自闭症孩子欢乐游白水带（广东江门市）

顾汉现

昨天是第4个“世界自闭症关爱日”
自闭症孩子欢乐游白水带  


2011-4-3 23:03:20  

  



自闭症孩子及家长、义工放飞气球，开心玩游戏。

　　本报讯 “两只老虎，两只老虎，跑得快，跑得快……”11-4月2日上午，在白水带牌坊前的大草坪，24名患自闭症的孩子及其家长、江门职业技术学院的义工志愿者共70多人手牵手，围成一个大圈，一起唱歌、玩游戏，最后高兴地放飞了气球。

　　据悉，4月2日是第4个“世界自闭症关爱日”，江门市残联特殊儿童早期训练教育中心为了增进自闭症孩子们的社交能力，开阔视野，特别组织了孩子们到白水带进行户外郊游活动。

　　当天，孩子们快乐地玩了开过山车、吹泡泡、过小桥、捉长尾巴和短尾巴等互动游戏，和家长们齐唱《爱的人间》，小朋友们还互相分享食物。

　　4岁的魏海韵和同伴玩得很欢，笑声不断，家长魏敬禧看着玩耍的女儿，露出了笑脸，“自闭症的小孩缺乏的正是与人沟通的能力，看到她和其他孩子手拉手一起唱歌、玩游戏，我心里说不出的高兴啊。课堂里的康复训练必不可少，而在大自然的环境里，孩子们心情放松，户外活动是促进课堂康复训练的另一种必要的教育模式。”

　　当天，李女士也带着7岁的儿子小宇一起参加活动，“我平时都会带儿子到户外放风筝，让他多与其他小朋友交流、沟通。今天玩的这些游戏，全都是孩子们喜欢的。我发现儿子现在变得活泼了，交际和自立能力增强了。”

　　据悉，我市近年重视自闭症儿童康复工作，先后投入100多万元完善市残联特教中心设施，免费接收0到6岁的患儿前来进行康复治疗。该特教中心开办7年来，累计有90多名自闭症儿童康复，在社会中赢得良好口碑。

　　（文/图 本报记者 梁绮桦）《江门日报》2011-4-3日 A3版 【 都市新闻 】版

顾汉现

4月2日是第四个“世界自闭症日”
“星星的孩子”需要加倍的爱  

2011-3-31 8:59:39  

  



自闭儿的训练都是从最基本的生活知识开始。





这样的一对一训练每天要几个小时。


　　两只脚并拢站好，然后金鸡独立。脱掉一只鞋，放好脱下的鞋子，换上拖鞋，再用换上拖鞋的脚金鸡独立，脱掉另一只鞋，整齐地摆放好……这是去年李连杰主演的电影《海洋天堂》里的情节。在这部电影里，21岁的自闭症患者大福，无论到谁家都是这样按部就班地进门脱鞋。其实，不光是在电影里，在我们的身边也有不少“大福”，他们被称为误落入人间的“星星的孩子”。这些孩子目光澄亮，却不愿意跟别人对视；听力灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻。

　　4月2日是联合国确定的第四个“世界自闭症日”。据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。目前，广东省每110个儿童中就有1人患自闭症，自闭症儿童数量达到15万人。

　　为了让这种被喻为“精神癌症”的自闭症被更多的人所了解，笔者第三次来到了江门市蓬江区儿童心理行为教育指导中心，近距离的接触这群“星星的孩子”，这群孩子在经过科学的训练之后，康复进展情况如何呢？

　　文/图 李谟飞

　　A

　　“每时每刻都像在打仗”

　　快3岁的健明（化名）有着清秀的面容、大大的眼睛，眼睛里闪着纯澈的目光。看第一眼，确实看不出是一位“星星的孩子”。健明的妈妈指着笔者对健明说：“叫叔叔”，健明还没与笔者有目光接触，就直接扑到他妈妈的怀里。健明的妈妈觉得不好意思，一再地指着笔者跟健明重复“叔叔”、“叔叔”……可是健明始终不愿意看笔者一眼，最后都快要哭出来了。这时，他妈妈从口袋里掏出一颗糖，在健明面前晃了一晃，健明马上伸手去抓；这时，健明的妈妈又指着笔者对健明说：“叫叔叔”，健明这才露出笑脸，很含糊地喊了声：“叔叔”，但一接触到笔者的目光，健明马上又钻入了他妈妈的怀里。

　　“他们活在自己的世界里。” 蓬江区儿童心理行为教育指导中心的邱老师说，这些小朋友外表看来和普通孩子没有多大区别，但时间一长就能看出问题。邱老师介绍，自闭症的孩子一般有语言障碍。他们有说话的能力，但是不会开口说话；他们行为怪异，常“自言自语”；他们对人不感兴趣，对外界不关心……有时候对外在的危险也不会在意，比如过马路的时候，汽车来了，他们也许会视而不见，横冲直撞，所以干预训练时，家长也必须参与进来。

　　健明的妈妈向笔者说道，在得知儿子的病因时，瞬间觉得“天塌了”，内心的煎熬与挣扎始终难以平复，“经常半夜醒过来，想到自己的孩子与正常孩子之间的差距，心都要碎了。”健明的妈妈说。

　　邱老师介绍，自闭症是一项世界难题，现在没有有效的诊疗手段。只能通过长期不间断地训练，提升患儿融入社会的适应能力。　　

　　由于自闭症的特殊性，患者需要不间断的贴身照顾，家庭往往要支付极高的人力成本。为了全心照顾孩子，许多妈妈不得不放弃工作。很多自闭儿家庭由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成，这对本就拮据的家庭来说，无异是雪上加霜　

　　“每时每刻都像在打仗。”对于自闭儿的家长来说，他们的神经经常处于紧绷的状态。除了经济、人力上的负担之外，他们也背负了巨大的精神压力。

　　B

　　“能够自己独立生活，我就心满意足了”

　　在这个培训中心里，每一个孩子都有家长带着过来训练。大部分是年轻的妈妈，也有个别是爸爸，还有的连爷爷奶奶都过来陪着。邱主任介绍，这些孩子有江门的，也有外地的。今年快3岁的健明是这里恢复得比较好的一个孩子。半年前，健明的妈妈带着他来到江门。

　　“2岁2个月了，还不会讲话，也不与小朋友一起玩。走路时只是直走，怎么叫也不停，妈妈走了也不要紧。”健明的妈妈如是介绍道，后来，越来越发现不对劲，孩子不说话，对其他事物也很淡漠，偶然的机会在电视上看到自闭症的介绍，才带了健明去医院检查，结果被确诊为自闭症。

　　为了给孩子做治疗，健明的妈妈辞去了工作，专职带健明。

　　“来这里训练两个星期，健明就会喊妈妈了，到现在还学会了独立上厕所，也愿意与小朋友交流了。今年3月，健明还进了幼儿园。幼儿园的老师告诉我，健明除了不会自己吃饭和语言表达能力较弱外，其他的基本还能适应幼儿园的学习和生活。”健明的妈妈兴奋地告诉笔者。

　　自闭症确实是个麻烦的疾病，但不是完全没希望的疾病。邱老师说，自闭症的孩子如果发现较早，程度较轻，并及时采取合理的治疗和康复措施，孩子的人际交往能力、社会适应能力都会有一定的改善。“健明就是因为发现得比较早，及时进行了训练，才能进步得这么快。”健明的妈妈有些庆幸地说。

　　说起孩子的未来，健明的妈妈很坦然，她笑着说：“不去想未来，现在尽自己的全力让儿子进步。虽然这种训练，孩子要重复20-30遍，才能明白，效果也不会马上呈现，但只要他能接近正常人的生活，能够自己独立生活，我就心满意足了。”

　　C

　　“只有家长才能帮助自闭症孩子渐渐走出他们的世界”

　　心心的妈妈一进来就主动与笔者打招呼。心心2岁9个月大，是个自闭儿。说起自闭症，心心的妈妈就好像自己是自闭症专家一样。心心的妈妈对笔者介绍说：“我有个朋友，她儿子5岁的时候，才被确诊出患了自闭症。她带儿子到处治疗，如今已经10个年头，可她一直都坚持着。每年我都会去探望这位朋友。在她那，我学习到了很多有关自闭症的知识。同时，也在她身上学到了勇于面对现实的态度。”

　　由于对自闭症有一定的了解，心心的妈妈在心心1岁8个月的时候，发现了女儿的“与众不同”：“看电视只看广告与天气预报；会一直蹲在路边采花，怎么叫都不走；经常在原地转圈圈，怎么转都不晕；与小朋友在一起玩，她只过去看一眼，马上就走开”……这让她意识到了心心可能患了自闭症，于是她带心心去检查，结果确诊心心真的患了自闭症。心心的妈妈第一时间让心心到训练中心训练。“现在训练已经有9个月了，进步非常明显，会主动与人打招呼、与陌生人会有目光对视、能进行简单的表达、也开始看动画片了，目前在上幼儿园。”心心的妈妈介绍到。

　　一个孩子一旦被确诊为自闭症，就意味着一个家庭开始背负沉重的心理和经济负担。但在心心的妈妈脸上，笔者丝毫没有察觉到这种负担带来了沉重，有的却是坦然、乐观。父母的性格及养育环境的好坏也会影响疾病的发展。医学界发现，如果自闭儿的父母接受过良好教育，对待孩子性情温和有耐心，善于学习和思考，这种家庭的自闭儿恢复要比父母受教育程度差，性格粗暴家庭的自闭儿好。也许正是这份坦然与乐观让心心进步得这么快。

　　“只有家长才能帮助自闭症孩子渐渐走出他们的世界。”邱老师强调说。临床上，有的家长把孩子交给医院或康复机构治疗，自己忙于工作。这种做法对自闭儿康复不利。

　　邱老师说，自闭症孩子需要长期的训练和治疗，康复机构可以对自闭症患儿进行阶段性的训练和治疗，同时也会对自闭儿的父母进行辅导训练，因为接下来长期的日常训练必须靠家长完成。

　　D

　　“希望更多的人来关注自闭症孩子”

　　电影《海洋天堂》中的大福，最终在父亲精心编织的甜美童话中，找寻到了属于自己的天堂。

　　而在现实中，这些家庭却不得不面对着高昂的养护费用、沉重的精神负担及看似无望的未来。幸福，对于他们中的大多数，更像是幻想般的遥不可及。

　　“很多自闭症患儿的家长并没有意识到自己的孩子患了自闭症，”邱老师介绍说，要减轻自闭症对患者和家庭的影响，关键是要早发现，早干预治疗。3岁之前是治疗自闭症的黄金时间，一旦错过了，就更难恢复。

　　“希望更多的人来关注自闭症孩子！”作为自闭儿的母亲，心心的妈妈希望自闭症孩子能得到更多的社会关爱。“现在他们还小，家长和老师可以天天陪着他们，可他们长大后呢？”心心的妈妈说，学校的干预训练不会是他们终身的依靠，自闭儿终究要回归社会，社会应给孩子们更多的爱！


《江门日报》2011-3-31日 B7版 【 人才周刊 】版