经和正常孩子一样了，我已经觉得很满意了。”
7月7日，离上次测量已经3年了，应记者的要求，诚诚妈妈带诚诚到第三军医大再次做了儿童自闭症评定量表（cars）：这次的成绩是16分（30分以上属于自闭，上次诚诚的成绩是108分）。

声音

虽然被贴上“自闭症”标签的第一个中国孩子出现在1978年，到今天，据保守估计，中国目前有近55万孤独症孩子。但他们仍然是一个被忽视的群体。在采访过程中，我们没找到一家公办的特殊教育幼儿园，而那些民营特殊“幼儿园”，似乎也在艰难地寻找着发展空间。
对这些自闭孩子的家长来说，更是压力巨大，孩子走出封闭世界的路程非常遥远，甚至没有尽头，而他们每个月的学费，一两千元不等的药费，加起来是很多家庭一个月最大的一笔开销。如果国家能加大投入成立专门的孤独症康复机构，免费或适当收费收治孤独症孩子是他们最大的希望。
不过，这样的希望并不遥远。重庆市特殊儿童诊断与教育技术重点实验室副主任、重师大特殊教育系教授张文京说，特殊教育在我国的发展现在是最好的形势，因为国家教育部下达文件，明确规定了每30万人口地区就要有一所专业的特殊教育学校，并提出了一系列特校发展中长期规划。




[ 本帖最后由 顾汉现 于 2011-7-25 18:08 编辑 ]