为了这些特殊的孩子——邹小兵的世界

顾汉现

为了这些特殊的孩子——邹小兵的世界（上）

时间: 2010-05-31 20:40

我很爱这个专业。我是属于能够安静下来的一个人，没有太多时间去外边喝酒、交际。我本身不善于交际。大家谈得来，我就可以侃侃而谈，一旦去了什么卡拉OK、什么酒吧，你就会看到我一个人在那里喝酒。我有太多焦虑。而且这个专业给了我们布下了没完没了的需要进补的功课，只有多看书，博闻强记，才能去面对那些脑子里有着自己独特世界的孩子。

为了这些特殊的孩子

——邹小兵的世界（上）

立 里


邹小兵首先是一个有极好耐性的人，然后他是个思维敏捷、对任何事可以冷静判断并给出主张的人，接下来，他还是个好人，所以，他能沉下心来读书、钻研、做学问；所以，面对那些特殊的孩童，他能凭借他的专业知识、临床经验，并以他对专业、对孩子们的特殊情感，悉心问诊，认真施治。

他认为，“发育行为儿科学医师”这份工作，适合自己。


故 事

来看两个案例。

案例一：（多动症）

一个姓宋的9岁男孩，有多动、爱冲动、注意力不集中等问题；曾经两次在学校爬到高处跳下导致受伤，曾经一次把下肢摔断；学习成绩差。家里带他来看病，就诊时经过详细的病史询问、体格检查、行为观察，家庭、学校情况的调查，确诊为儿童注意缺陷多动障碍（又称多动症）。

采用一般的行为矫正指导孩子情况没有改善，医师们了解到，其父母亲很忙，孩子由爷爷奶奶带，而爷爷奶奶身体也不好，对孩子教育方法很不一致，爷爷较严、奶奶较溺爱，结果根本管不住孩子，父母对爷爷奶奶的管教很不满意，每到周末，一家人总是吵架，搞得爷爷血压增高、奶奶愁眉苦脸、抑郁寡欢，爸爸干脆就不愿意回家，父母感情甚至亮起了红灯，妈妈见到孩子不是责骂就是体罚，孩子的情况越来越差，开始在家和父母爷爷奶奶顶嘴、摔东西，在学校不交作业、逃学、结交学校成绩不好的同学、痴迷网吧。

针对这种情况，医师制定了综合性的矫治计划：第一次，将爸爸妈妈以及爷爷奶奶一起叫来，强调三点：1、要有爱；2、教育孩子必须花时间；3、必须采用一致的正确方法教育孩子。第二次，孩子和父母爷爷奶奶都来见面，当着孩子的面首先强调孩子是有优点的，以恢复孩子的自信心和自尊心，当然也指出孩子存在的问题，父母爷爷奶奶均各自作自我批评并表扬他人在教育孩子方面做得好的方面，摆脱过去每天见面大家互相指责的不良状况，医师们为家长制定了详细的行为矫正方案（具体到每一个具体问题行为的矫正，例如不做作业、顶嘴的处理），并适当运用药物治疗，并给老师发去一封希望配合教育的函件。

以后每两月医师便进行一次咨询，检查监督相关措施的执行情况，半年过去，孩子的行为开始出现改善，一年之后孩子的学习成绩开始出现提升，更加让医师们感到欣慰的是在最近的一次咨询中，家长们来医院不是来谈孩子的问题，而是来告诉医师：现在一家人变得和睦了，爷爷的血压稳定了，奶奶的脸上也总是挂着笑容了，爸爸妈妈的感情恢复了，孩子也在学校获得了进步奖。爷爷对医师说：“你不是治好了一个孩子，你是治好了一家人啊。”


案例二：（自闭症）

来自粤东的一位3岁3个月的丁姓小朋友，是一个可爱的小帅哥，孩子体格健壮、灵活活泼，还是“三代单传”，给整个家庭带来了无尽的快乐。在1岁半以前，父母都不觉得孩子有什么问题，然而父母逐渐地发现孩子好像眼睛不爱看人，虽然能发出很多的声音，但似乎没什么意义。爷爷奶奶说：“没有关系，大一点就好了。”但三岁后，情况并没有任何好转，反而奇怪的行为越来越多：孩子不看动画片，爱看天气预报和电视广告，喜欢自我旋转，常常长时间地看自己的手。带到当地医院检查，也没获得正确诊断，有说正常的、有说智力落后的，给予了药物补脑和针灸按摩等治疗，情况没有改善。

父母将孩子带到中山三院儿童发育行为中心，经过认真观察和检查，确诊为儿童孤独症（又称自闭症）。当医师把结果告知家长时，母亲居然当场晕厥，父亲也泣不成声！原来他们也上网查了很多资料，已怀疑孩子患了这种“不治之症”“——孤独症。一个家庭似乎掉进了无尽的深渊。

这时医师尽可能地给予家长安慰和心理治疗，指出孩子年龄较小，病情也不是很严重的类型，同时告知孤独症并非不治之症。医师为孩子进行发育评估、制订训练计划、让家长参加中心举办的两天的“孤独症儿童家长培训班”以及为期一个月的的亲子培训班。家长逐渐获得了关于孤独症的比较全面科学的认知，学习了科学系统的训练方法，回家后按照中心的指导方法开展了高强度的家庭训练，并定期回三院儿童发育行为中心复诊。时间一年一年过去，现在孩子已经6岁多了，各方面的情况有了显著好转，语言能力基本正常、古怪行为基本消失，尽管交流方面还有一些不足，但在幼儿园已经能够听从老师的指令并参与有意义的游戏。智力评估的结果是：孩子已经达到正常儿童范畴，在音乐方面还挺有天赋，钢琴、小提琴弹得还挺有小音乐家的味道，一家人又恢复了往日的快乐。家长感谢医师道：孩子成长进步的每一步，我们都获得了你们的正确指导，孩子有今天，是科学训练的结果。


这是一群特殊的孩子，邹小兵，就是天天要面对这些特殊孩童的一个医师，他是中山三院儿科主任及儿童发育行为中心主任、主任医师，17年了，他一直在中山三院儿科岗位上工作，1999年，他在医院一手创建了这个儿童发育行为中心。上面既相当普通、又极有代表性的案例，就是发生在邹小兵和他的临床工作中的事。

“我一个星期看4次门诊。由于中心名声在外，病人太多，专家门诊就全靠预约，现在的预约已排到2、3月之后了。”邹小兵微笑道。“对工作我倒是很习惯，很专一。”

说到他的服务对象，他说孩子们很可怜，这些家长也很可怜，“我们拯救了一个孩子，也就拯救了一个家庭”。他说，有一点还须看到，虽然这些孩子有病症在身，但他们当中其实有很多人具有各种独特的天才的潜质，在某个领域可以非常的优秀。如果我们早期发现了，把他们的能力扩张一点，他们就可能会成为爱因斯坦，成为牛顿，成为米开朗其罗。正如有句话说的：上帝为你关闭一道门，必会为你打开一扇窗。

他提出：特别的孩子，我们要给他们特别的爱。


    专 业

中山三院儿童发育行为中心的门外墙上，有一块牌匾，上写着：“注意力缺陷多动障碍健康教育中心”。邹小兵告诉我们，这是2006年6月1号，由中国健康教育协会举办的“关注中国儿童·阳光之路”活动颁发的中国第一块学科教育中心的匾额。

邹小兵领着我们一边参观他的儿童发育行为中心，一边向我们介绍：“中心门诊是1999年由我们中山三院和中山大学公共卫生学院儿少卫生教研所合作建起来的，这个行为门诊有11个医生，以我们三院为主。中山大学公共卫生学院副院长静进教授，一个星期来这里看两次门诊。我们已经开展的诊治有多动症、自闭症、学习困难、问题情绪、脑瘫弱智等。”

他领我们进了中心的内诊室。“我们看病的模式和传统的学科的医学模式很不一样。我们在那里坐着，谈到孩子的问题的时候就让他们离开。他们父母亲告诉我们情况。这地方很大，小孩子可以独自玩耍。医生就在边上进行观察，或者离开去隔壁房间，观察孩子和父母亲之间的交流交往情况。有的时候我们还用摄像机观察。

“我们很多时候要花半个小时，甚至更长时间看一个病人。如果说病人任意来，我们就根本看不完。所以，只好预约。而且，看这种行为门诊，让一个家人8点钟带一个孩子来，11点钟才给看，孩子也是会出现情绪问题的。所以不能让他们久等。”

在中心资料室，邹小兵告诉记者，每个病人都要在这里建立一个档案。从1999年到现在，中心保存的病人档案已有12000多了（不包括复诊）。

“我们的病人越来越多，现在我们的名声，已经不局限于广东省了，内地各省市区、香港、澳门、国外华侨，都有来就诊的病人。影响力已变得比较大了。正是这样，我们的病人，如果看专家门诊，排队一般要排2—3月。家长如果着急，可以随时来。我们有专科医师帮他们看病。我们希望病人们不要专挑教授看病。其实，做临床医生的都知道，有很多病，只要熟了，也不会比教授差多少。当然，比较复杂的病状，给教授看还是比较好。

“我们的经济效益并不是很好，看病半个小时才收30块钱——去年10月1号后，提到了80块。但我们的社会效益很好。医院也没有给我们很大压力。”

那么，为什么要建立这个儿童发育行为中心？

邹小兵回答：“其实这和一个新的专业有关。这个专业叫做发育行为儿科学。发育行为儿科学在上世纪60年代萌芽，到90年代正式成形。美国90年代已经成立了发育行为儿科学协会。发育行为儿科学是儿科学的重要组成部分，是整个儿科学的基础，它研究从出生至18岁儿童正常行为发育规律与行为发育性疾病，研究儿童行为的发育和发育中的儿童行为。目前，发育行为儿科学是在美国影响很大的一个专业。但在我们中国，似乎许多医院和医生都还不知道这么一个专业的存在，对它的印象还不是很深。

“为什么会有儿童发育行为儿科学呢？事物发生发展有它的必然性。社会经济发展，却使人的压力不断增大，社会发展的众多因素，给新生代儿童的身心发展产生的困扰越来越大了。儿科医生过去经常遭遇的感染病、较为严重的器官系统疾病即躯体方面的疾病，发病率已经明显下降了，而注意力不集中、多动、自闭症等各种各样稀奇古怪的心理疾病却越来越多。而我们传统的儿科、传统的医学、传统的儿童保健，没去关注这些。很多父亲母亲带着自己的孩子，求医无门。但是政府还没有完全了解到这种现状，没有足够认识到这方面情况的严重性。大多医生关心的也多的是躯体方面的疾病。

“自打我们1999年开设这个中心，很多事情就迎刃而解了。广东的发育行为儿科学，在全国也已经起到一个引领的作用了。”邹小兵当然很高兴。

“很多不同于传统医学的儿童疾病问题，患者的父母亲总能在我们这里得到一些了解、治疗或帮助。发育行为儿科学的问题不同于传统的医学，治疗起来麻烦一些，周期长。发育行为儿科学的疾病，工作要从孩童做起，你干预得越早，诊断得越早，效果越好。政府部门应在这方面给更多的支持，培养更多的人才，提供更多的研究经费，提供更多的软硬件设备。另外，大学里也应开设该专业，培养这方面的人才。

“像我带的研究生，出来一个被抢走一个。现在很多医院都已开设这一专科，但是没有人才。所以这就是现状。但是也意味着这个学科有无限的发展空间，无限的未来。中国的人口有三分之一是儿童，发育行为儿科学的市场极大。过去我们儿科学的看病方式，是看病、吃药、打针，行为门诊的治疗就不以药物治疗为主，而是以康复教育、训练、咨询、家庭治疗这样的方式为主。而在过去，如果孩子是得了这样的病，他就只能在家里呆着。在美国也是如此。现在各方面的技术正在成熟，我们已经有能力做很多事了，尤其是在广东，在经济比较发达的地区，老百姓的承受能力、认识能力都可能达到了一个新的层次。他们愿意为孩子进行这样的治疗了。”

邹小兵表示，刚创办儿童发育行为中心的时候，还担心没有人来看病。“但当我们中心开了三个月后，看诊的人就络绎不绝了。这说明，这样的中心的需求量是非常大的。”

在邹的发育行为中心，最拿手的强项系儿童自闭症治疗。这也是他本人的第一专长。

在中国，过去只有少数的精神医生知道有自闭症。1999年，中国一个精神科教授说：“在中国会诊断儿童自闭症的医生，不超过十个。” 近年来，自闭症患者越来越多。到中山三院看行为门诊的病人，一半是自闭症。“这说明自闭症的发病率真的很高。”邹小兵说：“我们除了治疗自闭症，还做了大量的健康教育、宣传推广工作。现在在广东省，能诊断自闭症的医生可以说是最多的了；经过七八年的努力，我们在国内已经建立起了较为完善的诊断、评估、治疗、教育、训练的体系。

“在国内，我们整个儿童发育行为门诊是名列前茅的，列前三强。从病人和家长的认可度来看，应是做得最好的之一。自闭症方面，北京和广东挺先。当我们建立了整套孤独症诊断、评估、教育、训练、治疗、咨询体系的时候，事实就对该专业在各地方的发展取到了不言而喻的推进作用。” 邹小兵介绍说。

“除了自闭症，多动症方面，我们也做得不错，也得到了业界的认可。上面提到在我们这里的公共卫生学院的静进教授，在学习障碍方面，也是全国最知名的专家之一。就是说，我们看得最多的病是自闭症、多动症、学习障碍，而儿童脑瘫、智力落后方面，也有不少。

“整天在学校打假的孩子、整天上网成瘾的孩子，我们也有很多接触，但我们不强调这些方面，因为发育行为儿科学和儿童心理卫生得划清界限。我们不能把我们的能力夸大，我们的能力不在那些方面。我们希望，那些有抑郁、自杀、焦虑问题的孩子，还是去看‘儿童心理卫生’。我搞的是儿科，而不是心理学。为什么这样提？因为发育行为儿科学，更有理由回到自身传统的儿科学当中去，去发挥它该有的影响力。”

他说：“而教学方面，在大学里第一个开这个专业教育课程的，就是我们。”

顾汉现

为了这些特殊的孩子——邹小兵的世界（下）


与儿科的“姻缘”

    1983年，江西医学院医疗系毕业的邹小兵，就与儿科结缘了，他被分配到江西医学院抚州分院附属医院当了儿科医生。四年之后，邹小兵成为中山医科大学硕士研究生，1990年他分配到中山医科大学附属第三医院儿科任助教。从此他又和中山三院结下不解之缘。

邹小兵说：“以前毕业的时候，我们是没有太多选择的，听从的是党的分配。我实习的第一个科就是儿科，从此儿科和我就不能分离了。后来我发现在健康儿童领域，有很多东西可做。1998年，我到美国宾夕法尼亚大学附属费城儿童医院，进修了发育行为儿科学专业。我去的时候，该医院在儿童医院中号称美国第二，现在排名第一。美国人是很自信的，他们认为在美国排名第一，就是世界排名第一。这个医院很安静，门诊病人很少，大多病人是由基层诊所转住进来的。在进修的三个月中，我天天跟他们一块看病；他们的运作模式，我也作了潜心的学习了解。当年度回到中山三院后，恰逢医院鼓励大家走创新之路，我就说想建一个儿童发育行为诊疗机构。”

结果报告获得批准，经过筹备，1999年9月广东省首个儿童发育行为发育障碍专门机构——中山医科大学第三附属医院儿童发育行为中心建成。

中心进行过一些早期的宣传。“1999年成立当月，我们办了一个全省学习班。然后让媒体记者来采访。”邹小兵绍介。“但现在，我们主要靠的是对病人和病人家人真实的帮助，群众很多已经知道了我们的存在。所以这两三年来，我们就不主动做任何宣传了。反过来，经常是媒体来找我们。他们一有想法，一有问题，或电话或现场就开始采访。因此，来这的病人越来越多。去年和前年，中央电视台来采访过，广东主要的媒体也来过。很多媒体都很关注我们的情况。他们都是带着问题来的。”

除了发育行为门诊这个主业，邹现在还是三院的儿科主任，他一半时间在儿科门诊那边，一半在儿童发育行为中心。“我是04年9月才做这儿科主任的。以前是儿科副主任，只管教学。我们中山三院的教学在中山大学来说，是较好的。只是我们这个专业选修报名的学生较多，但真正来听课的并不是很多。我带的研究生毕业的七八个，在读的还有五六个。”

邹小兵笑道：“我们是一个新专业，我在临床的投入是比较大的。你不要说我年轻，其实我的头发都白了。在同龄人中，像我这样白头发的人不是很多。因为非常辛苦。早期的时候，担心这个专业能不能在医院、在中国生存；到中期，就担心能不能发展；到了现在，也有很大压力。最担心的是这个专业有没有病人，大众没有诉求。”

他给我们展示了一份为一个孩子写的长达八页纸的行为处方。“有时候，我们为了一个孩子的病例，我们需要写几天的行为方案。”他说：“虽然不乏和前面一样的成功案例，但我们也有很沮丧的时候。有时我们花了很多时间，做了很多事情，但是效果很差，最终结果很糟糕的。可以说做我们这项工作，有喜有忧。我们可以准确地诊断，我们可以给出很好的方案，但是，影响一个孩子成长，特别是行为方面的成长，最关键的是家庭因素、父母亲的感情等因素。如果要给这些有行为问题的孩子更多机会的话，我们需要整个社会的努力。”

邹小兵表示：“我很爱这个专业。我是属于能够安静下来的一个人，没有太多时间去外边喝酒、交际。我本身不善于交际。大家谈得来，我就可以侃侃而谈，一旦去了什么卡拉OK、什么酒吧，你就会看到我一个人在那里喝酒。我有太多焦虑。而且这个专业给了我们布下了没完没了的需要进补的功课，只有多看书，博闻广记，才能去面对那些脑子里有着自己独特世界的孩子。”

我们看到，邹小兵眼里晃动的，总是那些“脑子里有着自己独特世界的孩子”，这些拥有自己独特世界的孩子以及和这些孩子密不可分的“发育行为儿科学”这门学科，自然又成了“邹小兵的世界”中独特而重要的组成份子。

邹小兵还和我们探讨人脑的问题，他认为人脑就像一个仓库，一个大大的房间；而放经常要处理、经常要用的东西的地方，就像电脑的中央处理器，房间就很小了。其实很多仓库我们都是不用的（这就等于说，人的潜能很多），但时时发挥作用的人脑的CPU，空间却是那么有限（这则等于说，人能够发挥的能量就只有那丁点）。

因此，把什么搬到“CPU”去，这是个问题。

在邹的CPU里，又还装了哪些内容呢？


中山大学公共卫生学院副院长静进教授这样评说邹小兵：“我记得，我念博士的时候，他就早早就参加了一些地方的发育行为儿科学方面的会议。会上他谈过一些感受。那时我已经觉得，他对这方面的问题有了很深刻的认识了。后来他去了美国学习。回来后，他和我一起共事。这些年，他专注发育障碍，在国内逐渐把影响打开了。他的病人以孤独症为主，在这方面，他做了很多不懈的探索，拿下了中山大学的5010工程项目。这个5010工程，事实上是要建立一个具有代表性的干预、矫正孤独症的机制，这是国内外都没有做的。他很想做。我觉得这工程很有划时代的意义。我和他搭档，觉得非常愉快。我相信我们俩在同一个目标驱使下，会把工作做得更好。”

邹小兵说：“我们现在一方面将继续拓展已有的发育行为儿科学领域，另外我们还在酝酿成立一个儿童保健专业。而我们要做就做高水平的儿童保健。

     “发育行为儿科是大有前途的。在我和静进教授共同主编的《发育行为儿科学》专著中，我的导师——1990和1991美国发育儿科学协会的主席威廉·比尔·凯瑞教授为我们写了这本书的序，他在序末说：‘我可以相当肯定地说，将儿科学的范围扩张到发育行为儿科学领域，将极大地提高儿科的服务质量。开展该专业的工作，将激发我们对新知识的追求，提高患者对我们专业服务的满意度。这是任何其他专业领域做不到的。’我觉得这句话对我们特别有激励价值，让我们做这个专业特别有信心！这么多年的工作经验告诉我们，情况的确如此：现在我们做的是一个专业，但是这个专业回到儿科学病房，可以影响整个儿科学。而要让所有的儿科医生都获得该专业的知识，我们将有很长的路要走。我们也是刚刚起步。”